Hola, soy Silvia Garrido, presidenta de la Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil (AESNI), trabajadora en Imasde Agroalimentaria, como responsable del departamento de Gestión de Proyectos I+D+i y Malamadre. Hoy, me gustaría contaros algo sobre AESNI y el SNI.
*Podéis seguir a AESNI (Asociación Española de Síndrome Nefrótico Infantil) en Instagram, Facebook, Twitter y en su web.
AESNI es una Asociación de Pacientes, fundada en 2014 por cuatro mujeres: Chantal, Fiorella, Eva y Nuria, a las que tras el diagnóstico SIN de sus buenoshij@s, se les removió algo por dentro y vieron claramente la necesidad de agruparse para ayudar a padres y madres que estuvieran pasando por lo mismo, ofreciéndoles ese apoyo y compresión, tan necesarios, y que a veces falta con la gente más cercana, probablemente por desconocimiento de la gravedad de esta enfermedad. Ellas, nosotras, empezamos por vivir el diagnóstico sobrecogedor en nuestros hijos y sentimos, de repente, la vida de forma diferente; no queda más que derrochar paciencia a la espera de un mejor mañana, en el que el color de un test de orina sea amarillo, señal de que la proteinuria ha bajado hasta límites de normalidad.
Una enfermedad autoinmune
En pocas palabras, el Síndrome Nefrótico Infantil (SNI) es una enfermedad autoinmune que provoca una lesión a nivel de los podocitos, células muy especializadas que se encuentran en los glomérulos de las nefronas del riñón. La disminución del número de podocitos favorece el aumento de la permeabilidad en la barrera de filtración glomerular, causando la pérdida de proteínas por la orina y, a medio/largo plazo, el deterioro de la función renal. Aunque aún se desconoce hasta qué edad puede presentarse, el SIN suele aparecer entre los 2 y los 8 años con máxima incidencia entre 3-5 años. Aunque el tratamiento generalmente sea efectivo, cursa con varios episodios de recaída, que te hacen volver a empezar desde el primer día y te bajan un poquito la moral.
De repente, una mañana, ves que tu buenhij@ tiene los párpados o la barriga hinchados, incluso las piernas. Ese día, no le das importancia, crees que puede ser cualquier cosa pasajera. Día tras día, percibes que los párpados están más hinchados y finalmente tomas la decisión de ir al pediatra quien, tras observar al buenhij@, te dice que puede ser una reacción alérgica, y regresas a casa, algo más tranquila, pero no del todo satisfecha. Tras tomar antihistamínicos, piensas que el edema debería ir remitiendo, pero sigue siendo cada vez más exagerado y tu buenhij@ apenas puede abrir los ojos. Vuelves al pediatra, pero esta vez, te deriva a urgencias. En urgencias, te dicen lo mismo: la causa del edema es una alergia alimentaria o de cualquier otro tipo (picadura de avispa). Regresas a casa, tu intuición de Malamadre te sigue diciendo que tu buenhij@ tiene algo más que una alergia. Y es que el SNI, da la cara despacio, tan despacio que, a veces, incluso tienes que pasar por varios pediatras hasta que uno de ellos decide hacerle a tu buenhij@ un simple test de orina. Mientras observa el resultado, el gesto facial de aquel pediatra te aprieta el estómago. Te aprieta tanto que sabes que, en ese momento, lo que te va a decir te hundirá como malamadre, pero que después de ese golpe, le agradecerás infinitamente por haber dado con el diagnóstico adecuado: “Tu buenhij@ tiene que quedarse ingresado, tiene Síndrome Nefrótico Infantil”.
