Vanesa Pérez llegó al mundo del blogging por casualidad. Madre de 3 buenoshijos, uno de ellos, Rodri como cariñosamente le llaman, con discapacidad severa, buscaba un punto de encuentro con otras familias para contarles su experiencia por si les ayudaba. También un desahogo porque el día a día a veces es muy complicado.
De esta manera nació su blog ”Y de verdad tienes tres?’ que en 2016 ganó el premio al mejor blog Solidario de la X edición de los Premios 20 Minutos. Ahora los Premios 20 Minutos han abierto su plazo de inscripción para la edición de este año donde somos embajadoras de la categoría crianza y conciliación.
- Si te apetece puedes participar con tu blog aquí.
Hoy estaremos en Directo con Vanesa
Esta tarde hablaremos en Directo con Vanesa desde el nacimiento de su blog, de cómo ayuda a otras familias con necesidades especiales y de su propia experiencia con la maternidad que vive a diario.
- A las 18.00 horas.
- En Instagram Live.
- Podéis dejarle las preguntas que queráis hacerle en los comentarios.
Además, hemos hablado con Vanesa, a la que tenemos un inmenso cariño, en esta entrevista que os dejamos a continuación.
La entrevista
*Podéis seguir a Vanesa en Instagram, Facebook, Twitter y en su blog,
1. ¿Cómo surgió la idea de hacer un blog?
La verdad es que fue la casualidad, sin ser nada intencionado. Un día vi en Facebook un post que una amiga había compartido. Pertenecía al blog sobre una familia numerosa y me vi reflejada. En ese momento se me pasó por la cabeza el “¿Y por qué no?” y así, sin tener ni idea ni de blogging, ni de SEO ni de nada me lancé de manera totalmente improvisada, sin un plan.
No seguía blogs de maternidad, así que tampoco tenía referentes. Solo sentí que podía por un lado desahogarme y por otro lado aportar algo desde mi experiencia como madre de tres y, específicamente, de un niño con discapacidad severa. Jamás imaginé el rumbo que iba a tomar ni la repercusión de algo que nació sin ninguna expectativa.
2. ¿Qué te ha aportado tu trabajo diario desde el blog y las redes sociales?, ¿qué ha sido lo mejor?
Me ha aportado muchísimo. A nivel personal cuando lo abrí me encontraba en un momento muy complicado dado que mi marido llevaba fuera muchos meses por trabajo y me sentía totalmente desbordada. Mi vida se ceñía a la crianza, las terapias, los coles respectivos, la escuela infantil… No conocía a nadie, no tenía tiempo para mí, tuve que renunciar a mi carrera profesional… y poco a poco notaba que iba entrando en una espiral depresiva que ahora, desde la distancia, me duele recordar enormemente.
Me sirvió no solo para soltar lastre sino para encontrar otras familias que estaban pasando por un proceso similar que el mío. Todo lo que ha envuelto la vida de Rodrigo, pruebas, diagnósticos, terapias, miedos… ha sido una vivencia que hemos experimentado en soledad, y resulta muy duro. Aquí encontré personas que entendían de primera mano que sentía, pensaba, mis miedos. Además me ha permitido reinventarme a nivel profesional y poder ayudar a otras familias de otro modo, y eso es fantástico.
Lo mejor sin duda han sido las personas, las relaciones que he ido estableciendo y que han ido trascendiendo el 2.0. Personas que tras desvirtualizarlas, tras ponerles piel he podido reafirmar que son mejores de lo que esperaba, que me han ayudado muchas veces sin saberlo a sobrellevar situaciones muy complicadas.
Debo mucho a la comunidad ya que dejé de sentirme sola y volví a recuperar todas las facetas que tenía más allá de la maternidad, ya que yo soy además de mamá muchas más cosas. Eso y el saber que, de alguna manera, he podido ayudar a visibilizar otras realidades, y que quizás a alguna familia le haya servido de apoyo en el proceso de afrontamiento y aceptación de la discapacidad de su hijo. Me llena enormemente.
3. ¿De qué manera ayudas a otras familias con necesidades especiales?
