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Cómo aceptar el diagnóstico de una enfermedad rara

Cómo aceptar el diagnóstico de una enfermedad rara

Me llamo Anca Mihaela Tabaranu, tengo 39 años, estoy casada y tengo una nena de 5 años y un nene de 3 años. Me hubiera gustado contaros mi método para aprender inglés o cómo educar en valores en este mundo tan frenético, pero no… os voy a contar un cuento que casi acaba de empezar…(así celebraban mis hijos el cumpleaños en la guardería).

Hace 10 años que me diagnosticaron una enfermedad rara, una paraparesia espástica familiar. Un diagnóstico que no está del todo claro, porque se me ha ‘asignado’ descartando otras enfermedades. Me ha costado bastante aceptar esto, al principio ha sido como un mal sueño del que quieres despertar cuanto antes.

En aquel momento mi limitación física era mínima, caminaba algo más lento y me cansaba cuando salía a correr que fueron los síntomas que me han hecho ir al médico para ver lo qué pasaba.

Sentí mucho miedo, incluso pensé que me iba a morir. Pero me resistía a conformarme, algo se podría hacer para estar mejor… así que empecé a hacer yoga, chi kung, meditar, etc. Todo esto me permitía que yo esté en calma y aprender a aceptar.

Cómo aceptar el diagnóstico de una enfermedad rara

Un camino duro de aceptación

En este proceso de aceptación, empezar los trámites para el reconocimiento de mi diversidad funcional, era algo que me ha costado mucho. Me he resistido a hacerlo hasta que las cosas han empezado a ser visibles, mi marcha se hizo mucho más lenta, con pérdidas de equilibrio, tal que para salir de casa he empezado a usar un triciclo eléctrico. El descubrimiento del triciclo ha sido algo maravilloso para mí, me da tanta libertad que es como tener alas.

He visto que era el momento para pedir el reconocimiento oficial de mi limitación física. Y es esto lo que os quiero contar: la dificultad que tengo para conseguir algo que es un derecho, que es mi derecho.

He empezado los trámites en 2019 y la respuesta por parte de la Dirección Territorial de Valencia me llegó en marzo 2020, en plena pandemia. El resultado era que me reconocían 20% de diversidad funcional y en la explicación pone movilidad reducida no procede. A mí no me cuadraba el resultado, y he pensado que habían tenido un fallo, algo que no han tenido en cuenta, por lo que he reclamado el resultado, pero no ha habido cambio. En menos de 3 meses me han contestado, yendo en la misma línea.

Algo no estaba bien, no me reconocían muchas cosas que yo presento como síntomas y lo más importante es que no me llamaban para que me hagan un dictamen técnico presencial.

El último intento en este proceso lo he hecho después de hablar con mi médico neurólogo y redactar un nuevo informe mucho más detallado, de acuerdo con el baremo que figura como anexo II del Real Decreto 1.971/1999, de 23 de diciembre. Esta vez estábamos seguros de que me iban a llamar para el dictamen y concederme el certificado de diversidad funcional, el 33% o más incluso.

Pero NO, al final he recibido la misma respuesta que las dos veces anteriores. Por lo que he decidido llamar a un abogado para poder solucionar el asunto. Y en esto estoy. Ahora estoy esperando un nuevo informe médico y también el historial clínico.

¡Qué duro es, Malasmadres, que no te vean, que no te reconozcan un derecho y que lo hagan con una superficialidad que da tanta rabia!

Pero mi mensaje para las otras Malasmadres que pasan por algo parecido es que no se conformen, que se rodeen de gente que las puedan ayudar. Vivir el camino que estamos recorriendo como una oportunidad para cambiar las cosas que no funcionan. Abrir la mente para reinterpretar las cosas de la forma más beneficiosa para una misma. Lo que nos hace sufrir en realidad no es lo que nos pasa, sino cómo interpretamos lo que nos pasa. Y aquí tenemos que revisar creencias y hábitos. Thich Nhat Hanh, un monje budista, decía que mientras estemos en vida, todo es posible. Y aquí estoy yo para cocrear mi realidad.

Voy a nombrar las personas que a través de su conocimiento me han ayudado y me ayudan mucho en este proceso:

  • Ana María Losa
  • Thich Nhat Hanh
  • Paramita, Lama Rinchen 
  • Jenny Moix
  • John Kabat Zinn
  • Vidyamala Burch
  • Olga Fedina
  • Laura González
  • Mar Benegas
  • Laura Tabaranu
  • Adrián Tabaranu.

Y también gracias a vosotras, Malasmadres por crear este espacio donde nos apoyamos, aprendemos a cuidarnos que es muchísimo.

mail de Ellas Opinan

Han comentado...

  1. Hola Ana,
    Te comprendo perfectamente y sólo puedo animarte a que no te rindas y luches por tus derechos. Estoy segura que lo conseguirás. Todavía queda muchísimo por hacer y mucha más colaboración en estudios de la administración en cuanto a baremos y nuevas patologías de origen todavía desconocido.
    Mi caso en particular es de una discapacidad de un 39% que me otorgaron por una patología de espalda y por fibromialgia, se descuidaron de puntuar mi enfermedad rara, un tipo de cáncer de sangre llamado “neoplasia mieloproliferativa crónica”. Acepté el grado aún a sabiendas de que no me correspondía pero por temor a que me lo manipularan acepté. Cuándo me vea con más fuerzas volveré a rellenar solicitud para poder reclamar pero la unión hace la fuerza y Malasmadres hace una gran labor a nuestra comunidad.

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