Mi nombre es Alba y renuncié a todo lo renunciable por ella. Xana fue una trilliza gran prematura y única superviviente. Sus hermanos Luz y Aimar fallecieron al de poco de nacer. 25 semanas de gestación puede dar lugar a muchas complicaciones… Pero Xana luchó como una guerrera durante un año en una UCI de hospital. Eso si, sus secuelas fueron grandes, PCI, traqueotomía, gastrostomía, convulsiones febriles…etc. Así que renuncie a todo por ella.
Lo cierto es que después del año que habíamos pasado, no lo viví como una renuncia, sino como un regalo, poder tenerla conmigo y cuidarla, era mi mundo y me necesitaba. Y fui afortunada porque ella fuera tan luchadora y se quedara con nosotros.
Pero los años pasan y con ellos su salud poco a poco y con mucho esfuerzo de terapias y de tiempo y atención ha ido mejorando. Así que empecé a echar de menos mi propia identidad. No me podía permitir ir a trabajar pero si al menos tratar de aprender alguna cosa así que me saque el grado de TCAE mientras ella estaba en el colegio y con mucho esfuerzo. Iba encaminando mi vida y la suya se iba estabilizando dentro de su gran dependencia. (Tengo otra hija de 6 años ahora y también desde que nació gran parte del tiempo que no le dedicaba a Xana era para tratar de dedicarle a ella un poco de tiempo sola y de calidad así que yo volvía a quedar relegada al 3 plano o mas).
La llegada de la pandemia
Y entonces llegó la pandemia y di todo lo que tenia por ellas, me esforcé al máximo, porque Xana no perdiera movilidad, porque estuviera contenta a pesar de no ver a sus familiares, de que Alma aprendiera y se divirtiera también. Siento que di absolutamente todo lo que tenía.
Cuando acabó el confinamiento el miedo a que Xana se contagiara era atroz, no me dejaba dormir no sabia que podía hacer para protegerla y como hacerlo. Si una simple gripe podía causarle una neumonía, ¿qué iba a pasar si se contagiaba? El primer año fue brutal, física y emocionalmente. Le tenia miedo a todo y a todos, que es peor. No quería quedar con nadie mas que en la calle con mascarilla y muchas veces cuando se iban era un alivio aunque hubiera disfrutado de la compañía, la tensión no me dejaba vivir.
El segundo año ya en verano, decidí que así no se podía vivir y empecé a hacer alguna cosa, ver a alguna amiga, a ir a comer( creo que he ido 4 veces desde que empezó la pandemia, aun me esta costando). Y tratar un poco de aligerar la carga que llevaba hasta entonces.
Y entonces llegó Omicron, y como era de esperar llego a nuestras vidas. Han sido dos meses agotadores, porque primero la cogió el padre y por temor a que Xana pudiera enfermar, se quedó aislado y yo me quede sola con ellas los 18 días que el tardo en dar negativo (sí, no es lo normal, pero así fue). La familia trató de echarme una mano, pero de nuevo la carga fue muy pesada. Una semana después, lo cogió Xana, ahí lo peor fue el miedo cuando la fiebre empezó a subir de cómo iba a evolucionar la cosa y estar cada día observando cada síntoma con lupa, pero afortunadamente todo fue bien y en una semana estaba como nueva, por ello doy gracias muy grandes a la vida. Ya había pasado lo peor, que era pensar que a Xana podía pasarle algo.
Me empecé a relajar y ni me dio tiempo, porque me contagié yo y contagié a la pequeña, que era la que quedaba. Yo estuve 3 días agotada a un nivel de que me dormía contantemente, después dolores de cabeza, afonía pero nada grave, y ella si que tuvo dos días de fiebre altísima y que no le bajaba con nada pero afortunadamente, fueron solo dos días porque cuidar cuando estás enferma, es agotador la verdad.
Kendra, un cuento que se convirtió en mi conciliación
Por fin los cuatro hemos pasado el virus y estamos bien, más no puedo pedir. Hace 3 años, antes justo de la pandemia yo escribí un cuento, Kendra, que era mi pequeña propia conciliación, iba a ir por los colegios e iba a enseñar a través de él valores a los niños, respeto a la naturaleza y a los animales y todos mis planes como los de tantos, saltaron por los aires. Y ahora mismo que acabo de pasar el Covid no me siento con fuerzas de retomarlo. Gracias a los colegios de la zona a mis amigos y familia solo me quedan 300 cuentos y os quería pedir como comunidad de mujeres empáticas y como bandera de sororidad que me echéis una mano compartiendo el cuento a ver si los acabó ya y me doy a mí misma un respiro.
