La historia de Farid y la lucha de María

Hoy es el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ y María Rodríguez, autora del blog ‘Cinco sentidos y medio’ y mamá de Farid, ha querido contar su historia para visibilizar a todos los que luchan cada día por la diversidad. Farid padece el Síndrome de Joubert y María afirma que “desde entonces lucho por lo que nos pertenece, de la mejor forma que puedo, junto a 3 millones de familias en España a las que, al igual que a mí, no nos hablaron que  las enfermedades poco frecuentes existen”. ¡Ayudémos a visibilizar las enfermedades raras!

*Podéis seguirla en Facebook, Twitter, Instagram y en su BLOG.

Cuando me quedé embarazada parecía que cursara unas duras oposiciones contrarreloj para obtener mi titulo de madre. Además de las citas con mi ginecólogo y los consejos que escuchaba por parte de mi matrona, me compre libros, leí en Internet todo sobre cada trimestre, pregunté a mi madre todas mis dudas y escuché muchas experiencias por parte de mis amigas. Llegué a descargarme hasta una App que me decía el tamaño de mi pequeño por semanas. Creo que es algo que todas hemos hecho, o al menos, las que hemos tenido acceso a las nuevas tecnologías durante el embarazo.

También, y para completar aún más mis estudios, por consejo de mi ginecólogo realicé un curso de preparación al parto con una reputada profesional de Madrid. Y en esos 9 meses me prepararon para todo, todo y todo. O al menos eso era lo que yo pensaba.

Me hablaron de la recuperación posparto, del músculo  pubococcígeo -que por cierto, sigo buscándolo- de la lactancia materna, de una infusión mágica anti-gases, del tiempo que debía pasar en pareja, de la reincorporación laboral, del cólico del lactante, de los beneficios fiscales de tener un hijo, de los tramites legales, de los biberones más punteros, de las bragas desechables y de la ropa más aconsejable para la piel del bebe. Me harté de comprar un millón de cosas y pensé en que no podría vivir sin ellas, como un cojín de lactancia, un esterilizador de microondas y otro eléctrico -por si acaso, claro- un sacaleches, un pijama y sujetador de lactancia, crema para el pezón, para las estrías, para la flacidez, para los calambres -y para todo lo que fuera posible- unas compresas enormes, casi del tamaño de mi brazo, y un sin fin de trastos. La mitad ha acabado en el trastero, la otra restante en la basura.

Tenía 25 años, puede que fuera algo ingenua, y ahora a mis 32 y con 6 años de maternidad a mis espaldas puedo gritar bien alto que… ¡Todo lo que me enseñaron fueron absolutas y completas chorradas! No todos los embarazos son iguales ni todos los partos ocurren de la misma forma. No todos necesitamos lo mismo. Nada es igual a lo de nadie y esto es porque lo que está con nosotros durante esos nuevos meses es excepcional, inimitable, único e irrepetible. Nuestros hijos son la mejor de las consecuencias, y resultado, de una historia de amor. Una historia tan única como ellos.

Yo soy fruto de la historia de amor de mis padres. Y estos, de la de los suyos, y así hasta el comienzo de los tiempos. Existen amores buenos, malos, nocivos, inconvenientes, extraordinarios, fugaces, incomprensibles… Tantos como adjetivos y tantos como personas. Nacemos del amor de dos personas, ya sean o no del mismo sexo. Nuestros hijos son el resultado de una historia de amor y esto es algo que seguro pensáis muchas de vosotras.

*María, su hijo Farid y su marido.

El Síndrome de Joubert

Mi hijo heredó lo mejor de mí y lo mejor de su padre porque había nacido de ese amor del que os hablaba. Sin embargo, la ciencia quiso darme otra teoría. Una teoría  decía que mi hijo había heredado una serie de genes mutados y que estos eran los responsables de un diagnóstico, Síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital, un grupo de extrañas palabras que son lo único verdaderamente raro que existe en mi casa.

Antes que el diagnóstico llegara a mi vida, intenté aplicar todo lo que había aprendido durante el embarazo. Y con el paso el tiempo cada vez era más evidente que nada era como me habían contado, todo era distinto. Y todo cambio, aún más, en el momento que su pediatra me mandó con prisas a la consulta de un neurólogo.

A partir de ese momento, las visitas a los médicos fueron cada vez más frecuentes, los ingresos hospitalarios cada vez más largos. Dejé de trabajar, y mi marido tuvo que hacerlo conmigo, los dos nos necesitábamos, pero nuestro hijo nos necesitaba aun más.

Dejé atrás los amigos, el tiempo de ocio, dejé de creer en todo lo que me habían contado que existía. Empecé a sentir miedo, pero el de verdad, y con él llegó también la tristeza. Empecé a sentirme culpable por todo y a llorar, sobretodo a escondidas. Quería que mi hijo se quedara conmigo, que no se fuera de mi lado, y que esos genes de los que me habían hablado no fueran crueles con él.