Todo lo que he ido recibiendo, toda la ayuda que me han prestado, lo que voy aprendiendo, el bagaje como psicóloga que llevo a mis espaldas, todo eso lo he ido volcando, compartiendo, en publicaciones, generando más y más contenido, asesorando, apoyando a otras familias ya no solo a través del blog o las redes, sino mediante muchísimos mensajes privados, llamadas, correos…
Hay una necesidad de sentirse escuchado y comprendido enorme, y el saber que he podido aliviar la carga de alguien es algo que difícilmente puede explicarse con palabras. Intento solucionar dudas, aportar recursos, estrategias, mi propia experiencia desde una perspectiva realista tratando de ser lo más cercana posible
4. Ganaste el premio al mejor blog de 20 minutos, ¿qué supuso en tu trayectoria?
Lo recuerdo y se me ponen los pelos de punta aún, tanto tiempo después. Es que llevaba tan poco con el blog que no albergaba esperanza alguna, solo quería ganar visibilidad. No pude asistir a la ceremonia por razones logísticas y cuando, estando ya en pijama, recibía la noticia por Twitter no supe cómo reaccionar.
Solo miraba a mi marido incrédula diciéndole “¡que he ganado, que he ganado!”. El haber conseguido el premio al mejor blog Solidario de la X edición significó mucho porque implicaba que la sociedad apostaba por las familias como la mía, por la diversidad, por la discapacidad.
Particularmente me sentí menos sola y que algo se estaba moviendo. Que todos esos testimonios, esas familias que me iban acompañando desde el primer momento, esas asociaciones que luchan incansablemente por los derechos de las personas con alguna discapacidad, que todo eso tenía un papel, interesaba, estaba removiendo a la gente… Conseguí tener más voz, más fuerza, y eso es algo que siempre voy a agradecer porque de ese modo puedo llegar a más gente que a su vez puede ayudar a otras…
5. Para ti un blog es…
Lo que quieras. Es un espacio para expresar, crear, compartir contenido de valor, aprender, crear comunidades, expresar emociones, demostrar habilidades profesionales o utilizarlo como herramienta de apoyo a tu trabajo. Las posibilidades son infinitas. Es tuyo, es parte de ti y eso es lo que le confiere ese gran valor. Por eso hay que mimarlo, hay que ser generoso, hay que cuidar a la comunidad y sobre todo honestos a la hora de crear contenido para otros, porque refleja lo que uno es.
6. Eres madre de 3 niños, el mayor Rodrigo con un trastorno del Espectro Autista Severo, ¿cómo te ha cambiado la maternidad?, ¿a qué retos te has enfrentado?
Me ha cambiado desde el momento en el que yo carecía de cualquier instinto maternal y mi proyecto de vida iba dirigido a ser directora de recursos humanos de una gran empresa. Esa era mi aspiración. De pronto nació Rodrigo y todo cambió. Cambié yo, cambiaron mis prioridades, mi forma de ver la vida, de entenderla, cambió mi relación de pareja, todo. Pasé de trabajar 40 horas a la semana a tener, en cuatro años tres niños, uno de los cuales me necesitaba las 24 horas. Me faltaban manos, tiempo, me faltaba vida.
Así que tuve que desarrollar y potenciar muchísimas estrategias y habilidades, algunas que creía no tenía como la paciencia casi casi infinita. He tenido que afrontar la crianza en soledad, sin apoyos por tener a la familia muy lejos, el tener que renunciar a mi trabajo y a lo que creía era mi vida ideal.
Tuve que volver a estudiar, reinventarme, aprender más y más para hallar la mejor manera de ayudar a mi hijo a tener una mayor calidad de vida.
Tuve que luchar contra miedos, inseguridades, incertidumbres, y reponerme rápidamente porque tres criaturas dependían de mi. Los primeros años de maternidad fueron tan intensos que los recuerdo con mezcla de dolor y borrosos.
Tener que salir con los tres a cuestas, cuando el mayor caminaba casi peor que la mediana, con carro gemelar y porteando, con crisis en la calle… la eterna burocracia para todo, el papeleo para cualquier prueba, informes y más informes. A veces con la falta de tacto y de sensibilidad, El no encontrar recursos. La lucha incansable con la administración. Pero después llegó la calma y aprendí sobre resiliencia, aceptación y sobre todo que el amor no se acaba nunca.
7. En el confinamiento, hemos recibido muchísimos mensajes de familias con niños con necesidades especiales que estaban desbordadas, ¿cómo ha sido tu experiencia y qué has echado en falta?
Ha sido durísimo. En mi caso ha sido especialmente complicado. Mi marido estaba realizando desde febrero un curso en Roma, en principio muy cómodo, que le permitiría venir todos los fines de semana y nosotros podríamos viajar a verlo.
