Selena nació el 23 de octubre de 2013 tras 2 semanas de ingreso hospitalario ya que era un CIR (crecimiento intrauterino retardado) y a las 37 semanas indujeron su parto. Tras nacer se percataron de que hacía apneas del sueño (se pausaba su respiración cuando dormía) y estuvo ingresada en neonatos por 10 días.
Estando en su ingreso se percataron de cosas inusuales en un bebé y decidieron hacerle una cariotipo genético. Poco después nos dieron el alta y nos fuimos a casa. Tres meses después fuimos informados de su diagnóstico deleción en el cromosoma 8 (falta de información genética en un cromosoma) de una gran escala, nada más y nada menos que de 12 megabases, afectando así a más de 80 genes que es muchísimo. No supieron que decirnos, era el único caso que tenían.
Selena fue creciendo y acudiendo a un sinfín de terapias, logopedas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales … empezó a andar a los 18 meses. A día de hoy, no habla, aunque tiene mucha intención comunicativa. Tiene una discapacidad intelectual grave y es muy muy nerviosa, no puede parar quieta y todo lo que ve se lo lleva a la boca. Pero lo que os puedo decir, es que es la niña más feliz del mundo, y lo más importante de todo, es una niña sana.
Dando voz a las enfermedades raras
Me gustaría normalizar la discapacidad, que la gente no tenga miedo de acercarse, preguntar y conocer porque parece que aún hoy en día las personas tienen miedo de preguntar por la afección de tu hij@, pensando que te vas a molestar, y ¡para nada! Si todo se pregunta con educación nodotr@s estamos encantados de dar a conocer , las personas necesitan saber para perder los miedos.
También quiero dar a conocer, conocer que hay “ diagnósticos de enfermedades raras” y lo pongo entre comillas , porque mi hija no está enferma, aunque su patología se denomine así. Ella es única, no hay nadie como ella, nadie en la que yo me pueda reflejar y ver un poco en cierto modo, como será el futuro de mi hija, aunque bueno, si no somos tontos, me lo puedo imaginar.
Pido empatía por parte de la gente, de esto, nadie está exento, esto es una lotería, incluso como digo en muchas ocasiones, es más fácil que te caiga un rayo a que te nazca un niñ@ con estas patologías, aún así, puedo decir que hoy por hoy, nunca me he cruzado con nadie que nos haya hecho algún mal gesto o signo de desprecio y es algo que también hay que dejar claro.
Yo he trabajado en un colegio de educación especial y en una residencia de adultos con discapacidad, que decirte, que tengo mucha empatia y a mis sobrinas que las cuidaba yo si se quedaban mirando a un/a niño/a con Discapacidad les hacía ir a saludar, pero siempre les enseñe que fueran empaticas
Hola, he leído vuestra historia, tengo una hija de 5 años con trastorno del habla TEL. Pienso que cualquier tipo de enfermedad que tengan nuestros hijos es para nosotros lo peor y a veces pensamos que estamos solos en esto, entiendo totalmente vuestra lucha, por que cada día hay que levantarse y poner buena cara para ellos, lo único que me ha mantenido en pie es tener fe y creer, no pedir que se le pase el problema sino poner todos los medios para que en esta vida este lo mejor posible. un abrazo muy fuerte
Yo por un paro cardiorespiratorio cuando tenía 18 meses, me quedaron muchas secuelas y las peores las del habla, yo tengo 46 años, y era una pena que al no pronunciar según que palabras, hasta gente adulta y maleducada me preguntaban que si era Francesa, pues no pronuncio la R, que porque era tan rara y me fui volviendo muy introvertida, tímida y eso es muy triste, por eso no quiero que ningún o ninguna pequeña se sienta como yo, antes eran muy crueles con los niños, yo soy inteligencia límite e iba a un colegio concertado, pues no estaba para ir a un colegio de educación especial y yo me sentía en el medio.
Bravo por esa chica y el coraje de su familia, tenemos que entender que las enfermedades nos pueden tocar a todos y cuanto más estudiadas y conocidas sean mejor nos irá! Os deseo lo mejor!
Anabel
Muchas gracias por tus palabras de apoyo Anabel!!! ♥️♥️♥️
Gracias Malasmadres, por hacer este huequito a Selena y su mamá!!! Y gracias a la mamá de Selena, por visibilizar la enfermedad de su pequeña, y que algo así le puede tocar a cualquiera. A mí me tocó….. y me siento tan orgullosa de mi hija!!!!
Muchas gracias Rosa. Como mamá de Selena también estoy súper orgullosa de ella ♥️