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Ellas opinan: ¡autismo, tenemos que hablar!

Ellas opinan: ¡autismo, tenemos que hablar!

El ‘Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo’ tuvo lugar ayer y María Rodríguez ha tenido la generosidad de compartir con nosotros su historia, su experiencia con su buenhijo Farid y el autismo. No es fácil y hace falta hacer visible el problema, ella en esta preciosa carta nos transmite qué es y cómo lo siente. Una carta emocionada y emocionante. 

*Podéis seguirla en facebook, twitter y en su BLOG.

Estimado  Autismo:

Creo que es conveniente que tengamos una conversación. Jamás nos han presentado formalmente, entraste en mi casa sin darme cuenta y nunca pensé que podías llegar a mi.

Te instalaste en mi vida de forma silenciosa, casi imperceptible para una mamá primeriza como yo. Me engañaste, y me utilizaste para instalarte en mi familia, porque fui yo la primera que te protegí. He llegado a encubrirte y dar explicaciones absurdas pensando que en ellas se encontraban la más absoluta de las normalidades.

No me caes mal, de hecho cada vez más nos vamos entendiendo, pero esa manía tuya de cambiar tan constantemente a lo largo de los años me tiene todavía algo desconcertada. No eres muy constante y eres bastante mandón y dictador. Además, he descubierto que salir contigo de paseo puede llegar a ser peligroso.

No sueles hacerme nada de caso y me dificultas cualquier pequeña tarea cotidiana. Eres tú el que elige la música, la comida, las personas, los juguetes y los horarios. Me tienes constantemente a tu servicio y he tenido que aprender nuevas formas de comunicación para poder entenderte. ¿No te das cuenta de todo lo que tengo que hacer para que sigas aquí con nosotros? Me pregunto por qué sigo haciéndote la vida tan fácil, porque parece que crees que el mundo gira en torno a ti, pero te equivocas. Te dejé instalarte en mi vida y en mi familia porque elegiste a Farid, y él sí que es mi mundo. 

Te cuido, te entiendo, te protejo, te enseño, te mimo y muchas cosas más sólo para que le cuides y le hagas la vida un poco más fácil a mi Pequeñito. No sé qué sería de ti si no fuera por mí y por todos a los que les he contado que existes y me ayudan en la difícil tarea de educarte. Sé que a veces no quieres escucharme y te gusta taparte los oídos, pero hoy me vas a escuchar.

Eres la parte de mi vida que más me ha costado entender. Eres uno de los motivos por los cuales a veces pienso que estoy cansada, y eso que no me gusta decirlo. Odio no poder, todavía, entenderme contigo y que no me digas qué le pasa a mi hijo desde que estás tú allí dentro. Me enfadas, me has hecho llorar, has provocado que esté triste y que sienta que no estoy haciendo bien las cosas. Has querido sacarme de mis casillas, pero créeme que no lo harás. No sigas intentándolo, puedo llegar a tener una  paciencia infinita.

He llegado a pensar que eres el protagonista principal de mi vida, pero luego miro a mi hijo y él me mira a mi. Una mirada profunda, donde el corazón me habla y puedo entenderle. Me habla sin palabras y sobretodo, con esa mirada no para de decirme que me quiere. Me mira, a pesar de que tú no quieras hacerlo y me mira, y en ese momento, tú no existes entre nosotros.

Adoro los momentos en los que no estás. Ya he encontrado algún truco para que te ausentes algún que otro ratito y me dejes a solas con mi Pequeñito. He descubierto que contando hasta 5 te vas, que cuando canto alguna canción de Cantajuegos te alejas, que si te doy un susto desapareces y de que si le pido a Farid un beso no estás. Son cada vez más las formas en las que encuentro alguna manera de que te alejes, aunque sea sólo un ratito.