El destino quiso que una pandemia hiciera su aparición en el peor momento posible, porque ya veníamos hacía poco tiempo de pasar ocho meses separados. Así que me ha tocado vivir este horror con los tres yo sola, afrontando todo lo que ha supuesto la ausencia de clases, terapias, visitas a urgencias, etc. No te puedo engañar si te digo que recordar estos meses y hablar de ellos se me hace bola…
Aunque he pasado a lo largo de mi maternidad muchas épocas con mi marido fuera de misión al menos había clases. Sin embargo esta vez han sido más de cuatro meses 24 horas los siete días de la semana, sin descanso, viendo cómo la ausencia de rutinas en Rodrigo, de terapias, de sus clases de su colegio de educación especial tan necesarias iban causando estragos en su salud y su comportamiento. Ha perdido funcionalidad, ha retrocedido en autonomía, han aflorado estereotipias que creía había superado, las crisis epilépticas han vuelto con fuerza, ha regresado su trastorno del sueño, ha perdido el apetito… podría seguir y no acabar.
Las familias con niños con necesidades de apoyo específico, con alguna discapacidad o EERR hemos visto cómo de la noche a la mañana la vida de nuestros pequeños se paraba en seco, sin más. Aunque los profesionales (y hablo por mi) han hecho todo lo posible por apoyarnos, mandarnos pautas y materiales, en casos de niños muy afectados nada puede sustituir el presencialismo y esa rutina ajena al hogar. Si habitualmente son niños que requieren más atención y dedicación, a lo largo de estos meses hemos tenido que triplicar esfuerzos sumando el trabajo en casa.
Nos ha invadido el cansancio, el miedo a que se contagien o contagiarnos, el no saber cómo actuar, el tener que ver con desesperación cómo se frustran y su ansiedad aumenta ya que no entienden porqué no pueden coger su ruta, ver a sus compañeros… muy difícil.
Siento que hemos sido el último eslabón, ya no solo la discapacidad y la dependencia, sino los niños en general. Se dan palos de ciego desde las administraciones y no se ha prestado atención a un problema que es enorme: hablamos de que muchos niños, muchísimos, van a pasar medio año sin tratamientos, terapias ni atención especializada, algo que es imprescindible para su desarrollo tan importante como tener sus necesidades fisiológicas y afectivas cubiertas. Particularmente me he sentido muy abandonada. Para terminar la actitud incívica que muchas personas están teniendo denota una falta de empatía (y de información sobre otras realidades) enorme, porque pienso que por esas conductas irresponsables igual mi hijo no puede volver en septiembre al colegio y me enfado, muchísimo. Así que además de desbordada y cansada me siento abandonada, defraudada y enfadada. Menos mal que en tres días llegan tras cuatro meses los refuerzos…
8. ¿Qué le falta a nuestra sociedad para ser inclusiva?, ¿por dónde tenemos que empezar?
Se ha avanzado, eso es innegable pero le falta mucho. En el papel se habla mucho de inclusión, en encuentros, en jornadas, es una palabra que todos conocemos, pero la puesta en práctica y la realidad dista mucho de ser lo deseable. No hay ni recursos suficientes, ni conocimiento de las realidades, ni a veces voluntad.
Necesitamos trabajar desde que los niños son bien pequeños, desde casa y desde las aulas para que comprendan que todos somos diferentes, y eso es lo maravilloso del ser humano, y que puedan acabar por naturalizar la diferencia.
Mis hijos ven la discapacidad como el que ve niños con el cabello rubio, moreno, altos, bajos, con gafas, sin ellas. La comprenden y para ellos es simplemente una característica más de otros. Tienen una sensibilidad especial que les hace saber si pueden prestar ayuda, preguntan sin problema para valorar qué necesita el otro.No toleran el rechazo, ni la injusticia. Es algo que han vivido en casa y que hemos trabajado explicando desde que eran prácticamente bebés.
Es la única manera para que en el futuro sean adultos que con su actitud y trabajo sí logren una sociedad realmente inclusiva, algo que nosotros no hemos conseguido. Existen muchos recursos como cuentos, blogs, materiales que apuestan por aceptar y potenciar la individualidad de cada uno para trabajar en aras de una inclusión real.
Y ahora un cuestionario corto…
- Un deseo o sueño que te gustaría ver cumplido… que Rodrigo logre comunicarse aunque sea de una manera muy básica con nosotros, especialmente en temas como dolor y emociones. Y soñando a lo grande, poder tener una fundación algún día que apoye a las familias en el camino y les proporcione además un respiro de vez en cuando.
