Elena Pérez nos pidió difusión hace 3 años, su sobrino Antonio Manuel necesitaba de manera urgente un donante de médula compatible pero no llegó. Es una historia sin final feliz pero que sus padres han convertido en lucha y solidaridad. Han creado la Asociación Héroes hasta la Médula en honor a su hijo con un solo cometido: que nadie sufra lo que ellos sufrieron. Hoy Elena nos cuenta su historia y el nacimiento de la asociación. Dona médula.
*Podéis seguir la labor de la Asociación Héroes Hasta la Médula en Facebook e Instagram.
*Si quieres saber cómo puedes donar médula pincha AQUÍ.
La historia de Antonio Manuel y el nacimiento de la asociación en su honor
*Elena Pérez nos cuenta hoy la historia del nacimiento de la ‘Asociación Héroes hasta la Médula’.
Me gustaría contaros una historia con final feliz pero la vida no siempre nos da la oportunidad de poder elegir los finales que deseamos, a veces nos toca avanzar con lo que tenemos y podemos dejarnos llevar por la tristeza o transformarla en un gran aprendizaje.
Así es cómo empieza la gran historia de nuestro ángel Antonio Manuel. Cuándo en 2016 os escribí para que me ayudarais a concienciar de la importancia de la donación de médula ósea, nunca imaginé que el desenlace de nuestra historia fuera éste, pero así nos ha tocado y así lo estamos transformando.
Cuándo te dicen que tu hijo con 4 años tiene leucemia tu vida cambia de una manera tan radical que es inimaginable. Cuando luego te dicen que es una leucemia “menos mala” y que no necesitas trasplante al menos te consuela pensar que “podría haber sido peor”. Pero cuando después tiene una recaída y no sólo necesita trasplante, sino que éste es urgente ya no puedes pensar, sólo puedes actuar.
La importancia de donar médula
Te das cuenta de que cada día es importante y de que si todos fuéramos donantes de médula las posibilidades de que alguien no encontrara a una persona compatible serían mínimas, casi inexistentes, ¿os imagináis estar sentados leyendo esto y tener la posibilidad de salvar una vida? ¿Y que quizá no lo estáis haciendo por desconocimiento?
Sí, eso también nos pasó a nosotros, piensas que sus hermanos (Antonio Manuel tiene dos hermanos) o sus padres, serán compatibles, pero ¿sabéis cuál es la realidad? Que los padres son compatibles al 50% y los hermanos no tienen porqué serlo… en nuestro caso su hermano tenía un 0% de compatibilidad y su hermana solo el 50%, muy arriesgado para ambos, por lo que es imprescindible que la sociedad se movilice porque hoy me toca a mí, pero mañana te puede tocar a ti.
¿Qué puedes hacer cuando ves a tu hijo mes tras mes en un hospital y que no hay un donante para él?
Cuándo dentro de ti sabes que si esto no ocurre no se salvará. Cierra los ojos un segundo e imagínate mirando a tu niño sabiendo que puede dejar de estar contigo, que puede dejar de estar para siempre sólo porque no encuentra una médula para él, sabes que el procedimiento de la donación está muy avanzado, que la donación es sencilla que nada tiene que ver con aquello que nos habían contado y nos habíamos creído de que si no te pinchan bien te pueden pasar un montón de cosas horribles, tú eres su madre, eres su padre y ya te has informado y sabes que la donación en la mayoría de los casos se hace por aféresis (un proceso similar al de donación de plaquetas) y sí, se hace sentado en un sillón, despierto, como
en una donación de sangre, luego incluso te dan un zumo y un bocadillo y sales de allí igual.
