No hay dinero que pueda pagar un tratamiento que no existe

Mi nombre es María Isabel Sánchez y soy la tía de Enrique, un niño de 8 años que, en agosto de 2022, falleció a causa del cáncer que padecía desde se lo diagnosticaron cuando tenía solo dos.

En mayo del año pasado nos reunieron en una sala del Hospital Materno Infantil de Málaga y nos dijeron que no existía ningún tratamiento en el mundo que pudiera curar a Enrique. Esas palabras están grabadas a fuego en mi memoria y, sobre todo, en mi alma. Si hubiéramos sido millonarios, el final habría sido el mismo. No es cuestión de dinero sino de investigación. Tan simple y tan doloroso.

El cuaderno de las emociones, un cuaderno solidario

Este no es mi Cuaderno, es el de todos. Porque cualquiera puede ser uno de los más de mil niños a los que se diagnostica cáncer al año en España. Enrique también era un niño sano hasta que dejó de serlo.  El resto ya lo sabéis: ahora vivimos conectados por un hilo invisible que nos hace sentirnos sin vernos. 

El Cuaderno Básico de Emociones es la versión mejorada y adaptada del cuaderno de Enrique, el niño más valiente de la historia que, con solo 8 años, se fue a vivir a la Luna. 

Crear este Cuaderno no entraba en mis planes pero, en diciembre, sentí muy fuerte que tenía que hacerlo y ofrecerlo a todo el mundo y lloré, también muy fuerte, como no había hecho ese momento desde que Enrique se fue a vivir tan lejos de nosotros, y lo sentí tan cerca que no tuve ninguna duda.

Encontré una editorial que comprendió y participó en la urgencia de mi deseo y ahora me gustaría que formaras parte de este proyecto, compartiendo parte del gran legado que Enrique nos ha dejado en su breve paso por aquí.

• «Los últimos días que Enrique vivió en la Tierra fueron complicados, porque el dolor físico que sentía le impedía hacer casi cualquier cosa, aunque él se adaptaba y valoraba todo lo que la vida le ofrecía, por poco que fuera.
• Así, una noche, tras un día difícil porque no conseguía hacer lo que quería -la dosis de mórficos era incompatible prácticamente con cualquier actividad-, se me ocurrió que podíamos crear un diario básico de emociones para cuantificar lo positivo y lo negativo de cada día.
• De esta forma, podríamos tomar consciencia de que a veces lo malo hace más ruido, pero lo bueno siempre es más.
• Y empezamos.
• Cada noche, antes de dormir, hacíamos balance de las cosas positivas y negativas del día; al principio lo escribía él, y luego me pedía que lo escribiera yo porque le suponía un esfuerzo que no podía asumir. Nosotros lo llamábamos «las cosas felices y las cosas tristes del día». 
• Nos sirvió como terapia y nos ayudó, poco a poco y con delicadeza, a ir transformando el dolor y el miedo en el amor de la aceptación ». 

El Cuaderno es una herramienta sencilla y accesible para acercar a los más pequeños a la práctica del agradecimiento y la aceptación, como él nos enseñó en sus últimos días.

Lo único que tuve claro desde el principio fue que todos los beneficios que obtuviera con su
venta los donaría a las asociaciones El Reto de Pablo y a NEN, para seguir investigando contra el neuroblastoma, compañero de viaje de Enrique desde los dos años.

Ninguna investigación es suficiente mientras haya un solo niño que muera en el intento de curarse; sin mencionar los efectos secundarios de los tratamientos actuales que, en su mayoría, son protocolos con más de 30 años. 

Enrique participó en dos ensayos paliativos en Madrid, con la única esperanza de que se convirtieran en el tratamiento de otros niños en un futuro no muy lejano. Y eso fue gracias a que alguien hizo lo mismo que yo estoy haciendo ahora: destinar fondos a la investigación privada y, sobre todo, concienciar sobre su importancia. 

GRACIAS ❤