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El Síndrome de Kawasaki y la carrera de Hugo

El Síndrome de Kawasaki y la carrera de Hugo

Hugo nació completamente sano el 3 de noviembre de 2019. En marzo de 2020, cuando tenía sólo 4 meses y en pleno confinamiento por la pandemia, empezó a tener fiebre y otros síntomas como conjuntivitis y eritemas. Su madre llamó al médico y le dijo que no fuera al consultorio, que para la fiebre le diera Apiretal, y que cualquier síntoma de fiebre se consideraba caso de Covid19, que no fuera a urgencias tampoco porque allí “la cosa estaba muy fea”. No conformes, lo llevaron a un pediatra privado, quien le dijo que tenía un virus (no se sabía si era Covid porque aún no había tests), que tenía que pasarlo. Como la fiebre no cesaba le mandó antibiótico y listo, a los 20 días se recuperó y siguió siendo, aparentemente, un niño feliz, sano y fuerte, hasta el 27 de diciembre de 2020. 

El diagnóstico tardó en llegar

Con 14 meses, tras una mala noche de vómitos, su corazón dejó de latir en los brazos de su madre. Rápidamente, lo llevaron al hospital Santa Lucía de Cartagena, donde le practicaron una RCP y consiguieron reanimarlo y estabilizarlo. Más tarde lo trasladaron en UCI móvil a otro hospital, el Virgen de la Arrixaca de Murcia. Allí averiguaron que tenía unos aneurismas gigantes en el corazón, e indagando un poco en su historia clínica, descubrieron que lo que le pasó a los 4 meses tenía un nombre: Kawasaki. Este síndrome es una respuesta exagerada del sistema inmunológico del niño que hace que se inflamen los vasos sanguíneos, pudiendo afectar a algunos órganos, en el caso de Hugo, fue al corazón. Aunque es una enfermedad rara, se puede dar en bebés y niños de hasta cinco años. Por suerte es fácilmente detectable en caso de sospecha, a través de una simple analítica de sangre, y tiene un tratamiento eficaz si se actúa a tiempo, pero a Hugo no se lo detectaron, dieron por hecho que era Covid o un virus de tantos. 

Ahora su corazón está controlado con un stent, cada vez está más fuerte, pero sus padres luchan contra las secuelas por la falta de oxígeno en su cerebro durante todo el tiempo que permaneció en parada cardiorrespiratoria. Es capaz de oír, y sentir… sin embargo, aún no ha conseguido conectar con ellos, mirarlos, ni tampoco reír ni llorar, casi no puede sostener la cabeza (al principio no la sostenía nada), apenas mueve brazos y piernas (al principio tampoco los movía nada de nada), ni puede tomar su biberón como antes. Después de tres meses ingresado, le dieron el alta. En estos momentos, Hugo está en casa y le han sustituido la sonda nasogastrica por un botón gástrico, para lo que tuvo que someterse a una operación recientemente y volver al hospital durante unos días. 

Pulseras solidarias para conseguir fondos para Hugo

Sus padres, familiares y amigos de la familia, estamos haciendo y vendiendo pulseras para conseguir fondos para su rehabilitación, que está llevando a cabo en la Clínica UNER de Alicante, ya que la Seguridad Social apenas cubre los tratamientos.

Estas pulseras tienen un significado muy especial para nosotros: es el latido del corazón de Hugo, que sigue latiendo con la misma fuerza que lo caracterizaba. Cuestan cinco euros con envío incluido y pueden comprarse a través de la cuenta de Instagram @Hugo_cree_en_ti, por medio de transferencia bancaria. Podéis encontrar toda la información necesaria en dicha cuenta: IBAN, datos a especificar en el concepto de la transferencia, método de envío y tiempo de entrega estimado, etc. Algunos comercios de la comarca de Cartagena, Murcia y pueblos de alrededores han querido colaborar con nosotros y ahora venden las pulseras en sus establecimientos. La lista de comercios colaboradores también está publicada en Instagram.

Una carrera en la que juntas y juntos llegamos más lejos

Nos gustaría añadir que Hugo va todos los días, de lunes a viernes, desde Cartagena hasta Alicante para poder realizar sus sesiones de fisioterapia, logopedia, etc. Además, sus papás están a la espera de los resultados de un Hospital de Boston, donde es posible que puedan tratarlo en un futuro próximo. En casa, con su mamá, sigue haciendo más ejercicios, a veces junto a profesionales que se desplazan hasta ellos, ya que para hacer frente a una lesión de estas características hay que actuar con la máxima celeridad y constancia posibles. 

