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La cuarentena con necesidades especiales

La cuarentena con necesidades especiales

Mucho se ha hablado esta cuarentena de la conciliación… o más bien de la no conciliación con las dificultades que la mayoría de madres han enfrentado teniendo que teletrabajar en malas circunstancias o incluso abandonar sus trabajos o reducirse las jornadas en peores aun. Pues para muchas madres, esa es nuestra vida siempre, con COVID o sin él.

Ficha técnica : Alba Barón

*Podéis seguir a Xana en Facebook e Instagram.

El confinamiento con Xana

Os pongo en situación… licenciada en historia, con el titulo de TCAE y el de ingles Advanced de Cambridge. Vamos, estaba preparada para la vida moderna.

Pero un hada irrumpió en mi vida, bueno, la irrumpieron tres, pero Luz y Aimar se despidieron demasiado pronto llevándose un gran trozo de mi alma con ellos. Y en ese momento mis sueños y aspiraciones quedaron relegados no a un segundo, sino a un tercer plano. Xana prematura extrema 397 días en el hospital, 364 en la UCI que se dice pronto. Parálisis cerebral, válvula para la hidrocefalia, traqueotomía y una gran sonrisa por bandera.

Los primeros años fueron dedicación absoluta por sus problemas de salud. Pero ahora tiene ya 11 años y siempre pienso que algún día quizás pueda trabajar, media jornada, unas horas… pero nunca acaba de llegar el momento. Fue duro cuando hice las practicas de TCAE, porque la directora del centro donde las hice me dijo claramente que no podía contratarme por mis circunstancias personales, que sabia que iba a tener que faltar cuando Xana se pusiera enferma y eso era inviable. Y en parte la entiendo.

No se ha hablado de la conciliación

Cuando Xana enferma solo yo puedo cuidarla, o su padre. Pero él, maestro interino ya entró en la rueda de trabajar de interino y soy yo la que más queda a disposición de los avatares de los viruses varios que nos atacan durante el año y que a veces acaban con Xanina en el hospital (pocas veces menos mal).

Así que por un lado, me frustra haber estudiado y haberme formado para no poder hacer “nada”. Por otro lado, el lastre social de ser “ama de casa” me pesa… no, no hago croquetas y si puedo evitarlo no plancho ni me paso el día barriendo mi casita lalaralarita.

Hago lo suficiente para que mi casa este limpia y recogida y mi familia se alimente medianamente bien. No tengo ninguna vocación por estar en casa, pero ya que he de hacerlo trato de que no me pese demasiado. Porque sí, a veces pesa dejar a tus hijas en el colegio y no tener nada más que hacer que dedicarte a limpiar tu casa y cocinar en soledad, un día tras otro.

A mí por lo menos me pesa, que hay gente que lo hace por elección y me parece perfecto y genial, pero quizás al no ser una elección pesa un poco mas… no lo sé. Yo soñaba ser profesora de historia y viajar, pero la vida tenia otros planes y a mi hada no la cambio por todos los países del mundo.

Total, que conciliación para madres como yo es una palabra de otra galaxia. Y todo esto además dando gracias… gracias porque mi Xana esta conmigo a pesar de haber estado apunto de no lograrlo muchas veces, gracias a que vivimos “bien” porque la familia nos hecha una mano, gracias a que Xana tiene todas las terapias que necesita porque muchisima, y cuando digo muchísima es muchísima gente nos ha ayudado y nos ayuda organizando eventos, comprando cuentos solidarios , a través del teaming y un largo etc. Esa es la mejor parte de la humanidad que he descubierto gracias a Xana, siempre hay alguien dispuesto a ayudar, y eso es algo muy grande.

La no conciliación en cuarentena

Pero a lo que íbamos, que conciliar yo no concilio porque la vida me lo impide, pero además en cuarentena, la presión de suplir todas las terapias que ella hacia ha sido grande. Porque no solo es que consiga avanzar un poquito mas o no, sino el miedo a que perdiera o pierda( aun no hemos retomado ninguna terapia por precaución) todo lo que ha logrado con años de esfuerzo y trabajo muy duro.

Así que con mi poca paciencia, mis pocas energías y mi poco conocimiento hemos hecho lo que hemos podido en cuarentena:

  • Caminando con pesas por el pasillo.
  • Trabajando lectura por sílabas.
  • Haciendo teatro y las cosas que se nos iban ocurriendo.
  • Para ella el impacto fue brutal.
  • De tener 9h de terapias a la semana mas el cole a 0.
  • De ver a las tías y abuelas todas las semanas a leer cuentos a través de videollamada sin entender nada.
  • Y todo esto además tratando de estar emocionalmente estable para transmitirles calma y tratando de estar alegre para que el ambiente fuera positivo.

