Hola a todos, me llamo Lidia y tengo 37 años. Mi odisea empezó en 2019 cuando tuve el primer brote de algo a lo que no pusimos nombre hasta 2022 con el diagnóstico. Hasta ese momento mi vida era la de una persona bastante normal. Era una mujer que había invertido en formación, licenciada con máster, llevaba en el mundo laboral desde la mayoría de edad y en ese momento tenía un empleo con contrato indefinido y vivía en pareja por elección.
Antes había trabajado, entre otros, como locutora de radio durante más de cuatro años y en ese momento desarrollaba mi profesión desde hacía casi cinco en una empresa del ámbito audiovisual de los espectáculos, conciertos, festivales y eventos. Una tarde en el trabajo algo no iba bien con mi ojo izquierdo y esa mitad de la cara. Fui a urgencias del centro de salud y no le di mayor importancia pensando que se pasaría. Al día siguiente volví a la oficina y a media mañana, mis compañeros asustados, me dijeron que fuese al hospital y no esperara más, el tema se estaba poniendo peor y muy feo. Desde ese día no he podido volver a trabajar por las limitaciones que padezco.
El diagnóstico: fibromialgia crónica e irreversible, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave y sensibilidad química múltiple, entre otras afecciones. Mayoritariamente lo padecemos mujeres en un porcentaje devastador, aunque también hay hombres y no hay que olvidarlos.
A día de hoy no hay pruebas diagnósticas, no hay tratamiento realmente efectivo y no hay cura.
El primer año de enfermedad fue un verdadero horror.
Muchas visitas a urgencias, citas en multitud de consultas buscando respuestas y observamos atónitos como buena parte de los médicos se pensaba que me lo estaba inventando.
Ya en el límite, cuando el siguiente paso era derivarme a psicología, un doctor nos creyó y aunque no sabía lo que me pasaba nos dijo que estudiaría mi caso.
Gracias a él y a otros profesionales sanitarios con vocación y ganas de ayudar, llegamos al especialista que me diagnosticó. Es necesario que nuestra Sanidad se replantee muchos aspectos y que el Gobierno destine recursos. Sí o sí, la salud es lo primero.
El personal sanitario precisa de mayor formación en enfermedades de este tipo. Urge mayor investigación. Los tiempos y demoras en los procesos del sistema fallido en el que vivimos son desesperantes. Y su ineficacia también.
Y el Instituto Nacional de la Seguridad Social debe velar por la ciudadanía afectada, no ir en su contra con sus resoluciones. Es injusto e inhumano que hayamos tenido que ir a juicio contra el INSS para defender lo que viene descrito en informes y que han firmado médicos, tanto de la sanidad pública como privada.
Comentar que las llaman enfermedades invisibles, porque en las pruebas diagnósticas no sale nada inusual, pero son sobradamente visibles en la sintomatología que producen y en como ponen patas arriba tu vida.
¡No somos invisibles!
Para que os hagáis una idea vivo con dolor continuo, fatiga crónica, trastornos del sueño, falta de fuerza y coordinación, hipersensibilidad a luz/ruidos/químicos, cefaleas, vértigos, mialgias, distermia, parestesia, temblores, problemas epigástricos, palpitaciones y dolores torácicos, pérdida de memoria y concentración, ansiedad crónica y depresión reactiva, cervicalgia y lumbalgia crónicas, problemas osteomusculares en rodillas y tobillos, afectación dolorosa de los manguitos rotadores de ambos hombros, síndrome del ojo seco y alteraciones en la visión, entre otros.
Actualmente tengo reconocida una discapacidad del 41% y una dependencia de grado 2. Otro punto que quisiera exponer es la necesidad de visibilizar que las mamás con enfermedades también formamos parte de la sociedad. Mis limitaciones no sólo me restan a mí, también a mi hijo menor y si no fuera por la red de personas de mi alrededor, él estaría gravemente afectado ya que no se tiene en cuenta esta cuestión en absoluto.
Las madres con enfermedades crónicas, limitantes, incapacitantes y/o discapacitantes existimos. Contar todo esto que estáis leyendo me causó, antes de lanzarme, muchas dudas, pero la necesidad de visibilizar y de denunciar las injusticias del sistema hicieron que expusiera mi realidad en redes. Al principio no lo tenía muy claro, porque supone mostrar una parte de mi vida muy íntima, nada bonita, una historia llena de vulnerabilidad, de aceptación de limitaciones y de injusticias, pero para visibilizar es imprescindible exponerse. Y lo hice.
Generé perfiles en redes sociales “Algo tiene que cambiar ya” (Instagram: @algotienequecambiarya y Twitter: @cambiar_ya) y recientemente he puesto en marcha la iniciativa #RetoVisibles para con vuestra ayuda dejar de ser invisibles. Podéis sumaros los 365 días del año, no hay fecha concreta ni final, como con las enfermedades crónicas.
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Si os apetece, nos vemos en redes.
estoy empezando de nuevo con visitas médicas porque se me lleva durmiendo la cara y el ojo desde hace años y el diagnóstico según ellos es estrés, que me tome las cosas con más calma. No creo que sea la mejor respuesta a esto… gracias por darme luz porque muchos síntomas son los que tengo y no me hacen mucho caso. es bastante decepcionante
Gracias a ti por dar voz a un tema muy oculto.
Solo quién se ha puesto en tu piel, sabes de lo que hablas. Y aunque lo expliquemos tan claro como lo haz hecho, siempre hay personas que juzgan, porque no es una enfermedad mortal. De nuevo gracias! Solo puedo decir eso.
Gracias por visibilizar. Yo trabajo en sanidad , mis jefes son médicos y enfermeras y no entienden como me encuentro. Me siento sola, no valoran mi esfuerzo para trabajar y seguir activa a temporadas
Llevo desde los,19 años siendo “la pupas” “la quejica” “y tu cuando no te quejas” etc
no se ve, por lo tanto la mayor parte del tiempo a la gente se le olvida. pero quien no duerme y tiene dolor y cansancio continuo eres tu, y bastante mal te sientes x no seguir el ritmo. y cuando decides respetarte y “llevarte bien c9n tu cuerpo” intentando no forzar para poder estar bien la,mayor parte de los días, eres una borde, una cortarollos…
Gracias infinitas Malasmadres por ser altavoz. Significa mucho que hayáis compartido mi testimonio. A las personas que estéis en igual o similar situación, no estáis solas y vamos a seguir adelante, luchando, visibilizando, porque ¡algo tiene que cambiar ya! Un abrazo para todas 🫂
nucjas gracias por sar visibilidad a esta enfermedad que tantas personas padecemos