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Ellas opinan: hoy no puedes correr, mañana podrás volar: cuando Perthes llegó a nuestra vida

Ellas opinan: hoy no puedes correr, mañana podrás volar: cuando Perthes llegó a nuestra vida

Belén Ruiz-Ocaña es una Malamadre a la que tenemos mucho cariño, periodista y comunicadora trabaja para Unicef y hoy ha querido contarnos su historia a modo de desahogo y para que se conozca la enfermedad rara de su buenhijo de 5 años, la enfermedad de Perthes. Por suerte tiene cura aunque es un proceso lento que consiste en no saltar, en no correr… Lee su historia a continuación.

*Podéis seguir a Belén en Instagram.

La historia de Belén Ruíz-Ocaña

belen-ruiz-ocana

Siempre que leía alguna historia de Malasmadres con un buenhijo con algún tipo de enfermedad, veía el mismo proceso en ellas: un diagnóstico duro, lágrimas, preguntas, dudas, rabia, secado de lágrimas, cabeza bien alta, dientes apretados y a luchar.

Ahora las entiendo mejor aún. Hace poco más de un mes entró en nuestras vidas la enfermedad de Perthes. Per… ¿qué? Una leve cojera, que achacábamos a algún golpe, sobreesfuerzo o, en el peor de los casos, a una bacteria puñetera, se convirtió en una enfermedad rara. “Creemos que tu hijo tiene la enfermedad de Perthes”. “Origen desconocido”. “El primer año y medio es crucial”. “Se va a curar, pero hay que tener paciencia”. Frases que iban cayendo como una losa mientras mi cerebro se debatía entre la incredulidad y el susto. “No puede correr ni saltar”.

Un momento, ¡¿QUÉ?! ¿Que un niño de casi 5 años –bastante intenso, además- no puede correr y saltar durante, al menos, un año y medio? Ahí el mundo se nos cayó encima.

La enfermedad de Perthes consiste en que la sangre no llega a la cabeza del fémur, por lo que esta se necrosa. Ese hueso se irá regenerando solo, en un proceso que puede durar años. Y para que se vaya formando como debe –con forma redondeada y sin salirse de su cavidad, llamada acetábulo-, el tratamiento consiste en no correr, no saltar, no realizar deportes de impacto y no andar demasiado.

La buena noticia –y en la que nos enfocamos cada vez que el ánimo decae un poco- es que SE CURA, y somos muy conscientes de la suerte que es tener una enfermedad autocurativa. Pero imaginaos, malasmadres, a vuestros buenoshijos y buenashijas sin correr y brincar. Mi buenhijo iba saltando y bailando del sofá al baño para lavarse los dientes. Saltaba de la cama cada mañana. Estaba descubriendo el fútbol, el tenis, o cómo subir trepando a lo más alto del tobogán. Su mayor ocupación en el patio del colegio era correr. A veces me pedía poner música para bailar a lo loco con su hermana. Y, de pronto, todo eso está prohibido. Cuántas veces le dije “¡no saltes, que te caes!”, y ahora daría todo por verle subir bien alto.

perthes

Nos enfrentamos a un proceso largo y difícil. A una vida un poco más limitada temporalmente, con renuncias a parques de bolas, a juegos movidos o a ciertos planes. Es difícil, además, hacer ver la importancia de una dolencia que no se ve, que no se nota a primera vista.

Pero no estamos solos. Desde que el Perthes llegó a nuestras vidas para quedarse por una temporada, hemos aprendido ya muchas cosas:

  • La familia y los amigos siempre están ahí. Y una llamada, un whatsapp, una invitación a un café, una visita inesperada o un detalle con el buenhijo te dan el aliento que a veces falta, sobre todo al principio.
  • Hay que ponerse en manos de los médicos y confiar en ellos. Como le ha explicado la buenaabuela al buenhijo, son los sabios que repararán ese hueso escacharrado.
  • El colegio es básico para que todo salga bien. Y nada se agradece más que saber que el buenhijo se queda en las mejores manos cuando atraviesa la puerta del cole. La tutora ha montado turnos para que nunca esté solo en el recreo, y gracias al apoyo del resto de padres los cumpleañeros de agosto, como él, celebrarán su cumple en el cine en vez de en el parque de bolas.
  • Contactar con familias que pasan por lo mismo te ayuda a sentir mejor. La Asociación de Familias con Perthes nos respondió en cuanto les escribimos. No estamos solos.
  • Hablarlo, escribir, leer o abrir un perfil de Instagram (@vivirconPerthes) son una buena terapia. Cada uno a su manera y como le salga, pero, como dice la canción, “pa fuera lo malo”.

