Hola, buenos días, ante todo gracias por leerme. Soy trimami, o mejor, trimalamadre. Tengo un adolescente de 12 años, una peque que tiene dos años, está en plena adolescencia y una bebé que en unos días cumple su primer año, una bebé guerrera.
*Podéis seguir nuestra historia en Instagram @family_de_cinco. Ahí tenéis todo nuestro mundo.
Alma, la pequeña guerrera, no fue una bebé buscada, pero bueno, sólo hizo falta en esa primera consulta escuchar su corazón para desearla con todas nuestras fuerzas. Era un embarazo normal, con riesgo de tener dos cesáreas, y una de ellas muy reciente, pero un embarazo genial, tanto que me decían que llegaría a cerca de los 4 kg al nacer.
Con 35 semanas comencé a encontrarme mal pero sola con dos peques en casa decía “aguanta Yai, seguro son contracciones de braxton” así que aguanté todo lo que pude (aunque hoy en día me culpo por ello) con 35+1 tuve que ingresar en el hospital. Allí corrieron para frenarme el parto, administraron la primera dosis de corticoide para acelerar el desarrollo de sus pulmones, pero no lograron parar el parto, con 35+2 la pequeña guerrera llegaba a conocer el mundo.
En quirófano me dijeron que seguro ni incubadora necesitaría,ya que pesaba 2560 kg, la subían para vigilar y en unas horitas si todo iba bien nos la traían. Yo feliz ya que por mi primer parto las incubadoras me dan pánico.
Me suben a mi habitación, conozco de primera mano los famosos entuertos (madre mía qué dolor) y llega la tarde, entran dos pediatras. Les preguntamos si van a traer a la niña y nos hablan de que le cuesta respirar un poco, que hay que vigilarla esa noche, que al día siguiente nos dirían algo.
Las primeras horas de Alma
Al día siguiente, a las siete de la mañana yo ya estaba lista para ir a verla por primera vez, y cuando llegué el panorama que me encontré era horrible, mi bebé llena de cables, máquinas ayudándola a respirar, tubos en la cabeza, pinchazos por todos lados… en fin, horrible, ahí me di cuenta que nos iba a perseguir una pesadilla y no me equivoqué.
Por la tarde entra una pediatra con la cara desencajada y nos dice que hay que llevarla a otro hospital sino la niña se muere, ya tenían todo listo, estaban intubando su ombligo para meter más medicación a través de él y la ambulancia lista en la puerta. Ese día, Malasmadres, fue con diferencia, el peor de mi vida, no me quito esa imagen de mi cabeza: técnicos de ambulancia, pediatras y enfermeras corriendo con la incubadora de mi bebé por ese pasillo, el papá corriendo detrás de ellos y yo…yo quedándome sola allí, con el miedo de no verla nunca más y con impotencia de no poder ir detrás por culpa de esa cesárea.
Conseguí salir al tercer día de alta pero no me fui a casa, todo el tiempo que mi guerrera estuvo en UCI yo iba de 9 de la mañana a 9 de la noche para el hospital no podía dejarla sola, cuando me tenía que ir a casa para mí, dejaba mi alma entera allí. Llegaron a decirme que esa noche, la del traslado, contaban ya que muriese, tenían todo preparado…
Cuando llegó el diagnóstico…
Le descubrieron cardiopatía, hemorragia cerebral, quistes cerebrales… luego llegó el momento de no salir del hospital con tantas citas que tenemos. En una de ellas nos dijeron que tiene leucomalacia periventricular (partes del cerebro muertas) que no saben qué tiene afectado y que no.
Luego nos dijeron que a mayores tiene un retraso severo, también que tiene el lado izquierdo con parálisis (leve de momento) pero que puede aumentar…
En una analítica de rutina nos dejan ingresadas por una anemia muy severa (en 6 estaba) transfusión sanguínea, medicación por un tubo, luego sospecha de epilepsia por culpa del daño cerebral…un horror.
Queremos dar nuestro caso a conocer porque la leucomalacia es algo muy desconocido pero que muchas familias se enfrentan a ella, sin ayudas económicas, sin información, sin nada, vamos a ciegas, y queremos dar visibilidad a esto.
Y vosotras Malasmadres, ¿queréis dejarle un mensaje a Yai?
Hola, yo tengo una niña q nació de 34 semanas y está diagnosticada de leucomalacia, tiene 6 años y medio y nunca hemos recibido nada, voy a x la tercera solicitud de minusvalía/discapacidad, y no pararé hasta conseguir lo q es nuestro. Mi hija es bastante autónoma, y cuando la valoran me dicen q como físicamente se puede “defender” no ven q haya una necesidad. Y así una vez tras otra…..
Ahora tengo nuevos informes, pk aunque en un principio me dijeron q con el grado de afectación q tenía conforme fuese creciendo, sería casi inapreciable q tiene dificultades, está siendo al revés. Cuanto más mayor se hace más se nota q algo no funciona bien del todo.
