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La historia de Melanie: el Síndrome de Vómitos Cíclicos

La historia de Melanie: el Síndrome de Vómitos Cíclicos

Imagínate que te despiertas en mitad de la noche con unas incontrolables ganas de vomitar, que la habitación te da vueltas, que te mareas y notas que no puedes ni sujetar la cabeza. Ahora , además, imagínate que eres un niño/a y que esto te ocurre de manera recurrente. Es un horror, ¿verdad?

Pues hay aproximadamente un 2% de personas en el mundo que sufren estos episodios cada cierto tiempo, y aunque aún no es muy conocido tiene un nombre y es Síndrome de vómitos cíclicos (SVC).

¿Cómo comenzó todo?

Foto de Verónica

*Podéis seguirla en Instagram.

Mi nombre es Verónica, y soy mamá de una preciosa e increíble niña de 5 años llamada Melanie. Melanie sufre desde los 8 meses este tipo de crisis, al principio más espaciadas (cada 4 ó 5 meses) y desde los 3 añitos le ocurre cada 7 semanas exactamente.

Una mañana se levanta con dolor de barriga, pasa un día normal y feliz como cualquier otro niño, y de madrugada comienza a vomitar, así, de repente. Sus episodios duran toda la noche, suelen ser cada 20 ó 30 minutos y ha habido veces que ha necesitado ser ingresada en el hospital para recibir suero y medicación por vía, pero últimamente valorando los inconvenientes de ir a un hospital con la crisis sanitaria actual, he decidido gestionarlo yo en casa como buenamente puedo. En su caso, por la mañana cesan los vómitos y como por arte de magia, vuelve a ser una niña sana, recupera su apetito y desaparece cualquier resquicio de su aterradora noche.

Pero hay casos mucho más severos…

Hay niños/as que necesitan ser ingresados hasta 10 días consecutivos, 10 días en los que la medicación no funciona y en los que lo único que logra que pueda dejar de vomitar durante un rato es poder conciliar el sueño, si es que puede hacerlo.

A otros esto mismo les ocurre 1 vez a la semana, a otros 1 vez cada 6 meses, cada niño tiene su propio ciclo, pero todos coinciden en algo:

  • Sus episodios siempre tiene el mismo patrón en cuanto a duración, espacio en el tiempo, sintomatología…
  • A parte de los vómitos hay que sumar que la mayoría sufren de dolor de cabeza, vértigos, palidez, náuseas, fotofobia, dolores abdominales, caries y también algunas patologías como consecuencia de ello, como puede ser esofagitis y en muchos casos depresiones, baja autoestima, etc.

Cómo se puede diagnosticar

Es duro ¿verdad?, tengo que decir que si, que mucho, pero igual o más lo es que no exista un diagnóstico para esta enfermedad, que haya familias que durante años se nos haya tratado como gastroenteritis, gastritis e incluso insinuarnos que ellos mismos se provocan el vómito.

El único modo de diagnosticarlo es descartando otras patologías, realizando decenas de pruebas (analíticas, resonancias, estudios del sueño, electroencefalogramas, endoscopias, etc), pero aun habiendo sido diagnosticado no existe un tratamiento como tal, ni para evitar las crisis ni para en la mayoría de casos abortar las mismas.

Palabritas de Verónica

El Foro de Síndrome de Vómitos Ciclícos

Por suerte, hemos encontrado el apoyo que no tenemos muchas veces en familia y amigos (tengo que decir que no es mi caso, mi familia está ahí al 100%) en un grupo de Facebook llamado Foro Síndrome Vómitos Cíclicos en el que tod@s  nos sentimos entendidos e identificados, en el que al menos podemos desahogarnos, animarnos y muchas veces incluso darnos consejos para intentar paliar lo máximo posible las crisis.

Necesitamos que se nos conozca, que se nos oiga, que se investigue cual es el motivo de que nuestros hijos pasen por estos episodios. Queremos que puedan tener una vida normal, que nuestros adolescentes no tengan miedo a hacer planes con sus amigos por miedo a tener una crisis, que nuestros pequeños no nos pregunten por qué les pasa esto y que nosotros, los padres, no tengamos que callar puesto que realmente no tenemos respuesta a esa pregunta.

Ojalá que en un futuro inmediato podamos saber cuál es la causa y lo más importante: cuál es su cura.

Y vosotras, ¿tenéis alguna historia que contarnos?

Han comentado...

  1. Vaya problema! Al que le toca, esperemos se recuperen. Al final con tanto virus y contaminación, no se puede descartar que nosotros mismos nos estemos envenenando con tanta química. La mía se aqueja mucho de de dolores que le llegan hasta el pecho, pero le han dicho que suelen ser gases, pero de vomitar así no, reflujos… Mucho ánimo!

  2. Hola. tengo 47 años, y de hace 13 años estoy buscando un diagnóstico para mí enfermedad…. alérgica a todos los medicamentos …. tengo una lista largisima de medicamentos prohibidos….y cada vez que pruebo otro nuevo…no hago más que anadirlo la mi lista….he tenido shock anafiláctico varios veces…y he visitado muchos médicos alergólogos…y nada….cualquier dolor que me viene …de cabeza,muelas,espalda, o gastrointeritis o infección urinaria…etc….cualquier cosa que me da…yo no puedo tomar nada de nada…de medicina….no puedo más con esta situación…y no sé cómo continuar con mi vida…!!! estoy deprimida y harta de seguir viviendo así….. os escribo,con una muy muy mínima ilusión y esperanza,que mi grito de soccoro puede llegar a algún médico del mundo…que me puede ofrecer un granito de arena de ayuda…!!! gracias.

  3. Hola, aún no consigo conciliar el sueño entre las cuatro y las seis de la mañana, la hora exacta en la que un “mamaaaaaa”, es el
    Principio de unas largas y tediosas horas hasta que vamos al hospital y le tienen que poner por vía ordasetron, medicamento para las náuseas de la quimioterapia, sino no para de vomitar.
    Hemos pasado miles de pruebas, tengo que decir que la pediatra se ha implicado mucho, pero hasta esa implicación hemos pasado por todas las fases, la de creo que no estás siguiendo las pautas de suero de la gastroenteritis, la de esperar tanto que le ha bajado el azúcar a tan poco que hemos tenido que ir en ambulancia al hospital, la fase de que es empatía porque yo, su madre, estaba en un tratamiento oncologico ( esta frase es la que más me ha dolido de todo lo que he escuchado)y tantas y tantas otras…
    Ahora llevamos más de seis
    Meses sin acudir al hospital y estoy que no me lo creo, de repente parece que su organismo se ha estabilizado, pero yo sigo inquieta, atenta, pendiente …
    Gracias por hacer visible este problema que cuentas y a todo el mundo le parece extrañísimo,
    Mucho ánimo, mi hija tiene nueve años, te deseo lo mejor

    1. Hola! Nosotros hemos pasado por lo mismo. Desde que el niño tenía 2 años hasta los 5 años. Su patrón llegó a establecerse fijo cada 2 meses los días 25. Increíble.
      Como dices tú, por mucho que esperáramos en casa y siguiéramos las pautas al pie de la letra, hasta que no ibamos al hospital y le daban ordasetron no paraba. Llegó un par de veces a deshidratarse. Ahora tiene 7 años y hace más de 2 años que no le ha vuelto a pasar. Nos han dicho que si sigue así le quitarán el diagnóstico. Gracias a Dios. Espero que a tu niña no vuelva a pasarle más.

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