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“Nuestra vida es mucho más difícil porque somos más cuidadores que padres”

“Nuestra vida es mucho más difícil porque somos más cuidadores que padres”

Raquel Sastre es humorista, autora del libro ‘Risas al punto de sal’ y madre de una niña con elSíndrome genético de Pheland-McDermid. Es una de las ponentes participantes del evento de este año de ‘Educar es todo’ que vuelve de forma presencial y con entrada gratuita para todas vosotras. Con ella hablamos de que ha supuesto la maternidad para ella, de conciliación y la importancia de la Atención Temprana para los niños y niñas que lo necesitan. Os dejamos a continuación nuestra entrevista con ella.

  • Si queréis podéis sacar entrada para Educar es todo aquí.

La entrevista a Raquel Sastre

*Podéis seguir a Raquel en Instagram y Twitter.

1. ¿Qué ha supuesto para ti la maternidad, Raquel?

Tengo tres hijos que se llevan varios años, así que he sido madre en diferentes periodos de mi vida. A Jose lo tuve 3 días antes de cumplir los 21 años, y la falta de madurez la compensé con la energía de la primera juventud. Parecía que no me costaba gran esfuerzo ser madre: el dormir poco, el tener que jugar todo el rato después de trabajar durante el día, etc. Es más, me gustaba mucho ser madre. Era muy divertido. Y no parecía que hubiese nada “malo” en ello. 

Lucía llegó cuando tenía 26 años, y ahí me di cuenta de que ya había madurado: apareció el miedo. Miedo a que enferme, a no saber cuidarla bien, a qué será de su futuro, a que no sea feliz, a que le guste el color rosa… Desde ese día, lo divertido de la maternidad tuvo que hacer hueco, también, a la preocupación. Porque Jose ya era un niño mayor, pero ahí había una bebé recién nacida, encima muy pequeña (42 CM, 2 kg de peso), y empecé a sentir un miedo que no había sentido hasta entonces. 

Y, casi una década después,  fui madre por tercera vez. Emma nació justo antes de cumplir los 35 años. Y ahí descubrí que la diversión y la preocupación pueden ser desbancados por el cansancio. No es lo mismo criar a los 21 que a los 35 y, encima, una niña con un síndrome genético que le hace tener una actividad excesiva, impulsividad y problemas de conducta. Y ahí es donde piensas: si me tenía que venir esta maternidad, ¿por qué no fue a los 21, que tenía energía de sobra?

Así que, resumiendo, la maternidad a diferentes edades me ha provocado diversión, madurez, miedo, cansancio y, sobre todo, ojeras. 

Pero lo más importante es saber que estás criando a tres maravillosas personas que el día de mañana serán personas adultas, capaces de empatizar con la gente que les rodea y ayudarles cuando tengan problemas o necesidades. Efectivamente, estoy criando a mis futuros donantes de riñón. 

2. Tu hija nació con el Síndrome genético de Pheland-McDermid, ¿cómo ha sido vuestra vida desde el diagnóstico?

Me gustaría decir que maravillosa, pero te engañaría. La vida con peques con necesidades especiales es, en general, más difícil. Cuesta más enseñarles a hablar, comer por sí solos, ir al aseo, vestirse, etc… Muchas veces no llegan a conseguirse muchas de esas cosas. Y, entonces, las tenemos que hacer nosotros, tengan 2 años o 20. Con Emma todo cuesta más: que se vista, que coma, el ducharla, manejar la frustración, que comprenda algunas cosas. Nuestra vida es mucho más difícil porque somos más cuidadores que padres. Y podemos “darnos con un canto en los dientes” porque gracias a la Atención Temprana ha mejorado muchísimo. Y, aún así, es muy difícil el día a día. 

Perteneces a la Plataforma por la Atención Temprana y los Derechos de la Infancia (PATDI), ¿qué reivindicáis?, ¿qué problemas encuentran las familias con niños y niñas con necesidades especiales?

