Un trocito de anacardo que su hijo le pidió hizo que Sofía descubriera de la peor manera que su buenhijo era alérgico. Su pequeño sufrió anafilaxia, una reacción alérgica en su caso más extremo. A partir de entonces, esta Malamadre, que nos cuenta hoy su historia, tuvo que reinventar su día a día: “diseñé guiones como si de una película se tratara, qué debía preguntar si le ofrecían comida, cómo rechazarla, cómo informar que es alérgico, repasamos una y mil veces situaciones que se podían dar”, explica Sofía. Hoy nos agradece que se visibilice su situación para que la sociedad sea más empática y comprensiva con este tema.
*Autora del libro ‘Mi punto fuerte’.
Mi hijo es alérgico a varios alimentos y no lo descubrí en una revisión rutinaria, sino en una tarde con amigas que casi le cuesta la vida. Tenía 19 meses, me pidió probar un poco de anacardo, le di un cachito. Segundos después empezaron unos síntomas de los que nunca había oído hablar, vomitó, su cara se deformó, se hinchó, lloraba sin consuelo. Cogimos el coche y fuimos rápidamente al hospital. Le costaba respirar. Al llegar y verle me preguntaron su peso, le metieron en el BOX. Yo observaba atónita, le pincharon. Seguía llorando e hinchado, pero ya no estaba en mis brazos sino rodeado de médicos en una camilla metálica. Dejó de llorar, estaba agotado, exhausto, le cogí en brazos, le pusieron una mascarilla y un aparato en el dedo parar medir que su pulso no bajara.
Me preguntaron que si había comido algo nuevo, asentí, dije que un anacardo, me dijeron que había sido una reacción alérgica en su caso más extremo, llamado anafilaxia… ¿alergia? pensé, pero… ¿la alergia no es eso que se parece a un resfriado y como mucho estornudas y te lloran los ojos de la congestión?. Al día siguiente me explicaron la gravedad del asunto, prohibían en su dieta cualquier fruto seco, comerlo podría ser mortal. Deberíamos llevar encima una inyección de urgencia llamada adrenalina, para ponerle en caso de ingesta accidental. En estos años he aprendido mucho sobre alergias alimentarias y sobre gente. He tenido que enseñar a familiares y amigos qué son las alergias alimentarias para que se las tomaran en serio. Algo que se ha convertido en un reto para mí. Ha mermado nuestras salidas con amigos porque no han entendido que donde él esté no es seguro que haya un plato con frutos secos, porque tocar el alimento y luego besarle o tocarle también le pone en riesgo.
Él no los vas a comer, me encargué de enseñarle que no podía. Se podría ir al cielo y no volvería, algo que no imaginé tener que explicarle, pero lo tuve que hacer para que entendiera que aquí no valen errores, que a veces no hay segundas oportunidades. Una ocasión en una casa de unos amigos, en la mesa había cosas que no podía comer y de riesgo para él (¡y mira que lo avisé antes!). Tras decirle varias veces “no toques la mesa que se ha caído una almendra”, “eso tampoco puedes comerlo”… Me llamó para que fuera al baño, me dijo que se quería ir, no estaba tranquilo, no estaba pasándoselo bien. Tenía razón, yo tampoco disfrutaba, más que una tarde con amigos donde además no había otros niños con los que poder distraerse parecía un campo de minas donde tiene que estar pendiente de lo que hacen, comen o tocan los demás. Cada “no” le frustraba, pero también le mantenía seguro, ahora solo se resigna.
Como sabía que mi reto era difícil, no me quedó otra que diseñar un mundo a medida para él mientras el mundo entendía su situación. Diseñé guiones como si de una película se tratara, qué debía preguntar si le ofrecían comida, cómo rechazarla, cómo informar que es alérgico, repasamos una y mil veces situaciones que se podían dar, por ejemplo, si vamos a un parque de bolas y en la zona de juegos hay restos de comida, dejar de jugar, salir a decírmelo para que limpiaran esa zona. Aprendí a perder la vergüenza y a preguntar mil cosas sobre la comida en establecimientos. Me di cuenta que no tenemos restaurantes concienciados y lo descubrí la segunda vez que terminamos en el hospital. Fuimos a cenar fuera, pedimos varios platos, pregunté por cada producto, si tenía dudas, volvía a preguntar, ya no me importaba “entretener” a los camareros ni a que los de la mesa de al lado tuvieran que esperar para pedir. Me garantizaron que podía comer todo. No fue así. Al empezar a comer sus labios se hincharon, nos levantamos, le cogí en brazos y salimos corriendo con la adrenalina en la mano hasta que llegamos al hospital.
