Vivir con Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Primero quiero daros las gracias por escucharme y paso a contaros la historia de nuestro “pequeño astronauta”. Darío nació con varias complicaciones ajenas a la enfermedad. Hipotonía del tren superior, problemas auditivos,  perdió mucho peso… Otro de los detalles, que observamos y no le dimos importancia fueron sus dedos gordos, tenía hallux valgus o juanetes congénitos.

Debido a todo esto, Darío tenía atención temprana y decidieron hacerle un análisis genético. Cuando Darío cumplió el añito todo parecía ir bien, él estaba perfecto y aunque seguimos con análisis y visitas a Salamanca todo era normal y así estuvimos varios meses, el niño iba mejorando y nos decían que aún no habían visto nada.

Cómo comenzó todo

En Febrero del 2023 empezó todo, Darío comenzó a tener unos bultos en la cabeza, fuimos a urgencias y nos dijeron que era protuberancia ósea, pero yo no quedé tranquila, desde ese 12 de Febrero dejé de dormir bien por las noches. Nos citaron en Salamanca el 1 de junio, habíamos ido el día antes para  dar un paseo por la ciudad e ir a la Universidad y buscar la rana para que nos diese suerte. Ese era el último día de nuestra vida anterior.

El 1 de junio nos sentaron a los dos con Darío y nos dijeron que Darío tenía Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Es una enfermedad que se manifiesta con inflamaciones en su cuerpo, estas inflamaciones hacen que sus tejidos blandos se vayan convirtiendo en hueso y va haciendo que pierda movilidad.

Las inflamaciones pueden ser ocasionadas por golpes, virus, o brotes espontáneos. Aunque metiésemos a Darío en una burbuja, la enfermedad progresa como su propio nombre indica.

Nos empezaron a enumerar todo lo que Darío no iba a poder hacer nada más llegar a casa (nada de balones, ni bicis, ni correr… nada que pueda ocasionar un golpe) y en nuestra mente también sabíamos muchas otras cosas (nada de hacer judo con papá, jugar al fútbol con su primo, ni esquiar con la tata…).

Todo lo que preguntábamos tenía una respuesta atroz, nos hablaron de esperanza de vida, que con 20 años todos están en sillas de ruedas, y que hasta unas agujetas (sobreesfuerzo muscular) son peligrosas.

En ese momento me tuve que quitar la mascarilla porque me ahogaba, le puse la mano a Óscar en la pierna y le dije que no preguntase nada más por favor.

También nos dijeron que todos los pacientes con FOP tienen esa deformidad en los pies, entonces nos dimos cuenta que lo que menos nos preocupaba era lo más importante.

El nacimiento de la Asociación ‘Por dos Pulgares de Nada’

De ahí que el nombre de nuestra asociación ‘Por dos pulgares de nada’. Cuando llegamos a casa no podíamos hacer nada más que llorar, no sé como vinimos de Salamanca a León y no puedo recordar ni de qué hablamos en el coche, sólo podíamos llorar.

La familia y amigos nos querían ayudar, pero no había consuelo. Al principio te sientes culpable, yo pensaba que era un castigo por algo que hice, luego pasé a estar enfadada con el mundo y cuando veía que la gente seguía con su vida me enfadaba porque a mí se me había acabado la vida ( o eso sentía)

Las primeras noches iba de una cama a otra unas 10 veces al menos, me daba tanta pena de nuestra niña de 12 años, para ella fue muy duro, sólo había silencio en casa y ya no había risas.

Por suerte todo ese infierno duró poco tiempo, gracias a una amiga, que es una hermana para mi, y me puso en contacto con otra mamá que su niña tenía FOP. A partir de ahí me pasaba las noches buscando e informándome. Sabía que aunque fuese doloroso, esa era la mejor forma de ayudar a Darío.

Creo que en menos de 1 mes conocí a más de 50 personas con FOP.Hablé con papás y pacientes de todos los países.

Y fue ahí cuando vi la necesidad de hacer una asociación. No nos podíamos quedar de brazos cruzados, esa impotencia es lo peor que hay.

Darío es el único paciente en León y es el niño más pequeño en España. Yo sólo pensaba que los siguientes papás que vayan a pasar por lo mismo que nosotros les tenía que ayudar. Lo peor de todo lo que nos dijeron en Salamanca fue “no hay cura y no hay tratamiento” . Mi objetivo es que cuando a una madre le pase esto la frase como mínimo sea “no hay cura pero hay tratamiento”

Estamos muy al tanto de los ensayos clínicos, ahora mismo todos son en adultos, pero en breve comenzará un ensayo en niños a partir de 5 añitos. Hemos comenzado con un tratamiento biológico de uso compasivo, esto no es la cura, pero ganamos tiempo.

Ya hemos conseguido donar 100.000 € a una investigación y seguimos luchando para encontrar algo ahora que nuestro guerrero está bien. La asociación ‘Por dos Pulgares de Nada’ ha sido nuestra mejor terapia, hemos tenido tanta ayuda y nos sentimos tan afortunados. En León todo el mundo conoce a Darío y nuestro objetivo es que se conozca la enfermedad para animar a la gente con FOP a presentarse a ensayos clínicos y a luchar por dar visibilidad.

Ahora os cuento el porque le llamamos nuestro “pequeño astronauta”. Cuando me quedé embarazada de Adriana, su papá le hizo un mural en la habitación, está ella, dos perritos que teníamos en aquel momento, y, en el cielo un astronauta. Yo le pregunté a Óscar que por qué había eso y me dijo – ese es el hermano que va a tener Adriana en un futuro-.

Cuando nació Darío su papá hizo otro mural, en él representó a la misma niña ya más mayor, a Darío con el mismo traje de astronauta y los dos sentados en la luna. Pues bien, una vez que conocimos la enfermedad ante la desesperación de todo lo que Darío no podía hacer una gran amiga nos dijo , -no os preocupéis, él será otra cosa, quizás astronauta, irá a la luna y allí como no hay gravedad no tendrá que preocuparse de caerse ni nada de eso-. Sumado a todo esto el hecho de ponerle su casco y sus rodilleras, nos recuerda siempre lo de el astronauta, y nos encantaría que todos le conociesen como eso, “El Pequeño Astronauta“, un pequeñajo muy revoltoso, simpático y cariñoso con todo el mundo.