Tú, yo, nosotras: el desafío del autismo

La primera ocasión en la que reparé en ella mi cerebro registró algo que llamó  su atención; de manera inconsciente, eso sí, como la mayoría de los estímulos que recibimos. Algo a descifrar, una tarea pendiente.

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La segunda vez pude observarla con más detenimiento, intentando descubrir que era aquello que había captado mi atención. Nuestros encuentros se limitaban a esos momentos fugaces en los que una persona cualquiera se encuentra a otra por la calle. Y se produce un cruce de miradas. En esta ocasión la miré por el rabillo del ojo. Lo último que quería era hacerla sentir incómoda. Llevaba puesto un sencillo gorrito verde, una mochila a la espalda, muy pequeña para un cuerpo bien desarrollado, ya prácticamente de adulto, y realizaba un movimiento peculiar con los dedos de su mano derecha: utilizaba el pulgar para dar toques al resto de las yemas de los dedos de la mano.

Caminaba con paso muy decidido hacia la entrada del metro, como yo, hablándose a sí misma, muy bajito. Desde entonces, tuve más ocasiones de observarla, desde la distancia. Ese movimiento estereotipado con los dedos, ese diálogo consigo misma, mostrando una gran distancia relacional entre ella y los demás y, otros detalles, me indicaban que me encontraba ante alguien diferente al resto.

Entramos en el metro, cogemos la misma línea y, allí, rodeados de cientos de personas, me pregunté cuántas de ellas eran conscientes de estar compartiendo espacio con alguien que padecía un trastorno del espectro autista. Alguien que veía el mundo de manera diferente a los demás. ¿Interpretarían sus ganas precipitadas de salir del vagón como un signo de mala educación, en vez de comprender su necesidad imperiosa de seguir rutinas claras y establecidas? Para ella, no bajarse en la estación de metro correcta no es un despiste sin mayor importancia; puede suponer un momento de crisis aguda, una anomalía en su rutina diaria que se paga muy caro, con altos niveles de ansiedad.

Me entraron ganas de acercarme y decirle que estaba haciendo un buen trabajo. Que a pesar de sus dificultades añadidas iba adonde fuera que fuese de manera autónoma, soportando el ruido del metro, un tipo de ruido a los que suelen ser especialmente sensibles, y enfrentándose sola a lo que la vida le trajese ese día. Uno de esos días que compartíamos recorrido, dentro ya del vagón de metro atestado de gente, percibí que se sentía especialmente nerviosa, intentando mirar por la ventana entre las masas de gente. Me atreví a acercarme y hablándola muy bajito, le dije:

• – Hola, mi nombre es Maribel. ¿Estás bien? ¿Te puedo ayudar en algo?

Ella me mira, de lado, por el rabillo del ojo. Los ojos se movían todo el tiempo a mirar fuera del vagón, buscando algo.

• – Tengo que bajarme en Diego de León.
• – Muy bien, estás en la línea correcta, no te preocupes.
• – En Diego de León.

Me fijo que sigue nerviosa mirando fuera del vagón. Se me ocurre que puede estar buscando algo que la tranquilice.

• – ¿Estás intentado ver los carteles de fuera, en los que pone el nombre de la estación?
• – No he visto dos. Los veo todos pero ahora me he perdido dos. Tengo que bajarme en Diego de León- dijo subiendo el tono de voz. Un par de personas cercanas a nosotros miran nuestra escena.
• – Yo los he visto todos y también me bajo en Diego de León, no te preocupes, bajamos juntas.
• – Bueno- dice mientras mueve las piernas doblando las rodillas, como si estuviera en un desfile militar
• – No te preocupes, te vas a bajar en Diego de León.

Llegamos a la estación,  sale acelerada del vagón, la primera, y yo detrás. Sin dejar de caminar rápidamente mira un segundo hacia atrás y me grita: ¡adiós! Con una media sonrisa en la que percibo cierto alivio. Sigue su camino hacia el siguiente reto.

No es uno sino muchos

Sé que si no hubiera sido por mi formación y por el contacto que tengo con familias a las que ayudo a diagnosticar estos problemas, mi actitud hacia ella hubiera sido diferente, probablemente de incomprensión y distancia. Y es que resulta más sencillo detectar y entender el mundo de dificultades de las personas con problemas físicos que el de las que sufren problemas psicológicos. Se puede empatizar con más facilidad con alguien que utiliza una silla de ruedas para viajar en metro que con alguien cuya patología no se puede detectar a simple vista. El problema psicológico no se muestra con tanta facilidad como otros, sino que se insinúa, se desliza en muchos detalles del comportamiento que, juntos, conforman un cuadro que no puede completarse sin tener los conocimientos necesarios para ello.

Para aumentar la dificultad, hay que tener en cuenta que no existe un perfil único de persona autista, porque estamos ante un trastorno que se mueve dentro de una panoplia de posibilidades, de un espectro. Es decir, que las dificultades de relación y comunicación con los demás, que los caracterizan, pueden variar muchísimo en su presencia e intensidad en quien lo vive. Por un lado, he conocido niños y niñas con problemas comunicativos serios que requieren sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación; y, por otro, niños con sutiles rasgos del espectro autista que sólo se detectan por pequeños comportamientos. Pero ambos, con el tratamiento adecuado para cada una de sus dificultades, se convierten en niños divertidos, socialmente adaptados, felices y competentes.