Naturalmente, cuesta asimilarlo, pero en cuanto cuando te dejan un momento para ti, para reflexionar, te pones manos a la obra, a indagar sobre la trascendencia de esas tres palabras juntas: “SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL”. Lo primero que haces es buscar en internet, ves a muchos niños hinchados, muy hinchados y lees demasiadas cosas que en el futuro recomendarás a los nuevos socios no leer, pero aquellas tres palabras unidas retumban en la cabeza. Te suben a la habitación, y la nefróloga te explica: “Tu buenhij@ tiene Síndrome Nefrótico, a partir de ahora, vamos a medir cada gota de pipi que haga y le daremos la misma cantidad de agua para beber que lo que orine (te da un bote), no podéis darle ningún líquido más, le trataremos con corticoides a altas dosis, no puede tomar sal en la comida, e iremos viendo cómo va evolucionando. Se despide y no te dice más”. Si al día siguiente, tenías un plan, empieza a cancelarlo, porque sabrás el día de ingreso, pero no el día de salida, pues hasta que el niño no deje de excretar proteína en la orina, es posible, que no te manden a casa. Llega el día esperado, te dan el alta pero el/la nefrólog@ te da unas pautas: “No puede tomar sal, mejor, si podéis, que no vaya al colegio, tener cuidado con virus, bacterias, infecciones…, en recaída mejor no hacer deporte, mantenerse alejados de la gente, si pensabas irte de vacaciones a un sitio con mucha gente, mejor cambia de destino, tomará esta dosis de corticoides por la mañana y cuando lleve tantos días con el test amarillo empezaremos a descender la dosis, si es que responde al corticoide…”.
El miedo a las recaídas
Para entender mejor lo que supone, pensad en lo que hemos vivido en pandemia. Pero las familias con buenoshij@s con SNI, y otros tipos de enfermedades crónicas, algo bueno teníamos que tener; ya sacábamos ventaja al resto de la población, pues, desde antes, convivíamos con la prudencia y el aislamiento en casa cuando cerca de nuestro buenhij@ había factores que pudieran desencadenar otra recaída y, volver a empezar. Sin embargo, el momento en el que te vas del hospital, sientes que no entiendes nada y que necesitarías un manual, igual que el día que te dieron el alta para irte a casa con tu buenhij@ recién nacido. Y a partir de ahí, comienza tu nueva vida, comienza a convivir con el SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL, igual que años atrás, aprendiste a vivir con tu bebé.
SÍNDROME NEFRÓTICO INFANTIL, enfermedad rara (alrededor de 1-3 casos por cada 100.000 habitantes) crónica que fomenta la paciencia que, no obstante, vives con miedo e incertidumbre, pensando en qué pasará mañana, y con altibajos, muchos altibajos, que te van poniendo a prueba en una carrera de fondo y en estado de alerta permanentemente. Posiblemente, en algún momento terminará, pero no sabes cuándo, y tu estado de ánimo de Malamadre, desde aquel diagnóstico pasa a depender de un color: amarillo, alegría; verde, desesperación.
Será el instinto materno lo que nos hace a las Malasmadres, como tales, tomar generalmente la iniciativa para llevar el peso en el día a día o para agrupar sentimientos y buscar soluciones que acaben con el SIN, pero sería injusto no agradecer a los buenospadres el soporte y la templanza necesarios para soportarlo. Este es, al menos, mi caso particular.
*De Izquierda a derecha: Beatriz Morales (Vicepresidenta), Chantal Bacallado (Tesorera) y Silvia Garrido (Presidenta)
Me exploto el corazon reviviendo mi historia cuando lei su texto.
Creo que podria haberlo escrito yo, fue EXACTAMENTE ASI lo que nos paso. El hinchazón. Las idas al pediatra. La hipotesis de alergia. Las caras con los resultados.
Es increíble haber sido parte de esta película.
Soy mama de Un chico de 4 anios con síndrome Nefrotico corticodependiente, estamos tomando inmunosupresores.
No hay noche que no reze al destino de su vida para que pueda superar esta enfermedad.
Se requiere extrema fuerza y cordura para no perder la cabeza con las infinitas posibilidades que hay,y las idas y vueltas de los analisis, pero como dicen otras tambien. Disfrutemos a nuestros hijos ahora mismo.
Les mando mucha fuerza.
