Hoy 14 de marzo es el ‘Día Internacional de la Endometriosis’, una dolencia que muchas mujeres padecen sin saber que la tienen. Nuestra protagonista de hoy es Marta Hoz, Malamadre que padece de Endometriosis, y que ha querido compartir su experiencia, cómo descubrió lo que tenía, un periplo en el que pudo poner nombre a lo que en principio fueron calambres y dolores pélvicos para pasar a un dolor uterino constante. Con su historia Marta quiere mostrar a otras mujeres que están en su misma situación que no están solas. ¡Os dejo con este interesante post!
*Podéis seguirla en Facebook, Twitter, Instagram y en su BLOG.
Mi historia comienza al convertirme en madre, pero pudo haberlo hecho mucho antes. Aún recuerdo mi primera menstruación, extremadamente dolorosa, al igual que lo serían todas las demás. “Cuando seas madre cesarán los dolores” me decían los médicos.
Por ello, en Junio de 2010, no sólo nació mi hijo, sino que también lo hizo la esperanza de que aquellos fortísimos dolores desaparecieran para siempre.
Pero el destino ya había lanzado sus dados, mi suerte estaba escrita. Se cumplían 11 meses de mi maternidad y sentía que algo no iba bien. Los calambres y dolores pélvicos fueron los primeros signos de alarma. Pronto el dolor uterino fue constante y sumado a la búsqueda, durante más de un año, de un segundo hijo que no llegaba, me animaron a acudir al médico.
Pese a cumplir los requisitos para ser derivaba a la Unidad de Reproducción Humana, de la Seguridad Social, sería discriminada por tener un hijo. Fue una época difícil. No sabía a dónde ir, los médicos no querían atenderme y me encontraba perdida.
Me salvó ver la televisión. Encontrarme con aquella publicidad de una clínica privada, experta en reproducción asistida, fue decisivo para mí. Al fin encontré unos profesionales empáticos, humanos y preparados quienes, a pesar de darme las peores noticias, me hicieron sentir aliviada y feliz.
En aquella primera consulta gratuita sería donde me diagnosticaran #Endometriosis y me revelarían que, por mi misma, no podría tener más hijos. Tendría que acudir a la donación de óvulos si quería intentar aumentar la familia. Con su informe, acudí al médico de cabecera y empezó mi periplo por los Hospitales.
Hasta ese momento las redes sociales e internet habían jugando un papel muy importante en mi vida como enferma. Gracias al 2.0 puede llegar a información de calidad, sobre Endometriosis, de la mano de distintas asociaciones y encontrar a pacientes que sufrían la misma incomprensión que yo, pero sobre todo, tuve la suerte de conocer mis derechos como enferma.
Cuando llegué por primera vez a la consulta del ginecólogo, me sabía de cabo a rabo, la Guía Clínica Sobre Endometriosis del Sistema Nacional de Salud (Guía redactada gracias a varios médicos expertos en esta patología y propulsada tanto por diversas asociaciones de pacientes, como por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), en la que se explican todos los protocolos de acción, según el grado de enfermedad de la paciente y según sus síntomas.
Por ello acudí el 31 Octubre de 2014 a quirófano cargada de esperanza.
En la operación intentaron limpiar al máximo mis ovarios. Pero no fue posible. Dejaron restos de quistes en el ovario derecho y no tocaron ni una sola de las adherencias que estaban pegadas entre mis órganos lo que ha supuesto que mi Endometriosis Profunda no haya parado de crecer.
Tras la cirugía permanecí 8 meses de baja. Al alta me despidieron de mi puesto de trabajo, tras 10 años de servicio. Y fue entonces cuando tuve que iniciar trámites administrativos para ser atendida en una Unidad Multidisciplinar de Endometriosis, ya que en mi Comunidad éste servicio no existe, y en España no hay una Unidad de Referencia.
Mi dolencia cada día era mayor así que con toda la documentación de psicólogos, ginecólogos, neurólogos y diversos médicos de digestivo, redacté una petición al Servicio Cántabro de Salud y conseguí que me derivaran a la Unidad Multidisciplinar del Hospital de Cruces.
Lo primero que hicieron en éste hospital fue realizarme una Resonancia Magnética, para ver el alcance de mi Endometriosis, tras lo cual no sólo pudieron ver la magnitud real de la enfermedad, si no que hoy os puedo decir que mi útero tiene los días contados.
