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Un camino de resiliencia y lucha

Un camino de resiliencia y lucha

El 18 de octubre del 2018 la dulce espera llegó. Durante el embarazo las emociones se tienen siempre a flor de piel,  te imaginas cómo será el momento de tener al bebé en brazos e incluso qué clase de educación quieres darle. Te imaginas una vida perfecta, inocente llena de mucho amor incondicional.

Un camino de resiliencia y lucha

Así fue durante la primera hora de vida de Leo, no puedo llegar a explicar tanta felicidad. Después de esa dulce y tierna hora con mi bebé me comunicaron que los cirujanos plásticos vendrían a la habitación para examinar la manita de Leo, tenía el dedo pulgar de la mano derecha literalmente colgando, le faltaba el metacarpiano.

A partir de ese momento todo empezó a complicarse, vinieron los genetistas para examinar a Leo, tuvieron que ingresarle porque no comía y su peso estaba muy justo. La desesperación de una madre al no tener a su bebé es horrible, estaba en la incubadora y apenas podía cogerlo unas horas al día. Al cabo de 10 días le dieron el alta y pudimos estar con él 5 días en casa, antes de volver a ingresar por una infección de orina.

Un camino de resiliencia y lucha

En este segundo ingreso detectaron que tenía Reflujo IV y el riñón derecho más pequeño que el izquierdo. Y a los 3 días de su ingreso empezó a convulsionar, un bebé de apenas 20 días de vida convulsionando es una imagen que jamás podré olvidar, nuestra pesadilla se alargaba más de lo previsto y cada vez surgían nuevos diagnósticos. Leo tenía un trombo cerebral en ambos senos venosos. Los neurólogos nos dijeron que seguramente no podría caminar, hablar y probablemente le quedarían secuelas importantes.  Entramos en Shock y lo único que pude preguntar fue: ¿qué puedo hacer yo? Fuimos a un centro de Atención Temprana, pedí valoración en CRECOVI, compré unos libros que me habían recomendado para hacer ejercicios y juegos en casa de estimulación… Le detectaron un problema de coagulación a Leo y tiene que estar con heparina o sintrom de por vida, pero ahora que tiene  3 años camina, habla, corre, salta y está perfectamente a nivel cognitivo.

Una vez en casa pudimos disfrutar de Leo al máximo durante varios meses pero siempre acudiendo a varios especialistas para ir controlando el desarrollo del bebé. Teníamos:

  • Hematología para el control de la coagulación.
  • Nefrólogo para ver el desarrollo del riñón derecho y el Reflujo.
  • Endocrino para hacer seguimiento de estudio óseo, radio y pulgares.
  • Neurólogo por el trombo cerebral.
  • Cirugía plástica por el pulgar derecho.
  • Dermatología por unas manchas color café y un mosaico por la espalda.
  • Genética dónde intentaban descubrir si todas las cosas de Leo tenían un único diagnóstico o si eran cosas aisladas.

El 20 de agosto del 2020 disfrutando de unas vacaciones en familia por San Sebastián el Doctor de genética me volvió a llamar y esta vez para confirmar el temor que rondaba por mi cabeza desde enero de ese mismo año. Leo tiene anemia de Fanconi, una enfermedad poco común que genera fallo de la médula ósea y tiene predisposición exacerbada al cáncer y leucemia.

Desde ese momento me invade una tristeza enorme en el interior, veo la vida desde otra perspectiva, tenemos que luchar día a día por hacer que Leo sea un niño feliz mientras mi interior está desconsolado. No puedo pensar en el futuro, tal y cómo hacía durante el embarazo, nuestro futuro es el propio presente.

En noviembre del 2020 le detectaron un Tumor de Willms y ha tenido que estar 8 meses con quimioterapia y radioterapia. En julio del 2021 se confirmó que tiene el fenotipo D en el gen BRCA2, es decir, es la variante rara dentro de una enfermedad rara. No tenemos constancia de más pacientes con dicho tipo y estadísticamente no superan los 10 años de vida. Aunque tiene varias patologías complejas, ha pasado por intervenciones y tiene programada otras, aun así, sigue siendo un niño que irradia fuerza, que rebosa de alegría.

Son momentos duros, muy duros, y también sé que esto es el inicio de algo que nos ha tocado vivir, el túnel será largo, al menos eso espero. Y no quiero pensar en qué pasará, la incertidumbre es el factor que más nerviosos y ansiosos nos puede poner, pero cuando se trata de tu día a día debes aprender a vivir con ello.  

Este verano surgió la cuenta de Instagram @Los_mundos_de_Leo, un sitio donde se acerca su vida al resto del mundo, donde se da divulgación a otras familias en situaciones similares y se promueven iniciativas que apoyan la investigación.

Han comentado...

  1. Sois unos campeones y Leo más. Soy madre de una niña prematura de 25 semanas y solo puedo decir que hemos pasado por momentos duros asi que no me puedo ni imaginar vuestro día a día. Mucho ánimo y fuerza infinita, luchadores!!! Un abrazo enormee

  2. Neftalí, gracias por tu testimonio. Gracias por ser tan valiente y tan luchadora.
    Soy madre también y me imagino que debe ser muy dura tu situacion. Pero igualmente pienso que tú te harás dura para resistir las embestidas del destino y seguir adelante, con la ayuda del buen padre y todos los familiares y amig@s que puedas encontrar en el camino.
    Cuidate tu también y un gran abrazo!

  3. Mucha fuerzo y ánimo, yo soy mare de dos hijos y no me quiero imaginar lo que habéis pasado! Seguida delante, cada día es un regalo para tod@s!

    Mucho ánimo!

    Besos!

    Anabel

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