No voy a decir que haya sido fácil, porque no lo ha sido para nadie. Pero hemos sobrevivido que no es poco y orgullosas de todo lo que hemos trabajado.

La cuarentena se acabó, veremos que pasa en septiembre y como van las medidas, pero solo quería mandar un abrazo y todo mi apoyo a todas las madres que lo han dado todo en cuarentena, y un poco mas fuerte a aquellas madres de niños que por sus características han necesitado algo mas del 100% , y que seguro que muchas de ellas han tenido que conciliar y no puedo imaginar lo difícil que habrá sido, no estáis solas. Somos madres, somos terapeutas, somos enfermeras, somos maestras, somos mujeres, pero sobre todo somos fuertes aunque a veces todo nos supere.

Y vosotras Malasmadres, ¿habéis vivido una experiencia parecida?

Han comentado...

  1. Yoly, me siento identificada con lo que comentas. Mi hijo no tiene necesidades especiales, pero me pasa igual, el confinamiento lo pasamos medio bien, era algo nuevo y se suponía que con fecha de caducidad, el niño feliz por estar en casa con nosotros, nosotros no tanto por compatibilizar sus deberes con el teletrabajo… pero lo superamos. Ahora es cuando peor lo estamos pasando, seguimos teletrabajando, el niño hace meses que no ve más que unos pocos niños, debido a nuestros trabajos no puede salir hasta que terminemos de trabajar, está muy mimoso, tiene miedos, pesadillas, cosas que nunca le habían ocurrido. Estamos peor que durante el confinamiento. Es como si el mundo de los demás hubiera vuelto a girar, y nosotros seguimos aquí con el portátil, el niño frente a la tele o tablet, ya no le apetece Lego, construcciones, leer… necesita que vuelva el cole y estar con sus iguales. A veces pienso en los niños con NEE e imagino que esta sensación se dará con más crudeza, y la angustia de los padres por el retroceso será mayor. Os mando un abrazo de solidaridad a todas las madres en esta situación. Mucho ánimo

  2. Hola!!!
    Me he sentido totalmente identificada con la mamá de Xana, a la que quiero mandar toda mi admiración y apoyo.
    Tendo dos hijos y el mayor tiene TEA por lo que también recibe terapias además de lo necesario que es para él el cole (máxime siendo un cole específico) y aunque su grado de afectación no es profundo afortunadamente… también he pasado mucho miedo durante el confinamiento pensando en ese retroceso derivado del repentino parón en sus terapias. Para más preocupación, en febrero me despidieron después de casi 15 años y me vine abajo porque el trabajo era mi válvula de escape, durante unas pocas horas mantenía mi mente centrada en otra cosa y aunque no te olvidas de lo que tienes en casa, pero te oxigenas y además sientes que hay algo más que casa, niños y todo eso…
    Respeto profundamente a las madres que se dedican de lleno pero yo no lo elegí (me vino impuesto y sin tiempo de asimilarlo) así que la cuarentena fue ya “lo que me faltaba”.
    No sé si a alguien más le ha pasado pero lo que yo he observado, es que la cuarentena fue “sorprendentemente” bien y es ahora cuando tenemos un grado de crispación y saturación brutal… quizás también la pre-adolescencia (13 años) no ayuda pero ahora mismo estamos mucho peor que en el confinamiento… Además de la sensación en esta situación de necesidades especiales de no tener nunca un poco de tranquilidad o de estabilidad emocional porque cuando superamos algo, lo que viene entonces es sin duda más complicado que lo anterior.
    En fin; somos guerreras, somos luchadoras, somos madres y como dice la mamá de Xana también hemos sido maestras y terapeutas pero a veces no nos sentimos así (yo por lo menos no) y vemos la vida que tenemos y es inevitable pensar: “Porqué a mí”… por supuesto no cambio a mi familia por nada del mundo pero ojalá nuestra vida fuera un poquito más fácil… que por pedir o desear no perdemos nada.
    Un saludo y mucha fuerza a todas Malasmadres.
    Yoly

    1. Muchas gracias por compartir tu historia con todas las Malasmadres, seguro que a muchas les ha ayudado mucho!
      Un fuerte abrazo de todo el equipo del Club y mucho ánimo.

    2. Así ha sido tambien mi confinamiento, mi hijo mayor TEA no verbal y adolescente. Mantuvimos la cordura a base de tareas domesticas y estructurar muchísimo el horario. Le traía llorando de su colegio, para que lo viera cerrado y dándose golpes en la cabeza. Lo dificil esta siendo ahora que el agotamiento me puede, no respiro bien con las mascarillas. Y no termino de recuperarme fisicamente.

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