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Vera y el Síndrome de Down, amor con un cromosoma de más

Vera y el Síndrome de Down, amor con un cromosoma de más

5 de julio de 2018, el día que dejamos de ser 3 para ser 4. Y el día que empezó nuestra aventura de ser papá y mamá “EXTRAordinarios”. Después de un embarazo de lo más normal y cribajes con resultados dentro de los parámetros correctos Vera decidió venir al mundo en la semana 38.

Después de 7 horas y un parto precioso le dábamos la bienvenida a nuestra segunda hija. Nació con un lloro que enseguida se calmó. Estaba en paz. Nos miraba y nosotros la mirábamos completamente enamorados mientras debatíamos si se parecía a su hermana mayor o no. Estábamos felices de que todo hubiera ido tan bien.

Ficha de Sandra López

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Después de un embarazo de lo más normal y cribajes con resultados dentro de los parámetros correctos Vera decidió venir al mundo en la semana 38. Después de 7 horas y un parto precioso le dábamos la bienvenida a nuestra segunda hija. Nació con un lloro que enseguida se calmó. Estaba en paz. Nos miraba y nosotros la mirábamos completamente enamorados mientras debatíamos si se parecía a su hermana mayor o no. Estábamos felices de que todo hubiera ido tan bien.

Más o menos a la hora de nacer el papá me dijo que le llamaba la atención su cuellecito: corto y ancho. Entre la emoción del momento de nacer y la perspectiva de tenerla encima mío casi no le había visto la carita.

Me incorporé. Le quité el gorrito. La miré. Y entonces lo vi. Vi sus ojitos rasgados, su carita redondita y su nariz de botón. Y pensé: es preciosa y tiene síndrome de Down.

Palabritas de Sandra López

Mis sospechas se confirmaron: síndrome de Down

Pero en el mismo momento que vino ese pensamiento me dije que no podía ser, todas las pruebas estaban bien, éramos jóvenes. Así que no dije nada. A las 2 horas nos instalamos en la habitación, y enseguida entró un pediatra acompañado de 2 enfermeras. Ahí ya me di cuenta de que algo pasaba. Empezó a examinar a la pequeña. Mientras, cogí la mano al papá queriendo prepararnos para lo que vendría después. Cuando terminó se acercó a nosotros y con mucho tacto nos dijo que la niña estaba bien pero que sus rasgos físicos hacían pensar que posiblemente tenía síndrome de Down. Se tendría que confirmar con el cariotipo. Nos quedamos en shock.

Mis sospechas se confirmaron y no me lo podía creer. Miedo, incertidumbre y prejuicios me invadieron en ese momento. Empezamos a llorar. No entendíamos que eso pudiera estar pasándonos a nosotros. No entendíamos que hubiera pasado por alto en las ecografías. Mientras todo esto pasaba por mi mente de manera desordenada y sin respuestas el médico nos dijo que l@s niñ@s con SD son más propensos a tener enfermedades asociadas y que, sobre todo, había que descartar una cardiopatía. Sinceramente, después de escuchar eso, el SD pasó a un segundo plano y centramos nuestras energías en que todo saliera bien. Cuando el médico salió de la habitación cogí a mi bebé, y con muchas, muchas lágrimas en los ojos le prometí que en nuestra casa y en nuestra familia no le iba a faltar ni besos, ni amor, porque al final, y al principio, es lo único que necesita un bebé para crecer y ser feliz, aunque a veces se nos olvide.

La visita de su hermana para conocerla nos dio fuerza y esperanza. Ella no entendía de cromosomas extra y fue un flechazo de amor de los de verdad y que sabes para toda la vida.

A partir de ese día incorporamos palabras nuevas en nuestro vocabulario habitual como: hipotonía, Atención Temprana, estimulación, etc.

El amor con un cromosoma de más

Yo, quería a mi hija con cromosoma extra o sin él, pero el cambio de planes y llegar a un nuevo destino que no esperaba me hizo emprender un nuevo viaje llamado duelo. Eso sí, siempre con la mejor compañía: familia, amigos y respaldados por una buena asociación. Y llega un día, más pronto que tarde, que lo entiendes todo, y lo que viviste como “mala suerte” se convierte en tu mayor fortuna.

