Ellos hablan: malasmadres ♥ Pablo Barredo

Cerramos nuestra semana de la conciliación con Pablo Barredo, ex cuidador y creador de la ‘Fundación Diario de Un Cuidador’. Esta organización sin ánimo de lucro ayuda a cuidadores y ex cuidadores ofreciéndoles apoyo y ayudándoles a reincoporarse a la sociedad y al mercado laboral. Pablo sabe perfectamente lo que significa, cuidó durante  años de su madre, enferma del Alzheimer. Su inmensa labor hace visible el papel del cuidador, de los mayores, enfermos y dependientes. Para luchar por ello lanzó una petición en change.org que puedes firmar aquí. ¡Que no caigan en el olvido! La sociedad no puede mirar para otro lado, conciliar es de todos #somosequipo.

*Podéis seguir los pasos de Pablo y su Fundación en facebook, twitter, instagram y youtube.

Pablo, ¿cómo y por qué nace la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’?

La Fundación nace de la gran necesidad y carencia que, al cuidar de mi madre y posteriormente como ex cuidador, percibí que había en el mundo: el que existiera una primera institución en la historia, dedicada única y exclusivamente a la figura del cuidador y del ex cuidador. Sí que existían desde hace años, organizaciones que se han centrado en los enfermos y en sus familiares desempeñando una labor impresionante, pero no ha existido hasta ahora una que acompañara a los cuidadores en todo momento desde que llega el diagnóstico hasta ese momento final, y después como ex cuidadores para ayudarles a reintegrarse de nuevo en la sociedad y en el mercado laboral.

Cuando se habla de conciliación rápidamente lo asociamos a conciliar vida laboral y familiar, entendiéndose ésta última por el cuidado de los buenoshijos, ¿sientes que la sociedad da la espalda a los mayores?

Absolutamente. Sin duda alguna le damos la espalda a nuestros mayores, aquellos que en su momento nos dieron la vida y lucharon muy duro para que tengamos el estado de libertad y derechos del que podemos disfrutar hoy en día, y los rechazamos. Recuerdo a mi padre a sus 81, vital, activo, fuerte, con una mente privilegiada que trabajaba conmigo porque nunca lo vi como mayor, diciéndome: ‘A los viejos no nos quiere nadie’. Su afirmación me hizo recapacitar mucho. Vivimos cada vez en una sociedad más egoísta, individualista y superflua en la que impera la belleza, la juventud, lo atractivo visualmente, lo vacío. No vamos a ser jóvenes y guapos para siempre. Algún día todos seremos cuidadores y dependientes. Tengamos eso en mente cada día.

Y, ya que habláis de concienciación y vuestra batalla es esa, también existe esa problemática en los sectores de las dependencias: una madre con un hijo que padezca de daño cerebral sobrevenido; un hijo que hace de padre con su madre que actúa como una niña porque sufre de una demencia; entre otros ejemplos. Los niños van a la guardería. Los que padecen de Alzheimer van al centro de día. Y mientras, la mayoría de los que cuidan de unos y otros, han de lidiar con el mismo problema de conciliación en ciertos aspectos.

Estuviste al cuidado de tu madre enferma de Alzheimer, ¿cuál fue tu experiencia como cuidador?, ¿a qué tuviste que renunciar?

La experiencia de cuidar de alguien con Alzheimer es un ying y yang de sentimientos, una montaña rusa de emociones, y más si se trata de cuidar de una persona que quieres con toda el alma: un hijo, una madre, un abuelo, un marido… Es algo que solo lo que pasamos por ello sabemos verdaderamente lo que significa. Hablamos un idioma que solo nosotros entendemos. Como aquellos que cuidan de otras personas con cualquier tipo de enfermedad degenerativa. Tuve que renunciar a todo. Aunque esa renuncia fue totalmente voluntaria. Pero se sacrifica mucho. Se renuncia a muchísimas cosas. Renuncias a tener una relación si estás soltero. Renuncias a toda relación social. Renuncias a tu intimidad, a tus querencias y carencias, a hacer lo que quieras cuando quieras, a ser dueño de tu vida por completo. El salir una hora a tomar un simple café con una amistad, para nosotros puede convertirse en un auténtico lujo. Hay muchas similitudes entre ser madre/padre y el cuidar de una persona con Alzheimer. La única diferencia quizá es que los primeros van creciendo y aprendiendo a ser autosuficientes, y los segundos lo hacen a la inversa, por lo que, a la larga, nuestra capacidad de aguante y renuncia se hace paulatinamente más compleja y dura.

