Hay niños y niñas que han nacido para luchar y la historia de Aida es una historia de lucha y superación constante. Su Malamadre Luz nos acerca hoy su experiencia, fue madre hace ya 26 años y dio a luz a Aida de forma prematura, pesó 590 gramos y midió 32 cms. Desde ese momento su familia y ella lucharon por salir adelante y una vez recuperada se fue a casa. Su infancia la pasó con pruebas y obstáculos que fue salvando hasta que 19 años después de nacer le detectan una enfermedad rara, Siringomielia y Arnorl Chiari, una enfermedad rara invalidante y de nacimiento. En la actualidad Aida es una joven feliz que cursa su carrera con éxito. Esta semana hemos rendido homenaje a todas las familias que luchan contra una enfermedad rara con el post de María Rodríguez en el que nos hablaba del Síndrome de Joubert y hoy con este testimonio.
Hola me llamo Luz Castillo, soy técnico agrícola especialista en viticultura y soy de Zaragoza. Viviendo por motivos de trabajo del buenpadre en la provincia de Cáceres, pensamos que había llegado el momento de tener un hijo. Mi vida era tranquila, no trabajaba y pensamos: ¡ahora o nunca!. El único problema que quizá se me planteaba era que yo arrastraba una anorexia desde los 23-24 años (tenía 28 en el momento de querer ser madre). Fui al medico, le dije mi problema y me ayudo muchísimo. Conseguí engordar 5 kilos antes de quedarme embarazada porque sino el ginecólogo no me lo aconsejaba.
Finalmente un 11 de mayo del 91 estaba embarazada. Embarazo normal, salvo una salmonelosis a los 2 meses y medio. No aborté, estaba fuerte la peque, me dijeron, salí del hospital y vida normal. Un 3 de octubre al ir a acostarme note que me mojaba, controlé el color y vi que no era pis porque era blanco y a las 2 de la madrugada nos fuimos al hospital desde donde me trasladaron a Madrid por la mañana, al Hospital de La Paz, ingresé de 5 meses y medio y me la retuvieron solo hasta el 15 de octubre cuando nació Aida.
Aida, 590 gramos de peso y 32 cms al nacer
Fue una experiencia fuerte y traumática para mi. Pesó 590 gramos, midió 32 cm y medio, pelo negro, todo hecho pero los ojos todavía de rana. Los pulmones bastante bien (le metían oxigeno a la incubadora pero no estaba intubada). Yo no la quise ver hasta el día siguiente. Me contó el ginecólogo que la envolvieron en papel de aluminio hasta meterla en la incubadora para que conservase el calor. Yo no sentí nada, ni realizada como madre, ni emoción, nada, solo un vacío y unas ganas de llorar tremendas. Yo, para mas inri, estaba solo ya que el buenpadre se encontraba a mas de 200 km trabajando y solo podía venir cuando terminaban las clases a las 14.30. El parto fue por sorpresa, porque me medicaban para retenerla.
Al día siguiente fui engañada a conocerla y me dijeron que la habían tenido que atar porque se había quitado todo el cableado que llevaba. Morena de piel, pelo negro a ondas, un movimiento de locura, nacida para luchar y nunca mejor dicho. No me quiero extender mucho en cómo fue todo porque sufrí lo que no está escrito. Todas las mañanas cogía un tren e iba a verla. Me dejaban entrar a la UCI media hora al mediodía y otra media hora por la tarde. El buenpadre venia sobre las 4 y los viernes nos quedábamos en un apartamento en Madrid hasta el lunes por la tarde. Cuando nos marchábamos del hospital, nos recomendaban llamar cuando llegáramos a casa por si acaso le había sucedido algo.
El 21 de enero le dan el alta a la pequeña: 2,660 kilos
Aida al mes pesaba 900 gramos y salvo una complicación que tuvo y le pusieron sangre para solucionarla, no nos enterábamos de mucho más. Resumiendo, el 21 de enero nos la dieron (fecha posible parto 18 enero) y por fin me la llevé a casa. Tengo que decir que el estar tanto tiempo en un hospital y ver todo lo que vi y oí, te vuelves dura y piensas que cuando le han dado el alta es porque esta en condiciones. Pesaba 2.660 gramos, toda una mujer.