Ahora tiene 2 añitos. Es divertida, cariñosa, una gran imitadora y nos morimos de risa con sus ocurrencias y trastadas. Pero lo más importante, está sana, es feliz y nosotros con ella.

Mi primera maternidad me enseñó que el amor de un padre y una madre no tiene límites. Mi segunda maternidad me lo confirmó.

Nos ha enseñado tantas cosas… Y todas buenas. Tanto que, a veces me pregunto si fui yo la que le dio la vida o ella a nosotros.

Se prevé que en 2050 no haya nacimientos de niñ@s con SD. Ésto es un horror. No podemos dejar que desaparezcan de la sociedad. Ante diagnósticos prenatales hay que buscar apoyos de familias que vivan o hayan vivido esa misma realidad, asociaciones y ver que sí se puede y que te espera una vida maravillosa como cualquier otra. Informarse bien antes de tomar cualquier decisión es primordial. Debemos superar el miedo a lo desconocido porque el amor de una madre, un padre, siempre gana. SIEMPRE.

Han comentado...

  1. Yo también tengo una Bebita con su extra y cada día doy gracias que los cribados durante el embarazo salieran normales y no hubiera signos de su tercer cromosoma, ni siquiera en el test anaoa invasivo (tiene translocación de novo y es algo más difícil de detectar). Posiblemente si hubiese habido indicios habríamos interrumpido el embarazo, precisamente por el miedo a lo desconocido y a lo mal q lo pintan todo siempre que hay algún problema genético. Me siento la madre más afortunada del mundo por tener a mi hija conmigo, con su cromosoma extra, sus indicios suicidas por querer escalar todo y tirarse de cabeza, su cabezonería por decir papá y no mamá y por su besos a boca abierta. No la cambio por nada.

  2. Estoy leyendo la historia de Vera, y escribe una madre de 75 años, con un hijo (síndrome de Down) de 47.
    Segun iba leyendo tus testimonios he retrocedido 47 años. Los mismos miedos, las mismas angustias, el mismo sufrimiento….. Puedo decirte desde la experiencia que es lo más maravilloso que nos ocurrió :una lucha continua, que cada día ha dado sus frutos. Ha sido para todos un regalo del cielo. Mucho ánimo, son capaces de hacer todo lo que se propongan, pero hay que educar.

    1. A colación de lo de “pero hay que educar”

      Valentina, simplemente, siendo sabedor de que este no es el medio ni el momento; he de aprovechar la oportunidad para contactar contigo, o mejor dicho, con usted señorita…
      Espero no equivocarme de persona, (si es así, mil disculpas por favor). De otro modo, Valentina, profesora de EGB durante lustros, de Alba de Tormes quiero recordar. Me pongo en contacto con usted después de haber sido alumno tuyo ocho interminables años.
      Habiendo contactado con el devenir de los años con otros compañeros de clase; finalmente y de modo unánime (con algún matiz), alcanzamos una conclusión meridiana y tajante. Usted fue un monstruo como educadora infantil, maestra y profesora.
      No digo que no tuvieras tus virtudes profesionales buscando una supuesta “excelencia” e inculcara ciertos valores morales en los alumnos a su cargo, sobre todo de los que era tutora. Sin embargo, el maltrato físico y mental al que sometía a niños de cinco a trece años era abrumador, triste, terrible, sucio y doloroso. Las máculas y el abatimiento generado en nuestras pequeñas psiques de angustia infinita y de un recorrido vital.
      Yo, soy Antonio López Cobo. Evidentemente no he de ocultar nada (más allá de dolor y la frustración), ya que soy el crisol de la educación que vertió en nosotros. No lo recordará, pero sobrentiendo que en su día si lo conocía. Soy hijo de la que fue una maravillosa madre analfabeta, un padre que trabajaba en la construcción once horas de media al día de lunes a sábado, y mis hermanos mayores no fueron un ejemplo. ¿Dónde piensa que podía buscar el apoyo para aclarar los conocimientos que impartía entre golpe y golpe en clase? Recuerdo su leit motiv: “la letra con sangre entra” y frases a diario del tipo: si no te has enterado es que no has prestado atención… cosa posiblemente cierta en ocasiones, pero ¿de verdad merecimos todo aquello?
      Aquello silencios cuando entrabas en clase y el sonido de tus tacones retumbaba sobre el vacío de aquella clase con 41 diminutas almas. El frío y el eco ante el terror de quién sería el próximo interrogado por la lección, y gritado y golpeado en caso de error o falta de la tarea. El dolor. ¿Recuerdas a Pastor Maeso, a Julio Cornejo, Antonio López Molina, Isabel Madrid Palomares, Pablo Suárez Cabello, Juan Carlos Ríos Martínez… (Javier García, no, que era hijo de su amiga y le regaló la EGB siendo un niño con problemas cognitivos). Muchos, muchos más; sobre todo Noemí Holgado Tirado. ¿Recuerda que era Hebrea? y entre risas salía de clase de religión, pero ante todo era disléxica galopante; a la que golpeaba con saña después de hacerle repetir decenas de veces un texto que su mente desordenaba.
      Me costó salir del horror infantil que viví pero al final pude hacer una vida “normal” conseguir sacar casi dos carreras, todo ello, después de empezar a aprender matemáticas prácticamente de cero… Gracias Valentina. Orgullosa debías estar cuando en los viajes de fin de curso te felicitaban por unos niños tan castrenses y bien educados. Aterrados en realidad.
      En cuanto a Ángel, tu hijo con síndrome de Down, le deseo lo mejor, como no podía ser de otro modo; ya que al fin y al cabo, una persona con esa variable genética, en buena medida siempre tendrá alma de niño, esa que, en buena parte nos robaste a golpes de tu anillo charro.
      No puedo (al menos yo) perdonarte, pero jamás te desearemos nada más que una larga vida… de recuerdos.
      Gracias.