A pesar de diseñar el mundo a medida para él, había cosas que le costaba entender, ahora se resigna. En cada celebración siempre habrá gente que coma cosas que él no puede. Le enseñé que la comida no es lo importante, lo importante es estar juntos, divertirnos… difícil de entender cuando come unas galletas mientras los demás se comen una tarta de tres pisos. Me pasé casi 2 años buscando una tarta de Mickey apta para él. El tiempo pasó volando y cuando la encontré, el problema era que había crecido y ya no quería una tarta así, ahora quería una hamburguesa como la de sus amigos, había crecido y Mickey ya no le interesaba. No me ha quedado otra que aprender a hacer pan de hamburguesa, helados y tartas.
En el colegio tuve que explicar que la medicación debía ir siempre con él y fuí con las orejas gachas porque no hay protocolos claros. Puede que se nieguen a tener la medicación en clase o a poner la inyección en caso de emergencia, pero hemos tenido suerte con sus profesoras. En el comedor escolar, hemos dado con cocineras muy dispuestas y concienciadas. Si tengo dudas del menú soy excesivamente pesada, pero me va en ello lo más preciado. Con 5 años le excluyeron de una excursión, iban de visita a una fábrica de mazapán (expliqué que el alimento en las fábricas está en el aire, inhalarlo es igual que ingerirlo) sus palabras fueron que “50 alumnos no se iban a quedar sin la actividad por 1”. No pretendía que el resto no la hiciera, sino que hubiera una actividad para todos. Como profesionales de la educación sabían mejor que nadie qué es esencial y qué prescindible en la educación de un menor, si era pedagógico para el grupo que un niño se quede apartado por una condición personal que él no ha elegido. Propuse cambiar la actividad o que fueran los reposteros a la clase e hicieran las figuras de mazapán en la mesa del profesor. El día de la excursión al recogerle, estaba abatido, triste… lloró desconsoladamente, me contó cómo se había tenido que despedir de sus compañeros/as y que había pasado el día en otra clase. Me preguntó por qué era alérgico, por qué no había ido, por qué le dejé en una clase que no era la suya… me pidió que le llevara un médico que le pudiera curar… Puse una reclamación al centro, llamé a educación para que se “obligara” a los centros a tener en cuenta las condiciones de su alumnado a la hora de ofrecer actividades, nuestros hijos tienen derechos y hay que saber defenderlos.
Me sorprende que haya colegios con un desfibrilador y no una inyección de adrenalina. Según muchos estudios, algunas alergias alimentarias se producen en los colegios porque es ahí donde comen por primera vez algún un alimento: castañas, dulces navideños…
Mi punto fuerte, un libro para niños con alergia alimentaria
Escribí un libro infantil sobre los niños/as con alergia alimentaria. Son más fuertes de lo que ellos y el resto creen, se acostumbran en los cumpleaños de clase a que no se acuerden de ellos y sean los únicos en no tener nada especial ese día. Tuve miedo que no gustara, pensé que quizá mi historia era algo personal, pero muchas familias de diferentes colegios y sitios de nuestro país, se sentían identificadas. Cada página representaba un día en la vida de sus hijos/as. Ha sido muy gratificante saber que “Mi Punto Fuerte” ha sacado una sonrisa a otros niños/as porque se han visto en esas páginas, son pequeños superhéroes.
Mis retos con la alergia no se acaban, van en función de su edad. Volveré a diseñar guiones para él, cuando empiece a salir con sus amigos, tendrá que aprender a perder la vergüenza, a quizás llevar su hamburguesa de casa cuando vayan a cenar y luego al cine. Cuando empiece sus primeras aventuras “amorosas” tendrá que preguntar a quien tenga delante qué ha comido antes de su primer beso, del segundo y quizás del tercero… tendré que hablarle que es mejor tener vergüenza que cometer un error, en EEUU hace unos años una chica falleció tras un beso con un chico que había comido cacahuete. Tendrá que tenerlo claro porque en esos escenarios no estaré. Lo haremos como siempre, como mejor sabemos y como sea mejor para él, aunque implique renunciar a algunas cosas, porque a veces el resto no lo pone fácil. Confío que este post sirva para crear un hueco de solidaridad y empatía cuando se comparta mesa o espacio con algún niño/a con alergia alimentaria, porque “juntos es mejor”. Los niños/as con alergia alimentaria tienen una mirada y una sonrisa que no tiene precio cuando ven que se ha contado con ellos.
