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Ellas opinan: piel de mariposa

Ellas opinan: piel de mariposa

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Las personas con Piel de Mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, y cualquier roce por mínimo que sea (el agua de la ducha al caer, el cambio de un pañal, una etiqueta), les produce heridas que llegan a cubrir el 80% de la superficie del cuerpo. Hoy  Miluka Suriñach de la Asociación DEBRA es nuestra protagonista en el blog, nos acerca a esta enfermedad y nos habla de la gran labor que realizan desde su asociación. ¡Hoy queremos dar alas a todos los enfermos y sus familias!

*Podéis conocer la labor que realizan la Asociación Debra en Youtube, Instagram y en su web. Podéis contactar con ellas en marcopolo@debra.es

…Y de repente la vida nos da la oportunidad de escribir en el Blog del Club de las Malasmadres y me entra una alegría enorme y a la vez un respeto atroz por desear contar el máximo posible sobre las Malasmadres Piel de Mariposa.

Comienzo este post compartiendo la historia de una de nuestras Malasmadres. Su hijo tiene ahora cinco años.

“Todo el embarazo había transcurrido con normalidad, sin embargo, cuando nació nuestro bebé, el personal del hospital en seguida se dio cuenta de que algo no iba bien. Al cogerle, empezaron a salirle ampollas en las zonas en las que le tocaban. Al principio no sabían lo que le ocurría: nunca habían visto algo similar. Transcurrido un tiempo nos dijeron que podría ser una enfermedad rara llamada Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa (…). No entendíamos nada. Nos sentíamos perdidos, confusos. Deberíamos estar contentos porque habíamos tenido un hijo, pero no podíamos.”

Nieves Montero e Íñigo Ibarrondo vivieron esta misma historia cuando nació su hijo, Íñigo. Gracias a su amor hacia la humanidad, y a su afán de que ninguna familia se sintiera sola ante una enfermedad tan dura y dolorosa, crearon en 1998 la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. La Asociación que hizo que el fin de la historia de la Malamadre que os estábamos contando, terminara así:

“… En menos de 48 horas llegó un equipo de expertos de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa. Las enfermeras nos explicaron muchas cosas sobre lo que le pasaba a nuestro hijo y la psicóloga nos ayudó a aprender poco a poco a gestionar todo lo que estábamos sintiendo: rabia, culpa, miedo, tristeza… También hablaron con los profesionales que nos atendían para darles información, y enseñaron a las enfermeras a curar a mi bebé y a protegerle para evitar que le salieran más ampollas y heridas”.

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Una de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo y por tanto la enfermedad puede irrumpir en cualquier familia, ya sea en forma de nieta, hija, sobrina… Las personas con Piel de Mariposa tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, y cualquier roce por mínimo que sea (el agua de la ducha al caer, el cambio de un pañal, una etiqueta), les produce heridas que llegan a cubrir el 80% de la superficie del cuerpo.

A diario la frágil piel de los afectados debe de ser curada y protegida. Sus curas diarias duran entre 1 y 4 horas, y son realizadas principalmente por las Malasmadres y los buenospadres Piel de Mariposa.

Duelen más las miradas indiscretas y los comentarios, que las propias heridas

Las familias se enfrentan a situaciones de discriminación en los colegios, en el trabajo, en las piscinas públicas… Por ello, la labor de la Asociación y de las Tiendas Solidarias a la hora de sensibilizar sobre la enfermedad, es esencial. Contamos con 9 tiendas solidarias repartidas por Madrid, Alicante, Valencia, Málaga, Marbella y Sevilla.

Dando alas a los enfermos con las tiendas Piel de Mariposa

Las tiendas de nuestra asociación juegan un papel fundamental recaudando fondos para posibilitar el trabajo de la Asociación y la contratación del equipo de atención directa (5 enfermeras, 2 trabajadoras sociales y 1 psicóloga) que acompañan a las familias Piel de Mariposa durante toda su vida. Las tiendas se dedican a la venta de artículos donados por particulares y empresas (ropa, calzado, decoración, libros, juguetes…), y que se ponen a la venta a precios increíblemente competitivos gracias a las voluntarias y voluntarios que trabajan altruistamente en ellas.

Queridas Malasmadres que nos estáis leyendo, comparto con vosotras las formas en las que podéis darnos ALAS:

Conociendo la enfermedad: el haber leído este artículo, ya nos da ALAS. SI queréis conocer a nuestras Malasmadres Piel de Mariposa, os dejamos un video. No os dejarán impasibles.

Conociendo la Asociación DEBRA Piel de Mariposa a través de su web aquí.

Conociendo las tiendas solidarias Piel de Mariposa

  • Tus compras nos dan ALAS. Podéis ayudarnos comprando en nuestras tiendas y uniéndoos a la moda sostenible y solidaria. Podéis haceros una foto en el outfit que compréis y compartirlo a través de las RRSS o, simplemente usar el método de nuestras buenasabuelas, el boca a boca.
  • Tus donaciones nos dan ALAS. Os invitamos a todas las Malasmadres a tenernos presente de cara a donar esos tesoros que ya no usáis y a los que queráis darles una segunda vida. Si tenéis o conocéis alguna empresa que desee colaborar con nosotros, podéis ponernos en contacto con ella.
  • Tu tiempo nos da ALAS. Las responsables y los voluntarios y voluntarias de nuestras tiendas, nos enseñan mucho. Es el caso de Belén Buela: responsable de una de nuestras tiendas en Madrid y Malamadre de tres hijas. Lucía, la menor, está afectada por la Piel de Mariposa. Podéis conocerla mejor aquí:

Mucho amor valiente y vulnerable

Y cerramos esta post con un bonito texto que nos mando Miluka y que nos llegó al corazón.

A veces, ser valiente pasa por permitirnos ser vulnerables,

por echar un río de lágrimas en el metro,

por compartir aquello que sólo le compartirías en bajito a la almohada,

por aceptar la borrasca cotidiana,

por abrir la caja de pandora,

por danzar con lo impermanente,

por salir cuando deseas meterte en la cueva,

por abrirnos sin expectativas, por cerrarnos sin miedo,

por meterte en la cueva cuando deseas ruido para no oír,

por no necesitar contratos de vida,

por cantar una nana a las lágrimas,

por oír lo que no deseas y, a veces, lo que deseas, por acunar la locura propia, por caminar sin más pilares que el camino…

Mantra: La valentía y la vulnerabilidad van agarradas de la mano.

Antes de irnos…

Cuéntanos tu historia

Recuerda que si te apetece compartir tu historia como nuestra protagonista de hoy puedes hacerlo a través de esta sección de ‘Ellas opinan’. Si te animas a hacerlo escríbenos a hola@clubdemalasmadres.com, estaremos encantadas de compartir tu experiencia.

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Han comentado...

  1. Mi más sincera admiración, vosotros, tanto los peques cómo los padres y familiares sois héroes de verdad de la buena, mis mejores deseos para todos vosotros, espero que el futuro sea esperanzador y de verdad se tengan en cuenta las necesidades sanitarias que existen, es frustrante saber que no da el trato que merecen a todos esos pequeños valientes, ojalá todo cambie, todos cambiemos, me habéis enseñado mucho y no solo acerca de la enfermedad. Un fuerte abrazo.

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