  3. Nuestra Verita🍀
    Que bien te explicas Sandra, y cuanto bien nos haces a todas con tus palabras. Yo también me lo pregunto y creo que ya he llegado q la conclusión de que son ellos los que nos dan la vida. Nos enseñan a vivir el dia a dia, a valorar los pequeños logros y a no rendirnos nunca… y por supuesto que el amor es eterno y va más allá de etiquetas, cromosomas o piedras en el camino. Lo bueno de todo ésto??? entre todo lo bueno és conocer a familias como la vuestra… que seguramente nunca hubieramos conocido!! unabrazo fuerte. Y sobretodo gracias también a Malasmadres por visibilizar… y #yonuncarenuncio #yonuncarenuncié #yonuncarenunciaria.

  4. Orgullosa de mi niña pequeña Vera y orgullosa de su mamá, que bien explicas todo cariño palabras maravillosas y ciertas,se nota q escribes desde el corazón… Nos encanta leerte😍❤Te queremos (papá y mamá)

  5. Gracias Sandra por ayudar a abrirle los ojos a gente que todavía tiene la mente muy cerrada ,viene una generación que va a dar mucho qué hablar ….estoy segura de ello

  6. Que lindo leerte desde Colombia y que triste es confirmar lo que dices. Mi hijo también está extra cargado de diversión, con diagnóstico prenatal y la primera propuesta médica es aborto

  7. Gracias por contar tu preciosa historia. Ojalá llegue a miles y miles de familias.

    Mi segundo embarazo estuvo lleno de incertidumbre, nosotros cribajes tenían parámetros que apuntaban cada vez a un sitio diferente.

    Llegamos a paritorio acojonados, pero con la gran certeza de que íbamos a ver al segundo gran amor de nuestra vida.

    Y nos pasó al contrario, todo era “normal”, no había cromosoma de más, ni ninguna alteración que saliese de lo etiquetado con la palabra “normal”.

    Tuve miedo, mucho miedo, pero tuve claro que mi bebé latía dentro de mí, que era mío y que juntos seríamos fuertes y rebosariamos amor.

    Gracias por tu testimonio, por demostrar a la sociedad que el amor, los besos, la comprensión, y la familia, es lo más importante y eso es lo que os hace EXTRAORDINARIOS.

    1. Yo tengo un maravilloso adolesce te de 18 añitos. Todas las familias que tenemos una persona Down en la familia pasamos por una experiencia de duelo al principio…….pero convivir con ellos nos enseña lo maravillosos que son. Son agradecidos y detallistas…….es una suerte tenerles.

  8. Qué gran testimonio y qué cierto lo del duelo cuando tu hijo a priori no es como esperabas, igual que con el TEA. Pero qué cierto es lo mucho que nos enseñan y que lo importante que es darles amor porque con ello todo se puede. No los cambiaríamos por nada del mundo

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