Alba Lojo es una Malamadre que un buen día nos escribió con su historia para ver si compartiendo su experiencia podía ayudar a otras familias que pasaran por su misma situación. Después de que le diagnosticaran esclerosis múltiple y antes de comenzar a medicarse decidieron su pareja y ella tener un bebé. El positivo en el test de embarazo vino rápido, pronto Aroa, vendría al mundo dispuesta a romper todas las estadísticas.
La historia de una guerrera
*Podéis seguir a Alba en Instagram y en su blog.
*Alba y sus guerreras, Aroa a la derecha.
Me llamo mamá de dos guerreras, porque en mi casa tengo unas luchadoras de primera, la mayor de mis hijas ha llegado al mundo rompiendo estadísticas. Mi historia empieza a principios del 2011 cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, estaba a punto de terminar mi carrera, y llevaba con papá guerrero 8 años de relación. Antes de empezar a medicarme decidimos tener un bebé y al mes siguiente mi test de embarazo es positivo. Todo marcha sobre lo previsto, en el cuarto mes nos cuentan que es una niña y tenemos claro que se llamará Aroa.
Pero en el quinto las cosas se empiezan a torcer, voy a un control rutinario, y después de que 5 médicos se paseen con el ecógrafo por mi tripa, me dicen que me tienen que mandar a otra ciudad (A Coruña), que la peque trae algo en el corazón pero que no me saben decir lo que es. A los dos días nos ven en A Coruña y el diagnóstico nos cae como un mazazo, Aroa viene con ausencia de ductus venoso (una válvula que funciona en estado fetal) y las estadísticas dicen que morirá en el momento del parto. Me dan la opción de abortar, pero yo no quiero, la noto patalear, solo me quedan cuatro meses por arriesgar, no puedo quedarme con la duda de ¿y si hubiera seguido adelante?.
En la siguiente consulta me toca el Doctor Fernando Rueda jefe de Cardiología infantil, y me dice que él ve una opción para salvar a la pequeña, es una nueva técnica y por supuesto confío en el. El mes de diciembre me recomiendan que me traslade A Coruña definitivamente por si me pongo de parto, aunque mi fpp es para principios de febrero. 23/12/11 a las 10 y 15 de la mañana bajo al quirófano para una cesárea, aunque nos falta tiempo para la fpp, está madura y evitamos un parto natural donde el sufrimiento fetal es mayor.
Rompemos las estadísticas y creamos un precedente. Aroa nace y vive. Nuestro comienzos no son fáciles casi un mes en la UCI, una semana para poder cogerla en mis brazos por primera vez, tener horarios para ver a tu hija es sentirte mamá a medias, te acostumbras tanto a las máquinas, que muchas veces llegaba a verla y antes de mirarla a ella, miraba los monitores.
Después de casi 2 meses ¡por fin! volví para mi ciudad, con mi pequeña, al principio fue duro, los nervios de cualquier mamá primeriza sumados a una niña enferma, de eso soy consciente hoy porque la maternidad con mi segunda ha sido mucho mejor, incluso, aunque me duela decirlo, la he disfrutado más. Cuando Aroa tiene dos meses, nos mandan a la neuróloga de lactantes y nos vuelve a dar otro mazazo, nos dicen que seguramente no llegue nunca a hablar ni caminar.
Me fui para casa destrozada, con la sensación de que no podía con lo que se me venía encima, nos empezaron a derivar a un montón de especialistas, hoy en día aún la ven en 10 consultas diferentes. Cada día un médico nuevo nos contaba alguna cosa que fallaba de Aroa, su hígado más grande, su espalda con demasiada curvatura…. Eso sí a los 18 meses Aroa dio sus primeros pasos sola y a los 26 meses empezó hablar, aunque casi nadie la entendía, siempre cuento como chiste que durante dos años fui la traductora oficial de Aroa y el mundo.
Una enfermedad con 50 casos en el mundo
A los dos años y medio dejó de crecer y fue cuando los médicos decidieron que había que operar del corazón, serían dos operaciones en una, en resumen 8 horas de quirófano. La sorpresa de todo el mundo, médicos incluidos, fue su recuperación, a las 28 horas se levantó y fue ella sola caminando desde la UCI a la planta pediátrica, donde sólo estaríamos un par de días más. Poco después una genetista sugirió hacerle pruebas genéticas más exhaustivas, y llegó el 7q11.23, la alteración cromosómica que daba sentido a la suma de todas las cositas que tenía Aroa. Por una parte fue otro mazazo, por otra teníamos una explicación.