Reivindicamos, sobre todo, que se incluya en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud para que sea pública, gratuita, de rápido acceso, sin límite de tiempo y con la mayor de las evidencias científicas. Porque, tal y como está ahora, las CC.AA. pueden hacer lo que quieran, ya que no hay ninguna ley o directriz que les exija nada. Así que, según donde nacen los peques, tendrán mejor o peor desarrollo de adultos. Si naces en Madrid, lo mismo te quedas 2 años en lista de espera hasta que te dan plaza. Si naces en Murcia, tienes plaza muy rápido, pero de copago. Si es en Cantabria, tienes plaza enseguida y gratuita. Pero en todas las CC.AA. terminan entre los 3 y los 6 años. Después, que se busquen la vida. 

¿Cómo es de importante que los niños y niñas con necesidades especiales reciban Atención Temprana en el momento que lo necesitan?

La diferencia puede estar entre tener una discapacidad muy grave si no se accede a Atención Temprama, se hace muy tarde o con terapias sin evidencia, a tener una discapacidad leve o, incluso, evitar la discapacidad si se accede de forma rápida, con terapias de calidad. 

También puede significar el morir o el vivir. Si tenemos peques que respiren con ayuda y no les tratan para aprender a respirar por sí mismos, podemos encontrarnos con infecciones del tubo o sonda que terminen provocando una sepsis. 

¿Qué le diría a una familia cuyo hijo o hija tiene necesidades especiales y no sabe a dónde acudir en búsqueda de ayuda?

Que llamen al centro de Atención Temprana de su zona. Que les valoren, aunque sólo tengan la sospecha de que puede que sus peques tengan algún déficit. Pero, si ya están valorados y el problema es que no tienen acceso a terapias, les diría que salgan a la calle. Que la ayuda está en la indignación social. Que sólo cuando la sociedad en su conjunto reclama derechos, el estado legisla para ello. 

¿Qué necesitan las familias? Porque esas madres, principalmente, y padres se convierten en personas cuidadoras.

Las familias necesitan terapias de calidad, con evidencia científica, de acceso inmediato, que no terminen al cumplir X años sino que se mantengan mientras se necesiten, y que sean gratuitas. La de tiempo y dinero que perdemos en terapias que, muchas veces, no son más que cuentos para aprovecharse de la desesperación de las familias y exprimirlas. 

Además se necesitan ayudas para conciliar de forma real, sin señalarles porque “ya no rinden como antes”. Se necesitan apoyos en domicilio para el día a día. Y también para respiros familiares. Y, sobre todo, para las personas que las necesiten, residencias públicas y gratuitas, donde estén bien cuidadas. 

Nuestra lucha es la conciliación como sabes, nos gustaría preguntarte si ha sido difícil para tu familia conciliar vida personal y laboral y qué reclamas en este sentido.

En nuestro caso se ha optado por Joserra como la persona que va a mantener su ocupación y por mí como la persona que se va a ocupar de Emma y, en los ratos libres, puedo trabajar. Así que ya te digo que no hay conciliación real. Yo ya no trabajo, tengo un hobby. 

Eres autora del libro ‘Risas al punto de sal: El extraordinario viaje de una madre y una hija muy especial”, ¿qué has querido transmitir con este libro y que encontrarán aquí las Malasmadres?

Al final es, sobre todo, un libro de divulgación sobre los indicadores tempranos de que algo va mal. Sobre cómo actuar en ese caso. Sobre el TEA y la necesidad de pruebas genéticas para descartar síndromes. Sobre la relación familiar y laboral cuando tienes peques con necesidades especiales. Sobre lo difícil que es, sin romanticismos. Y todo eso a través de nuestra historia familiar, con el humor negro que me caracteriza, y sin endulzar nada.  

Y vosotras Malasmadres, ¿habéis vivido una situación similar?

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