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Ellas Opinan: piel de mariposa

Ellas Opinan: piel de mariposa

Conocía a Gema en la Feria del Libro de Madrid y me impresionó su historia y su lucha. Gema es malamadre de unas mellizas preciosas, Nazaret y Noa. A las dos horas de dar a luz le confirmaron que una de las pequeñas, Nazaret, padecía Epidermólisis Bullosa, más conocida por la piel de mariposa. Es una enfermedad rara, genética, crónica y actualmente no tiene cura. Gema ha querido hoy contar su historia y acercanos a esta enfermedad.

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Cuando te planteas tener hijos nunca barajas la posibilidad de que algo salga mal, pero a veces pasa. Hace casi 6 años nacieron mis mellizas, Nazaret y Noa, tres semanas antes de tiempo por cesárea. Las llevaron a la incubadora, todo era normal, pero a las 2 horas, el pediatra vino a la habitación a decirnos que parecía que Nazaret tenía un problemilla en la piel.

Al día siguiente un dermatólogo nos confirmo el diagnostico, era Epidermólisis Bullosa, también conocido como Piel de Mariposa. La EB es una enfermedad de las denominadas raras, es genética, crónica y a día de hoy, incurable. Su piel no tiene colágeno, que es por así decirlo el “pegamento” natural del cuerpo, lo que hace que las capas de su piel no estén unidas.

Con cualquier mínimo golpe o roce, su piel se desprende provocándole ampollas y heridas abiertas que hacen que su cuerpo parezca que esta quemado. No hay ningún tratamiento, solo realizarle las curas y cambio de apósitos y vendas diariamente para evitar infecciones.

Unos días después de nacer, una biopsia confirmó la variedad de la enfermedad, distrófica recesiva, de las mas graves. Esta variedad, además de afectar a la piel, afecta a mucosas, boca, esófago, intestino, vías respiratorias, vías urinarias, corneas, interior de los parpados y recto. Todo esto conlleva muchas complicaciones, entre ellas el estreñimiento y la estenosis esofágica, se les estrecha el esófago y les impide la alimentación, llegando incluso a veces a no poder tragar su propia saliva. Nazaret lleva un botón gástrico para alimentarse, ya que la comida al pasar por el esófago le produce heridas y no puede comer.

Otra complicación es que se les acaban cerrando las manos y los pies, se les van retrayendo las articulaciones lo que les dificulta mucho la movilidad. Las curas son largas y muy dolorosas para ella, y por consiguiente para mí.

Las salidas a la calle son duras, impresiona, lleva el 90% del cuerpo vendado y eso hace que la gente se asuste e incluso a veces aparte a sus hijos de ella en el parque. Muy doloroso para una madre, hay gente que pregunta y se interesa, pero otros sacan sus propias conjeturas y piensan que pudiera ser contagioso, nada más lejos de la realidad.

Como digo, los primeros meses fueron durísimos, pensaba que porque la había tenido que tocar a ella, porque no a mi, porque tenia que sufrir tanto… pero llega un día, en que entiendes que nada es como tu querías que fuera, que por ella hay que plantarle cara a la vida, y luchar porque tenga una vida lo mas normal posible.

Ella es una niña feliz, con sus limitaciones, va al colegio con su hermana y disfruta con todo.

Debra España es la Asociación que engloba a todas las familias en España, gracias a ellos, todo es mucho más fácil. La lucha para reclamar a las administraciones y a la Sanidad Publica un acceso a sanidad mas fácil, acceso a tratamientos, apoyos sociales, todo eso se desviven por hacerlo. Y son una gran ayuda para todas las familias.

Os invito a visitar su página, www.pieldemariposa.es. para saber más y para conocer todas las reivindicaciones por las que se lucha y las formas de ayudar y dar a conocer esta terrible enfermedad. También tenéis más información en facebook, twitter, youtube y en grupo teaming por si os interesa.

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¡Los refugiados necesitan nuestra ayuda! Se nos rompe el corazón, se nos ponen los vellos de punta, se nos encoge el alma cuando vemos las imágenes, cuando llegan nuevas noticias… Pero no basta sólo con eso. ¡Hay que hacer algo! Desde el club de Malasmadres hemos organizado junto a dos grandes amigas y un puñado de gente buena y artista un proyecto precioso EntuPiel Me encantaría que me ayudaráis a difundir nuestro primer reto: ‪#‎entupielRefugiado‬.
¿Cómo puedes ayudar?
– Dando me gusta a EntuPiel
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– Comprando una entrada para el evento aquí: https://www.ticketea.com/entradas-en-tu-piel-refugiado/
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Todo lo recaudado va a ir en beneficio de CEAR.
¡Granito a granito podemos cambiar el mundo!
GRACIAS!

 

Han comentado...

  1. Gema, me dejas totalmente impactada con tu valentía, tu fortaleza y tu positividad. Qué suerte tienen tus hijas de tener una madre como tu, que lucha y no se rinde y es capaz de ver el lado bueno de las cosas.
    Te mando un abrazo enorme y muchos mimos para tu peque! Muaaaak!

    1. Muchas gracias. Hay que ser positiva, aunque haya dias que no le veas la positividad por ningun lado. pero por ellos, se hace lo que sea. Un abrazo

  2. Gema ,te mando toda la fuerza del mundo.Sois unas luchadoras.Muchos besos campeona!!!

  3. Gema, eres un gran ejemplo de madre con fuerza, he visto cómo te desvives por tu familia, como los quieres y como sigues adelante a pesar de que a veces es difícil.
    Un abrazo enorme

    1. Se hace lo que se puede. Unos dias mejores que otros, pero ahí seguimos. Un beso

  4. Hola!! conocimos vuestra historia por un programa de televisión, ojalá hubiésemos podido ayudaros más, en cualquier caso siempre estáis ahí, gente como tú, como vosotros con un coraje y una fuerza que deja en nada los problemas del día a día. Seguid así, el mundo y sobre todo vuestros hijos necesitan más gente así. Mucho ánimo, mucha fuerza y muchos besos!!! sois un ejemplo, un espejo en el que mirarse.

  5. No me imagino lo duro que debió ser en ese momento tan dulce que te dieran esa noticia, pero la fortaleza y el ánimo con que lo vives ahora es una lección de vida. La vida reparte unas cartas y con esas hay que jugar, y sobre todo vivir. Nazaret es preciosa. Mucho ánimo.

  6. Soy maestra y he tenido una alumna con esta enfermedad..leyendo tu testimonio entiendo lo que se pasa y lo fuerte que sois.
    Se el trabajo diario que hacéis y lo duras que son las curas no solo para ella, sino también para vosotros.
    A mi este caso, al vivirlo de primera mano, me sobrecogió mucho e intento difundir esta enfermedad para que se conozca y tambien se vea el trabajo que hace la asociación debra. Siempre cuento a mis alumnos un cuento que habla sobre esta enfermedad.
    Muchísima fuerza!!

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