Primero que todo quiero dar las gracias por darme la oportunidad de poder expresarme en este espacio, mi nombre es Catherin García.
Los vuelcos que da la vida cuando menos te lo esperas
Estas son las típicas palabras que decimos muchas veces y constantemente en nuestro día a día, pero realmente no sabemos el significado de la palabra hasta que te toca vivirlo en tus propias carnes.
Y mucho menos imaginas que ese cambio que da tu vida de repente hace que te conviertas en la protagonista de una novela que nunca pensaste que te tocaría protagonizar, sobre todo en mi caso, que siempre he sido una persona muy discreta, tímida con mis cosas y en mi vida.
Hoy soy la protagonista de una historia que yo no escogí contar, que muchas personas no escogieron tampoco y que, de tener tu vida encaminada, como digo yo, una estabilidad económica, estabilidad emocional y un puesto de trabajo en el que pensaba jubilarme, pero de repente viene la vida y te da ese vuelco sin pensarlo.
Lo que años atrás me trataban como una ciática o lumbalgia, que la verdad no me extrañaba por la vida tan activa que tenía, un día te levantas de tu cama coja de una pierna y piensas que otra vez es un episodio de ciática, que toca volver al masajista para que se te pase, que solía ser lo normal.
Ese día, esa fecha que nunca olvidaré, en la que mi vida daba un gran vuelco y acabaría convirtiéndose en lo que ahora es mi nueva vida.
Una vida que yo no escogí y que mucho menos estaba en mis planes
Por eso vamos a recordar las palabras del principio: la vida te pega un vuelco cuando menos te lo esperas. Como otra persona más me uno a un mundo del desconocimiento de los especialistas, que estudiando para ello y para darnos respuesta cuando lo necesitamos no lo hacen; a un mundo donde conocer la poca humanidad que hay en dichos temas al escuchar sandeces que no se deberían decir por el daño que causan; pasar por sitios y sitios para encontrar respuestas de lo que está pasando; perder tu dignidad como persona solo para que te ayuden y te den una solución; vivir con un dolor que se convierte en tu gran compañero. Vivir el día a día, las horas, los segundos, porque no sabes cuánto tiempo va a descansar tu amigo el dolor.
Así es vivir con una enfermedad rara poco frecuente.
Que de repente cambió por completo todos los planes que tenía, que de un día para otro supuestamente estás bien y haces una vida normal y al otro estás en busca de respuestas o alguna manera de parar ese dolor.
Cómo puede pasar eso todavía no lo puedo comprender.
De ahí mi famosa frase: —Los vuelcos que da la vida—, que podría ser la letra de una canción, pero no, es una realidad. Mi vida cambió, pero no solo la mía, sino la de muchas compañeras y compañeros que están en la misma situación que yo o mucho peor.
Así que tenemos un solo objetivo: que esta enfermedad deje de ser rara, porque raro es lo que no se conoce y para dejar de ser rara hay que conocerla y hablar de ella, no solo las personas que la sufrimos, sino los profesionales de la salud que en el año 2025 hasta para ellos sigue siendo una cosa rara, pero que tienen nombres: síndrome de Cascanueces, síndrome May-Thurner, síndrome de ligamento medio, etc.
Son síndromes de compresiones vasculares, es un conjunto de enfermedades en común y es que, según qué parte de tu cuerpo se vea afectada, recibe un nombre, pero siguen siendo lo mismo, un conjunto de enfermedades raras y desconocidas, en las que muchos médicos no saben ni de lo que les estamos hablando y, si les suena alguno de estos nombres sin necesidad de ir a mirar en su ordenador, su única respuesta será: “No te preocupes que eso no es nada“.
Y yo me pregunto cómo no van a ser importantes las venas y las arterias, que son las encargadas de llevar toda la sangre a nuestro cuerpo. Un ejemplo: si a un coche no le llega bien la gasolina, ¿cómo va a funcionar el coche? Mal.
Por eso es tan importante que los médicos quieran saber y se interesen por estas enfermedades. No puede ser que sigan diciéndote que no causan ningún daño y que no son importantes, sabiendo que hace menos de un año ha muerto una compañera, una vida que se vio truncada por esta enfermedad y por la poca empatía de muchos médicos que no quieren ver la realidad.
La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares
Por eso, con mucho esfuerzo por parte de pacientes y de familiares, se ha formado la primera Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares y grupo de apoyo y conocimiento de estas enfermedades en Facebook e Instagram llamado NOES, para dar más visibilidad a esta enfermedad tan desconocida.
Y todos juntos vamos a lograr que deje de ser desconocida para todo el mundo y poder conseguir que quieran investigar y poder ofrecer una mejor calidad de vida a todas las personas afectadas.
Que no se nos trate como si solo fuésemos números, porque si no tienes recursos no tienes ni la posibilidad de llegar a un diagnóstico y mucho menos a un buen asesoramiento de lo que está ocurriendo en tu cuerpo.
Tenemos derecho a una sanidad pública, que sea reconocida nuestra enfermedad y nos deje de tratar como locas o locos solo porque no saben de esta enfermedad.
Gracias a la Asociación Española de Síndrome Compresivo Vascular y a grupos de apoyo como NOES o La Revolución de lo Invisible, que son creados por pacientes para informar la realidad de nuestra enfermedad.
Así que doy las gracias a ellos y a ellas por estar ahí ayudándonos cada día a comprender más nuestra enfermedad y no sentirnos tan solos en este abismo.
Espero de corazón que ojalá algún día los médicos muestren el interés real para intentar mejorar la vida de pacientes con esta enfermedad y deje de ser rara, porque raro es lo que no se investiga.