Contábamos con 50 casos en el mundo, y cada cual tenía unos síntomas diferentes. Y aquí estamos hoy con 7 años, y 5 quirófanos encima, luchando día a día. Para conseguir su minusvalía fue una lucha, al ser una enfermedad rara, además este año se le diagnosticó TDAH, no es un camino fácil, pero entiendo que ninguna maternidad lo es, por ahora hemos conseguido ir al cole en el curso que nos pertenece y sobre todas las cosas no perder la sonrisa.
Es duro ver como se hace mayor y tienes que explicarle por qué a veces ella no ha llegado adónde llegan sus amigos, es complicado gestionar lo que ella siente, y lo que sientes tu como madre, cuando no entiendes porque la vida ha sido tan dura con alguien tan pequeño. Luego además veo a mi hija pequeña, a la que parece que nada le cuesta… Todo viene innato y aún valoro mucho más los esfuerzos de Aroa. Ahora solo pido que sigamos así, que nunca pierda la sonrisa, y conseguir una sociedad más inclusiva, donde ningún niño o niña sea apartado, por su tamaño, o por las dificultades que tenga… Pero esta labor creo que fundamentalmente depende de los padres.
Y vosotras Malasmadres, ¿tenéis a una guerrera o guerrero en casa que rompe las estadísticas como Aroa?
Alba, Eres una de las muchas malas madres de acero que me llevo dentro tras haber compartido mucho hospital con ellas. Mi hijo nació con 27 semanas, 1,200 kg y una hemorragia cerebral. Tiene 21 meses ahora, ha pasado por 4 quirófanos en este tiempo, consultas médicas y fisioterapia semanales. Su evolución es muy favorable, pero como todo el desarrollo cerebral se cumple durante la infancia, vivimos en la incertidumbre total y seguimos este difícil camino sin ver todavía la salida del tunel. Yo me llevo dentro todo el dolor y sufrimiento de las madres del mundo y dentro de mí grita un sentimiento de reivindicación por lo injustas que son estas terribles enfermedades que afectan toda la infancia. No lo soporto. El día que vi el cartel en el hospital de “curas paliativas” se me torció el estómago y esa era sólo la punta del iceberg. Estoy muy muy agradecida por tener una sanidad pública de este nivel pero no puedo evitar de pensar en aquellos sitios donde no hay. Me duele pensar que según donde un niñx nace puede tener una vida o no tenerla.
Dicho esto, tú cómo estás? El post empieza con un diagnóstico de esclerosis múltiple…
Un gran abrazo,
Gracias por tus palabras Ale, espero que veas esa luz al final del túnel, estos pequeños que tenemos al final son mucho más fuertes incluso que nosotras, en mi caso en los días que creo que quiero tirar la toalla la miro…. Y es suficiente para recargar energías! Y si! Cuanta suerte tenemos los que disfrutamos de una sanidad pública. Yo estoy bien, muy bien no me puedo quejar para nada. Gracias por preocuparte. Un besazo
Qué duro y qué inspirador a la vez! Tus ganas de dar vida las recibió y transformó en ganas de vivir!! Claramente lo heredó de ti! Súper ejemplo de superación toda la familia, gracias por compartir!
Gracias por vuestros mensajes, vuestras palabras… Gracias por gastar un poquito de vuestro tiempo en leerme. Un saludo
Mil gracias a tod@s por vuestras palabras, es maravilloso sentir que hay gente capaz de empatizar con los demás. Me gusta cuando decís que fui valiente, pero os prometo que el título de valiente es para Aroa. Ella si es una guerrera, una lección de vida cada día. Soy yo la que aprendo de ella, de su constancia, perseverancia…
Gracias de nuevo
Wow, que duro! que historia más dura pero a la vez valiente y de luchadoras, que al final es de lo que se trata, el no ya está pero siempre que haya una posibilidad ay que intentarlo. enhoabuena, espero os vaya muy y seáis muy felices! Como bien dices la maternidad no es fácil para nadie, yo tengo una chica de 5 años y un peque de 16 meses y es una lucha constante para todo, pero te dan mucha felicidad!
Besos!
Anabel
Gracias por tu comentario, fue duro hoy es la mejor decisión de mi vida!! Ella es una campeona. Y si la maternidad es dura, pero por ellos todo compensa! A disfrutar de tus pequeños. Un abrazo
Ay, Alba, salvando las diferencias porque la enfermedad de mi hija no llega a tanto compromiso en cuanto a salud aunque sí es una enfermedad incurable y que dio la cara nada más nacer y que ya ha requerido de intervenciones (no es un enfermedad rara ahora, pero lo fue durante mucho tiempo), siento cada palabra que escribes… Me emociona especialmente saber que quien pasa por primera vez por una maternidad especial (como tú o como yo), la segunda la vive distinta y con esa mezcla de culpas y contradicciones y emociones… Mirar las máquinas antes que a los ojos de tu hija… cuánto entiendo esa frase… cuánto me ha dolido y removido… Sin embargo, no puedo más que darte, daros, la enhorabuena por la determinación, por la valentía a la hora de tomar una decisión tan complicada como debió de ser la de seguir adelante con un embarazo que no sabes qué te puede deparar. Es admirable, Alba, gracias por compartir tu historia con todas nosotras, para quienes sabemos de qué hablas es un ejemplo de no estar solas, y te mando un abrazo y toda la fuerza del mundo!!!
