¿Qué quieres encontrar?

20
Ellas opinan: Rodrigo, mi príncipe Asperger

Ellas opinan: Rodrigo, mi príncipe Asperger

Maruxa Moreira tiene un verdadero príncipe azul, su buenhijo Rodrigo que tiene el ‘Síndrome de Asperger’. Su vida, su lucha es lo que ha querido plasmar hoy en su relato. Maruxa es además madre de otro niño  y se dedica a la organización del Balambam Boo Fest, un festival de rock and roll para familias a través del cual quieren hacer ver la importancia de la música en la infancia y que pretende ser una nueva forma de conciliación del ocio familiar.

Malasmadres-ficha-Maruxa

Yo tengo un verdadero príncipe azul en mi vida. Un príncipe que cambio mi mundo completamente y mi forma de ver y entender lo que me rodea. Rodrigo es esa persona que siempre quise conocer, es increíble, alucinante, cariñoso, divertido, es sencillamente genial.

Desde muy chiquitito ya era muy diferente. Su primera palabra fue muy pronto y no dijo ni mamá ni papá, dijo “abuela” con 9 meses; le apasionaban los números y ya con 15 meses contaba hasta el infinito. Recordaré siempre que le regalaron una caja gigante de ceras y jamás llegó a pintar con ellas, le encantaba hacer filas y contarlas.

Con dos años sus rabietas eran las normales de la edad multiplicadas por mil, no fue fácil para nosotros y lo que más recuerdo es que estábamos muy solos. La de cosas terribles que hemos tenido que escuchar: “yo le daba un buen cachete y verás como se calma”; “si no quiere comer eso pues no le des de comer nada hasta que se lo coma”. Cosas crueles para un niño tan pequeño. No fue fácil. Pero tuvimos la ayuda de alguien que nos puso en la pista, un amigo, Jaime. El nos escuchó pacientemente, nos recomendó diferentes lecturas, nos habló por primera vez del Síndrome de Asperger, del Autismo de alto funcionamiento y, por fin, encajaron muchas cosas.

Sin miedo al diagnóstico

Jamás tuvimos miedo al diagnóstico, jamás lo negamos por que lo más importante era ayudar a nuestro hijo y poder ofrecerle las herramientas que necesitase para enfrentarse a un mundo que por defecto le rechazaría y ese rechazo empezaba a ocurrir coincidiendo con el inicio de su etapa escolar.

El primer año de colegio Rodrigo lo pasó debajo de una mesa y nosotros lo pasamos escuchando a su profesora decir “es que vuestro hijo me molesta”, solo tenía 3 años. Fue un año horrible, que algunas veces deseo olvidar y otras doy gracias por acordarme con pelos y señales por que ahí fue cuando aprendí que la lucha sería dura pero que jamás me doblegaría ante nada.

Cambiar de colegio fue un acierto y, aunque no ha sido un camino de rosas ni para él ni para nosotros ni para el colegio con esfuerzo y aprendiendo mucho hemos conseguido hacer equipo. Si hay algo que agradecemos es el esfuerzo que curso tras curso hacen para aprender, investigar y ayudar a Rodrigo en su paso por la escuela. Para un Asperger, el colegio es el lugar más hostil del universo pero para Rodrigo es, gracias al esfuerzo de quien trabaja con él a diario, un lugar seguro donde ser feliz y tener amigos. Un lugar de inclusión donde puede ser diferente pero igual.

1_asperger_ellashablan-01-2

La lucha por la inclusión

Y es así como debe ser, no lo entiendo de otra manera y me sorprende cuando leo familias con hijos Asperger que luchan por la inclusión de sus hijos en el aula, por una adaptación curricular, por ayuda para darle a la enseñanza de sus hijos la calidad que se merecen.  Me parece muy triste.

Pero no todo es el colegio, la sociedad no está preparada para aceptar lo diferente. Cada vez más se estudia sobre el Autismo y sobre el Asperger. Pero resulta poco y no todo el mundo está preparado para aceptar que su forma de ver la vida no es la única y que igual no es la correcta.

Asperger es básicamente eso, ver la vida de otra manera, y a mi me gusta mucho como ve el mundo mi hijo, de una forma tan sencilla, sincera y lógica. ¿Y como se yo como ve el mundo mi hijo?

Nosotros pertenecemos a APAT (Asociación de Padres de Autistas de Toledo) donde Rodrigo asiste a terapia y donde le han ayudado mucho. Pero no solo a él.  Allí nos ayudan mucho a nosotros, sobre todo por que allí nos encontramos padres y madres que estamos en el mismo mundo, en el de las chicas y chicos de corazón azul.

