Ángela es una malamadre ourensana que se puso en contacto con nosotros para contarnos su historia. Nico, su buenhijo, sufre y lucha desde los 9 meses contra un neuroblastoma. Hoy SúperNico como le llama su madre tiene 16 meses y pese a superar el problema, es muy probable que necesite un nuevo reservorio y más quimio. Su malamadre relata hoy su experiencia y lucha por conseguir financiación para la investigación del cáncer infantil.
*Si queréis ayudar a niños como Nico y a que se siga investigando podéis convertiros en teamer AQUÍ. Encontraréis más información en su página de FACEBOOK y en TWITTER.
Soy Ángela, una ourensana de 30 años, casada y con hijo, Nicolás de 16 meses, con un trabajo motivador, padres, hermanas, casa, coche… Una vida aparente de tranquilidad… Pero esto no es así, ya que mi vida sufrió un giro radical el 21/04/15, después de que el pediatra de mi niño le derivara a una ecografía tras observarle el bazo inflamado.
Durante la ecografía, dos semanas más tarde, nos indicaron que le veían “lesiones en la zona de hígado y riñones pero que el bazo estaba bien”. Con eso esperamos sin saber lo que significaba, hasta que dos horas después una doctora nos comunicó que nuestro niño de 9 meses tenía un tumor de unos 10cm y que con urgencia debíamos ingresar en el Hospital Xeral de Vigo. Nos quedamos en shock. Pánico, rabia y desesperación, ya nada importaba. De repente mis numerosas prioridades laborales pasaban a un plano inexistente. Solo era una madre con mucho miedo y con una pequeña esperanza ante la falta de confirmación por especialistas.
Llamé a nuestros padres, toda la familia quedó horrorizada y muy preocupada. Recogimos lo básico sin saber para cuánto tiempo y emprendimos el camino hacia el comienzo de una nueva realidad. Recuerdo esos días como una gran pesadilla, todo el día de un sitio para otro para hacerle pruebas, molestándole y haciéndole daño (para su pesar, el nuestro y el de los grandes profesionales sanitarios para los que tampoco resulta plato de buen gusto). La oncóloga y su equipo nos comunicaron que era cáncer, pero que tenían que ponerle “apellidos”. Días más tarde, llegó la temida intervención en la cual tomarían muestra del tumor para biopsiar, le harían diversas punciones para comprobar posibles metástasis y le colocarían un reservorio para administrar quimioterapia.
Un par de días después, la oncóloga nos confirmó el diagnóstico: NEUROBLASTOMA, que padecían 1/100.000 niños y cuyo pronóstico variaba en función de factores genéticos… Tenía una grave complicación añadida: Parecía comprometer los vasos sanguíneos renales por lo que la operación era INCOMPATIBLE CON LA VIDA. No presentaba metástasis, pero que lo que más marcaba la agresividad eran las características genéticas que analizarían en el INCLIVA y que tardarían un par de semanas. A todo esto, en la habitación de al lado había una pareja con un bebé de dos meses en nuestra situación. Afortunadamente pudieron operarlo, lleva un seguimiento trimestral y va evolucionando muy bien. La mamá de Eloy y yo nos sorprendíamos de la casualidad que fue encontrarnos allí en ese mismo momento cuándo en Galicia diagnostican solamente 2 casos al año de Neuroblastoma.
En cuánto Nico estuvo recuperado nos mandaron para casa y a esperar. Esos días fueron lentísimos y me decidí a coger una baja. Todavía no estaba bien digerido y cuando me quedaba dormida me despertaba con la sensación de “no, no es una pesadilla, está ocurriendo…”. Con las estadísticas que rompía Nico (también en su nacimiento padeció SAM con reanimación que le tuvo en UCI 14días) me parecía muy fácil que tuviera esas características genéticas desfavorables (30% de los casos) y que su pronóstico subiera a RIESGO ALTO, con una supervivencia probable de solo un 40%.
Adopté una actitud de optimismo, por mi hijo y mi entorno, ya que estábamos todos destrozados y no podía permitir que mi familia se hundiera. ¡Qué grande es el AMOR DE LA FAMILIA! Mi padre y la abuela de mi marido han pasado por situaciones similares y les afectó sobrehumanamente saber que un bebé tendría que pasar por lo que habían sufrido ellos.
