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La visibilidad de las enfermedades raras

La visibilidad de las enfermedades raras

Ainara sonríe al mundo es la cuenta que su Erika, la madre de la protagonista de esta historia, abrió en Instagram para dar visibilidad a las enfermedades raras y poder ayudar a su pequeña en la lucha contra la enfermedad que padece, solo hay 6 casos en todo el mundo. Aquí en ‘Ellas opinan’ nos cuenta su historia para conseguir apoyos para las distintas terapias que necesita su hija para avanzar e ir evolucionando.

La visibilidad de las enfermedades raras

* Podéis ayudar a la pequeña Ainara AQUÍ.

Esta no es una historia triste, es una historia de superación de una niña increíblemente fuerte y risueña. Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, llegaba antes de hora, a las 31 semanas, pero en la semana 28 ya había dejado de crecer. No fue una prematura extrema pero era muy pequeña (35 centímetros y 1,032 kilos). Recuerdo que me dejaron verla un momento y era tan chiquitita que le di un beso y le ocupó media cara. Cuando se la llevaban en la incubadora les dije a los médicos “ahí va mi campeona” y no me equivocaba.

En la UCIN ya nos dimos cuenta de que ella no avanzaba como los demás, estaba casi siempre dormida y no tenía fuerzas apenas, pero nos decían que a algunos niños les costaba más que a otros… Cuando tenía 35 días se atragantó con la medicación y se le paró el corazón durante 4 minutos, fue un susto tremendo pero pese a ser diminuta logro superarlo con la única secuela de empezar a necesitar oxígeno (lo hizo durante 3 años) y una neumonía en el pulmón derecho y ahí empezó nuestro calvario, pero entonces no lo sabíamos.

Después cogió un virus hospitalario que la llevo a la UCI de otro hospital, estuvo intubada durante 16 días en los que solo pudimos verla dormir y luchar por su vida.

La visibilidad de las enfermedades raras

También lo consiguió pero empezaron a salir cosas….

  • No fabricaba cortisol, ni hormona tiroidea, ni hormona de crecimiento…
  • Tenía tan poca fuerza al respirar que no se oxigenaba sola y acumulaba dióxido de carbono en la sangre….
  • Empezó a tener crisis epilépticas, bajadas de azúcar, y también vieron que tenía una hipotonia bastante severa.

De algunas de esas cosas se recuperó sola y para otras necesitó máquinas y medicación y para otras seguimos luchándolas día a día (desde hace unas semanas hemos sabido a que se debe todo, Ainara tiene una enfermedad rara de la que solo hay 6 casos documentados en el mundo). Y por fin, cuando le faltaban 9 días para cumplir los 5 meses, pudo venir a casa y empezar a vivir de verdad.

En casa nos fuimos dando cuenta de que no avanzaba en ningún sentido, no se movía, no nos miraba ni prestaba atención y al principio creímos que era normal por todo lo que había pasado, pero con el tiempo los médicos le hicieron más pruebas y nos dijeron que tenía atrofia cerebral (aparte de todo lo demás). Y ahí teníamos dos opciones, conformarnos o luchar y decidimos luchar con y por ella.

Desde entonces con muchísimas terapias y mucho trabajo en casa ha conseguido un montón de cosas (cosas que tiempo atrás nos parecían casi imposibles) no nos ponemos metas, no sabemos si algún día podrá hablar o caminar, lo que si sabemos seguro es que lo vamos a luchar y vamos a disfrutar de cada paso del camino, justo como ella nos ha enseñado.

Nunca hubiese imaginado que está personita me iba a enseñar tanto, ella nos ha enseñado a luchar (pero a luchar de verdad) y a hacerlo con una sonrisa. Nos ha enseñado a ver el mundo con otros ojos y a ser felices con lo que tenemos, y nos ha enseñado que lo que tenemos es inmenso y maravilloso.

Cómo puedes ayudar a Ainara

Queremos invitar a todo el que quiera conocerla y verla superarse día a día sonriendo, a qué lo haga en su cuenta de Instagram @ainara_sonrie_al_mundo, es la cuenta que creamos para dar visibilidad a la discapacidad y a las enfermedades raras.

También creamos un grupo en teaming para ayudarnos a pagar la parte de sus terapias a la que nosotros no llegamos (la seguridad social solo nos da una sesión de 45 minutos cada 12 días, que para ella con sus patologías no es nada) os aseguro que no hay euro mejor invertido. Es aquí: www.teaming.net/ainara

Gracias por leerme, por permitirme daros a conocer a esta princesa valiente, llena de ilusión y sobre todo, feliz.

Han comentado...

  1. Qué decir de mi pequeña GRAN guerrera.. ella es enorme, su valentía, su garra, su fuerza.. y su mami no lo dice, pero lo diré yo.. su mamá es casi tan fuerte como su pequeña..
    Aún recuerdo cómo me enteré que ibas a venir al mundo, las fotos de la tripita de mamá.. todo está guardado tan dentro..
    También recuerdo la primera vez que te vi a través de los cristales y como iba a verte todas y cada una de las semanas que estuviste ingresada.. y aunque no pudiera verte, también iba..
    Como la ropita te iba pequeña y se te caían los calcetines de prematuros.. y ahí te hice unos a mano, tan chiquititos como tu pie.. aunque tuve que hacerlos un poquito más grandes para que cupiera el sensor..
    Y recuerdo perfectamente el primer día que te vi sin un cristal por medio.. mis lágrimas asomaban de felicidad.. tan pequeña y tan grande a la vez..
    Te quiero pequeña mía, os quiero muchísimo.. y que ganas que pase todo para volver a ver de cerca tu sonrisa..
    Os quiero mucho amores.. ❤

  2. Me ha encantado la historia de Ainara que ya la conocía desde hace tiempo. Como me gustaria que pudieras darnos visibilidad a las enfermedades raras como la nuestra que no tiene cura, no busco dinero, busco visibilidad. De hecho, creamos un cuento que donamos el dinero a la fundacion de lucha contra la ceguera en España para ayudar a otros de nuestra enfermedad que necesiten ese dinero. Somos casos que no tenemos diagnostico, no tenemos un nombre y la mayoria de las veces, los grandes olvidados. Mi hija sufre una distrofia de retina extremadamente rara (que le provoca ceguera si, pero ¿quien es la mutación del gen con el que convivimos cada dia?) en el hospital de la Paz de Madrid no coincide con ninguna genetica pasada por alli. Es una pena.

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