Según los papás de Hugo, es como una carrera, pero no podemos correr en solitario, porque si caminas solo irás más rápido, pero si lo haces acompañado llegarás más lejos. Por eso os necesitamos a todos, para que nos acompañéis en este camino. Por muy largo que parezca, conseguiremos llegar a la meta, juntos.

Y vosotras Malasmadres, ¿os unís a la carrera de Hugo?

Han comentado...

  1. Antes de nada, decir que me encantáis y que os sigo desde hace años. ¡Sois súper necesarias!
    En primer lugar, daros las gracias por hacer visible una enfermedad no muy conocida y compleja de diagnosticar que sufren en España muchos niños. Actualmente, es la causa más común de enfermedad cardiaca adquirida en niños en países desarrollados y la segunda causa de vasculitis en la infancia. No es fácil de diagnosticar, y el tratamiento es muy efectivo en la primeras semanas de la enfermedad, por eso es importante conocerla pero su diagnóstico requiere de varios criterios clínicos, varias pruebas e indicadores inflamatorios. No es una simple analítica. (Podéis verlo en los links que os dejo más abajo)

    Quiero pediros un pediros un favor para ayudar a salvar las vidas de otros niños que en el futuro puedan tener la Enfermedad de Kawasaki. En el artículo se dice que la EK es fácil de diagnosticar “fácilmente detectable en caso de sospecha, a través de una simple analítica de sangre”, cuando es el difícil diagnóstico lo que está complicando la detección de la enfermedad. Deciros que, como Hugo, soy de Murcia, desafortunadamente mi hijo también tuvo E. Kawasaki, lo vieron 5 pediatras distintos la misma semana hasta que la quinta pediatra lo diagnosticó, y no quiero que ningún niño más sufra esta enfermedad ni sus potenciales secuelas. La frase que os comento de “simplemente detectable…” puede conducir a error a algunas familias y retrasar el diagnóstico.

    Os dejo varios links por si queréis validar la información que os comento pero podéis contactar con la Asociación de la Enfermedad de Kawasaki en España, también han ayudado mucho a Hugo. Yo pedí a mis amigos y familiares que, para mi cumpleaños, me mandasen bizum del coste del regalo que me harían y le he transferido a la familia de Hugo todo ese dinero.

    Os dejo los links.
    https://asenkawa.org/diagnostico-y-tratamiento/
    https://asenkawa.org/sintomas/
    https://asenkawa.org/enfermedad-de-kawasaki/

    https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/kawasaki-disease/#:~:text=Kawasaki%20disease%20is%20a%20disease,heart%20muscle%20(coronary%20arteries).
    https://fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/enfermedades-cardiovasculares/enfermedad-de-kawasaki.html Aquí también explica cómo se detecta

    https://www.analesdepediatria.org/es-consenso-nacional-sobre-diagnostico-tratamiento-articulo-S1695403318301516

    Millones de gracias de nuevo por este artículo y por todo el trabajo de cambio de mentalidades que hacéis en las personas.

    Un abrazo grande,
    María José

  2. Hola, malas madres. Creo que ha habido un error al subir mi comentario, así que a riesgo de repetirlo, volveré a escribirlo. En primer lugar, toda mi solidaridad con esta familia que lo está pasando realmente mal. Es muy difícil discernir qué puede ayudar a tu hijo y que no, pues hay multitud de indeseables que intentan aprovecharse de una situación de vulnerabilidad como la suya. En el caso de esta familia, creo que por desgracia está siendo así, pues además de las terapias que señalais en este post, los padres de Hugo, con toda su buena intención como padres, están aplicando terapias o más bien pseudoterapias que carecen de toda evidencia científica, como por ejemplo cámara hiperbárica, osteopatía y biorresonancia, tal y como relatan en su perfil de Instagram. Ojalá hubiese alguien que les pudiera aconsejar adecuadamente para evitarles perder su tiempo y su dinero en este tipo de prácticas que en el mejor de los casos no benefician al niño y les hace perder tiempo de calidad con su hijo y dinero.