Antes de irnos…
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Totalmente identificada. Mí hija lo.sufrió al tomar un bombón de almendra a los 5 años, ahora con 11 años hemos recorrido un largo camino, aunque por desgracia, siempre con el canasto de su comida a cuestas (bodas,bautizos, comuniones,cumpleaños, fiestas, bares…..)
Nadie está concienciado con este tema.
Seguiremos en ka lucha.
Yo descubrí que mi hijo es alergico al cacahuete hace 2 días de una forma muy similar, probó un trozo de turrón y al momento empezó a llorar que le picaba la boca y a escupir, se le hinchó la boca y vomitó. De camino al hospital empezó a tener insuficiencia respiratoria… el peor momento de mi vida. Ahora estamos esperando que les hagan las pruebas pero de momento nada de frutos secos ni trazas y con la inyección de adrenalina siempre a cuestas… ahora nos toca aprender a vivir con esto y con el miedo constante.
eso me pasa. a mí y ahora tengo el miedo constante d que cualquier cosa le produzca alergia y no podamos reaccionar ràpido🥲
Buenas tardes estoy al límite de una situacion como la de Sofía. A mi niño lo excluyen está semana de una actividad en el colegio por ser alérgico. He leído que a ella le pasó. Me gustaría saber si me puede ayudar. Gracias
Excelente. Me siento tan identificada. Una genia esa mamá contando su experiencia. Es verdad q un niño puede morir de anafilaxia. En mi caso mi hermano murio pir anafilaxia a la dipirona inyectable.
Me he emocionado al leerte! Vivimos la misma situación, con algún alimento mas que los frutos secos, desde que mi hijo tenía un año. Casi no sabia hablar y yo le enseñé a decir que era alérgico a huevo, despues fueron saliendo todas las demás. Ahora tiene 7 años y hay muchos amigos, conocidos e incluso familiares que no lo entienden y me siguen mirando raro cuando les digo que no le toquen comiendo el alimento. Es duro pero ahí estamos…solo se puede seguir…
Enhorabuena por tu libro.
Me siento totalmente identificada con el post, el sacrificio que es tener a dos de tus tres hijos alérgicos, cada uno a una cosa y, a dios gracias ahora ya parece que se ponen las pilas los restaurantes con este tema… pero aún así en vez de facilitarte las coasa parece que no quieren ayudarte, cuando el cliente eres tú. Me encanta tu blog, gracias por la información
100% identificada con lo que comentas, con la suerte que tanto en la guardería como en el cole han colaborado en todo.
Lo que quiero comentar es que las alergias en niños y bebes se pueden superar en muchos casos con desensibilizacion a alimentos o tolerancia oral.
No se si lo hacen en todos los servicios de alergologia infantil ni con todos los alimentos, pero consultar a los alergologos.
Tras tres años sin leche y con la adrenalina en el bolso superamos la alergia!!! Lo que lloré en la última consulta, jiji!y la cara de felicidad del niño lo decía todo!tuvimos que celebrarlo!
Hay algunas q si, pero otras como los frutos secos suelen ser de por vida y rezando que no desencadenen otras a otros alimentos.
La de la leche, el huevo por ejemplo son alergias que se pueden superar
Te entiendo perfectamente. En mi casa la alérgica soy yo, no mis buenos hijos. Y cuando eres adulto la gente ya te mira como si estuvieras loca de remate cuando preguntas por ingredientes y de más…. Te dan contestaciones del tipo “ bueno pero tú ya eres mayor, si ves ese alimento no lo comas y ya está”. Y en ese momento empiezo a dar explicaciones sobre las alergias cruzadas…. Pero la verdad que yo ya desisto en el tema. Solo con la primera frase que te digan ya sabes si saben de lo que hablan o no y lo que es más importante si van a hacerte la comida a parte o no. A mi se me ha dado el caso, más de una y de dos veces. De llamar a restaurantes varias veces, asegurarme que me van a hacer la comida teniendo cuidado y al llegar allí decirme que no. Y cuando vas acompañada de más personas…. pues es una situación bastante desagradable, la verdad ????
