Ellas opinan: Alaia y el síndrome 22q11.2

*Podéis conocer más acerca del 22q en Twitter, Facebook e Instagram.

Noviembre es el mes de concienciación del síndrome 22q11, un síndrome que padecen 1 de cada 4.000 recién nacidos y en la que se producen, por ejemplo, anomalías cardiacas congénitas, hendiduras o insuficiencia de la función del paladar, predisposición a infecciones en los primeros años de vida o la aparición de procesos autoinmunes

Hoy, por eso, escuchamos a Aldha Pozo, Presidenta Asociación Síndrome 22q11 y Malamadre de Alaia, que nos cuenta su historia más personal.  La historia de una Malamadre luchadora y que a pesar de todas las adversidades que esta enfermedad traiga, busca lo que puede para ser feliz.

La historia de Alaia

Ya tenía mi maleta preparada para iniciar mi tercer viaje como madre, una maleta llena de sueños y de planes para realizar con mis tres hijos. Pero algo no iba bien, mi viaje se empezaba a torcer… pocos paseos por el parque y muchas visitas al médico… hasta que con 2 meses y medio entramos en UCI, mejor dicho, entró en UCI porque yo no podía estar con ella el tiempo que yo quisiera o nos hiciera falta. Ahí me robaron mi MALETA DE MADRE para CAMBIÁRMELA por un MALETÍN de médico lleno de volantes, especialistas, terapias, horas de pasillos, ingresos e intervenciones…UN VIAJE QUE YO NO HABÍA SOÑADO.

*Aldha Pozo y su buenahija Alaia.

A partir de ahí, a veces, ya no sé lo que soy… MÉDICO, ENFERMERA, TERAPEUTA, FISIO, LOGOPEDA, TRABAJADORA SOCIAL…Pero ANTE TODO, ¡SOY MAMÁ!

Ahora acepto mi viaje y lo disfruto todo lo que puedo, pero he de decir que es un viaje largo que en ocasiones tiene etapas duras y difíciles a nivel físico, emocional y también a nivel económico.

Cuando Alaia tenía 7 meses y tras varios ingresos me dieron el diagnóstico: Duplicación 22q11.2 A pesar de la clara explicación por parte del genetista sobre el Síndrome 22q11, al salir de la consulta aquellos números me revoloteaban en la cabeza. No teníamos mucha información, pero no me podía quedar de brazos cruzados y a la semana siguiente ya estaba en sesiones de fisioterapia. Y gracias a eso empezó a andar alrededor de los 3 años, ya que nació con hipotonía.

A partir de aquí las dificultades con las que me he ido encontrando día a día han sido muchas pero con fuerza y optimismo las hemos ido superando.

Cuando recibimos el diagnóstico me hubiera encantado que al salir de la consulta de genética algún profesional especializado me hubiera “recogido”, acompañado y preguntado ¿cómo estas? Y me hubiera dicho, si necesitas ayuda, aquí estamos. Alguien que me hubiera dicho que esto no iba ser fácil, y que cuando llore me diga, es normal y no me dé una palmadita en la espalda…

Los padres pasamos por este proceso solos. Pero, me gustaría resaltar la labor de las mamás con hijos con 22q11 por la fuerza que sacamos en muchas ocasiones de no sabemos dónde para tirar con todo lo que se nos pone por delante.

Hay días que mi energía la empleo en ser una trabajadora social porque hay mucha falta de información a nivel burocrático y somos las propias mamás las que nos contamos qué, cómo y dónde gestionar esas ayudas que en ocasiones no existen y en otras tardan años en llegar.

Nos convertimos en mensajeras de unos especialistas a otros. En el caso de mi hija ha llegado a ir a 14 médicos y ahora estamos en 11.

Nos convertimos en fisios y logopedas porque las sesiones no son suficientes. Alaia tiene pérdida auditiva y lleva sus súper audífonos morados desde que tiene 7 meses, pero mamá ya era Intérprete de Lengua de Signos y Maestra en Audición y Lenguaje, así que, en eso no me he tenido que convertir como si lo tienen que hacer otras madres.

Nos convertimos en enfermeras las 24 horas, 365 días al año, y en médicos, porque aparte de conocer nosotras mejor que nadie a nuestro hijos, nos hemos tenido que poner a estudiar para poder entender lo que nos dicen los médicos. En el caso de la Duplicación todavía es un poquito más complicado porque hay mucha menos información que del síndrome 22q11 por lo que el hecho de no tener información es todavía más angustioso.

Nos convertimos en emprendedoras, buscamos ideas y proyectos para poder llevar a cabo, y así, cubrir las terapias a las que van nuestros buenoshijos, esas que no cubre la Seguridad Social y si lo hace es solo hasta los 6 años.

Las mamás cuidadoras en ocasiones nos sentimos mal, muy mal, porque pasamos muchas horas de terapias, médicos, pasillos, salas de espera y ese tiempo se lo robamos al resto de la familia y a los amigos.

Son tantas horas en médicos y tantas decisiones que tomas que nuestras relaciones de pareja también se ven a afectadas ya que dejamos de ser pareja para centrarnos en los cuidados de nuestros hijos o para descansar cuando buenamente podemos.

Nos dicen que tenemos que cuidarnos, dormir y salir más, ¿cómo? Si voy de terapia en terapia, coles, extraescolares, compra, cenas….

Tenemos que aprender a adaptarnos a nuestra situación y a disfrutar de nuestra realidad y yo solo puedo decir que soy feliz. Alaia es única, al igual que sus hermanos, pero el 22q me ha enseñado mucho, como a ser más paciente, a disfrutar de cada momento y a no rendirme ante cualquier adversidad.#HazVisible22q #YoConozcoel22q #Ningunafamiliasola

*Aldha Pozo y su buenahija Alaia.

Y vosotras Malasmadres, ¿conocíais esta enfermedad rara? Os esperamos en los comentarios.