Me he convertido en un conejillo de indias, a mis recién cumplidos 34 años, porque la Endometriosis es una enfermedad crónica, de causa desconocida, para la que no existe cura y por el momento, mientras no investiguen, no cuenta con un tratamiento especifico. Así que los médicos están probando a quitarme los fortísimos dolores con una menopausia inducida, ya que no existe ninguna analgesia que me alivie.
En honor a la verdad os diré, que es tal el deterioro que sufre mi organismo, que lo más probable es que me tengan que volver a operar para quitarme el ovario, trompa y útero, con el riesgo que existe de tocar algún otro órgano.
Está siendo un proceso duro y doloroso, tanto física como anímicamente, pero tengo la suerte de no estar sola e ir de la mano de la agrupación EsEndo, formada por pacientes, que pretenden defender los derechos de las mujeres afectadas por Endometriosis.
Gracias a ellas sé lo que tengo que hacer y a dónde debo acudir para exigir un trato digno como enferma. Además de poder compartir con ellas mis miedos, dudas y penas.
Lo realmente doloroso en este viaje es haber tenido que renunciar a momentos cotidianos y únicos de la vida. El hecho de no poder echar una carrera con mi hijo o de sentarme en el suelo, a jugar con él, es lo realmente duro. Estos primeros años de la infancia no volverán y siento que la Endometriosis me los está robando a bocaos. Pero tengo la esperanza de que el bucle parta y poder correr a orillas del mar tras una ola éste verano.
Y vosotras malasmadres, ¿sufrís esta dolencia?
Estos son mis numeros: diagnosticada con 29 años, hace más de 20 años. 4 operaciones, decenas de Resonancias, centenas de Ecos, miles de analiticas, 0 hijos y la todos los tratamientos que hay en el mercado (de estos últimoshe perdido la cuenta). 24 años dan para mucho pero los días en los que estoy ”muy perjudicada” me acuerdo del Gine que me diagnóstico y que me dijo: “Esta enfermedad no te va a matar, pero te va a dar mala vida”. Eso me anima y espero que mañana el día sea mejor!
Mucho ánimo a todas!
Gracias por visibilizar esta enfermedad contando tu caso en esta plataforma.
Somos muchas. No podemos permanecer calladas. No podemos permanecer impasibles ante una Seguridad Social que no lucha por nosotras. Lucha, fuerza, constancia. Prohibido rendirse.
Enhorabuena Paula! Me alegro muchísimo. Tu historia es un reflejo de que ésta enfermedad es un ente vivo y distinta para cada una de nosotras. Además de demostrar que no hay que rendirse ni conformarse 😉
Hola!
A mí me la diagnosticaron a los 28, y me operaron tres meses después, me insistieron que me apresurara si quería tener hijos, porque una de las consecuencias de la operación fue una trompa obstruida, no lo intenté, no eran las circunstancias para ello. Diez años después (verano 2015) decidimos “probar” ni siquiera sabía si aún seguía siendo “fértil” ya que mis reglas siempre fueron inducidas. En dos meses conoceré a mi hijo! Mucha fuerza y mucho ánimo! Que no está todo dicho en esta enfermedad!
Perdon…me queda un poquito de un ovario,lo suficiente como para que la endometriosis siga creciendo…
Muchas gravias por compartir tu historia Mónica. Ojalá todo termine pronto y sólo te tengas que preocupar por cuidar de tu pequeña. Eres una luchadora. No te rindas nunca. Un besazo.
Diagnosticada desde los 30 años y operada ya 4 veces..dos de ellas durante mi embarazo ahora hace un año a punto de perder la vida yo y mi hija.Ya no tengo ovarios,ni trompas y mi utero sigue enganchado al intestino del que ya me cortaron 15cm…De momento aguantando con tratamiento hormonal para no vaciarme pues los médicos son reacios…No veo el el dia que todo esto por fin termine y pueda llevar una vida “normal” ,sin dolor ni miedo por la incertidumbre de cual sera la próxima operacion y como acabarà todo…
Ánimo a todas las que la sufren…somos unas endoguerreras!!!