Un domingo nos llamó la oncóloga “venid que están los resultados y hay que empezar”. ¡Ufff! Afortunadamente no tenía características genéticas desfavorables.
Recibió cinco ciclos de quimioterapia combinando cinco fármacos; ingresado para que el suero minimizara los efectos tóxicos de los fármacos. Llegó a tener 7,5h de infusión de quimio durante cinco días. Solo descansaba dos semanas: la primera se la pasaba con náuseas, sin querer comer ni dormir. Y la segunda con bajada de defensas, débil, con fiebre a menudo, con extremo cuidado con golpecitos que podrían producir hemorragias por los niveles de plaquetas y con aislamiento para evitar contagios.
Le sacaban sangre en días alternos para vigilar si necesitaba transfusión… Y cuándo llegaba al mínimo, ya le tocaba otro ciclo… Sentía una impotencia tremenda al consentir ponerle ese veneno, y más, con el PÁNICO que tenía a LOS DE BLANCO… Ya que los pinchazos, colocación de vías, cambios de aguja… Eran muy frecuentes, y al recibir quimio y adelgazar, sus venitas se volvieron frágiles y escurridizas y era un infierno… En una de sus múltiples neutropenias, tuvo una infección en el reservorio en una de sus valoradas semanas de “descanso”, y tuvo que acudir diez días a pincharse el antibiótico, y después, tratamiento… En otra de las neutropenias convulsionó… Estuvo muy malito en la UCI.
Finalmente se recuperó y nos dieron fecha de operación en Madrid. Allí tenían los medios y experiencia para operarlo. Ya habían pasado cinco meses con una reducción del 80%, pero seguía rodeando toda la maraña de arterias/venas… Nos dieron el alta el sábado y el domingo ingresamos en la Paz. Lo operaron el miércoles y aunque laborioso, salió todo muy bien. Supuestamente se acababa todo, y pasaríamos a vigilancia trimestral… SUBIMOS AL CIELO Y TODA LA FAMILIA NOS ABRAZAMOS Y FUNDIMOS EN UN INTENSO LLANTO DE PROFUNDA ALEGRÍA. En lugar de un día en REA, pasó seis, ya que tuvo una insuficiencia renal y lo pasó francamente mal. Muy hinchado y abatido, no esbozó en todos esos días un ligero amago de sonrisa. Se me partía el corazón. Además de volver a estar separado de sus papás.
En casa está fenomenal y ya le está saliendo el pelito, pero en las últimas pruebas parece que se vuelve a ver algo es muy probable que nuestro Súpernico necesite un nuevo reservorio y más quimio. Y aquí seguimos en el camino, soy Ángela y el día 21/04/15 mi vida dio un giro radical.
Ojalá entre todos podamos poner nuestro granito de arena para conseguir que se siga investigando y que se pueda crear un biobanco de imágenes 3D de tumores infantiles que mejore el diagnóstico y la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas. Aquí os dejamos un vídeo explicativo de la investigación en el que interviene Patricia Leal, tía de Nico.
Mucho ánimo y mucha fuerza para ese bebe valiente, ojalá pase todo pronto y se olvide pronto lo q ha pasado , muchos besos campeón!
Mucho ánimo y mucha fuerza para ese bebe valiente, ojalá pase todo pronto y se olvide pronto lo q ha pasado , muchos besos campeón!
Me he quedado impactada leyendo vuestra historia.
Muchísimos ánimos y ya verás como pronto Nico se recupera del todo y empieza a llevar una vida normal.
Gracias a tu valentía en un tiempo ni se acordará de estos meses y será un niño súper feliz.
Me he quedado impactada leyendo vuestra historia.
Muchísimos ánimos y ya verás como pronto Nico se recupera del todo y empieza a llevar una vida normal.
Gracias a tu valentía en un tiempo ni se acordará de estos meses y será un niño súper feliz.
Mucho animo para vuestra familia y ojala que se recupere rápido ese campeón.
Ningún niño debería de pasar por eso.Vamos a poner nuestro granito de arena
Mucho animo para vuestra familia y ojala que se recupere rápido ese campeón.
Ningún niño debería de pasar por eso.Vamos a poner nuestro granito de arena
Muchísima fuerza y ánimo para toda la familia, y en especial para SuperNico y su super mamá. Deseo de todo corazón que muy pronto todo esto quede atrás como un mal sueño lejano. Un abrazo!