  • Hay que dejarse cuidar. Porque, aunque el Perthes no sea grave, aunque no requiera cuidados especiales ni medicación, te obliga a estar con cien ojos para evitar saltos y carreras, pero también para gestionar frustraciones y tristezas. Salir a malamadrear con el buenpadre para oxigernarnos es más necesario que nunca.
  • Tenemos que disfrutar cada momento. Porque sí, es un tópico, pero la vida te cambia en una décima de segundo y pasas de planear que el buenhijo de clases de tenis en verano a estrujarte el cerebro para idear actividades sentado, de preparar unas vacaciones intensas y pateando ciudades a reservar en un hotel de primera línea de playa para que no tenga que caminar mucho.
  • Si una puerta se cierra, una ventana se abre. Si se acaba el deporte, correr y saltar, redescubriremos la música, las manualidades o los planes tranquilos. Hay que enfocarse en lo que se puede hacer… ¡y podemos hacer muchas cosas! Por ejemplo, montar en bici y nadar, algo genial para un niño.

Tenemos un largo camino por delante. Y hay que recorrerlo paso a paso, revisión a revisión, con paciencia. Sacaremos muchos aprendizajes de esto. Y el día de mañana Martín no solo volverá a correr y saltar, sino que será capaz de volar y llegar donde él quiera.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis en una situación parecida a la de Belén?

Han comentado...

  1. Mucho animo!! Nosotros llevamos un año con el dichoso perthes. Sabemos que aún nos queda, es muy largo y duro. Decirle a tu hijo que se acabo el fútbol el correr y el saltar…..pero ellos son unos campeones y lo llevan mejor que nosotros. Son unos campeones. Hoy no pueden correr, pero mañana podrán volar!!!!

    1. Muchas gracias! Ellos nos dan mil vueltas y asumen todo más rápido que nosotros. Mucho ánimo para vosotros también, mañana volarán juntos muy alto!

    2. ¡Muchas gracias! La verdad es que ellos lo asumen más rápido y nos dan mil vueltas. Mucho ánimo también a vosotros, mañana nuestros hijos volarán muy muy alto. Un beso grande.

    3. Un año desde q el perthes llegó a casa. Mi buena hija ahora de 9 años, una niña de lo más intensa y activa lo ha llevado estupendamente, es increíble. Ha estado con muletas 1 año y gracias al fisio y la natación ha mejorado mucho. Aún nos queda camino por recorrer es una enfermedad de altibajos pero juntos lo vamos a superar. Dentro de unos años será una anécdota más. Mucho ánimo.

  2. Hola Belén!! Te quiero mandar mucho ánimo desde aquí pero sobre todo mucha esperanza porque mi hermano, que ahora tiene 31 años, fue diagnosticado de Perthes grado 4 con 6 años. Estuvo un par de años con un aparato en la pierna para no apoyar el pie (menos tiempo de lo que inicialmente le dijeron, creo recordar) y durante ese tiempo el colegio se volcó con él, hacían turnos para estar con él en el recreo, estaban siempre pendientes de él, y era conocido en todo el colegio y mucha gente se sigue acordando de él con mucho cariño. Cuando le cogió el truco a caminar con el aparato, corría, saltaba, se subía a los árboles… Superó la enfermedad sin problemas y a día de hoy hace vida completamente normal. Es cierto que no pudo jugar al fútbol, pero sí ha hecho natación, ciclismo y vela! Así que mucho ánimo y fuerza para vosotros, pero ya veras lo bien que se adaptará tu peque, los niños son increíbles en estas situaciones!