De manera natural, con el transcurso de los días, creció -y sigue creciendo- un esperanzador instinto maternal al que me aferré con todas mis fuerzas. Y comencé aprender de nuevo, pero esta vez de mi hijo. Vi en él la fuerza, la esperanza y el amor más incondicional del mundo y juntos comenzamos a luchar.

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente

Lo primero que hice fue contar mi historia. Hablar de mí, de mi hijo, de mi familia y de nosotros. Pensaba en otras familias que estuvieran pasando por mi situación, en lo duro que son los primeros momentos, y en la incertidumbre que nos acompaña tras recibir un diagnostico, tan grande, como es el de una enfermedad poco frecuente. Quería decirles que por encima de diagnósticos, evaluaciones y etiquetas, nuestros hijos son mas nuestros que de un síndrome y que por eso merece la pena luchar.

Mientras mi hijo crecía, empecé a ser su voz, a la vez que un millón de cosas más que tuve aprender a la fuerza. Por desgracia, la sociedad se empeña en hacer las cosas para unos pero no para todos y somos las familias las que rellenamos todos los huecos que no deberían de existir para nuestros hijos.

Desde entonces lucho por lo que nos pertenece, de la mejor forma que puedo, junto a 3 millones de familias en España a las que, al igual que a mí, no nos hablaron que  las Enfermedades poco frecuentes existen.

En esa lucha cada uno de nosotros vemos, y hacemos, las cosas de manera diferente, como la inmensa y gran mayoría, pero lo verdaderamente importante es que todos sumamos. Unos lo hacen con pancartas, con gestos y señales que inundan las redes sociales, otros organizan actos en donde se implica a la sociedad, a la comunidad científica y educativa. Algunos crean asociaciones y forman parte de ellas, a otros no les gustan y contribuyen compartiendo noticias, vivencias, opiniones y quejas. Muchos se enfadan, con mejor o peor forma, pero con mucha razón, y lo hacen de manera pública para crear conciencia. Unos recogen firmas, otros crean campañas para recoger fondos, intentado parar el tiempo, buscando posibilidades, financiado todo lo que injustamente no tenemos o no nos llega a  su debido tiempo. Otros no buscan dinero pero si derechos y se unen a las mareas, a las manifestaciones, viajan y acuden a jornadas, talleres, formaciones y congresos. Hay otros que ayudan únicamente diciendo “Mi amigo Farid tiene Síndrome de Joubert…” y otros con un simple “¿Estás bien?”. Unos venden pulseras, otros las compran. Están los que pasan de todo y los que han decidido no dejar pasar ni una más. Y en todos y cada uno de ellos, hay lucha, fuerza y ganas de generar cambios.

La unión de todos en una lucha común

Todos sumamos, da igual la forma en la que lo hagamos, continuado con la herencia de una revolución que, hace muchos años, unas madres comenzaron junto a sus hijos de la mano y contra un sistema que no era, ni es, igual para todos.

Somos las madres que verdaderamente hemos renunciado a la conciliación, al trabajo y al tiempo por ellos. Somos las que después de la tormenta retomamos estudios con la esperanza de que alguien pueda darnos una oportunidad profesional. Somos las que hemos conseguido estar casi al mismo nivel que los médicos en cuanto a conocimientos, las que hemos animado a los profesionales a que merece la pena seguir investigando, las que vamos con una carpeta llena de papeles en busca de derechos que la sociedad olvida que son de todos. Somos las que manejamos de la forma más eficiente las redes sociales, las que encontramos todo en Internet, las que queremos que nuestros hijos estén en todos los sitios que ellos quieran estar, las generosas, las que siempre comparten un consejo, las que sabemos mejor que nadie todo sobre terapias. Somos las que mejor cuidamos aunque no lo practiquemos mucho con nosotras mismas, las que pensamos antes en otros que en nosotras mismas. Somos las que derribamos barreras de todo tipo, las que nos atrevemos a denunciar, las que lloramos y reímos con intensidad, las tercas, las cabezotas, las lloronas, las peleonas, las raras, las fuertes, las justas, las prudentes… En definitiva, somos como tú, y como cualquier madre, porque independientemente de los genes que tengan nuestros hijos, ellos son la más maravillosa causa y consecuencia de una verdadera historia de amor.

Pensaba hablaros de enfermedades raras y de la celebración del día mundial pero al final ha resultado que he hablado de amor, el que TODAS las madres tenemos por nuestros hijos y eso, mis queridas malasmadres, seguro que “raro” no os debe sonar.

Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificadas con María?, ¿estáis pasando por su misma situación?