Las historias de mujeres que merecen ser reconocidas

La I Edición ‘Ellas cuentan. La voz de Malasmadres y Cinfa’ abre las votaciones para que vosotras, Malasmadres, elijáis a las tres mujeres cuyas historias queréis que sean reconocidas.

Han sido unos días emocionantes en los que se han hecho visibles muchas historias de mujeres que cuidan y que conviven con una enfermedad, se ha creado un sentimiento común de apoyo y sororidad, algo que nos acompaña desde que nació el Club de Malasmadres. Ahora, con este proyecto tan bonito y solidario, damos un paso más: ayudarles a mejorar su calidad de vida con el reconocimiento que recibirán tres de ellas gracias a nuestra marca amiga Cinfa.

• Puedes votar aquí.

Podéis elegirlas en estas tres categorías.

• Mujeres que conviven con una enfermedad.
• Madres cuidadoras de personas dependientes.
• Madres con hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales.

La historia de Isabel Gemio, invitada especial de ‘Ellas cuentan’

La necesidad de invertir en ciencia e investigación

La periodista Isabel Gemio es la invitada especial de esta primera edición de ‘Ellas cuentan’ y en este post nos cuenta su historia como madre de un hijo con necesidades especiales, y la creación de la Fundación Isabel Gemio para  para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Así nos cuenta Isabel Gemio su experiencia

Cuando mi hijo comenzó a ir en silla de ruedas y fui comprobando lo deprisa que iba degenerando su enfermedad, aumentó mi desesperación hasta el punto de preguntarme qué más podía hacer. No me bastaba con cuidarlo y hacer campañas de concienciación en los medios. No era suficiente, me exasperaba la poca inversión que se realizaba en España en el campo de las enfermedades raras. Pero mi hijo y todos los niños que las sufren luchan contra el tiempo, contra un reloj distinto del de los demás porque avanza más deprisa. Cuando me llegaban noticias de los avances que se producían en otros países, me preguntaba por qué no ocurría lo mismo en España.

¿Qué más podía hacer? La fundación fue la respuesta

Empecé entonces a consultar con expertos, que me aconsejaron que pusiera en marcha una fundación. Era la mejor herramienta que podía utilizar para incentivar la investigación científica, ya que la realidad era un páramo por la poca investigación que existía en España y en el mundo. Pero ¿cómo se hacía? Me puse a averiguar todos los requisitos, que no eran pocos. Después de escuchar a expertos y personalidades que tenían su propia fundación, despejé el horizonte de las dudas que siempre te llegan cuando tratas de poner en marcha algo en lo que no eres una experta. También dudé de la ventaja o inconveniencia de ponerle mi nombre. Me daba mucho pudor que se llamara como yo, pero las personas a las que consulté, especialmente José Carreras, que me animó a hacerlo cuanto antes, me quitaron esos resquemores haciéndome ver las ventajas de no tener que estar explicando a qué nos dedicábamos si le poníamos un nombre que por sí mismo fuera lo suficientemente explícito de inmediato. Y el tiempo para nosotros, como para todos los enfermos, es un factor decisivo.

En realidad, me hubiera gustado ponerle el nombre de Gustavo, pero entonces era menor de edad y ello conllevaba una burocracia y una exposición de mi hijo que no me parecía lo más conveniente para él. Tampoco faltaron las voces que me alertaban de la complejidad de sacar adelante una organización sin ánimo de lucro. ¿Pero tú sabes dónde te metes? La verdad es que no imaginaba la cantidad de trabajo que conlleva una organización de estas características, como tampoco contemplé las enormes dificultades para recaudar dinero. Lo segundo que hice fue informarme de todos los requerimientos necesarios para ponerla en pie. En primer lugar, debía depositar como fundadora 30.000 euros a fondo perdido que jamás podrían recuperarse. A continuación, formar un patronato, que sería el que aprobaría las cuentas y todas las iniciativas importantes de la fundación. Necesitábamos un secretario encargado de revisar las cuentas para luego presentar los balances al Protectorado de Fundaciones.