- Cómo te ves dentro de 20 años… he aprendido a pensar a muy corto plazo y me resulta dificilísimo proyectar mi vida más allá de unos meses en adelante. Quizás, con 65 años, me vea llevando una vida tranquila con mi marido, Rodrigo en un centro de día si es posible (y si no en un recurso residencial entre semana), con mis hijos trabajando -espero- y tratando de por fin lograr algo de calma. No sé si en Madrid o en Benidorm, de donde soy. Sobre todo deseo tranquilidad y salud. Lo demás…
- Es proyecto que te gustaría poner en marcha o en el que te gustaría participar… miles. El problema es la falta de tiempo y de recursos. Desde escuelas de padres, de un proyecto de asesoramiento, de apoyo a familiares desde las propias consultas de neuropediatría… todo se andará.
- Tu tip de Malamadre… lo mío es ya supervivencia, sobre todo cuando duermo a veces menos de cuatro o cinco horas. Pero es cierto que cuando el cansancio ya aprieta a media tarde, ante el “tengo hambre y qué puedo comer” está la ya épica frase en casa de “ahí tienes la despensa y la nevera”. El “levántate del sofá que tienes dos manos y dos piernas para hacer las cosas” es un must… trabajar la autonomía lo llaman.
- Un consejo para las madres que no llegan a todo y se sienten culpables… todas nos hemos sentido culpables, y no dejaremos de sentirnos en muchos momentos a lo largo de la maternidad, pero debemos tratar de desterrarla. No aporta nada, es limitante, nos bloquea. Tratamos de dar el 200% en todo y hacerlo lo mejor posible según nos marca la sociedad y eso no es real. Cada una hace lo que puede como mejor puede y sabe. Si nos exigimos tanto acabamos agotadas, no podemos atender ninguna faceta de nuestras vidas en condiciones, nos sentimos frustradas y entramos en una espiral de autoexigencia, cansancio, desesperación…tenemos que entender que somos humanas, que necesitamos descansar, que vamos a fallar, que podemos pedir ayuda, que no pasa nada. Que habrá cosas que no sabremos hacer o las haremos mal, y que tampoco pasa nada.Cada una, en nuestra individualidad, con nuestras herramientas, nuestro bagaje, nuestra forma de ser lo estamos haciendo estupendamente.
Y a vosotras Malasmadres, ¿qué mensaje os gustaría dejarle a Vanesa?
Hola, yo tengo una niña apuntó de cumplir un año y tiene hidrocefalia, acaban de darnos el alta hace unos días después de la 5° operacion, prácticamente nos hemos pasado su primer año en el hospital por problemas varios derivados de su patología .Y si, me siento abandonada, pero no sólo en el confinamiento si no en general. Por su problema los médicos me desaconsejan totalmente llevarla a la guarde, mi familia vive lejos y su abuela paterna murió hace unos meses así que estoy sola, su padre trabaja precariamente a turnos inciertos de un día para otro, un día de mañana al otro de tarde o turnos partidos así que no tengo a nadie que la cuide para poder empezar a buscar empleo denuevo. Debería considerarse un poquito más las circunstancias de las familias y más si se tiene un hijo con algún tipo de problema. En breve voy a empezar con los papeles para ver si puedo percibir algún tipo de ayuda económica y se que me enfrentare a muchas puertas cerradas y muchas trabas de por medio ahora que por fin he entendido que mi hija no tiene una dependencia normal como cualquier bebé, (era lo que me decía a mi misma) y que no soy una mala madre por necesitar ayuda de la administración. Leer a madres como tu que se encuentran en la misma situación que yo y que son capaces hasta de reinventarse me da fuerzas para ella y para todo lo q nos queda por vivir. GRACIAS.
Toda mi admiración para Vanesa y para las familias en esta situación. No todos los confinamientos han sido iguales, y si los niños han sido los grandes olvidados en esta pandemia, los niños con necesidades especiales, EERR y discapacidad, ya directamente no han existido…De nuevo mi admiración para esos niños y sus familias por su lucha, y por su amor inagotable.
Hola Vanesa, teniendo un hijo con Necesidades Especiales no tuviste miedo en los siguientes embarazos? Yo también tengo un hijo con necesidades especiales y me lancé a la aventura de otro hijo y ahora no me importaría volverme a lanzar a esta maravillosa aventura pero….y si vuelve a pasar????