Y es también una terapia para nosotros hablar con padres que viven un universo parecido al nuestro. Y allí es donde conocí a Mariano, un Asperger diagnosticado de adulto que cuando cuenta su historia y su forma de ver el mundo me ayuda a conocer más a mi hijo, me ayuda a saber que observa cuando mira un cuadro, que escucha cuando oye música, como se siente cuando entra en un centro comercial, que percibe cuando le acarician, cuando se cansa, cuando no entiende algo o cuando no entiende nada.

Ahora hay mucha gente que nos apoya, hay mucha gente que nos ayuda, hay mucha gente que nos comprende y que te respeta pero la lucha no ha terminado y nosotros seguiremos a su lado. Todavía escuchamos cosas horribles y crueles: “¿tu hijo es autista?, pues no lo parece”, “la enfermedad de tu hijo se cura?”.

Lloro, mucho, muchas veces, incluso escribiendo esto lloro por que no puedo, no sé como poner en palabras lo duro que es, lloro por lo difícil que es expresar 10 años de lucha pero creerme que sonrío y soy feliz solo por saber que todo es por mi príncipe azul, para que sea un gran chico, por que lo es, es GENIAL, y nos ha hecho mejores personas, más tolerantes, responsables, me ha enseñado tanto que no se como agradecérselo.

Y cuando le digo “Rodrigo, tu eres esa persona que siempre quise conocer, me gustas un montón” ver como me mira con esos ojos sinceros y me dice “gracias Maru”, eso, eso es amor verdadero.

Una foto muy especial

La foto que acompaña el texto es una foto muy especial, el autor es Mariano Grueiro, el chico que tanto ha ayudado a la familia de Maruxa y que es Asperger diagnosticado con 39 años. Mariano tiene un precioso proyecto llamado “Luchadoras” en donde intenta hacer visible madres y padres del autismo y que os invito a que conozcáis aquí.

¿Qué os ha parecido la historia de Maruxa?, ¿estáis en una situación similar? Podéis dejarle vuestro mensaje abajo en los comentarios.

Captura de pantalla 2016-09-08 a las 09.16.30

Han comentado...

  1. No, no estoy en una situación similar, pero si que conozco a un niño,compañero de mi hija. Mañana empiezan 1º de la Eso, y le deseo a él, muy especialmente, junto a todos sus compañeros un feliz curso. Un beso Dani. Quisiera mandar un saludo muy fuerte a los padres de este “Principe Azul”, y decirle a su madre que Ole, Ole y Ole, mucha fuerza, que sé que la tienes. Ánimo.

  2. Mi hija esta diagnosticada con el famoso cajon de sastre que es el retraso madurativo, tiene afectada la capacidad de comprensión y expresión, un TEL ( trastorno específico del lenguaje) y todo lo asociado a esto. Me he sentido muy identificada. En el colegio de mi hija el curso anterior fue un horror para mi, primero no me dieron beca xa su apoyo logopedico y psicopedagogico porque no tenia certificado de minusvalia ( cosa que un año después descubro que no es ni necesario ni imprescindible, ya q esta reconocido que es una niña no necesidades especiales de educación), luego no hacian caso de la logopeda del centro q pedía y exigía una adaptación curricular. Ni por esas!! Tuve que soportar como el profesor de inglés me tachaba de sobreprotectora y que no dejaba a mi hija que fuera madura, que mi hija lo que tenia era vagueza y que no prestaba atención. De la maestra que ella tenía muchos niños y no podía estar pendiente de la mía y así fue pasando el curso. Estpy cansada y sí también lloro y mucho y me encuentro muy sola. Pero todo x ella. Mil gracias por estas palabras. Seguiremos luchando!!

  3. Todo lo que diga de ella y de Rodri nunca se acercará a la realidad.
    Solo desde aquí darle mil gracias por su apoyo incondicional y por esos abrazos cuando más lo necesitaba.
    Eres lo más y lo sabes.
    Yo de mayor quiero ser tan malamadre como tú.
    Besos y a por otro año de lucha.

  4. Hola,mi hijo esta pendiente de diagnóstico por TEA, en su caso es el tema del lenguaje q al principio se creía q tenía un retarso madurativo de un año, pero en la guarde tb veían q no quería interactuar con los otros niños y ellas fueron las q dieron la voz d alarma, por suerte esto ha sido antes d empezar el cole con lo q le,pudímos meter en un cole con apoyo y logopeda público, y entre q le apuntamos a un logopeda y el cole, ya vemos mejoras en el habla. Lo d socializar va más lento. Ya nos han cogido en Aspandi así q veremos este año, desde luego estoy tranquila pq en el cole están pendiente d él. Pero como dices esto es una lucha constante pq por la calle a veces hace cosas q la gente no entiende y te miran raro, o no puedes ir con él a ciertos sitios pq no para quieto. Por otro lado me gusta ver las cosas q hace pq vé el mundo d otra manera y eso es fascinate. Un saludo!

