Me llamo Ana, tengo 41 años. Soy madre y socióloga, aunque actualmente no trabajo. Escribo esta carta porque mi experiencia no encaja en los relatos habituales sobre maternidad, conciliación o resiliencia, y porque ese desajuste no tiene que ver con decisiones individuales, sino con la forma en que están organizados los cuidados, el trabajo y la salud.
En 2024 recibí el diagnóstico de una enfermedad compleja e inhabilitante, la encefalomielitis miálgica, tras ocho años de deterioro físico progresivo. No fue el inicio del problema, sino la confirmación tardía de una realidad que llevaba tiempo condicionando mi vida. Durante todo ese proceso nunca interpreté lo que me ocurría como una falta de capacidad personal. Siempre he sido una persona organizada, responsable y con alta capacidad de adaptación. Lo que faltó no fue resiliencia, sino apoyos reales por parte del entorno, de las instituciones y del sistema sanitario.
Los primeros síntomas aparecieron durante los embarazos y se intensificaron con la lactancia y la privación de sueño prolongada. Pasé años durmiendo de forma fragmentada e insuficiente, sin apenas tiempo real para el descanso. Aun así, seguí funcionando, sosteniendo el trabajo, la casa y la crianza, asumiendo que ese nivel de desgaste era parte de la maternidad. En realidad, mi cuerpo ya mostraba un patrón de deterioro que se agravó con el esfuerzo sostenido y la falta de recuperación.
Ser madre mientras enfermas transforma radicalmente la experiencia de la maternidad.
No hablo del cansancio habitual de la crianza, sino de una limitación funcional grave y persistente, que no se corrige con voluntad ni con organización. En mi caso, la enfermedad deja una capacidad de actividad efectiva diaria muy limitada, en torno a una o dos horas, tras las cuales aparece un empeoramiento claro de los síntomas. Vivir así es hacerlo con la sensación de padecer una gripe intensa de forma constante: mareos, febrícula recurrente, agotamiento extremo, dolor muscular y articular, migraña diaria, problemas digestivos, hipersensibilidad al ruido y a la luz, dificultad cognitiva, taquicardia, intolerancia ortostática y empeoramiento tras el mínimo esfuerzo. En muchos periodos no puedo salir de casa ni realizar tareas básicas de forma continuada. A ello se suma la falta de tratamientos eficaces y de una atención médica bien coordinada, lo que obliga a convivir con síntomas mal controlados de forma crónica. La maternidad pasa entonces a medirse constantemente: qué se puede hacer, qué no, y a qué precio físico.
Durante años intenté compatibilizar esta realidad con el trabajo porque el entorno laboral y social no ofrecía alternativas reales. Ese esfuerzo tuvo un coste muy alto: lo que puse en juego fue mi salud y, con ella, mi autonomía futura. Una autonomía imprescindible no solo para trabajar, sino para poder criar a mis hijos en condiciones dignas y sostenibles. Cuando el sistema no responde, el daño se cronifica y la pérdida de funcionalidad se acelera.
La enfermedad crónica no solo afecta al cuerpo; genera dependencia.
Dependencia extrema, en muchos casos, de la pareja o de la familia. Esta situación coloca a las mujeres en una posición de altísima vulnerabilidad, especialmente a aquellas que crían solas o carecen de una red sólida. En mi caso, el diagnóstico fue condición necesaria para que parte del entorno más próximo pudiera comprender la magnitud del problema.
Al mismo tiempo, se han ido creando redes de apoyo imprescindibles, aunque limitadas y desiguales: colectivos de pacientes, grupos de ayuda mutua, asociaciones y el apoyo diario de una amiga también enferma, junto a ayudas puntuales de familiares y del entorno más cercano, siempre condicionadas por la distancia, las propias cargas de cuidado o la disponibilidad económica. En este contexto, mis hijos también participan en los cuidados cotidianos dentro de sus posibilidades, adaptándose a una realidad que no les correspondería asumir.
Mi marido estudia a diario la enfermedad, la hace visible y actúa como un sostén activo, compatibilizando su trabajo con las tareas de cuidado. Incluso cuando ya no es posible trabajar, la conciliación no desaparece: se desplaza y recae casi por completo sobre la pareja o la familia ante la ausencia de apoyos públicos suficientes. Esto no convierte la conciliación en algo distinto, sino que hace evidente lo que siempre debería ser: una cuestión de derechos, apoyos y responsabilidad colectiva.
La encefalomielitis miálgica afecta mayoritariamente a mujeres y sigue siendo una de las enfermedades más infradiagnosticadas, peor financiadas y más estigmatizadas. Su historia está marcada por el machismo estructural en la medicina y por décadas de negación institucional, lo que perpetúa el retraso diagnóstico y la ausencia de recursos asistenciales.
Las consecuencias de esta desatención son graves.
Las personas con encefalomielitis miálgica presentan tasas elevadas de ideación suicida y un riesgo de muerte por suicidio superior al de la población general, asociado al dolor, la pérdida de funcionalidad, el aislamiento y la falta de apoyos. No existen registros oficiales específicos sobre eutanasias por encefalomielitis miálgica, pero sí casos documentados de personas que han solicitado morir tras años de sufrimiento extremo y abandono.
Como madre, he tenido que construir otra forma de maternar: más lenta, más consciente, menos centrada en el hacer continuo y más en el vínculo, la palabra y la regulación emocional. Esta forma de maternar no es deficitaria, pero sí cuestionada en un modelo de maternidad profundamente capacitista.
Las madres con enfermedades crónicas no encajamos en el relato público dominante. No porque no tengamos recursos personales, sino porque ese relato no contempla cuerpos con límites reales ni trayectorias atravesadas por la enfermedad.
Me dirijo al Club de las Malasmadres porque vuestro espacio ha cuestionado muchos de los mandatos asociados a la maternidad. Incorporar también la realidad de las madres con encefalomielitis miálgica, otras enfermedades crónicas y condiciones del neurodesarrollo es imprescindible para ampliar ese cuestionamiento.
