Qué es la ostogénesis imperfecta o huesos de cristal

Blanca es una Malamadre que quería contar su historia en nuestro blog a modo de desahogo y con el fin de que otras madres, padres, familias se sientan comprendidos y poder también ayudarles. Su experiencia comienza el día en que da a luz a sus mellizos y uno de ellos padece una enfermedad rara: ostogénesis imperfecta o, más comúnmente llamada huesos de cristal.

Ella afirma que no se acostumbra, que es muy duro pero que han aprendido a vivir con ello, rechaza que le llamen supermamá y a su hijo superhéroe porque no lo son, simplemente han afrontado la vida como les ha venido. 

La experiencia de Blanca Gutiérrez

Todo comenzó hace 11 años, me quede embarazada in-vitro, porque de forma natural era imposible según los médicos. A los 5 meses, detectaron que uno de los fetos venía con problemas y nos recomendaron un aborto selectivo.

Pedimos una segunda opinión y nos recomendaron seguir con el embarazo, para no perder a los dos fetos. Cuando nacieron de forma prematura, que nos habían dicho que no sobreviviría el feto con problemas, sorprendentemente, sobrevivió.

Llegó el diagnóstico…

Nada que ver con lo que pensaban: osteogénesis imperfecta. Para los humanos sin conocimientos médicos, huesos de cristal. Nuestro bebé nació con todos los huesos largos fracturados, húmeros, tibias, peronés, fémures y múltiples fracturas costales…

Tras múltiples pruebas y análisis, el diagnóstico era evidente: no tenían ni idea de qué hacer. En este punto, no sé si quedarme con lo morboso, que es la enfermedad de mi hijo, una rara dicen, para ellos y el mundo, por su baja prevalencia o con lo que después paso a nuestra familia y su mellizo.

*Esta es la imagen de la radiografía de su hijo, la imagen que ella ha querido mostrar para que entendamos su historia.

La enfermedad, sí es rara. Sí, es dura. Sí, no me acostumbro. Es cruel. Sí, anula nuestras vidas. Sí, no nos deja descanso. Pero, esta enfermedad cambió a la familia. A la enfermedad, nos hemos acostumbrado, no del todo, pero sabemos lo que hay. Pero, a la familia le afectó de otra manera, a su mellizo le invisibilizó, nos cambio la forma de vivir el presente. No tengo claro si darle las gracias a la enfermedad o renegar de mi existencia.

Es terrible vivir cada momento esperando una fractura, dolorosa y cruel. Cada deformidad ósea. Cada momento de ocio esperando un grito de dolor. Cada vivencia de disfrute es un que no se fracture. Vivimos al día y lo apreciamos más que nadie. Disfrutamos el momento, sin pensar en las consecuencias, pero siempre con un nudo en el pecho, esperando que no llegue. Que no llegue ese grito de dolor, porque un roce, un mal gesto, un choque, es una fractura dolorosa, muy dolorosa, extremadamente dolorosa.

Pero esa dolorosa fractura, también es un parón en el tiempo. Un parón para la familia, para su mellizo y su hermano pequeño. Se acabó, salir de casa unos días, coger el coche o jugar, triste realidad. En este arduo camino, hemos conocido grandes personas, con historias muy duras, hemos sido abanderados de las enfermedades raras y por estas cosas estoy sumamente agradecida, porque no os imagináis, que gran familia somos, estando tan lejos.

No somos especiales

Sentimientos encontrados y superpuestos, porque sólo, los que están en tu situación, son capaces de entenderlo. No nos gusta nada, que nos llamen superhéroes, no somos supermamás, odiamos los halagos que se refieren a nosotros como seres especiales, porque odiamos nuestra realidad, odiamos nuestra enfermedad, pero nos toca aceptar y luchar.

Personalmente, no soporto que me digan que soy especial, porque nadie sabe lo que he llorado, lo que he soportado y lo que me queda por pasar. No me gusta dar pena y mucho menos que se me considere una heroína. No creo, ni soporto, que mi hijo dé pena o lo consideren un superhéroe.

Somos iguales al resto, se llama inclusión, sobrevivimos en un mundo lleno de tragedias y dificultades. Luchamos por ser uno más, sin que nos miren con pena o admiración. Sobrevivimos dentro del mundo y no queremos ser víctimas ni superhéroes , solo queremos ser uno más… sin más.

Nos gustaría romper todas las barreras que hay, no solo las arquitectónicas, son peores las mentales, los miedos de los demás, no nos dejan en muchas ocasiones disfrutar o seguir, nos paralizan más que las fracturas.

Es difícil vivir con miedos, pero más difícil es que nosotros seamos capaces de enfrentarnos a ellos, jugárnosla y que los miedos de una sociedad nos encierren y no nos dejen avanzar y vivir.

Esta lucha contra un mundo miedoso, nos impide más que cualquier barrera arquitectónica, cambiar mentes es más difícil que romper escaleras para hacer rampas.

Y si además, a mi realidad le añadimos, la común realidad del resto de Malasmadres, divorciada, 3 hijos, trabajo, casa, extraescolares, adolescencia, fortnite… ¡ufffff!

Pero aquí sigo, renegando y adorando mi realidad, a veces, contracorriente y otras veces, nos dejamos llevar. Seguiremos rompiendo barreras, arquitectónicas, mentales y acabaremos siendo uno más… sin más.

Y vosotras Malasmadres, ¿también rompéis barreras como nuestra protagonista de hoy?