Resulta que por tu culpa no tengo ni una sola foto decente, es por ti que Farid aprieta sólo un botón de su juguete favorito, llora cada vez que intentamos ir a un centro comercial y es por tu culpa que vivimos condenados a la batería de una tablet (esa que tanto te gusta). Me tiras del pelo, a veces me das patadas, lloras, gritas, te muerdes el dedo y cada vez que haces eso no te duele a ti, sino a mi. Me duele porque se lo haces a él y me doy cuenta de que no todo puedo cambiarlo. Me rendí, pero no has ganado ¿Y sabes por qué? Porque cuando te miro ya no te veo a ti sino a Él y en todas las cosas buenas que tiene y que hace sin que tú partícipes en ello.

Te escribo para decirte que no estoy enfadada contigo, como ya te he dicho, me caes bien. Te advierto, si no quieres tener problemas, que cuides muy bien a mi hijo. Te recuerdo que vas a convivir con la persona más importante de mi vida, esa que no crece para ti sino por mi.

Por mucho que te empeñes Farid es mucho más mío que tuyo y cada vez que me mira y sonríe él solito me dice que lo es.

Espero que el complemento de omega-3 vaya siendo de tu agrado. Estoy pensando en comprar una agenda e ir apuntando las tareas para ver si así te vas poco a poco adaptando. Voy a tener paciencia contigo y cuidarte no por lo que eres sino por a quien tienes.

Espero que pronto nos hagamos más que amigos.

Fdo: la Mamá de Farid

Pd: Siempre serás más mío que de nadie, mi Pequeñito. TEA-doro.

También en el día de hoy queremos dejaros el testimonio de otros padres que viven la misma situación que María y que trabajan por visibilizar el autismo.

Por un lado ‘El viaje de Jimena’, y por otro el precioso y altruista proyecto ‘Univers Agatha’.

Desde el club un abrazo muy grande a todas las familias con niños especiales.

Y vosotros, ¿os encontráis en la misma situación que María?

Han comentado...

  1. Gracias a la mamá de Farid por compartir con nosotras una carta tan intima y especial, es emocionante leerla.
    No imagino lo dificil q tiene que ser al principio hasta que se conoce qué es eso que hace a tu hijo especial, y el tiempo de su asimilación, pero lo más asombroso es cómo se aprende a vivir con ello.
    Soy maestra de educación infantil y he estado años trabajando con niños a los que el autismo también los acompañaba, y como dice esta mamá, son mágicos esos momentos de miradas profundas y de conversaciones sin palabras, pero también son duros esos otros de no saber bien cómo hacer para ayudar a esos pequeños. Para mí las mayores enseñanzas me las dieron las madres de esos niños, por su fuerza, por su lucha diaria, por su amor incondicional a sus hijos y encima te agradecen lo poco que tú puedes hacer por ellos y por ellas.
    Todavía queda mucho por hacer en el camino de la verdadera integración de estos niños, pero poco a poco y entre todos cada dia se logrará conseguir.

    1. Gracias Ana! Sabes que me emociona más? Que personas como tú son imprescindibles en las vidas de las familias diversas. Os necesitamos y solo podemos daros las gracias por hacernos todo un poco más fácil. Estoy emocionada, solo puedo darte las gracias. Un fuerte abrazo

  2. María es una de esas peronas 2.0 que te dejan huella. Con miles de coincidencias ambas, nuestros caminos se han cruzado, y es increíble la fortaleza que tiene y la energía que desprende. Gracias por tu labora, por querer colaborar sin un pero, por poner voz a tantas familias. Un besazo

  3. Qué maravillosa manera de darle forma a ese individuo parásito. A mi hijo se lo diagnosticaron a los 3 años de forma provisional. A los 6 años y por el desarrollo del niño el diagnóstico no se confirmó. Ese parásito que se coloca en ocasiones entre nuestros hijos y nosotras para conseguir desconectarnos,no es lo que más daño me hacía, me mataba la incomprensión de la gente alrededor. Tras confirmar que no era autismo a los 6 añitos, con muuuucha terapia y logopedia , miro al parásito desde fuera. Mucho ánimo y la lucha da grandes frutos. Un fuerte abrazo.
    Isabel