Vivimos los primeros años regular porque empezó a caminar con dos años, le buscamos un gabinete psicopedagógico a los 3 años porque empezó el colegio y lo poco que hablaba no se le entendía. Sufrió acoso en el antiguo preescolar, se reían de ella porque se caía mucho, no hablaba como ellos etc. Pero ella lo llevaba bien. Tuvo una otitis serosa con 4 años que la dejo sorda, con corticoides durante dos meses se solucionó, a los 5 años, la pusieron 3 meses vegetariana porque el colesterol lo tenía a quinientos y algo, una barbaridad. Después tenía análisis cada 6 meses desde que nos la dieron para control de glucosa, colesterol y serie roja. Un no parar.
Se comenzaba a normalizar todo, volvimos a nuestras raices a vivir, y a los 13 años le detectan hipotiroidismo, control cada 6 meses para subir o bajar medicación y así de por vida… Mientras tanto, mi relación con el buenpadre iba de mal en peor, fue mi culpa porque me dediqué a ella y me olvide de él. Finalmente nos divorciamos pero continuamos viviendo juntos hasta que ella tuvo edad de salir a estudiar fuera, y se marcharon los dos. ¿Yo? ¿Síndrome del nido vacío? Para superarlo me fui a estudiar a Siena en Italia.
Ya pensando que no le podía suceder nada más, voy a verla a Zaragoza un día y noto que algo no iba bien, caminaba de un modo que a mi me parecía extraño. Se lo digo a su padre y me dice que no nota nada ( vivían juntos), pedimos cita finalmente a un neurólogo. Al final después de mucho insistir, conseguimos esa cita.
Siringomielia y Arnorl chiari, un diagnóstico inesperado
Nada mas verla la neuróloga, le hizo 4 simples pruebas y nos dijo que si era lo que pensaba no le gustaba un pelo. Le hicieron un electromiograma, scanner y no recuerdo que más. Llego el día de ir a por los resultados y ya su cara lo decía todo. Recuerdo que la neuróloga nos dijo: no me gustaría tener que deciros el resultado pero Aida tiene Siringomielia y Arnorl Chiari, una enfermedad rara invalidante y es de nacimiento. esto era agosto de 2010. Habían pasado 19 años. Yo rompí a llorar y ella me consolaba, me decía mamá no pasa nada, saldré también de esta como siempre.
Despues de pruebas y pruebas controles y mas controles, su neurocirujano le dijo que habia que operar. La operacion fue el 26 septiembre del 2016. Le abrieron la cabeza por detras , le quitaron la duramadre ( una meninge) y la primera vertebra, descomprimiendo asi el cerebro y consiguiendo que algo de liquido cefalorraquideo volviera a circular por la medula espinal y frenar asi la enfermedad. A grandes rasgos esta es mi historia y la de mi hija: nacidas para luchar las dos.
Ya no estoy tranquila porque cada vez que dice me duele algo, yo me pongo en alerta. Por lo demás ella ahora esta terminando de estudiar grado superior de comercio y marketing y con sus problemillas pero es feliz, o al menos yo la veo asi. Estamos consiguiendo encauzar nuestras vidas y por fin , despues de 26 años estamos viendo , respecto a la buenahija, un poco de luz.
Y a vosotras Malasmadres, ¿qué os ha parecido la historia de Aida y Luz?, ¿estáis en su misma situación? Os esperamos en los comentarios.
Con lo dura que ha sido y tiene que seguir siendo esta experiencia, de tus palabras se desprende una fuerza intrínseca, un tirar p´lante, un ver el vaso medio lleno… Ole por las dos, Luz y Aida! Sois unas luchadoras formidables. El mundo con gente como vosotras es, sin duda, mejor.
Un grandísimo abrazo
Gracias por tus palabras. Fue y es muy duro, pero yo decidi tirar para adelante . Ahora año y medio después de su operación de arnorld chiari y siringomielia, ella vive con su pareja, yo vivo con mi buencompañero y he aprendio a delegar un poco en su chico y asi poder vivir un poco mas tranquila, pero solo un poco eh!!!!. Gracias y un abrazo