Hola! Yo tengo endometrisis infiltrativa profunda que me comprime el nervio pudendo. Mi diagnostico no fue facil tampoco, pero gracias a un cirujano del hospital donde trabajo y a mi ginecologo, y gracias a muchas horas de búsquedas mias de articulos, pudimos ponerle nombre y localizarlo en una resonancia, el infierno de dolor no se lo deseo a nadir pero lo peor vino al saber e ir comprobando que no podria ser madre, pero no me rendí y tras muchos tratamientos invitro y la gran experiencia de una ginecologa de la Fe de Valencia (pero en su privada) nacio mi pequeño que cumple ahora un año. El dolor ha disminuido, ha vuelto a sus inicios cuando era una pequeña molestia, pero hay un gran especialista en el General de Valencia, el Dr Gilabert que me dijo que podria operanme, asi que estoy tranquila.
Animo a todas y a no perder la esperanza.
Me alegro que pese a todo el dolor logras ser madre. Enhorabuena Nieves. Es algo maravilloso. Como también lo es que te encuentres mucho mejor. El médico que mencionas tiene muy buenas “críticas” en la comunidad de endoguerreras así que estas en las mejores manos, estoy segura. Ojalá no llegue el día en el que te tenga que operar.
Lamento tu situación. Yo tengo endometriosis rectal y a pesar de que me la habían diagnosticado hace doce años jamás me lo comunicaron. He tenido que pasar por años de dolor, de incomprensión y de ocultación. Desde que tengo copia del informe que no recibí en su momento y otro médico me ha confirmado el diagnóstico estoy muy depresiva: son muchos años de oír lo floja que soy, lo poco que aguanto…Ahora he comenzado un tratamiento nuevo y no sé qué pasará. Es vergonzoso que nos veamos así.
Magnolia, espero de todo corazón que el tratamiento te ayude y alivie el dolor. La depresión es una compañera en muchos casos de la endo. Yo misma me estoy tratatandk también de ella así que te digo que no tengas pudor y pidas ayuda al médico pues te mereces sentirte bien. No pierda la fuerza y si algún día estas floja aquí tienes una amiga con la que hablar 😉
Hola Marta,
Siento mucho por lo que estás pasando. Te comprendo en parte, pues yo también tengo endo, aunque no en la forma que tú. Lo mío han sido 12 años de dolores constantes, unas veces más y otras menos, en mi zona izquierda de ovario, cadera, glúteo. Proglemas digestivos, reglas muy abundantes y duraderas, etc. Hasta que llegó el diagnóstico, once años después de empezar todo. Y el tratamiento, que al final fue menopausia inducida también. Después de diez meses empiezo a no tener ese dolor continuo que martirizaba mi vida, aunque ahora tengo otras cosas…dolores extraños en la espalda y el pecho, más kilos, insomnio…mucho ánimo con todo. A veces una se siente que se está perdiendo muchas cosas pero hay días en los que sale el sol y la vida se ve diferente. Porque tengas muchos días con sol. Un beso
Muchísimas gracias Bego, yo también te deseo muchos días bonitos llenos de sol en los que todo lo que estas sufriendo parezca un sueño. Ojalá te encuentres mejor. Un abrazo y nunca dejes de luchar.
Conozco un caso cercano, es sorprendente el desconocimiento de los médicos sobre esta enfermedad. Hasta que no dio con el doctor Carmona (en Barcelona) mi amiga pensaba poco menos que estaba loca, o que era una floja, pues le decían que era normal que las reglas doliesen. Lo peor, lo que comentáis, la incertidumbre. Fundamental poner nombre a aquello contra lo que luchamos. No quiero imaginar lo que pasaban los enfermos antes de internet, pues es un elemento importantísimo para informarse, conocer otros pacientes, etc
Ánimo y un abrazo, Marta
Muchísimas gracias Alicia. Lo cierto es que es una vergüenza la desinformación de sector médico a todos los niveles y todo lo que sufrimos hasta que damos con profesionales. El Dr.Carmona tiene muy buena reputación. Me alegro de que tu amiga diera con él.
Un abrazo
La incertidumbre siempre es mala compañera. Aunque me siento afortunada pues la media de diagnóstico de la endometriosis son 7-9 años.
Un abrazo.
Lo peor, para mi, siempre es la duda, la tardanza en saber qué es lo que ocurre, que alguien ponga nombre a lo que te pasa.
Luego, no es que duela menos, pero parte del dolor psicológico desapatece.
Ánimo, preciosa.
Y mil besos