Hablas de que se borran dos vidas, la del enfermo y la del cuidador, ¿qué tenemos que reivindicar?

Tenemos que reivindicar la importancia de concienciar, sensibilizar y formar  más a la sociedad acerca del Alzheimer, las demencias y las enfermedades mentales.  Lo qué son, cómo tratar con ellas y sobretodo cómo interactuar con un afectado y su cuidador. Hay que romper con esos estigmas negativos que existen entorno a ellas. Debemos hacer saber que el Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI y que vamos viendo más casos entre gente joven (en sus 30, 40 y 50). Reivindiquemos la plena inclusión y apoyo social de nuestros enfermos, y sus cuidadores y ex cuidadores.

¿Qué medidas debería tomar el Gobierno para mejorar la situación de las personas dependientes, ya sean mayores o no?

El Alzheimer no entiende de ideologías políticas. Da lo mismo que seas de izquierdas, de centro o de derechas. Ante todo somos seres humanos. Y todos podemos estar expuestos a él. Nadie puede asegurarnos que no seremos los siguientes en padecerlo directamente o vivirlo en nuestro hogares. Todos los miembros de cada uno de los partidos políticos de este país que conforman el Congreso y el Senado, deberían, unidos, aprobar el que se desarrolle e implemente en España, un ‘Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias’ en el que estén plenamente integradas las figuras del cuidador y el ex cuidador. Y por lo que respecta a todos los dependientes en general, ya sean mayores o no, que restituyan y mejoren la ‘Ley de Dependencia’, integrando también a los anteriores que actualmente no figuran en ella.

Al igual que las madres nos sentimos malasmadres por no llegar a todo, ¿el cuidador se siente ‘malcuidador’?

Por supuesto. Sin titubear lo aseguro. El cuidador en muchísimas instancias se siente un ‘malcuidador’. Sentimos culpa al perder los nervios; estamos expuestos a las exigencias de nuestros enfermos que, como he dicho previamente, son como niños (pero no lo son y no se les debe tratar como a tales, sino como a adultos con todo el respeto que ello conlleva); la enfermedad te exige día a día más; y sí, nos sentimos malos cuidadores. Por eso, siempre digo que lo primero de lo que nos tenemos que desprender es de cargar con ese sentimiento de culpa y de sentirnos malos cuidadores. Como las madres con sus hijos, nosotros no nacemos sabiendo cuidar. Vamos aprendiendo a medida que las circunstancias lo requieren. Es un proceso de aprendizaje donde no hay bien o mal, o correcto o incorrecto, cuando estás haciéndolo lo mejor que sabes y puedes, y desde el amor más incondicional.

¿El papel del cuidador es fundamentalmente femenino o no es así?

Sí, por desgracia así es. Y digo por desgracia porque me gustaría ver a más hombres adoptando ese rol tan injustamente asociado a la figura de la mujer. Todos somos iguales. Todos podemos cuidar igual de bien. En el presente entorno a un 84-86% de los cuidadores son mujeres. Mayoritariamente son esposas e hijas de afectados. También es cierto que nos encontramos ante un tipo de personas mayores de una cierta generación, en la que ellas tendían a ser más jóvenes que ellos al casarse. Lo que ha implicado, en este aumento del envejecimiento de la población, que veamos a más mujeres que hombres cuidando. También es cierto que cada vez se ven más hombres cuidadores. Y eso, es una señal de cambio.

Y por último, ¿qué mensaje lanzarías a aquellos que no tienen en cuenta que algún día también serán mayores?

Les diría que, está claro que es importante el vivir en el presente y disfrutar del hoy y ahora. Es lo que hemos de hacer. La vida nos puede cambiar en un segundo a todos. Pero no tener en cuenta, el que los que lleguen a esas edades serán también ancianos y dependientes, es de una irresponsabilidad tremenda. Se engañan. Les da miedo verse reflejados en esos rostros arrugados, en esos cuerpos frágiles. Cuando lo que deberíamos hacer mientras somos jóvenes es trabajar ahora, como mínimo, para que mañana vivamos como mayores con mejor calidad de vida de la que cuentan ahora nuestros propios abuelos o padres. Nosotros seremos los ancianos de mañana. No lo olvidemos. Por eso llamo a nuestras generaciones a no darle la espalda a los mayores y luchar por sus derechos que serán los nuestros en un futuro no muy lejano.

“Historias para cambiar la historia”

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