Te mando un abrazo fuerte Lucila, seguiremos moviéndonos para que cada vez sean menos los niños diagnosticados con síndrome nefrótico que de primeras lo confundan con una alergia💪💚
hola mi bb acaba de ser diagnósticado , quisiera saber más sobre los cuidados y el día a día , ya que apenas tiene 9 meses vivimos en México Puebla , aún seguimos en el hospital .
Mucho ánimo a todas las familias que pasan por convivir con el SNI, vino para ponernos a prueba y conseguiremos entre todos un mejor pronóstico, no tengo la menor duda.
Hola Estefanía, empatizamos contigo porque nos podemos imaginar lo que habéis pasado, difícil de por sí, pues en pleno COVID sería tremendamente insostenible. Esperamos que tu hijo esté estable y te aconsejamos no correr tanto, disfrutad y vivir su infancia, que en la adolescencia, es posible que miremos la vista atrás y nos arrepintamos de haber querido acelerar el tiempo. Te mando un abrazo fuerte.
Buenas,
menuda enfermedad, que duro, espero que vaya bien. Mucha fuerza y ánimo y es de agradecer a tod@s por visualizar y dar a conocer estas enfermedades, ya que nos puede tocar a tod@s.
Besos!
A. Moreno
hola somos de Perú- Lima,
gracias a Malas madres, por qué todo lo que leí en su Post como familia pase por todo eso, tal cual.
Soy mamá de mi pequeño hijo Dominic que tiene 4 años y medio lo cual llevamos 2 años y 4 meses conviviendo con esta enfermedad.
antes de formar mi familia estudié la carrera de gastronomía .
hace un año tome la decisión de ayudar a muchas mamás a acerca de que cocinar para nuestros hijos con SN.
y cree un grupo en facebook titulado como RECETAS PARA MI HIJO CON SINDROME NEFROTICO. GUIA DE ALIMENTACION.
comparto , subo recetas y platillos de alimentos cada siento tiempo.
de esta manera puedo ayudar estas madres que no saben que darles de comer.
gracias.
hola me podrías dar más información por favor mi bb tiene 9 meses
Mi hija la llamaba la enfermedad del agua. no poder beber agua para un niña de 3 a 12 años…es un suplicio. No poder hacer ejercicio cuando tiene edema,no poder a veces andar por efecto de la medicación.
Cambios de humor,hiperactividad, dolor en articulaciones.
Te sientes como madre…un desastre que no sabe que hacer.
Ahora está bien.
un abrazo a todas las malasmadres.
Pff, me sentí tan identificada en varios puntos, reviví esa preocupación pero a la vez sentí un poco de reconfort de saber que hay más personas que de verdad nos entienden porque lo viven.
Hermoso encontrarlas y leerlas, soy de Argentina mamá de Juan Cruz y Lola. Juan con diagnóstico de SNI hace 8 meses, nos cambió la vida, estamos desaprendiendo y aprendiendo al mismo tiempo, soltando miedos, dando lugar a la angustia, a la bronca y dejandonos abrazar por el amor. Juan tiene 3 años, la sonrisa grande y abrazos fuertes para mamá y papá que se han convertido sin imaginar en chef de recetas sin sodio…
gracias, todo lo escrito, lo viví en cada etapa, en cada momento, ahora estamos luchando contra esa enfermedad
Hola..soy la mamá de Bernardo el tiene 6 años…hace 2 años le detectaron Síndrome Nefrotico..es bueno encontrar otras personas q pasen por lo mismo que sepan lo que vivimos día a día… pero nos da fuerza nuestros pequeños guerreros para no bajar los brazos con ellos aprendemos día a día..
Hola a todas, mi hijo tuve si inicio del síndrome una semana antes de que nos confinaran por el COVID, así que la situación fue bastante catastrófica para nosotros.
Estuvo con recaídas durante 7 meses y finalmente le pusieron inmusupresores. Hoy después de 3 años de empezar con esta aventura, cada mañana analizó el tamaño de sus ojos, revisó los alimentos que toma para no pasarnos de sal o proteínas y deseo que se haga adolescente porque nos han dicho que se le da el alta con esa edad,….
Gracias por compartir y ayudar a entender