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Ellas opinan: Alaia y el síndrome 22q11.2

Ellas opinan: Alaia y el síndrome 22q11.2

*Podéis conocer más acerca del 22q en Twitter, Facebook e Instagram.

Noviembre es el mes de concienciación del síndrome 22q11, un síndrome que padecen 1 de cada 4.000 recién nacidos y en la que se producen, por ejemplo, anomalías cardiacas congénitas, hendiduras o insuficiencia de la función del paladar, predisposición a infecciones en los primeros años de vida o la aparición de procesos autoinmunes

Hoy, por eso, escuchamos a Aldha Pozo, Presidenta Asociación Síndrome 22q11 y Malamadre de Alaia, que nos cuenta su historia más personal.  La historia de una Malamadre luchadora y que a pesar de todas las adversidades que esta enfermedad traiga, busca lo que puede para ser feliz.

La historia de Alaia

Ya tenía mi maleta preparada para iniciar mi tercer viaje como madre, una maleta llena de sueños y de planes para realizar con mis tres hijos. Pero algo no iba bien, mi viaje se empezaba a torcer… pocos paseos por el parque y muchas visitas al médico… hasta que con 2 meses y medio entramos en UCI, mejor dicho, entró en UCI porque yo no podía estar con ella el tiempo que yo quisiera o nos hiciera falta. Ahí me robaron mi MALETA DE MADRE para CAMBIÁRMELA por un MALETÍN de médico lleno de volantes, especialistas, terapias, horas de pasillos, ingresos e intervenciones…UN VIAJE QUE YO NO HABÍA SOÑADO.

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*Aldha Pozo y su buenahija Alaia.

A partir de ahí, a veces, ya no sé lo que soy… MÉDICO, ENFERMERA, TERAPEUTA, FISIO, LOGOPEDA, TRABAJADORA SOCIAL…Pero ANTE TODO, ¡SOY MAMÁ!

Ahora acepto mi viaje y lo disfruto todo lo que puedo, pero he de decir que es un viaje largo que en ocasiones tiene etapas duras y difíciles a nivel físico, emocional y también a nivel económico.

Cuando Alaia tenía 7 meses y tras varios ingresos me dieron el diagnóstico: Duplicación 22q11.2 A pesar de la clara explicación por parte del genetista sobre el Síndrome 22q11, al salir de la consulta aquellos números me revoloteaban en la cabeza. No teníamos mucha información, pero no me podía quedar de brazos cruzados y a la semana siguiente ya estaba en sesiones de fisioterapia. Y gracias a eso empezó a andar alrededor de los 3 años, ya que nació con hipotonía.

A partir de aquí las dificultades con las que me he ido encontrando día a día han sido muchas pero con fuerza y optimismo las hemos ido superando.

Cuando recibimos el diagnóstico me hubiera encantado que al salir de la consulta de genética algún profesional especializado me hubiera “recogido”, acompañado y preguntado ¿cómo estas? Y me hubiera dicho, si necesitas ayuda, aquí estamos. Alguien que me hubiera dicho que esto no iba ser fácil, y que cuando llore me diga, es normal y no me dé una palmadita en la espalda…

Los padres pasamos por este proceso solos. Pero, me gustaría resaltar la labor de las mamás con hijos con 22q11 por la fuerza que sacamos en muchas ocasiones de no sabemos dónde para tirar con todo lo que se nos pone por delante.

Hay días que mi energía la empleo en ser una trabajadora social porque hay mucha falta de información a nivel burocrático y somos las propias mamás las que nos contamos qué, cómo y dónde gestionar esas ayudas que en ocasiones no existen y en otras tardan años en llegar.

Nos convertimos en mensajeras de unos especialistas a otros. En el caso de mi hija ha llegado a ir a 14 médicos y ahora estamos en 11.

Nos convertimos en fisios y logopedas porque las sesiones no son suficientes. Alaia tiene pérdida auditiva y lleva sus súper audífonos morados desde que tiene 7 meses, pero mamá ya era Intérprete de Lengua de Signos y Maestra en Audición y Lenguaje, así que, en eso no me he tenido que convertir como si lo tienen que hacer otras madres.

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Nos convertimos en enfermeras las 24 horas, 365 días al año, y en médicos, porque aparte de conocer nosotras mejor que nadie a nuestro hijos, nos hemos tenido que poner a estudiar para poder entender lo que nos dicen los médicos. En el caso de la Duplicación todavía es un poquito más complicado porque hay mucha menos información que del síndrome 22q11 por lo que el hecho de no tener información es todavía más angustioso.

Nos convertimos en emprendedoras, buscamos ideas y proyectos para poder llevar a cabo, y así, cubrir las terapias a las que van nuestros buenoshijos, esas que no cubre la Seguridad Social y si lo hace es solo hasta los 6 años.