  5. En clase de mi hija hay 2 asperger,los niños lo ven más fáciles y les ayudan,bonito post y ánimo con la lucha,eres muy fuerte

  6. A todas las mamás que de alguna manera estáis en una situación similar deciros que ánimo que no tiréis la toalla, la lucha puede ser dura e incluso estaréis al borde de tirar la toalla pero la recompensa llegará. Concienciar es dificil y costoso, pero poco a poco se va ganando terreno a la ignorancia. Quien no quiera entender ni aprender peor para el.
    Y si algo aprendí en 10 años es que no estamos solos aunque lo parezca al principio. todo lo contrario
    Ana, tu lucha es para mi un ejemplo, luchar a tu lado es un honor.

  7. Maruxa, gran madre donde las haya. Soy educadora y sí, sí sé lo que es un Asperger y para mi,es la luz que nos falta a los seres humanos, que no los alcanzamos a comprender porque ellos no son tan ‘complicados” como nosotros. Es otra forma de entender el mundo que nos rodea y ayudarles a ellos a que entiendan lo que les sucede. Es muy duro, pero a la vez gratificante. Tuvimos niños con un grado de autismo alto (no son Asperger), es durísimo,ves padres extenuados, cansados, pues es una lucha diaria. Nosotros tenemos la suerte de contar con una asociación de padres y madres, que funciona a las mil maravillas. Mucho ánimo, Maruxa. Tienes un diamante en bruto, lo duro es pulirlo ????????????

  8. Es frustrante que los mismos profesores prácticamente rechacen a niños diferentes, yo creo que por ignorancia y falta de preparación…
    Nosotros hemos tenido suerte con ello,mucha, no sé qué hubiera sido de nosotros sin ellos. Mi hijo empezó en la guardería con año y medio, no era un niño que se relacionara con otros niños de su edad, pero se volvía loco con su primo 3 años mayor, un niño muy risueño, no hablaba casi, no se giraba cuando lo llamaban, pero su risa lo llenaba todo y no fuimos capaces de ver si había un problema. En la guardería sí lo vieron, pero al ser tan pequeño lo único que pudimos hacer de momento fue hacerle pruebas de oído para descartar sordera (cosa que yo tenía clara que no tenía). Entró al cole con dos años y 9 meses, no hablaba, se levantaba de la mesa, no atendía…jamás me dijeron que molestara, todo lo achacabamos a su corta edad,yo sabía que se sabía el alfabeto y en orden…hasta que la profesora de apoyo consiguió que se abriera y le dijo todas las letras, se dió cuenta que lo que habían enseñado en clase lo sabía, e incluso el nombre de todos sus compañeros… a partir de entonces llegaron las pruebas, y el diagnóstico, Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, TGDNE, en el colegio se han volcado con él, los profesores lo adoran, es un niño muy cariñoso y a su manera se ha ganado a sus compañeros, que lo aceptan y lo cuidan. Estoy infinitamente agradecida a los profesionales que lo han ayudado, la neuróloga que lo trata es un encanto, la psicologopeda dos veces por semana también le ha ayudado mucho, pero sobre todo los profesionales que me he topado en el colegio, su profesora, la de apoyo, la logopeda, la psicóloga, todos se vuelcan en sus alumnos y yo estoy encantada… Y es una lástima que otros padres no tengan tanta suerte, los profesores pasan tanto tiempo con nuestros niños y se les supone que entienden de niños, no? y que no sean capaces de darse cuenta de cuando un niño es especial es muy triste.

  9. Gracias Sara por tus palabras <3

    Eva, me ha encantado tu comentario y me alegro que en el colegio os ayuden. Para nosotros fue de las cosas más importantes, reconforta saber que allí es feliz.