    1. Hola Juanfran, solo contestarte que los padres de Hugo están muy bien aconsejados. Y que están probando otro tipo de terapias, que no son malas para Hugo y alternan medicina convencional con tratamientos alternativos. Eso de que no beneficia al niño tampoco lo puedes decir tú ya que no convives con ellos, yo tampoco pero soy amiga cercana de la familia y si hay cambios en Hugo. Y una cosa más que os pasa a los que habláis sin saber, no los pueden ni engañar ni pierden dinero, ya que estas terapias no las están pagando porque estos médicos se han ofrecido a tratar gratis a Hugo.

  3. Hola, malas madres. Es terrible lo que le ha sucedido a este niño y absolutamente comprensible que sus padres intenten hacer todo lo posible por mejorar su situación, pero no debemos perder de vista que a veces los padres intentando hacer lo mejor por nuestros hijos, podemos equivocarnos y caer en manos de indeseables. Por lo que he leído en su perfil de Instagram, además de recibir terapia en una clínica de neurorrehabilitación de Alicante, están sometiendo a su hijo a terapia en cámara hiperbárica (una terapia que no está indicada para su problema y que no está exenta de efectos secundarios: neumotórax, perforación timpánica…). También han acudido a un osteópata (pseudoterapia que tampoco es de utilidad en este caso, ojalá lo fuera) y a un señor de Madrid que hace biorresonancia, otra pseudociencia que no es efectiva. En definitiva, que los padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos, pero a veces nos equivocamos, como creo que está sucediendo en el caso de este niño. Un saludo.

    1. Y también te aconsejo Juanfran que te informes un poco del tema de la cámara hiperbárica porque menudas burradas estás diciendo. Y si, está indicada para daños cerebrales y también se administran en hospitales.

  4. Mi hijo con 4 años también padeció enfermedad de Kawasaki durante el confinamiento.
    El síntoma inicial fue un bulto en el cuello (adenopatia) y fiebre alta. Tras 2 días de antibiótico y sin remitir los síntomas, empezó a tener el enrojecimiento de los ojos característico. Los pediatras tuvieron claro el diagnóstico y tras varias analíticas que descartaban procesos infecciosos le administraron inmunoglobulinas endovenosas. En menos de 24 horas parecía otro niño y la fiebre que era de 40 desapareció.
    Gracias a la intervención rápida y eficaz de los pediatras no tiene ninguna lesión cardiaca apreciable en ecocardiografía y hemos dado carpetazo a aquel capítulo angustioso. Más angustioso si cabe por la pandemia. Coincidimos con el primer pico de ingresos covid y mi hijo era el único niño ingresado del hospital.
    Para mi una pista de que no estaba ante una infección infantil habitual fue la respuesta que tenía la fiebre a la administración de tratamiento. Mientras que el paracetamol (antitermico) era totalmente ineficaz, con ibuprofeno (antitermico y antiinflamatorio) si que conseguía un descenso de la temperatura durante algunas horas. Tiene sentido porque la enfermedad es un proceso inflamatorio.
    Cada vez que hablo de enfermedad de Kawasaki me encuentro con el desconocimiento. Gracias por darle visibilidad porque siendo los síntomas fácilmente reconocibles y el tratamiento muy eficaz, estamos obligados a evitar lo que le sucedió a Hugo

  5. Hola, mucho ánimo para los papis de Hugo y mis mejores deseos para que se recupere el pequeño. Quiero compartir con vosotros mi experiencia, cuando mi hijo pequeño tenía 19 meses empezó con fiebre alta, le recetaron antibióticos, s los dos días amaneció con los ojos como inyectados en sangre, pero sin secreciones, me dijeron conjuntivitis, yo no estaba conforme, a mediodia tenía erupciones alreededor de la boca, ya decidimos llevarlo al hospital infantil de Virgen del Rocío, gracias a una chica “residente” que vió lo que podía ser, llamaron a su adjunto y despues de unas pruebas en urgencia quedó ingresado en infecciosos una semana, todos los días pasaba el equipo de planta para ver si le ponian inmunoglobulina, no se la pusieron, se puso bien, pero controles muy a menudo, ecocardiogramas hasta que cumplió 10 años y una prueba de fuerza a los 11 años, lo importante de este síndrome es detectarlo a tiempo, siempre estaré agradecida a la doctora que hacía su residencia su gran acierto. Besitos a Hugo, ya le encargo pulseritas.

  6. Mucho ánimo, mucha fuerza y sólo un poquito de paciencia. Lo vamos a conseguir juntos 🌈.

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