Siento que tus comienzos se torcieran un poco como los míos, pero también me alegra saber que tienes un segundo hijo, que a veces llega para reconciliarnos con la maternidad. La decisión dura…. Pues ahora desde lejos… La mejor de mi vida. Tengo que decir que contaba con el apoyo de los que quiero, y mi planteamiento fue, primero yo la tenia dentro y notaba su fuerza, y dos estaba de cinco meses, si arriesgaba ganaba mucho, como al final fue, y de perder perdería como mucho 4 meses que era lo que me quedaba de embarazo, y lo que no quería tener en mi cabeza era…. Y si lo hubiera intentado…. Pues menos mal que lo intenté… Gracias por tus palabras. Un gran abrazo
Ole, ole y ole esas luchadoras valientes! Alba Super Mamá for president!!!!!!
Ójala hubiera más gente como vosotras en el mundo, sería un lugar mucho mejor. Desde aquí te mando todo mi apoyo y un abrazo desde el corazón, que me ha emocionado vuestra historia de coraje y fortaleza. Y como decía otra Malamadre por aquí, lo bien que lo cuentas.
Gracias por compartir, tu experiencia nos ayuda a l@s demás a no tener tantos miedos.
Gracias por tus palabras!! Poquito a poco y entre todos, podemos hacer mucho. Un placer power contar nuestra historia…. Y estoy para ayudar en lo que pueda. Un abrazo
Admirable buenísima mala madre. Qué fuerza tienes y cómo te admiro. Un ejemplo para el mundo. Además qué bien lo cuentas. Un abrazo muy fuerte para toda la familia.
Gracias por tus lindas palabras, y no es que tenga mucha fuerza, es que si Aroa nunca tira la toalla… Yo solo puedo seguir ahí para apoyarla. Ella es la auténtica valiente.
Qué valientes sois! Qué difícil la decisión de seguir adelante con el embarazo y qué gran recompensa verla crecer a pesar de los obstáculos. Yo solía sentir envidia de las personas a la que les toca una vida sin complicaciones, con salud y que tienen a sus padres e hijos vivos y sanos; sin embargo cuando la vida te pone al límite, aparte del sufrimiento, aprendes tanto que ya nunca vuelves a ver el mundo con los mismos ojos, te enseña a valorar la vida y lo que importa de verdad y te hace mejor persona. Un abrazo enorme.
Cuanta razón en tus palabras… Y por supuesto la mejor decisión fue seguir adelante, Aroa llegó para darme una lección de lucha, y perseverancia a mi. Para enseñarme a ver el mundo de otra manera, y aun es ley de vida que los hijos aprendan de sus padres, yo puedo decir que soy yo la que he crecido como persona desde que eela esta a mi lado. Gracias y un abrazo
Sois increíbles, vuestra historia de decisión y fortaleza es admirable y muy inspiradora. Gracias por compartirla.Os deseo muchisima suerte.
Gracias, y espero que nuestra experiencia ayude a otras familias, a llevar mejor los momentos de bajón, que a veces hay que tenerlos, para al día siguiente levantarse con más fuerza.
Yo tb tengo un guerrero en casa. Sé lo que es ir a un especialista y que te diga que tu hijo ha nacido con una malformación y conocerte el hospital materno infantil y todas sus consultas, incluida la UCI y operaciones complejas. Por suerte mi pequeño es un niño muy fuerte y a día de hoy con 30 meses está sano y feliz. Mucha fuerza para tod@s es@s guerrer@s, grandes y pequeñ@s ❤️
Me alegro muchísimo de que este sano, al final es lo primordial en la vida, sin salud lo demás da igual, gracias por tus palabras
Que historia más valiente y que niña más luchadora. Mucho ánimo guerreras, Aroa tiene mucha suerte de tenerte como madre. Gracias por compartir y como bien dices somos los padres los q tenenos que enseñar a nuestros hijos a no discriminar.Suerte y muchos besos para Aroa
Gracias Mario la por tus palabras y aunque suene a lo de siempre, las gracias se las doy yo Aroa por llegar a mi vida y hacerme cambiar la forma de ver el mundo.