Qué hacer si hay sospechas

La idea equivocada de que el autismo es un trastorno que incomunica por completo al niño que empieza a mostrar signos de quizá padecerlo, llena de miedo a los padres y madres. La edad crítica para la familia se sitúa entre los 2 o 3 años. Si tiene dificultades para mirar a la cara cuando se le habla, no comienza a decir palabras o pequeñas frases o no responde a su nombre, la idea de que pueda sufrir el trastorno surge. La actitud que la familia adopte a partir de ese momento es esencial para manejar bien la situación, que no es sencilla por un motivo: a estas edades tan tempranas es muy difícil realizar un diagnóstico preciso del trastorno autista debido a  que las habilidades de los niños están en pleno desarrollo y tienen ritmos distintos. (Para conocer más en profundidad los síntomas del espectro autista, recomiendo la lectura del artículo de mi colega, Blanca de la Torre, ‘Trastorno del Espectro Autista‘).

Así que si se sospecha del problema, hay que saber manejar bien la tolerancia a la incertidumbre para no volverse loco. Centrarse en el presente y jugar partido a partido, ya que el diagnóstico requiere tiempo y paciencia hasta que termina por desvelarse o no. Es posible que no mire a la cara cuando se le habla porque su capacidad de atención está en desarrollo y quizá sea más lento que otros niños. Puede que haya balbuceado solo un par de palabras porque a nivel del lenguaje vaya con más retraso que el resto. Aunque es imprescindible, en esos momentos de incertidumbre, armarse de valor y paciencia, el plan no es quedarse quieto y esperar.

Descartar cualquier problema médico que pueda estar provocando esta falta de desarrollo del lenguaje o desarrollo de la atención, es lo primero a poner en marcha. Otitis de repetición, y otros problemas que afectan al oído del niño pueden provocar síntomas similares al autismo. Hay que eliminar siempre la probabilidad de un problema físico que esté generando la situación antes que lo psicológico. Visitas al pediatra, oftalmólogo y dentista solventarán esas dudas.

Cuando se asegura que ningún problema médico está ocurriendo, se puede poner en marcha un seguimiento para estimular y monitorear la evolución de las capacidades del pequeño que, si el desarrollo es favorable, pueden indicar simplemente que se está ante un retraso en la adquisición de habilidades, nada más. Logopedas, psicopedagogos y equipos de atención temprana tienen una labor esencia para proporcionar la estimulación adecuada con el fin de posibilitar que el pequeño ponga en marcha todas sus habilidades. El autismo tiene un componente genético  determinante, como muchas otras disfunciones, pero el entorno tiene un peso fundamental en ayudar a que las dificultades se vayan superando. Mantener la calma en estos momentos de incertidumbre es esencial para gestionar bien esta situación, evitando generar escenarios negativos futuros que no tienen base, ya que la ansiedad hará entonces su aparición y lo complicará aún más todo.

Cuanto antes se pongan en marcha programas que ayuden al niño a comunicarse con el mundo, mejor. Después, poco a poco, se irá desvelando, a medida que el pequeño crece, si realmente hay dificultades de comunicación y relación con los demás. Si es así, hay que hacer un esfuerzo por observar y entender de qué maneras estas personas transitan en el mundo para encontrar formas de comunicarse con ellos. Pero eso es imposible si uno no se acerca a su mundo.

Conocerles y dotarles de recursos

Si no nos ponemos en su lugar será difícil encontrar estas formas de comunicación. Ellos necesitan sentirse  seguros en un mundo complicado y lleno de incomprensibles cambios para ellos. Así se podrán entender sus rituales constantes, sus patrones restringidos de intereses, sus rutinas poco flexibles. Necesitan sentir que el mundo es predecible porque el cambio constante les resulta una amenaza. A medida que van creciendo hay que ir dotando al niño de mayor autonomía dándole las estrategias y los apoyos que necesite para lidiar con la realidad sin necesidad de protegerse constantemente de ella.

Recuerdo el caso de un niño con rasgos autistas que cada vez que un plan familiar planeado se estropeaba, como, por ejemplo, no poder ir al parque de atracciones porque aparecía lluvia inesperada, lo pasaba realmente mal. Y cómo entre la familia y yo le ayudamos a prever los contratiempos que la vida le podía traer y de qué manera solucionarlos sin que se convirtiera en una tragedia. Se instauró con el pequeño una rutina, antes del día en el que se producirían los planes, para que plasmara en una cartulina planes alternativos para hacer la familia, si ese plan se chafaba. En el caso del parque de atracciones, realizar actividades en casa chulas con sus padres, que él eligiera, le salvo de sentirse muy mal. Finalmente esa estrategia se automatizó, sin necesidad de cartulina, y le protege del estrés de este mundo tan cambiante, proporcionándole seguridad.

Lo que quiero decir es que hay muchos recursos, ideas y conocimientos que los profesionales pueden ofrecer a las familias para que sus hijos e hijas autistas tengan una vida feliz.

Y vosotras, ¿tenéis alguna duda? Podéis dejarla en comentarios.