Estoy agotada tanto física como emocionalmente, después de 2 años, siento que el ciclo del miedo se esta cerrando, pero necesito pararme, respirar y permitirme coger aire, mucho aire. Sé que podemos volver a contagiarnos, que puede volver a llegar una cepa mas fuerte o que nos puede caer una teja mañana mismo en la cabeza, pero como son cosas que escapan totalmente a mi control trato cada día de trabajar para que no sean piedras en mi mochila de cansancio emocional que ya esta siempre al borde, solo falta una gota para colmar el vaso. Cuando tienes una hija con discapacidad, a pesar de que la familia trate de ayudar, a pesar de que los amigos traten de ayudar, es difícil, porque no están preparados ni quieres hacerles llevar una carga que por un lado consideras tuya y por otro, delegar es muy difícil cuando hay temas de salud por medio; pero mucho.
Agotamiento tras dos años de pandemia
Xana tiene 12 años, y doy gracias por cada uno de ellos, pero después de este periodo de fatiga pandémica tan brutal, simplemente necesito encontrar los mecanismos para ir soltando todo lo que he ido acumulando durante dos largos años. No tengo trucos ni recetas mágicas, pero saber que estoy en el camino es importante para mí. Ser consciente de mis propios miedos limitantes y de tratar de ir cambiando es el primer paso de un camino que me lleve sino a la conciliación que en mi caso sigo viéndolo prácticamente imposible (si hay alguien en la sala de Avilés que quiera contratarme de lunes a viernes de 10 a 16 para un trabajo del que pueda faltar ocasionalmente si mi hija se pone enferma se aceptan sugerencias…) al menos a buscar mi lugar y mi espacio e ir poco a poco recuperando mi M de mujer que hace tanto tiempo que desapareció en un mar de culpa, dolor, miedo ,cansancio, incomprensión.
Y es gracias a colectivos como este que poco a poco me voy dando el permiso para ello. Así que como siempre gracias Malasmadres, gracias especialmente a Laura y a Amelia por escucharme siempre ya todas las que leéis y escucháis, porque sois importantes, todas lo somos. Y todas sois heroínas, porque lo dais todo por los vuestros. Nunca olvidemos que juntas somos mas fuertes.
Los hijos son un milagro, un regalo, y tu un ejemplo de superación, motivación y lucha sigue así por esa gran familia, mucha fuerza y ánimo, son tiempos difíciles pero mejoraran!
Besos!
Anabel
¡Como siempre un placer Anabel!
Mi nombre es MOL ,prefiero mantenerme en el anonimato, yo tengo un hijo gran prematuro ,solo uno y doy gracias todos los días por tenerlo . Soy una madre luchadora y peleona, llevo así 20 años ,y la pandemia me ha matado, soy enfermera, y estoy en un estado de pánico que no vivo no dejo vivir . No sé cómo acabar con todo esto ,bueno lo se ,pero no puedo permitirmelo. No tengo ayuda de nadie,ni de mi propia familia ,he luchado sola ,y sigo haciéndolo, pero mis fuerzas ya se han agotado. Mi hijo con discapacidad . Ya no se que me queda . Dormir y desaparecer ?
Gracias por compartir tu experiencia MOL. Si necesita ayuda psicológica puede hacer uso de nuestro teléfono YO ME CUIDO. Debe darse de alta en nuestra página web de la asociación http://www.asociacionyonorenuncio.com podrás hacer uso de este de manera gratuita gracias a la aportaciones de nuestras socias.
Por lo que veo debo ser la excepción.
Tengo 3 hijos, el pequeño de ellos en terapia desde los 3. Mi marido tiene 2 trabajos y apenas nos vemos, por desgracia alguien tiene que traer dinero a casa.
Yo este relato no lo veo nada del otro mundo, estoy con mis hijos constantemente, los llevo a clase, los recojo, los llevo a sus actividades, todos los días, lucho muchísimo con mi hijo pequeño desde que nació y vimos que algo no iba bien.
Pero todo esto es infinitamente más fácil si no eres una paranoica y crees que vas a morir por un virus, y que si no es ahora vendrán cepas mucho más horribles, o el cambio climático,o un meteorito…
Hija de verdad, qué agonías, aquí todos sin vacunar y ninguno lo hemos tenido.
Relájate y vive, será más fácil para ti y los que te rodean.
Te entiendo perfectame, tengo una hija con autismo. Me gustaría saber como conseguir el cuento. Gracias.