Muchísima fuerza y ánimo para toda la familia, y en especial para SuperNico y su super mamá. Deseo de todo corazón que muy pronto todo esto quede atrás como un mal sueño lejano. Un abrazo!
Muchas gracias a todas por vuestros buenos deseos! Ojalá Nico pueda comenzar pronto a llevar una vida normal y q de aquí a un tiempo este proyecto q acabamos de iniciar pueda dar esperanzas tangibles sobre muchos tipos de cánceres infantiles…
Muchas gracias a todas por vuestros buenos deseos! Ojalá Nico pueda comenzar pronto a llevar una vida normal y q de aquí a un tiempo este proyecto q acabamos de iniciar pueda dar esperanzas tangibles sobre muchos tipos de cánceres infantiles…
Qué situación tan dura. No me la puedo ni imaginar porque cómo duele. La verdad es que la fortaleza humana no tiene cabida, sobre todo desde que somos madres, que parece que en el pack viene esa dosis extra de todo lo que necesitamos en casos límites como el que habéis tenido que vivir. Qué importante es el apoyo familiar para llevar las cosas de forma optimista y sacando lo positivo de cada pequeña cosa. Poco a poco, estas cosas deben ir saliendo a la luz para que haya una mayor concienciación social y se destinen más medios y recursos. Mucho ánimo para el camino que os queda y un gran abrazo y apoyo para todas aquellas que vivís situaciones similares.
Qué situación tan dura. No me la puedo ni imaginar porque cómo duele. La verdad es que la fortaleza humana no tiene cabida, sobre todo desde que somos madres, que parece que en el pack viene esa dosis extra de todo lo que necesitamos en casos límites como el que habéis tenido que vivir. Qué importante es el apoyo familiar para llevar las cosas de forma optimista y sacando lo positivo de cada pequeña cosa. Poco a poco, estas cosas deben ir saliendo a la luz para que haya una mayor concienciación social y se destinen más medios y recursos. Mucho ánimo para el camino que os queda y un gran abrazo y apoyo para todas aquellas que vivís situaciones similares.
Si desde fuera se aprecia la fuerza y valentía de este peque y su mama OS diré que desde la cercanía es totalmente imposible no sentir un torrente de orgullo y emoción por ver como esta mama primeriza y trabajadora esta afrontando y enfrentándose a todo acompañada siempre del amor del papa. Eso es lo que hace que nuestro súper nico avance a un ritmo extraordinario. Se que todo va a salir bien
Si desde fuera se aprecia la fuerza y valentía de este peque y su mama OS diré que desde la cercanía es totalmente imposible no sentir un torrente de orgullo y emoción por ver como esta mama primeriza y trabajadora esta afrontando y enfrentándose a todo acompañada siempre del amor del papa. Eso es lo que hace que nuestro súper nico avance a un ritmo extraordinario. Se que todo va a salir bien
Mucho ánimo, no puedo evitar enpatizar con la mamá, y con su bebé, todos mis deseos y fuerzas para que el pequeño Nico se recupere rápido y esto sea un mal sueño. Un abrazo enorme a la familia y a ese precioso pequeño.
Mucho ánimo, no puedo evitar enpatizar con la mamá, y con su bebé, todos mis deseos y fuerzas para que el pequeño Nico se recupere rápido y esto sea un mal sueño. Un abrazo enorme a la familia y a ese precioso pequeño.
Mucho ánimo, comparto, eres muy valiente
Muchas gracias por vuestra colaboración malasmadres! Sois increíbles y hacéis muchas cosas para abordar los problemas de nuestra sociedad actual… Además de todos los días hacernos reír con vuestros tips sobre las malasmadres modernas!
Muchas gracias por vuestra colaboración malasmadres! Sois increíbles y hacéis muchas cosas para abordar los problemas de nuestra sociedad actual… Además de todos los días hacernos reír con vuestros tips sobre las malasmadres modernas!
Super Nico es un valiente y su madre una increíble mujer. Seguro que entre todos conseguimos que este banco se realice y consigamos poner ese granito de arena para ayudar.
Un beso enorme y mucho ánimo.
Super Nico es un valiente y su madre una increíble mujer. Seguro que entre todos conseguimos que este banco se realice y consigamos poner ese granito de arena para ayudar.
Un beso enorme y mucho ánimo.