Y así fue como en 2008 cuando ya había comenzado la crisis más grave que recordamos en nuestra historia reciente, presentamos a los medios la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Con toda la ilusión del mundo, comenzó una de las tareas más duras pero más gratificantes de todas cuantas he emprendido. Fui aprendiendo sobre la marcha, acertando guiados por nuestra intuición y equivocándonos por la inexperiencia, pero escuchando a quienes nos llevaban un tiempo de adelanto en la práctica. Comenzamos a crecer y a consolidar una de las pocas fundaciones que se dedicaban a la investigación de enfermedades raras en España. Creo que fuimos la primera de nuestras características que se dedicaba exclusivamente a investigar enfermedades poco frecuentes en nuestro país, ya que este tipo de patologías apenas se investigaban en aquellos años. En la actualidad, por suerte, las cosas han cambiado considerablemente. Ya no somos la única fundación que se dedica a promover e incentivar la investigación en el campo de las enfermedades minoritarias.

Bien asesorados por los expertos que dominaban la investigación en patologías poco frecuentes, había que decidir por dónde comenzábamos, qué enfermedades elegir, puesto que investigarlas todas era imposible. Lo más lógico y de sentido común sería comenzar por las mayoritarias dentro de todo el conjunto de las minoritarias. Es decir, comenzaríamos investigando las de mayor prevalencia en la sociedad. Y en la medida que encontrásemos fondos iríamos abriendo otros proyectos con otras enfermedades, siempre predominando los grupos mayoritarios, hasta que podamos llegar a los más minoritarios. Desorientada y sin saber por dónde empezar, llamé a muchas puertas, unas se abrieron, otras no, donde menos lo esperaba allí me sorprendían.

En España nos cuesta muchísimo materializar cualquier idea que se nos ocurre, para poder recaudar fondos. Lo importante es que podamos financiar distintas causas, ya que el dinero público es insuficiente. Al margen de los medios que utilicemos para conseguir dinero, nuestro objetivo seguirá siendo recaudar el máximo posible para dárselo a los investigadores. Lo que sí tenemos muy claro en la fundación es nuestra filosofía y modus operandi. Uno de nuestros objetivos es concienciar a las empresas participantes de que lo hagan altruistamente donándonos el servicio que de ellos necesitamos, si no buscamos un patrocinio que se haga cargo de los gastos que son inevitables. Nosotros seguimos trabajando siempre de la misma manera: un hotel, un restaurante, el trabajo del chef, los camareros, la materia prima, las actuaciones, el escenario, los viajes, la agencia de comunicación, los taxis. Todo lo conseguimos sin coste o se paga con el dinero de las empresas que patrocinan el acto. Aun así, no es fácil para una fundación como la nuestra organizar este tipo de eventos, porque no tenemos capacidad ni medios para hacerlo. Si lo conseguimos es siempre gracias a la generosidad de mucha gente que nos ayuda porque son conscientes del valor de la investigación. También lo hacen posible muchos voluntarios que cada vez más se unen a nuestro compromiso con los afectados y con la ciencia.

Hay que rodearse de personas generosas y de gran talento para conseguir los objetivos que, en este caso, tienen que ver con el bien común. Por ello, contamos con un Patronato compuesto por personas de gran relevancia en la sociedad española que aportan generosidad y compromiso, pero también creatividad y soluciones.

Con los años que llevamos y la experiencia que hemos adquirido, seguro que ahora lo hacemos mucho mejor que al principio, ya que el conocimiento que teníamos de gestión era limitado. Nunca imaginé que sacar adelante una institución de estas características exigiera tanto papeleo y tanto tiempo. Pero así es, si se quiere gestionar con rigor y transparencia. Todo control me parece necesario, ya que siempre hay por ahí personas dispuestas a utilizar el sufrimiento de otros para beneficio propio.

Lo que de verdad nos hace fuertes e invencibles ante la adversidad es el apoyo, la solidaridad y el amor de los demás. Comprobar que no estamos solos en esta lucha tan agotadora y desbordante nos anima a seguir luchando con denuedo. Hacer algo por aquellos que no son tan afortunados como nosotros es la manera más dichosa y extraordinaria de vivir la vida. Esta lección ya la he aprendido y he comprobado que da grandes satisfacciones. Me gustaría contagiar la consecuencia de los frutos obtenidos, ya que los logros son siempre colectivos. La generosidad siempre necesita de un espejo para reflejarse, nunca es individualista ni solitaria.

En fin, ya no tenemos excusas para mirar hacia otro lado y quedarnos indiferentes ante las necesidades de los más vulnerables, pero también sobre aquello que mejora la calidad de vida de los ciudadanos. Deberíamos reflexionar sobre la sociedad que construimos entre todos.