Soy Laura Soto, mamá de Lia, una niña de dos años y medio con una sonrisa capaz de iluminar los días más grises. Lia fue diagnosticada con Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET), una enfermedad rara que afecta a varios órganos y plantea grandes desafíos médicos y emocionales. Desde que recibimos el diagnóstico, nuestras vidas dieron un giro inesperado. En medio de la incertidumbre, descubrimos la fortaleza que solo el amor por un hijo puede despertar.
El CET es poco frecuente y, como tantas familias, nos encontramos con un gran vacío de información, apoyo y recursos. Nadie está preparado para escuchar que su hija tiene tumores en el cerebro y en el corazón, ni para vivir pendientes de crisis epilépticas que aparecen sin aviso. Con el tiempo aprendimos a convivir con la enfermedad, aunque cada día sea un nuevo reto.
Lia padece epilepsia refractaria, una forma que no responde bien a los tratamientos. Sus crisis son impredecibles y, a veces, aterradoras. Aun así, ella sigue adelante, con esa fuerza silenciosa que tienen los niños, con su mirada curiosa y su forma de abrazar la vida.
Como madre, mi misión cambió: ya no solo cuido, también lucho, aprendo y busco caminos donde antes veía muros.
Antes de ser madre, era maestra. Amaba mi profesión, el contacto con los niños, la magia de enseñar. Hoy no sé si volveré a ejercer. La vida me ha llevado por otro camino, el de la cuidadora, ese rol invisible y a menudo olvidado, pero esencial. Ser cuidadora no es solo estar presente físicamente; es sostener, investigar, gestionar, llorar en silencio y sonreír para dar fuerza. Es convertir el amor en motor diario, incluso cuando el cansancio pesa más que las palabras.
De esta experiencia nació la necesidad de dar visibilidad a lo que vivimos las familias con enfermedades raras. Así surgió @lia.y.c.e.t, un perfil en Instagram donde comparto nuestro día a día, los pequeños avances y las grandes luchas. No busco lástima, sino conciencia y empatía. Quiero que otras familias que enfrentan el CET o cualquier otra enfermedad poco frecuente sepan que no están solas.
Con el tiempo, y gracias al contacto con otras madres y padres, entendí que hacía falta algo más estructurado, algo que ofreciera apoyo real. Así nació la Asociación Pequeño Fresno, un proyecto hecho desde el corazón, con la misión de arropar a las familias, difundir información veraz y luchar por mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños guerreros.
La realidad de Lia nos ha mostrado que las necesidades médicas y terapéuticas superan lo que los recursos públicos pueden ofrecer. Después de un año y medio de convivir con el diagnóstico, sabemos que Lia necesita mucho más apoyo especializado: terapias intensivas, tratamientos complementarios, seguimiento médico continuo, materiales adaptados y recursos no cubiertos por la sanidad pública.
Por eso, además de nuestra labor de acompañamiento, Pequeño Fresno destinará sus recursos económicos a sufragar los gastos médicos y terapéuticos no cubiertos de Lia. Este paso es vital para garantizarle la atención y las oportunidades que necesita para seguir desarrollándose y mejorar su calidad de vida.
El camino no ha sido fácil. Hemos vivido momentos de miedo, cansancio e incertidumbre, pero también de esperanza, aprendizaje y amor infinito. Cada día con Lia es una lección de resiliencia. Ella nos enseña que se puede seguir adelante incluso en los días más difíciles, que siempre hay motivos para sonreír y que el amor tiene una fuerza transformadora.
Hoy miro atrás y veo todo lo que hemos avanzado. Hemos aprendido a celebrar lo pequeño, a valorar el presente y a rodearnos de personas que suman. A través de Pequeño Fresno y de nuestra ventana en redes, queremos convertir nuestra experiencia en una fuente de apoyo y conciencia. Si nuestra historia puede inspirar o acompañar a otras familias, todo habrá tenido sentido.
Además de Lia, soy también mamá de Carla y Nicolás, dos hermanos maravillosos que viven este camino con una ternura que me conmueve. Ellos me enseñan que la empatía y el amor no se explican: se viven. Su forma de cuidar y celebrar cada logro de Lia es un recordatorio de que la unión familiar es nuestra mayor fortaleza.
Gracias de corazón por darnos voz y por permitirnos compartir nuestra historia. Gracias por mirar más allá de la enfermedad y ver a la niña maravillosa que es Lia: valiente, alegre y llena de vida.
Seguimos caminando con esperanza, con amor y con la convicción de que cada pequeño paso cuenta.
Porque Lia es mucho más que un diagnóstico.
Y yo, su madre, estaré siempre aquí para recordarlo.