    1. ¡Gracias Helga! Afortunadamente los tratamientos han cambiado, qué valiente tu hermano. La verdad es que los niños se adaptan mejor de lo que creemos. Gracias por compartir vuestra historia, aunque sepamos que se cura siempre anima más tener historias con nombre para animarnos. Un beso

  3. Mucha fuerza!!! Estas pruebas solo se las ponen los dioses a las mejores familias!! Un beso!!!

    1. Muchas gracias! De las mejores no sé si seremos, pero a ánimo e imaginación para inventarnos ideas que mantengan quieto a súper M. no nos gana nadie, jajajaja. Un beso grande.

  4. Querida Belén, estamos con vosotros en la distancia y os tenemos muy presentes. Un beso enorme para M que es un campeón y abrazos a toda la familia, esperamos veros pronto

    1. Gracias Ana, los amigos, aunque estén lejos, se sienten siempre muy cerca. Un beso para los cinco!

  5. Hola,

    os enviamos muchos ánimos y fuerza, paciencia, seguro que todo saldrá bien! Conozco un caso de un niño cercano y al final se curó. Nadie estamos exentos de sufrir o padecer alguna enfermedad, deberíamos ser conscientes de ello.

    Besos y fuerza!

    Anabel

    1. ¡Gracias por compartir el caso! Sí, al final estas cosas son un golpe de realidad que nos hará empatizar con otras situaciones, porque como bien dices, no estamos libres de nada. Un abrazo!

  6. Belén,
    Sois una familia valiente integrada por 4 campeones! Martín volverá a ser el niño “intenso” y todos los amigos estarán ahí animando y apoyando hasta que podamos celebrarlo! Desde un cine, a un espectáculo de magia, un cumple científico, un maratón de juegos de mesa, un cumple de exploradores… tenemos todo un abanico de posibilidades para que Martín sea uno más entre el resto de cumpleañeros y amigos de clase y celebre su día con la misma energía, entusiasmo e ilusión que si lo hiciéramos en un parque de bolas!
    Un beso enorme!

    1. ¡Gracias Leti! El día que nos den el alta montaremos la fiesta de saltos más grande del mundo, jajajaja. Gracias por el apoyo, de corazón. Besos!

  7. Hola, a nosotros hace justo 1 año que diagnosticaron Perthes a mi hija de 7 años entonces. Empezó con cojera y todavía me estremezco con el diagnóstico en urgencias, más que nada por el desconocimiento, me quedé en shock, no sabía ni qué preguntar, esa Enfermedad, mi hija sana y alegre estaba enferma y no sabía ni lo que era. La pediatra de urgencias solo nos dijo que se curaba… Nos mandaron al traumatologo infantil de urgencias y no tenía buen pronóstico, a los 4 meses en la segunda visita, nos dijeron que había que operar de urgencia, osteotomia varizante de fémur, una placa con tornillos de por vida y hermosa cicatriz… Un mes sin apoyar, sin ir al cole, hasta después de Navidad y luego meses de rehabilitación. Ha sido un año duro, desde el principio porque ella era una niña súper activa y tuvo que dejar de hacer todo lo que le gustaba. Hemos aprendido a montar en bici y ahora nada mucho y a diario. Ahora en la última revisión hace unas semanas, nos dijeron que ya estaba regenerando el hueso y se ha recuperado muy bien de la operación, apenas tiene dismetria, los médicos son optimistas. Pero todo ello con mucho ejercicio, mucha fisioterapia publica y privada y sin dejarla ni un día, mucho esfuerzo por parte de todos. Estamos contentos, aunque nos quedan unos años para ver cómo queda todo. A mi me sirvió mucho contactar con la asociación y su grupo de Facebook. He descubierto casos cerca de mi y una mamá que ha pasado por ello, pero mucho peor al ser bilateral que me ha ayudado mucho. Me estoy enrollando demasiado, aun lo estoy procesando y asumiendo, no he encontrado todavía la fortaleza ni he asimilado lo que ha pasado este año. Sólo quiero mandar mucho ánimo a todos los padres y a esos niños, que son campeones y tienen que pasar por mucho. Mi hija este año ha estado en reposo, en silla de ruedas, con muletas, con restricciones, cambios de clase, sin poder ir a cumpleaños,ha perdido mejores amigas, ha encontrado otras, etc. A pesar de todo, no ha perdido la sonrisa, ni la ha vencido la frustración y ha sacado su curso estupendamente, no dejan de sorprendernos y darnos una lección a diario. Su ejemplo nos hace a todos mejores personas, mucho ánimo y fuerza y no dudéis en buscar apoyo en vuestra ciudad, siempre habrá alguien que habrá pasado por lo mismo y estará dispuesta a ayudar aunque no te conozca de nada, a mi me han ayudado muchos desconocidos. Gracias a todos y mucha fuerza. Como dicen por ahí, es la enfermedad que pasan los niños pero sufrimos los padres.