  10. Buenas… Solo queria decir que al leer la historia de rodrigo tu principe azul, yo me he sentido suoer identificada… Cuantas veces he escuchado, que mi hijo era un mal criado, que cuando yo no estoy es otro, que tengo que hacer las cosas de otra manera… Que mi hijo tambien hace eso y es normal…. Y ahora que se lo que tiene, que se que no lo he hecho mal, aunque es duro… Doy gracias a quien quiera que sea el que este ahi por darme a mi hijo, por tener esa vision de este mundo que es tan diferente si lo ves desde sus ojos! Ahora puedo decir que no!! Que no lo he hecho mal!! Que he luchado en contra de todos los humanos diferentes a mi hijo… Que lucho y luchare por ese corazon que tiene mi hijo y gracias porque yo puedo ver la vida desde su perpestiva y ser feliz con el!!! Darme cuenta que que si no entiende un porque de las cosas que estan estipuladas por esta sociedad es porque eso puede ser incomprensible y ser visto de otra forma… Al igual que tu tambien he llorado y lloro escribiendo… Tiene diez años, se llama Daniel y tambien es mi principe azul!!! Es el rey de mi corazon!!!! Y si no da los buenos dias porque llueve… Es porque quizas no son buenos dias!!! Y si no te quiere dar un beso porque no soporta tu roce con su piel, quien dicta que se ha de dar un beso… Porque no sirve un simple hola!!!!
    Desde que nacie supe que era difenrente desde que camino supe que era especial, desde que fue al cole, supe que seria excepcional, desgraciadamente tambien tuve que cambiarlo de colegio y de ciudad y aunque el cambio costo mucho, el ahora es otro niño… Y desde que supe que es asperger, entendi que no es diferente, que nadie puede juzgarnos… Y que tengo la mayor suerte del mundo, aunque muchas noches llore en silencio… Ellos no son diferentes, el mundo esta mal montado!!!!

  11. Gracias por compartir tu experiencia y tu vida, y mostrarnos la realidad real!!! Sin duda esta es una ventana al mundo en el que todos tenemos cabida!!!
    Un besazo para ti y tu hermoso niño!!!

  12. Uffff las lágrimas se escapan leyendo el artículo. Es un camino muy difícil en el que aprendes a valorar los pequeños detalles porque no hay sonrisa más sincera que la de mi hijo Daniel cuando se siente bien conmigo a su lado, o esos abrazos q no me dejo darle hasta hace un año (tiene 8 años). El principio es lo más difícil pero poco a poco ya lo entendemos y nos adaptamos a sus necesidades. La lucha es larga pero por esos detalles merecen la pena. Gracias por compartir un poco de tu camino y mucha fuerza para continuar. Besos

  13. Yo también soy una malamadre de un xaval de 16 años diagnósticado de autismo verbal y no a sido ni es nada fácil. Pero le amo, es la persona más auténtica q he conocido y me hace serlo cada día a mí. Sus características son muy complicadas, va a educación especial,en su momento ni se plantearon la inclusión y eso q pelee lo q pude y más, pero hecha la ley… Bueno aunque a él le fastidia ya está acostumbrado, su futuro es el nos preocupa a ambos.

  14. Mucho ánimo Maru! Ellos son nuestros principes azules y nuestros héroes por como avanzan cada día, pese a las barreras de la sociedad. Gracias a él, he aprendido a ser más tolerante, paciente, y a sacar fuerzas de donde sea. Muchos Besos desde Doha.

  15. Pero que grandisimas sois c*ñ*!!!!
    Perdón por el taco, pero es que sois el amor infinito, la lucha incansable y la esperanza que nunca se quiebra. Todo mi apoyo a esas madres que tienen un tesoro de hij@.
    Mil gracias por compartir, porque vuestras palabras nos dan fuerza a todas

  16. Mucho ánimo a Maruxa (para mí siempre será Marusheena) y para su marido Fer. Los conozco hace unos 14 años y son dos grandísimas personas que se merecen lo mejor. Mucha fuerza desde la distancia!

  17. Me he sentido muy identificada, soy una malamadre de un niño con tdah y tel, nuestros hijos son maravillosos y nos dan fuerza para luchar hasta el infinito (y más allá)

  18. Mi peque no está confirmado pero prácticamente lo tenemos asumido. Su mente funciona mil veces más rápido que la nuestra.
    Los dos años y medio han sido terribles.
    Lucho cada día por darle lo mejor y que se sienta integrado.
    Su seño es un amor. Lástima que en primaria cambie.
    Ánimo a todas las malasmadres con la misma situación.
    Mi hijo me encanta.
    Te quiero príncipe!!!

  19. Maru un abrazo bien grande yo también tengo un príncipe azul y tu historia es un retrato de la mía solo que con más retos porque en mi país México, no hay tanta ayuda como debería y la que hay es muy costosa aun así vamos paso a paso día a día, gracias por compartir tu historia, saludos a tu niño¡

  20. Tengo un niño de 5 años que aún no está diagnosticado como asperger pero la neuropeditra me lo comento, ahora esta teniendo muchas rabietas por frustración y lo peor de todo es que me pega y no se como hacer para que deje de hacer eso, pero cada vez está más violento y se enfada con más facilidad. Lo estoy pasando fatal. De momento le diagnosticaron rigidez cognitiva.
    Algún consejo para reconducir esta situación?

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

X

La web del Club utiliza cookies para mejorar tu experiencia y hacerte ganar unos segunditos. Haz click en aceptar si estás de acuerdo. Aceptar Leer más