Las mamás cuidadoras en ocasiones nos sentimos mal, muy mal, porque pasamos muchas horas de terapias, médicos, pasillos, salas de espera y ese tiempo se lo robamos al resto de la familia y a los amigos.

Son tantas horas en médicos y tantas decisiones que tomas que nuestras relaciones de pareja también se ven a afectadas ya que dejamos de ser pareja para centrarnos en los cuidados de nuestros hijos o para descansar cuando buenamente podemos.

Nos dicen que tenemos que cuidarnos, dormir y salir más, ¿cómo? Si voy de terapia en terapia, coles, extraescolares, compra, cenas….

Tenemos que aprender a adaptarnos a nuestra situación y a disfrutar de nuestra realidad y yo solo puedo decir que soy feliz. Alaia es única, al igual que sus hermanos, pero el 22q me ha enseñado mucho, como a ser más paciente, a disfrutar de cada momento y a no rendirme ante cualquier adversidad.#HazVisible22q #YoConozcoel22q #Ningunafamiliasola

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*Aldha Pozo y su buenahija Alaia.

Y vosotras Malasmadres, ¿conocíais esta enfermedad rara? Os esperamos en los comentarios.

Han comentado...

  1. no conozco la enfermedad
    pero mi hijo, tengo tres, en este caso eran mellizos los que vinieron, naciocon un terrible infarto cerebral y me identificó con esta madre
    dejas de existir para cuidar …eres feliz entre comillas y los resultados han sido muy buenos

  2. Exelente como lo describes. Me identifiqué mucho con ustedes,sólo que yo el diagnóstico de mi hija luego de tantas peleas con médicos,lo obtuve a los 5 años de edad.
    Gracias por tu aporte y por lo que hacen para informar y acompañar.

  3. Expresas claramente la realidad y es verdad que aprendemos a ser felices y positivas ante cualquier adversidad. Pero además de ser una gran mama, eres la persona que nos coges de la mano cuando nos dan el diagnóstico, aquella que nos enseñas el camino que tenemos que recorrer. Muchas gracias…

  4. Hola, no la conocía, al igual que Aldha, mi viaje al mundo de las trimamas, se truncó unos días antes de nacer mi pequeñajo algo no iba bien…2 días después de nacer ingreso en la uci de neonatos y hasta un mes y unos días después no supimos que pasaba, ese día pusimos nombre y apellido Síndrome de Prader Willi nuestros planes que ya estaban medio desecho acabaron por destrozarse del todo, empezamos una lucha diaria, médicos, papeles, físicos…. un sin fin.
    Todo ha cambiado, pero me arriesgo a decir que para bien, porque día a día aprendemos algo nuevo con él y disfrutamos todos juntos de sus avances
    Gracias por compartir tu experiencia, porque realmente me siento reflejada en ti.
    Animo, fuerza y paciencia 😘😘😘😘😘

  5. No conocía la enfermedad. Gracias por ilustrarnos y mostrarnos un poquito de tu día a día. Querida Malamadre, estás hecha de una pasta especial sin duda. Un abrazo enorme para las dos!

  6. Gracias por compartirlo, nunca había oído hablar de este síndrome. Te entiendo y comparto todo lo que dices, tengo dos peques con autismo y me paso la vida con médicos y terapeutas y arreglando mil papeles para ayudas que nunca llegan. Nadie te informa de nada y al final somos las mamas las que nos buscamos la vida. Me animo pensando que el día de mañana serán lo mas autónomos posibles gracias a nuestro esfuerzo y dedicación. Mucha fuerza!!!!💪🏻💪🏻💪🏻

  7. Mucho animo Aldha, posiblemente no te acuerdes de mí. Coincidimos en los talleres de lactancia y alguna vez más por el barrio, de esos pocos viajes al parque. Yo he tenido conocido la enfermedad a través de tí, en persona, pero tu post me ha gustado mucho. Sigue con esa fuerza que siempre demuestras.

  8. Conozco a Aldha…y es una persona maravillosa…el optimismo que desprende es brutal y te anima cuando a lo mejor ella no se encuentra con animo. Yo temgo una niña sin etiquetar…tiene NNEE pero no una etiqueta y me enfrento a una lucha en la qie el cierre de puertas es constante…no tiene nada que ver con Alaia pero en cierto modo si…me identifico al 100 por 100 con su mami…hablamos mucho y compartimos tanto la fuerza como el desanimo…todos esos sentimientos que aparecen ante tanta incertidumbre…tantas sonrisas complices…tantas hojeras en la cara…tanta fuerza ante la adversidad…tanto cansancio cuando parece que no puedes mas….pero ahi seguimos…Aldha…yo…y tamtas mujeres con una entereza enorme que no nos amedrentamos ante la adversidad….cada una con lo que le ha tocado vivir…y nada de Madres Coraje…estoy harta de escuchar eso…SImplemente…Mamas

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