    1. Gracias Ana, es que no te imaginas llegar a urgencias con cojera y salir con un diagnóstico tan bestia. Mucha suerte y mucho ánimo, ellos son unos campeones y nosotros saldremos fortalecidos de todo esto, estoy segura. Gracias también por tus consejos, sé que la asociación nos dará el apoyo que necesitamos, y aquí estamos también nosotros para ayudar a otras familias. Un abrazo bien fuerte para ti y para tu hija.

  8. Hola!
    Nosotros llevamos un año con el Sr Perthes en nuestras vidas. Ha diso un año muy intenso. Visitas constantes al trauma, rehabilitación…….limitaciones enciertas actividades…..
    Pero siempre miramos la parte positiva, somos mucho mas fuertes de lo que nos podíamos imaginar, estamos conociendo gente increible, niestra peque y su hermano nos dan lecciones a diario de cómo superar el dia a dia que a los adultos nos cuesta mas.
    Nos queda mucho camino por delante, hablar con familias que estan pasando por lo mismo es fundamental, la asociación es importantísima.
    Mucho ánimo y a por ello.

    1. Muchas gracias por tu comentario, totalmente de acuerdo con todo!somos más fuertes de lo que creemos, y los peques nos dan unas lecciones increíbles. Estamos ya empezando a contactar con otras familias, yo también creo que es muy importante 🙂

  9. Hola belen, mi marido tiene la enfermedad del perther, y tambien le paso de pequeño con 6 años lo suyo fue de una caida y a raiz de la caida fue cuando se lo diagnosticaron estuvo 2 años con unos aparatos de hierro que ponian antiguamente , de primeras lo quisieron operar y poner una protesis con lo pequeño que era … hasta que lo cogio un buen pediatra y dijo que de eso nada… y hoy dia sigue con su cojera dias mas que otros con una plantilla en la pierna mas corta pero en un futuro le tendran que poner la protesis pero no con 6 años hoy dia tiene 36 . Asi que animo y veras como todo sale bien!! In beso para el peke!!

    1. Muchas gracias!Dar con un buen médico también es fundamental… Un beso!

  10. Hola mamitas a nosotros nos diagnosticaron perthes hace 5 meses fue la noticia más dolorosa por una simple cojera. Sin imaginarse cuanto nos preocupamos de que cuidado se caen o se lastiman cuando están en lo más alto, ahora diera todo por verlo trepar o correr es muy difícil de aceptar lo que sucede.

    1. Eso me pasa a mí, que ahora daría todo por verle correr. Tenemos que concentrarnos en que se cura, y que, aunque sea un proceso duro y largo, ¡es temporal! Mucho ánimo

  11. Mucho ánimo a mi hijo hace 3 años que se lo diagnosticaron y hace 2 años de una operación de osteotonomia. El mes pasado nos dieron la gran noticia que ya puede hacer vida normal. Es desesperante pero todo llega. Un beso. Y ánimo.