Además e s un tema que condiciona bastante a la hora de vacaciones y celebraciones familiares ya que nosotros, por ejemplo, estamos destinados a ir siempre a apartamentos en lugar de hoteles. A no ser q sea para una estancia de un para de días. Y ya no os digo nada cuando sales al extranjero para la organización de las comidas fuera ???? Una odisea!!!!
Pero bueno lo importante es que al final, sean los buenos hijos o nosotras malas madres, comamos cosas que no pongan en riesgo nuestra salud. Y yo confío en que poco a poco en España la gente y sobre todo en los restaurantes, se vayan concienciando sobre lo importante que son las alergias.
Hola, tu ya eras alérgica y tuviste bebes y no son alérgicos?
No sabes lo que te entiendo…3 buenoshijos de 3 alérgicos
Sois todas unas luchadoras. Creo que lo que hace que sea tan complicado es que hay muchos grados de alergias, y hasta que no ves o te explican claramente el caso en concreto no te imaginas lo que puede suceder. No se si me explico, yo conozco alergicos, pero no hasta el extremo de que no puedan inhalar o besar a alguien que haya comido ese producto, con lo que cuando me dicen que alguien es alergico, no llego a imaginarme que si doy un beso a un niño tras comer cacahuetes le cause un problema. Eso sí, si me lo indican, va a misa, y si en la fiesta del cole hay que hacer la tarta especial para el alérgico, se hace.
Igualmente, ahora mismo hay mucho postureo con lo de quitar productos de la dieta, por lo que (y lo sé de buena tinta) los camareros están cansados de quitame esto y aquello. Reconozco que deberían de tomarse más en serio el tema de la trazabilidad y la contaminación cruzada, pero creo que poco a poco se van consiguiendo cositas.
Un beso a todos
Muy identificada mi hijo es alérgico a la leche,huevo, frutos secos, marisco,crustáceos y cefalópodos tanto si lo come como por contacto y me a costado mucho enseñar a la familia que una alergia no es ningún juego que el se puede morir por un descuido o una acción sin querer sobre todo a la familia de mi marido que después de 6 años todavía no lo entienden del todo….Cuando el entro en el.colegio con 3 años era uno de los primeros alérgicos que había y tuve que escuchar como decían por el Wasp de la clase que mi hijo desayunara en una clase aparte, que mi hijo era un marrón que las había caído….( de todo esto lo único bueno que saque fue un grupo de 5 madres a las cuales no conocia de nada que me apoyaron a muerte con el resto de madres y con el colegio), gracias al ellas aprendí a ser más fuertemente y no venirme a bajo con comentarios de otras madres donde a mi hijo le describían con un bicho raro.
Ellas están tan implicadas con mi hijo como to los cumples de sus hijos los adaptan para que mi hijo pueda ir y disfrutar como los de mas.
Mi hija tuvo un shock anafilactico al comer un trocito de una nuez de Brasil y estuvimos a punto de perderla.El día más feliz para ella ,después de salir en la cabalgata de Reyes y en unos minutos después pasar eso.Ese fue nuestro regalo de Reyes de ese año.A raíz de eso después de hacerle las pruebas dio positivo a todos los frutos secos menos a las pipas de girasol.Desde los 5añitos preguntando en cada sitio donde vamos si lleva trazas y diciéndolo a los familiares pero la gente no es consciente(una si esto no creo q lleve nada,prueba x si acaso)
Perdona?Que mi hija se puede morir!.Ella es muy consciente y pregunta todo pero el riesgo de q algo lo lleve y no lo ponga pues esta siempre ahí.Me pregunta casi todos los días si eso se la quitará alguna vez y claro yo le digo que estás alergias no suelen desaparecer,al contrario ,dan lugar a otras alergias alimentarias o ambientales.Ojalá descubrieran como hacerlo posible algún día.
