Lucía, era una niña súper alegre, vital y especial que con solo 4 años y medio, en abril de 2020, le detectaron Leucemia Linfoblástica Aguda Tipo B. Ingresamos en el hospital Niño Jesús, donde casi desde el primer momento, nos avisaron de lo resistente que parecía la enfermedad. Durante un año y medio estuvo en tratamiento con distintos tipos de quimioterapia, de inmunoterapia (incluida células Car-t) y un trasplante de médula, pero nada fue suficiente para controlar esa leucemia tan agresiva, y en agosto de 2021, en su última recaída nos dieron la terrible noticia de que no había más tratamiento para ella.
Lucía en ese momento aún no tenía síntomas de la enfermedad, ella estaba feliz, llena de energía y con todas las ganas del mundo de vivir. Ella era ajena a la evolución de la enfermedad por lo que se comía la vida a bocados, como cualquier niña de su edad.
Desde el mismo día de la noticia, a pesar de nuestro dolor tan inhumano, decidimos que el tiempo que Lucía estuviera con nosotros íbamos a vivir a tope, disfrutando cada momento con ella y saboreando los días que la vida nos regalara junto a nuestra hija.
Fueron 5 semanas plenas, en las que nos fuimos de vacaciones, hicimos un montón de planes, celebramos su cumpleaños e incluso le dio tiempo a volver al cole, hasta que, el 18/09/2021 Lucía voló, y nos dejó con el corazón roto y con un vacío imposible de llenar pero también nos dejó su fuerza y su valentía para seguir luchando, y evitar, desde nuestra pequeña parcela, que haya más niños estrella.
Durante la enfermedad de Lucía, tuvimos un apoyo muy importante por parte de unos papas y mamas de la guarde, a los que también se unieron otras familias del cole y amigos nuestros para darnos soporte moral. Gente que no se conocía entre sí, pero que tenían un nexo muy importante en común… LUCIA.
Cómo nació ‘La tribu de Lucía’
Poco a poco este grupo se fue afianzando más y se convirtió en nuestro principal apoyo… llamándose a sí mismo ‘La tribu de Lucía’
A raíz del fallecimiento de Lucia, y puesto que nuestra intención como padres era que la muerte de Lucia no quedara en saco roto y buscarle un sentido dentro de tanto dolor, quisimos hacer algo para ayudar a otras familias y a otros niños que estuvieran pasando por lo mismo que Lucía. Que no tengan que volver a decir a unos padres ya no hay nada más para tu hijo y saber que cada día que pasa es un día menos.
De esta manera, podíamos transformar nuestro dolor en algo productivo y además nos centraría y ayudaría en cierta forma con nuestro proceso. Pero sobre todo y lo más importante lo íbamos a hacer en nombre de nuestra hija, por lo que junto a LA TRIBU DE LUCIA nos pusimos manos a la obra.
Dado que el cáncer infantil es considerada como “enfermedad rara”, y que no hay partidas presupuestarias suficientes para la investigación del cáncer infantil, La tribu de Lucia se ha propuesto dar visibilidad a esta enfermedad, y ayudar a distintas asociaciones que se dediquen a la investigación y ayuda del cáncer infantil.
Resaltar que esta Tribu no es una asociación ni una fundación, sino un grupo solidario de personas, que tiene este objetivo de ayudar en esta lucha.
Las iniciativas solidarias que han puesto en marcha
Nuestra primera acción tomó forma el pasado mes de octubre. Se decidió que, en esta ocasión, la colaboración fuera con la Fundación Cris contra el Cáncer. Para ello, los miembros de la Tribu se pusieron manos a la obra fabricando, artesanalmente con papel para scrapbooking, unas estrellas para decorar el árbol de Navidad. Su precio se fijó en dos euros. A fecha de hoy, hemos recaudado más de 20000 euros, con la venta de más de 10000 estrellas. También se ha hecho algún concierto solidario con el mismo fin.
Ahora, estamos en proceso de publicar una canción, compuesta por unos miembros de la Tribu, y grabada en un estudio con la ayuda de varios músicos profesionales, entre ellos Rafa de Hombres G Y Josema Pizarro, flautista de Mago de Oz. En este caso, todo lo recaudado con las visualizaciones y las descargas van a ir íntegros a la Fundación Aladina.
Tenemos un montón de proyectos pendientes para realizar y para colaborar con distintas asociaciones. Estamos dándoles forma para poder llevarlos a cabo con antes posible.
La tribu de Lucía, ha venido para quedarse.
Por Lucía, y por todos los niños que se han convertido tan pronto en estrellas.
Para saber más de la historia de Lucia:
- La cuenta de la mamá de Lucía @merisuka.
- La cuenta de Instagram de La tribu de Lucía.
- La cuenta de Facebook de La tribu de Lucía.
- La web www.latribudelucia.org