  12. Hola Belén,
    Justo hoy que vuelvo de su primera revisión, leo tu maravilloso artículo. A mi hijo de 2 años y medio se lo diagnosticaron en Marzo. Está siendo muy difícil y angustioso. Gracias por compartir tu experiencia. Ya te tengo localizada por Instagram:))

    1. Es que estos primeros momentos son tan difíciles….pues estamos en contacto, mucho ánimo, nuestros hijos son unos valientes!!!! Un beso grande

  13. Hola Belén, yo sólo puedo animarte y contarte mi caso. Yo tuve perthes hace 31 años y aunque una leve cojera me acompaña, no tengo nada más que un leve recuerdo de aquella época. Por suerte hoy se detecta mucho antes y los médicos están preparados. Un besazo y fuerza para esta etapa, pronto celebrareis el alta.

    1. Mil gracias Berta, te agradezco el comentario y el ánimo! un beso grande

  14. Hola a todas, me estremezco al leer tu historia y alguna lágrima se me ha escapado porque te entiendo y mucho…Mi hijo de 7 años fue diagnosticado con perthes, este verano hará tres años. Mismos sentimientos, mismos agobios, mismas sensaciones…Es muy duro, no te voy a engañar, ha pasado por dos operaciones ya porque lo que al principio parecía un perthes leve se complicó bastante. A dia de hoy está en proceso de regeneración ósea y este Junio le han dado luz verde para empezar a volar!!! Creo que ha sido el día más feliz de mi vida, ver cómo se iluminaron sus ojos cuando el médico le dijo que podía empezar a hacer vida normal y que podía correr. Al salir de la consulta nos miró a su padre y a mi y nos dijo ” pero, puedo correr de verdad?”…Nos sigue quedando un largo camino de lucha y muchas revisiones por delante pero vamos paso a paso y este verano disfrutaremos de las buenas noticias a tope…Lo que hace unos años fue para toda mi familia, sin duda, la peor noticia se convirtió en un “todos con él” y todos dejamos de correr, de saltar… No me gusta mucho dar consejos de cómo llevarlo pero si necesitáis hablar o alguna recomendación médica, etc aquí estoy para lo que necesiteis. Centraos en lo importante SE CURA. Ánimo y abrazo fuerte.

    1. Muchísimas gracias Lucrecia, y cuánto me alegro de las buenas noticias. Disfrutad y saltad mucho este verano 🙂 Un beso muy grande

  15. Hola Belén, yo te voy a dar lo primero de todo mucho ánimo y muchísima paciencia .
    Mi buen hijo con 13 meses fue diagnosticado de una artritis séptica!!!! Si , yo también encontré una aguja en el pajar !!!
    Fue operado , para limpiar su líquido y raspar el hueso . Llevo una férula en una pierna y aún así derivó en un Phertes avanzado. Con solo 4 años ,lo volvieron a operar . Esa técnica fue la primera de Alicante pues le alargaron la pierna 6cm , le pusieron clavos que lo resolvía su cuerpo , un operación que para mi queda …
    Tuvo que estar a reposo absoluto ….con 4 años durante 2 meses …. pero sabes que ? Con natación todo se resolvió muy , pero muy bien .
    Hoy tiene 20 años , sus piernas están iguales !!!!
    Juega a fútbol, balonmano a todo lo que quiera !!!!
    Así pues ánimo y paciencia.
    Recibe un abrazo de esta malamadre alicantina .

    1. Madre mía, vaya proceso tuvisteis que pasar!!!! Me alegro muchísimo de que todo acabara tan bien y ahora sea deportista!!! Mil gracias por contarlo, un beso

  16. My friend! Estoy convencida de que esto se va a quedar en una anécdota que contaremos en unos años. Sois maravillosos, así que todo va a ir bien. Ganas de achucharos!

  17. Hola Belén,
    Mi hijo también se llama Martín y tiene 5 años, hace unos meses empezó nuestro calvario y le diagnosticaron un perthes en estadio 1. Hemos estado con este diagnóstico durante 2 meses, muy largos. Después de realizar más pruebas han descartado el perthes, pero seguimos con pruebas, creen que puede tener una artritis infantil. Veremos qué pasa.
    Te entiendo perfectamente, nos llevamos un mazazo, y aunque procuramos ser positivos, cuando ves las restricciones que hay que tomar es muy duro. Sinceramente, es una putada, pero es lo que hay. La música, la natación, la bici, y los juegos de mesa lo harán más fácil de llevar.
    Espero que se regenere pronto.
    Muchos ánimos!!