No igual no, sales con dos alas en la espalda porque te habrás convertido en un ángel que ha salvado una vida. Sigue con los ojos cerrados e imagina que la médula no llega y que deciden trasplantarle la tuya porque siempre se intenta hasta el final, pero sabes que la tuya no es 100% compatible pero con todo tu dolor y con toda la ilusión le donas tu médula porque en realidad lo que le donarías sería tu vida, y ves que no es suficiente, y ves que cada vez está más débil, le ves vomitar cada día, le ves desanimado pero a veces también contento porque esa es la maravilla de los niños que siempre encuentran un momento para hacerte sonreír, porque ellos aprecian la vida como es, como les toca, como les viene y a él le había tocado estar allí en esa habitación donde pasó casi 4 años, la mitad de su vida, lo convirtió en su hogar y sus padres hicieron que aquello pareciera un paraíso.
Se movilizó toda la familia y muchas asociaciones amigos y compañeros, pero no encontramos el final feliz que hubiéramos querido contaros, el final de cuento que siempre esperamos después de tanto esfuerzo y sacrificio, ese final mágico donde fueron felices para siempre.
Un objetivo: concienciar de la importancia de la donación de Médula o sea educando desde los institutos
Una tarde de junio ocurrió lo que nadie deseaba, Antonio Manuel se marchó, no pudo esperar más a que llegara su Médula Gemela, su donante ideal. Se marchó dejando detrás a una familia luchadora unos padres que se han convertido en héroes y su única lucha es conseguir que nadie más tenga que volver a pasar por lo que ellos pasaron, han creado en su honor la Asociación HEROES HASTA LA MEDULA.
https://www.instagram.com/p/B55FDamn9w6/
El objetivo es concienciar de la importancia de la donación de Médula o sea educando desde los institutos, porque la educación es la base de esta sociedad y desde allí quieren empezar a lanzar al mundo muchos héroes que salvarán vidas para que el legado de Antonio Manuel siempre siga fuerte entre nosotros.
Esto no ha podido pasar en vano, esto tiene que servir de trampolín, transformar el dolor en lucha es un don que pocos tienen y David y Cristina, padres de Antonio Manuel se han convertido en grandes luchadores.
Yo simplemente soy su buenatía, o su tía buena como él me llamaba y tanto nos hacía reír, supongo que cuando naces con luz desde el principio sabes cuál es tu camino y él ya sabía que algún día, su buenatía escribiría su historia y ayudaría a sus padres a cambiar nuestro pequeño trocito de mundo.
Y vosotras Malasmadres, ¿sois donantes de médula? Os esperamos en los comentarios.
Lo siento mucho. Yo no tenía ni idea de todo esto y aún estoy en el rango de edad. Acabo de consultar como se puede hacer en mi ciudad y parece fácil. Gracias por la información y ojalá sirva para ayudar a muchos en el futuro
Pues no soy donante, por desgracia, porque cuando fui a informarme tenía 41 años. Entiendo las razones, pero limitarse a la población entre 18 y 40 años es muy poco, hay mucha gente fuera de esa franja de edad. Comprendo que no quieran meterme en una base de datos, y si dentro de 30 años me necesitan llevarse el chasco de que no estoy sana, o simplemente no estoy. Pero… ¿y si alguno entre 40 y 50 fuéramos compatibles con alguien que lo necesita hoy? Podían incluirnos y pasados unos años borrarnos… no sé. A veces pienso que a lo mejor mi medula sirve a alguien, y ese pensamiento me pone triste.
Enhorabuena no obstante por la labor que realizáis, por haber sido capaces de convertir el dolor en esperanza para otras personas, sin duda no debe ser nada fácil. Un abrazo
Eso mismo me pasó a mí, tengo 43 años fui a donar y no pude por la edad. Me comentaron que si hubiera estado inscrita antes de esa edad en el sistema REDMO y fuera compatible con alguien si hubiera podido. Una lastima la verdad.
Hola, lo siento muchísimo. Soy donante de médula. Os envío mucha fuerza para continuar con este proyecto,
me parece muy muy necesario. Gracias.
En Castilla y León es aún más fácil hacerte donante de médula. Te inscribes en la página de donante, te mandan un sobre con documentación para rellenar y tubito para hacer un frotis de la boca ( como en CSI), cierras el sobre y al buzón. No tienes ni que acercarte al hospital. Invito a todo el mundo a hacerlo porque es increíble que un gesto tan sencillo pueda salvar una vida.