Hola, dónde se puede conseguir el libro?
Alba es mi vecina, llevan poco tiempo viviendo en el edificio pero ya conocía su historia de hace tiempo.
Son una familia estupenda, infatigables y siempre con una sonrisa.
Siempre me pregunto como lo hacen, pero son cosas que por pudor no sueles preguntar. Y siempre pienso en Alba, por que es la que está todo el tiempo en casa con las niñas y me da mucha pena ver que la pobre no tiene tiempo para ella, para vivir su vida de mujer un poquito.
Así que si entre todas compartimos su historia igual alguien puede echarle un cable y hacer su vida un poco más fácil.
¡Muchas gracias Patricia! ¡Esperemos que todo salga bien!
Entiendo perfectamente tus miedos, pues son prácticamente iguales que los míos. Hay pocas personas que entienden que un niño con discapacidad necesita muchos más cuidados y dedicación que unas terapias. Nos vemos arrastradas a no poder trabajar y a estar en segundo plano por ello. Pero lo que nadie sabe es la fuerza que tenemos, la que ellos nos dan cada día, pues si ellos con su condición avanzan cualquiera puede.
Te mando todo mi apoyo y mi buena energía para que todos tus sueños se cumplan.
Un abrazo grande.
¡Muchas gracias por visibilizar y apoyar Pilar!
Me ha encantado tu relato-confesión tan dulce como desgarrador y lleno de cruda realidad.
Creo que escribir como lo haces, puede aligerar esa pesada mochila que cargas a tus espaldas desde hace ya, mucho tiempo. Y me parece fantástico que decidas recuperar-disfrutar un poco de tu tiempo y empoderar tu M de mujer, de madre, de madurez…
Te comprendo perfectamente. El buenhijo1 con Autismo, adolescente y con muchisima energía estuvo encerrado en casa, resistiendo la pandemia. Yo lloraba de miedo, me abrazaba a él aterrada porque se contagiara. Ahora acabamos de pasar el Virus los buenospadres y mis 2 buenoshijos ni enterarse. Dando gracias cada día. Si quieres, te ofrezco un curso online de creencias limitantes que compré y no he utilizado.
Conciliación en este país y en la mayoría no existe. Hay “apaños”. Esta es mi opinión, creo que no existe esa conciliación porque sencillamente no interesa. Tienes una situación complicada? Apañate… hijos? no haberlos tenido… padres? mételos en algún sitio… Esto es lo que te dicen y lo peor es cuando viene de tu entorno cercano. Y si tienes hijos con discapacidad que precisan cuidados… ya es…para que contar… Yo soy lo que se podría decir “funcionaria”. En principio que bien, porque no debería tener problemas… por desgracia no es así… y aún tengo que dar gracias porque estoy en una mejor situación que otras madres. Esto no es nuevo, y obviamente esta pandemia ha influido lo suyo, pero que no se nos olvide que antes de esto las cosas estaban igual de mal. Tengo dos hijos, 4 y 5 años. Ambos son autistas, y la peque además tiene otras cosas añadidas… Tenemos que estar peleando antes de la pandemia y ahora, con trámites burocráticos miles, para algo tan sencillo como una terapia a la que tienen derecho. Hay lista de espera, los profesionales te recomiendan empezar cuánto antes, pero las públicas hay mucha lista de espera, si puedes (porque son bastante caras) las pagas de tu bolsillo y sino a esperar… Apoyos en los colegios hay, pero están desbordados… y encima te van amenazando con quitarte la atención temprana si están escolarizados (el libro blanco de la discapacidad marca hasta los 6 años)… Que sale la famosa beca MEC ponte a rezar para que te la concedan porque si tu hijo aún no tiene la discapacidad ( Este trámite llevaría para un buen tema)… cruza los dedos y te toca la lotería cuando te la conceden… Este tema da para mucho, pero se podría resumir en que “conciliar está jodido y como encima tengas un hijo con discapacidad te cagas”…. Bueno, mucho ánimo y un fuerte abrazo para Alba, para Xana y a todas las mamis que están en una situación parecida.
Laura, mil gracias por visibilizar tu experiencia. Necesitamos medidas de Conciliación para todas las familias ya!
Un relato muy duro que representa la,realidad de una madre luchadora incansable que tiene que enfrentarse a sus miedos día,a día sin permitirse ni flaquear siempre esbozando la mejor se sus sonrisas mi viquinga mi guerrera
Gracias cani amore??
ALBA eres una luchadora
Me ha gustado mucho tu compartir .abrazos
Gracias trini.❤