    1. vaya, pues mucho ánimo, porque la incertidumbre es lo peor. A ver si al menos pronto le ponen nombre y apellido al diagnóstico y así podéis seguir! Un abrazo para tu Martín, son chicos fuertes!!!!!

  18. Ánimo corazón. Yo Le dije a mi hijo Dios da las peores batallas a sus mejores guerreros. El 21de agosto 2017nos enteramos q José Angel tenía perthes, yo Muyyy embarazada, 2 semanas después nació el peque, fue el que nos dio las ganas de levantarnos(aunque cuando nació ingreso en neonato muy mal) lo hemos pasado muy pero q muy mal el perthes de José Angel es muy agresivo en dos meses ya me dijeron q había q operar en mayo y tuvieron q adelantar abril. Son unos auténticos héroes. Nosotros hemos aprendido otro tipos de juegos, ajedrez, juegos de mesa, a cocinar… Cosas así. Mucho ánimo, mucha fuerza y a madre coraje n hay quien pueda ganarnos. Un beso enorme

    1. Claro que sí, si no podemos correr ni saltar, pues nada, a dedicarnos a otras cosas!!!! un beso muy grande y otro para tu héroe!!!

  19. Hola a todas, mi nombre es Esther, tengo 30 años y tuve Perthes, ayer mi hermana me escribió para decirme de la existencia de este post y comento mi historia en Instagram, obviamente no he podido evitar meterme y leer todas y cada una de vuestras palabras. He de decir que me he emocionado con cada una de vuestras historias recordando todos los momentos vividos y lo primero que se me ha pasado por la cabeza ha sido un “ojala mis padres hubieran podido tener algo así”.

    Mi historia es parecida a todo lo que he leído (un poco más complicada puesto que me pillo muy tarde (a los 7 años))

    Os pongo un poco en antecedentes, tal y como puso mi hermana ayer fueron años bastante duros, años de sillas de ruedas, reposo absoluto en una cama ( mi súper padre me apaño unas poleas para poder pasar ese tiempo en casa y no en el hospital) años de rehabilitación, dominio pleno de las muletas (se pueden hacer muchas cosas con unas muletas jajaja) dos operaciones, una de ellas para ponerme un aparato con clavos interno y la otra para quitármelo, meses sin ir al cole dado que mi colegio tenía solo un ascensor en otro pabellón y casi siempre estaba roto (mis clases estaban en el último piso) por no contar lo malos que pueden llegar a ser los niños, años en que lo único que quería era ser una niña “normal”

    Ahora bien, todo el mundo que acabe de leer esto puede pensar “pues menuda putada” PUES NO!! he de decir y siempre digo, que si volviera a nacer, pediría que me pasara absolutamente lo mismo, gracias a esta enfermedad soy como soy, tengo a las mejores personas del mundo a mi lado, valoro cosas que el resto de la gente no hace y he conocido a niños en el hospital que no son niños, son superhéroes y me han enseñado los valores más importantes de mi vida.

    Hoy en día tengo artrosis en la cadera izquierda por las secuelas pero por el resto estoy estupendísimamente, soy deportista (hago deporte todos los días) llevo taconazos cuando me da la gana, corro, salto, bailo y lo que me apetece en todo momento!!

    Asique después de esta “chapa” quiero daros todo mi ánimo y deciros que todo pasara…

    Cualquier duda que tengáis no dudéis en preguntarme, estoy a vuestra entera disposición.

    Animo a todas vosotras y a vuestro súper hijos que seguro que se comerán el mundo!!!

    1. siiii, ayer tu hermana contó tu historia!!! Gracias por compartirla, qué valiente y ole tú!!!! Estoy segura de que sacaremos muchos aprendizajes de esto y, como dices, aprendes a valorar otras cosas. Cuánto me anima leer que haces deporte y lo que te da la gana. Gracias de corazón, y un beso enorme.

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