“Hola, soy Cristina, mamá de un niño de 8 años con una enfermedad ultrarrara y quería contaros mi historia”. Así nos llegó la historia de nuestra protagonista de hoy, una historia de lucha y de sobreponerse al día a día. Samuel, su segundo buenhijo es un niño multiplicado por dos, como su Malamadre nos cuenta: “mi niño siendo uno parece que son dos, parece que tiene 4 manos, 4 pies, sus alegrías se multiplican, sus frustraciones se multiplican, sus llantos se multiplican, sus risas se multiplican (así podría estar enumerando el día entero)”. Hoy tiene un objetivo visibilizar casos como el de su buenhijo para que sea tenido en cuenta.
La historia de Cristina y Samuel
*Cristina Delgado, nuestra protagonista de hoy en nuestro blog.
Todo empieza un 27 de Enero de 2011, cuando nace mi segundo hijo, tengo otro niño de 5 años (en ese momento), mi niño era lo más grande que tenia en mi vida, su padre y yo decidimos darle un hermanito y así lo hicimos, el 27 de Enero de 2011 nace nuestro segundo hijo Samuel, un niño precioso y sano (o eso pensábamos) tras un embarazo y parto normal, todo era felicidad.
Una vez que llegamos con nuestro pequeño a casa todo era maravilloso hasta que a los 55 días de nacer fue ingresado de Urgencias y estuvo muy malito en la UCI. Pasamos un gran susto, pero pensamos que había pasado. Sin embargo, a los 8 meses fue ingresado dos veces mas, pero todo quedó en un susto, a medida que mi pequeño crecía yo veía que algo fallaba, era demasiado tranquilo, no solía llorar, no me reclamaba y decidí comentarlo al pediatra, este me mando al neurólogo que le mando una pruebas genéticas y… “bingo” Samuel había nacido con una microdeleción del cromosoma 9, a partir de ese momento mi vida se vuelve una auténtica montaña rusa, pero tenía muy claro que en esta vida tenía dos opciones:
- Sentarme a llorar y llorar
- Hacer frente y luchar por lo que más quiero ( junto con su hermano).
Afortunadamente decidí optar por la opción 2 (y digo afortunadamente, porque creo que no es fácil), desde ese mismo instante, desde ese mismo momento aprendí a vivir de verdad.
Samuel había nacido con una enfermedad ultrarrara
La microdelección que padece mi niño es una enfermedad ultrarrara que conlleva que mi niño siendo uno parece que son dos, parece que tiene 4 manos, 4 pies, sus alegrías se multiplican, sus frustraciones se multiplican, sus llantos se multiplican, sus risas se multiplican (así podría estar enumerando el día entero).
Todas y cada una de las mañanas antes de salir a trabajar abro las habitaciones de mis niños para comprobar que están plácidamente dormidos (previamente el padre de la criatura y yo hemos estado toda la noche jugando al juego de las sillas, pero en vez de sillas lo hacemos con las camas). Ya que no duerme toda la noche seguida, bueno toca salir a trabajar y claro, antes de salir de casa tengo que estar estupenda, porque quiero verme estupenda, necesito verme estupenda, así que, escojo mi vestuario del día a conciencia, me pinto mi raya del ojo y a por un día más y para nosotros un día más es una oportunidad más para que alguien se fije en él y decida ponerse manos a la obra e investigar su enfermedad y encima, ¡wow! salgo arreglada y estupenda como yo quiero verme. Lo que nadie sabe es que antes de poner un pie en la calle con mi maravilloso vestuario escogido a conciencia, he estado toda la noche cambiando de cama a mi niño o ya por desesperación termino cambiándome yo.
Mi deseo: investigación para Samuel
Como madre lo único que deseo es que mis hijos sean felices y en el caso de Samuel que además alguien decidiera darle una oportunidad y realizar algún tipo de investigación, sé que no se hace, dado que no existen casos suficientes y es muy costoso, pero a mí como madre eso no me vale, mi niño existe, está aquí, volviendo nuestras vidas del revés y a la vez enseñándonos tanto que se merece que alguien se fije en él.
A pesar de lo difícil y complicado que es tener un hijo con una enfermedad ultrarrara, siempre me quedo con lo bueno (siempre hay algo bueno, aunque en un principio no lo veas), me ha enseñado a vivir, me ha enseñado a luchar, a levantarme con más fuerza de cada caída, a valorar cada sonrisa, cada abrazo, cada beso, cada momento que paso con él. La vida con niños con una enfermedad ultrarrara no es fácil, pero cada uno decide vivirla como quiere, y yo he decidido vivirla con la mayor de las esperanzas e ilusiones, y aprovechando cada instante que me da la vida para sonreír y sacar fuerzas, nadie dijo que fuera fácil.
Por ultimo me gustaría pedir a quien corresponda, que todos los casos son importantes, todos los niños y niñas se merecen ser importantes y que alguien se fije en ellos, porque ellos son superdotados en sentimientos y como me dijo un día una mama “tu hijo le ha enseñado al mío cosas que no se aprenden en los libros”.
Animo a todos los papas y mamas en una situación difícil a luchar, a sacar lo mejor de uno mismo y de los demás y que un día puedan decir “no fue fácil, pero lo logré”. Para terminar me gustaría que todos nos quedáramos con: aunque la vida no sea la fiesta que esperabas nunca dejes de bailar.
Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificadas con la historia de Cristina? Os esperamos en los comentarios.
Hola Cristina, eres una mujer y madre como pocas, yo te veo y me parece que eres muy GRANDE, ayer nos comentaste q te habían publicado esta carta y al leerla empiezo a llorar, pero después como tú dices tenemos que coger la opción 2. Samu tiene u a gran suerte de teneros a todos como familia, a ti como madre, a su padre, a su hermano, tíos, abuelos y la gente que os rodea. Cris sigue así de guapa y nun a dejes de pintarte el ojo. Besos
Las supermadres como tu me inspiran una profunda admiración, sigue arreglandote y plantando cara a la vida y eligiendo todos los dias la opcion 2. No me cabe ninguna duda de que Samuel sera un gran chico porque tiene una madre muy grande. Un beso
Tengo la inmensa suerte de ser la mamá de un compi de clase de Samuel…. y de vivir un poco más de cerca la realidad de Cristina , y seguiré siempre dándote las gracias por las lecciones que no se enseñan en los libros pero se marcan a fuego en el alma.
El tratamiento que se da a las enfermedades raras es una vergüenza. Diagnósticos tardíos, y una vez que lo tienes te quedas como estabas, porque o no hay cura, o no se sabe, o más bien no le interesa a nadie. Salvo al que la sufre. Si no hay fondos se pintan, se sacan de donde sea, pero todos tenemos derecho a recibir atención médica. Las enfermedades raras afectan a 3.000.000 de personas en España (no lo digo yo, lo dice FEDER), que estén dejadas de la mano de dios no tiene nombre.
Te leo y pelos de punta…. Cuanto te entiendo, mi hija mayor tiene también una enfermedad rara…. Y te voy leyendo y te comprendo, ese cruce de sentimientos y luego verlos sonreír, eso da fuerzas para seguir luchando y disfrutando de ella cada día. Mucho ánimo mama, mucha suerte en la investigación médica, que se estudien todos los cosas, aunque afecten a poca población. Y por último educación inclusiva, que nuestros hijos sean tratados como iguales en sus clases, parque…. Que soy diferentes pero a la vez geniales
Mi hija tiene una enfermedad extremadamente rara (15 casos en España). Por suerte, un equipo de investigadores españoles decidió investigar sobre ella. Han encontrado un principio activo que funciona. La agencia europea del medicamento ha autorizado su uso como fármaco huérfano. Y ahora nos encontramos con que falta dinero para desarrollarlo como fármaco para poder empezar con el ensayo clínico.
A mi también me gustaría que se acordaran de estos pacientes. Creo que tienen derecho a tener una oportunidad.
Estoy convencida de que siempre habrá gente dispuesta a ayudar… Mucha suerte, el primer pasito ya lo tienes, y a los sitios se llega pasito a pasito. Suerte
Gracias por compartir con nosotras un pedazo de ti, tu historia nos inspira a todas a ser fuertes y luchar por lo que verdaderamente es importante. Gracias por optar por la 2 opción, por luchar y derrochar positividad y alegría, no tengo dudas que acabaras logrando lo mejor para tu hijo.
Me voy a tatuar esa frase ultima a fuego: “Aunque la vida no sea la fiesta que esperabas nunca dejes de bailar”. Mucha fuerza y espero que alguien que pueda ayudar, lo haga, como bien dices tu niño esta aquñi y se merece que lo intenten.
Un abrazo
Muchas gracias por los ánimos… Me alegro que te gustará la frase… Yo la tengo grabada a fuego
que razon tiene esta mama coraje todo mi apoyo y mi animo para ella . mi pque tiene valvula bicuspide una mutacion q hace q la valvula de su corazon sea diferente y degenerativa , de momento todo en su corazon funciona bien y leva una vida normal yo q soy malamadre separada x la famosa manito violeta cuido de mi abuela q empezo con demencia y esta en cama y necesita atencion constante pero como me las arreglo para q mi hijo aga una vida normal y pueda ir a jugar al parque y x ensima me arreglo cada mañana me critican no se dan cuenta q necesito arreglarme para tener animo de cuidar a una persona dependiente y de que mi niño de 5 años merece apesar de eso llevar 1 vida normal ni de q el rato q vamos al parque es 1 descanso para los dos para poder volver a casa con la paciensa suficiente para encargarme de quien depende de mi . a la gente le gusta quien va dando pena les resulta chocante quien se sobrepone y mas si no renuncia a ser persona aunq solo sea para no derrumbarse.
Mucho ánimo… Es estupendo estar bien, verse bien porque con la actitud ya tenemos mucho ganado. Y dar pena… Nada de nada, al final nuestros niños tienen lo más importante ” nuestro amor, el cariño de la gente que nos rodea” así que tenemos que seguir siempre hacia adelante un abrazo
Doy fe de que así es Cristina!!! Eso justo es lo que trasmite, ella y toda su familia! Nunca tendré palabras suficientes para agradrecer que me pusieran a todos ellos en mi vida, y sobre todo a Samuel, es el ser más increíble que me he encontrado nunca, con los tres añitos me enseño las cosas mas importantes que ahora se, Cuanto le quiero!!!! Mi Samu, su Tata.