Aunque tuvimos la suerte de recibir atención temprana, cuando Laura ha cumplido 6 años nos hemos quedado “solas ante el peligro”. Si quiero q Laura reciba la atención q necesita tendré q buscar sitios privados y pagarlos de mi bolsillo. Un resumen de nuestra historia. Besos y fuerza para seguir, a todas las q pasáis x situaciones como la nuestra.
Eso es lo que a mí me indigna,que como son pequeños no tienen derechos,pero vamos a ver!!! Que sean pequeños les da más derechos que a nadie,o se creen que son menos que los adultos? A parte,te ponen mil y una citas(normal claro) pero en nuestro caso me dijeron : trabajas? Porque olvidate de trabajar que tienes aquí para largo…
Perdona? Y quién paga el gasoil para ir a las consultas? Y quién les da medicación que pautan?y quien paga las pruebas que poneis en lista de espera de un año mínimo,y decís que son urgentes? Es muy injusto,por eso quise hacer éste post porque no ayudan en nada.
Un abrazo muy grande,y a ver si se nos ocurre algo para lograr cambiar esto
Hola Yai,
tengo un buenhijo de 7 años y medio con diagnostico de leucomalacia periventricular con consecuencia de parálisis cerebral. La lesión es de grado severo y el tiene afectado las cuatro extremidades.
Nació a término, sin complicaciones aparentes ni en el embarazo, gemelar, ni en el parto, que fue por cesárea y no tuvimos diagnostico hasta los 11 meses.
La neuro nos dijo en su día que el pronóstico (a donde llegaría) estaba abierto que … y a dia de hoy va a la escuela igual que sus hermanos, hace extraescolares, tiene amigos y discutimos por la tablet cada dia. Necesita una silla de ruedas, caminador y para escribir en la escuela usa un ordenador…. pero y que?
Yo te diría que se sale adelante, que las certezas no existen ni para bien ni para mal, que tu niña es tu niña y no su diagnostico.
Muchos ánimo!
Siento mucho lo de tu peque,la verdad que es un diagnóstico que nunca esperamos que nos toque,yo cuando escuché por primera vez leucomalacia periventricular me sonaba a chino,lo malo vino cuando en palabras coloquiales me dijeron de qué se trataba,ahí me di un baño de realidad tremenda.
Y aqui estamos luchando como campeonas,y dándole a mi pequeña guerrera todo el apoyo que necesita.
Te mandamos un abrazo muy grande
Mucha energía y los mejores deseos para toda la familia
Muchísimas gracias de verdad!!! Un abrazo muy muy grande
Solo puedo decirte que son unas guerreras. Me ha emocionado mucho leerte porque me imaginé ese momento en que estás con tu cesárea en cama (que sé lo que es), y te dicen aquello de que se llevan a la peque a otro hospital porque puede morir…uf!!! Qué fuerte.
Adelante con la fisioterapia, y seguro que con tesón y con el amor de ustedes, ella mejorará.
Muchas gracias,la verdad que recuerdo todos esos momentos como los peores de mi vida con mucha diferencia,la imagen esa de aquel pasillo con todos corriendo detrás de la incubadora,y yo tener que quedarme sola sin ir detrás de mi bebé…eso es atormentador aún a día de hoy
Hola Yai, mi hijo tiene ahora 7 años, nació prematuro y tiene leucomalacia periventricular, su lado izquierdo no tiene la misma movilidad que el derecho pero con fisioterapia, natación y muuucha paciencia le permiten hacer vida normal. Ánimo y a por ello
Jo,siento mucho lo de tu pequeño,es muy injusto que tengan que pasar por esto,y que sean tan valientes de aprender a vivir con ello,y hacerlo al mismo tiempo súper bien.
Un abrazo muy grande
No puedo ni siquiera imaginar la angustia que habréis pasado. Tu niña y vosotros sois unos guerreros. Te mando un abrazo grande, mucho ánimo y mucha fuerza para todos.
Muchísimas gracias,la angustia es constante,es vivir en un sin vivir,pero la miramos,la vemos con esa mirada cautivadora,y con esas ganas que ella tiene de vivir que nos da fuerza.
Un abrazo muy grande
Tu niña es una guerrera, eso está claro y tú lo eres también. Nadie nos prepara para una prematuridad de nuestros hijos, vienen y ya está.
Todo esto nos hace avanzar y crecer a marchas forzadas, pero ella es una luz, una estrella a la que seguir…
Muchísimas gracias,tienes razón,nadie nos prepara,siempre ves los embarazos como algo bonito,pero también están éstos,los duros de un momento a otro.
Ella es una guerrera que desde el minuto uno me enseña a vivir,porque de verdad,no sabía vivir,no valoraba lo que valoro ahora,no por nada malo,simplemente por desconocimiento.
Ahora tenemos que ir a por su segundo añito igual de valientes que ella