Totalmente identificada, tengo 33años y tengo alergias a múltiples alimentos. Con reacciones fuertes y ataque anafiláctico. Empecé con 13años y hasta ahora…
En mi caso donde veo mas problema es los restaurantes pero si,en general, no hay concienciación social sobre este tema, restan importancia, te.miran como si fueras una especialita a la que no le gusta la.comida como si pedir que quitaran cierto alimento fuese un capricho, una cuestión de gusto.
Y no, al contrario , es algo muy serio, en muchos casos de vida o muerte.
La contaminación cruzada es un grave problema para los alérgicos, ya que en muchos casos no importa la cantidad, puede haber caído una minisculo trozo imperceptible a la vista o que hayan usado el mismo cuchillo o tabla de cortar y eso sea suficiente para provocar anafilaxia… 🙁
Los cambios hormonales, la menstruación, cansancio, estrés, falta de sueño, ingesta de antinflamatorios sumado al ejercicio después de ingesta pueden ser factores que “ayuden” a una reacción alérgica mayor. Por lo que habiendo do ingerido el mismo alimento en circunstancias distintas puede provocar o no reacción.
Vamos que esto de las alergias amilentarias es un mundo complicado.
Yo también soy mamá de un niño alérgico y sé lo que es luchar por concienciar a las personas que nos rodean que ‘eso no lo puede comer porque lleva…’ Parece mentira todos los alimentos que pueden llevar uno solo en su composición y sin tener ni idea de ello. Eso sí, ahora somos expertos y él bh lo acepta con resignación. Mucho ánimo y enhorabuena por el libro
Mi hijo tuvo una reacción alérgica al huevo y tenemos que ir con mil ojos. Lo peor de todo: cuando gente cercana te dice que por un poquito no le va a pasar nada…no son conscientes del peligro.
Totalmente identificada con vosotras, mi hija es alérgica a todo el pescado y marisco. Ahora tiene 6 años y cada vez se da más cuenta y le cuesta más. En Navidad es muy complicado marisco en todas las cenas y la pobre queriendo probar todo…
Uff, me he sentido absolutamente identificada. Mi hija es alérgica al huevo y leche. Hace 10 años la gente te miraba con cara rara cuando en un restaurante advertias. También tuvimos que irnos corriendo al comer pulpo… Después de explicar bien todo el tema, y encima, tuvimos que pagar la cuenta, mientras mi niña se ahogaba. También aprendí y se acostumbro a llevar su comida y su postre especial a los cumples. Gracias a Dios le hicimos de sensibilización a la leche y provocación al huevo, y ahora tolera!! Su vida, nuestra vida ha cambiado. Paso de ser una niña introvertida a todo lo contrario, ganando seguridad día a día. Por no hablar de que ha engordado, crecido, tiene mejor color, come fenomenal… ( Antes comía fatal, y lo entiendo, toda la comida era igual a pesar de mis innovacion s….)
Ojalá vuestros hijos acaben tolerando, de verdad que se empieza a vivir!!
Hola. Mi hija es intolerante al huevo y a la leche también. Que quiere decir sensibilización a la le he y provocación al huevo? Eso como se hace? Lo pauta el médico?
Me siento completamente identificada con todo lo leído.
El reto no es que tu hijo tenga todo claro, es que los demás tengan conciencia de una alergia. La sociedad no sabe nada acerca de ello, y el problema no es que cada vez tengamos más alimentos sin alérgenos, el problema es la manipulación de ello.
Me encantaría poder llegar a ellos, dispuesta estoy a lo que se nos ocurra para poder cambiarlo.
No dudaré en comprarlo.!
Que identificada me siento…mi suegra decidió hacer un bizcocho , le pregunté expresamente qué ingredientes llevaba me dijo todos menos la nuez, el ingrediente más importante en el caso de un niño alérgico a los frutos secos…
Lo peor es q ella no entendia mi enfado, porque era un poco de nada que no iba a hacerla daño…
Mi sobrina de 23 años tiene la misma alergia extrema, en su caso acompañado de unas reacciones cutáneas al simple contacto. Nos hemos dado cuenta a lo largo de todos estos años que es más seguro ir a McDonald’s que a un restaurante de 100€ el cubierto, y que la familia tiene que estar 100% concienciada, porque es donde menos cuidado se suele tener.
Es verdad. Allí la trazabilidad está garantizada