Cuando existe una hipótesis diagnóstica de Trastorno del Espectro Autista, con la prudencia que requiere dicho diagnóstico, los profesionales que nos dedicamos a esto, también lo pasamos mal. En muchas ocasiones, no por la evolución del niño-a , sino por el impacto que ocasiona la palabra en la familia. Es una de las fases más delicadas en el tratamiento. Tenemos que cuidarla y mimarla, sin maquillarla, y así tener un punto de vista real y eficaz.
Por ello, hoy escribo este post que no pretende hablar de incidencias ni prevalencias sobre autismo. Este post pretende saltarse las siglas y los datos, quiere centrarse en los sentimientos que acompañan a este momento.
Este post pretende aliviar:
Hoy o ayer, no sabes por qué, te encuentras llena de fuerza y energía para volverte y mirar de frente a esa sombra negra que te persigue y te asusta. Empiezas a pronunciar la palabra, comprendes que no tienes por qué hacerlo todo sola, que es sano el desahogo… Empiezas a sentirte algo mejor y más libre. Hoy, entiendes que tú y tu hijo-a no merece ocultarse de nada ni de nadie. Es el momento de empezar a trabajar.
Horas y horas de lectura de testimonios encontrados en la red, de pronósticos y sugerencias. Te obsesionas, te cansas, quieres encontrar una solución. Tu cabeza es una batidora. Pruebas a cambiar la alimentación, los hábitos, tu casa se convierte en un collage de pictogramas. Opiniones, consejos, consultas médicas, sugerencias… La familia quiere ayudarte pero, a veces, te agobian. Te sientes , por momentos con fuerzas de ir con él-ella a la luna en brazos y, otros momentos, de taparte la cabeza con una manta. Temes volverte loca.
Te dijo alguien que no debías de obsesionarte con las líneas de meta, que se trata de una carrera de fondo y comprendes que los pasos cortos, son más valiosos. Empiezas a mirarlo-a de otra forma, sin tanto miedo, con aceptación. Te centras en la evolución de tu propio hijo-a y olvidas la vida de los demás. Quizás, incluso te planteas que tu paso por la vida tiene una causa importante y decides hacerlo. Quieres hacerlo bien.
Mucho trabajo, muchas terapias, días peores… pero mañana sale otra vez el sol. Y, mientras tanto, él-ella crece, aprende, ríe y vive. Ajeno-a. Y tú sigues ahí, celebrando cada logro como la mejor fiesta. Pasaste de largo de los “cantos de sirenas” y sabes que lo importante sois vosotros, vuestra vida. Encuentras familias y profesionales con situaciones parecidas que hablan vuestro mismo lenguaje. Te aportan sabiduría y consuelo. Se convierten en apoyo, en amigos. Son tu familia .
Y aprendes a vivir de una forma que no habías programado, pero entiendes que así va esto de vivir. Y vuelves a ser feliz. A ratos, como todos, pero vuelves a encontrarte a ti misma.
Desde la cercanía que me permite mi profesión os veo, a diario, y me lleno. Cada familia un matiz, una nota diferente dentro de un pentagrama unido por los mismos hilos del que yo participo y procuro aportar.
Malasmadres me da la oportunidad.
Me concentro en vosotras e intento llegar.
Quiero ayudar.
A tres meses del diagnóstico y ya finalizadas algunas gestiones, otras todavía pendientes, pienso buff…respira. Gestionar, informarte, comprenderle, afrontar cada pequeño minuto…es difícil, es complicado, cómo hago? Y sólo se me ocurre: “sólo respira, haz lo que puedas cada día por su felicidad, ten fuerzas para él, cuidate para cuidar”
Has plasmado perfectamente la montaña rusa de emociones que sentimos los padres y las madres con un menor en el espectro, en mi caso me negué a cogerle miedo a la palabra autista, de hecho para intentar normalizarla para mi y para los,las demás lo digo con todas sus letras mi hijo es autista es síndrome de asperger, yo soy neurotipica y que?
Pero hay momentos en los que la paciencia flojea, que tienes pánico,porque son carne de cañon para el bullyng y el no es consciente de que se están burlando de él y explicárselo con todo el dolor de tu corazón, que un niño que te dice loco no es un amigo y que se aleje de él…
Evolucionar de paso a paso a su lado y aprender con él.. muchas gracias por darnos visibilidad
Has plasmado perfectamente, lo que sentimos las familias con un menor en el espectro autista, mil gracias por visibilizarnos
Yo estoy empezando ese viaje y la verdad es que da vértigo. Intentas no frustrarte y alejar el miedo. A veces no hay forma. Otras veces tienes mucha fuerza, amas sus diferencias y las vuelves tu bandera frente al mundo. A veces solo quieres ponerle Pocoyo y que todo se calme un poco alrededor. No es fácil no saber, no tener diagnósticos, el “cada caso es diferente” no reconforta, acojona mucho. ¿Y sí mañana mi niño se vuelve gritón o pegón o cualquier cosa que ahora no hace? Los silencios son horribles, intento llenarlos con comentarios, palabras “prohibidas”: Autismo, TEA, diferentes. Pero al final te quedas sola, vacía. Nadie te pregunta a ti como estás ,y vuelves al postparto y al estar sola, mirándole y enamorándote. Y todo se hace difícil y bonito a la vez. El mundo no está hecho para ellos ni ellas, pero ¿acaso el mundo está pensado para la mayoría de nosotras o solo está hecho por y para unos/as cuantos?
Mejor explicado imposible. Palabra por palabra ? Gracias
Gracias por plasmar perfectamente el “viaje emocional” Que hacemos las familias con un miembro autista y el “viaje” Es extratosferico cuando se les suma un miembro más. Dos diagnosticos són “too much” Pero es lo que hay…. Y lo acompañamos con mucho Amor y humor y con la ayuda de grandes profesionales que con empatia estan allí acompañando, nunca juzgando. Gracias!
Hola… te entiendo perfectamente… empezamos camino con la segunda… es verdad q lo ves venir…. has aprendido mucho con el primero y notas cosas q antes te pasaban desapercibidas…. pero la confirmación por parte de un profesional… por un lado te mata pero por otro te quita ese peso de..será? No será? de momento a pedir todas las citas. En la escuela infantil ya han empezado a trabajar con ella