    1. Hola Isabel! Gracias por compartir tu experiencia. La vida a veces viene sin instrucciones y tenemos que tirar con todas las consecuencias. Lo bueno de nuestra tarea es que tenemos la mejor de las motivaciones, nuestros hijos. tienes razón, las miradas y la incomprensión de las personas puede hacer mucho más daño que cualquier diagnóstico. Testimonios diferentes como el nuestro deben de ser escuchados, por eso doy gracias a las malas madres por ayudarnos a difundirlo. Sigamos en la lucha Isabel! Podemos con todo

      1. Por supuesto que podemos con Todo. En nuestro caso, al hacerle el TAC, querían descartar esclerosis tuberosa de bourneville y como buena malamadre me tire a Google…. Gran error !!! Pero el saber que no padecía enfermedad alguna, sino un trastorno me hizo darme cuenta que con lo duro que se me estaba haciendo la vida ( cuando le diagnosticaron yo tenía 4 hijos la mayor de 4 años) mi hijo era especial pero estaba sano. Algo que tengo grabado tmb es la cara de pena de algunas perdonas ( a modo de… Pobrecita no quiere ver lo que hay )cuando yo con todo mi optimismo comentaba sus avances. Mis mayores alegrías me las ha dado él y mis mayores lágrimas me las ha provocado la indolencia y a veces el rechazo social. Un beso gigante

        1. Google puede convertirse en el peor de los enemigos, hay que tener mucho cuidado, pero es inevitable caer en la trampa. Las dudas durante un proceso de diagnóstico son demoledoras, el pasado día 19 en el parlamento andaluz conté mi testimonio con motivo del día mundial de las enfermedades raras y tiene mucho que ver con lo que acabas de decir. Me encantaría lo vieras:

  4. Yo me encuentro en una situacion parecida…digo parecida porque multiplico por 2. Abel de 11 e Ivan de 7 anbos con diagnostico de Autismo. La vida puede ser realmente complicada….pero sigue. Hay dia mejores y otros peores. Yo realmente convivo con el autismo sola ( divorciada) su padre nunca ha intervenido…. aunque los quiere con locura. He aprendido a aceptarlo, pero no puedo aceptar la situacion del sistema educativo y la Atencion Temprana. Solo me queda seguir luchando “contra molinos de viento” …. y si hablamos de conciliacion, ni te cuento….eso es otro capitulo. 😉

    1. Elisabeth dos niños!!! Darte la enhorabuena por tus peques, eres increíble. Lamentablemente tenemos mucho por lo q luchar, ser mamá diversa es muy complicado, x2 ni me imagino… No te desanimes en esta batalla constante que tenemos, entre todas y juntas podemos con todo. Tenemos que hacer mucho ruido, porque luchamos por lo q más queremos…yo estoy contigo! Cuenta conmigo en lo que necesites. Un beso enorme a los 3

  5. Que manera tan original y bonita de contar tu historia. Sabes? No se si puedes leer esto, pero eres una gran madre, por eso Farid te ha elegido como mamá, porque no habría podido tener otra mejor en el mundo.
    Tu carta me ha emocionado mucho. Yo he sufrido mucho por este tema. Cuando mi hijo tenía 2 años, solo porque no hablaba, empezó el periplo de neurólogo, foniatra, psiquiatra… Yo jamás vi rasgos de autismo en el, pero la pediatra suplente que me tocó ese día algo vería. He pasado 2 años horrorosos, solo el que lo pasa en primera persona sabe lo que significa la palabra angustia, noches sin dormir y la incertidumbre. yo si que digo que el autismo me cae mal, muy mal.He estado con depresión, porque veía a mi hijo reír, jugar, empatizar, progresar, y no entendía el por qué de esas sospechas. Hemos tenido suerte y el neurólogo y foniatra ya han dicho que esta bien. Pero la psiquiatra aún le da alguna revisión, porque dice que puede ser un simple retraso en el desarrollo, pero que como queda algún signo aislado, que prefiere esperar.
    Yo he decidido relajarme, porque por suerte en nuestro caso, le veo progresar genial por días.
    Pero que duro todo esto. Cualquier enfermedad, ojalá no existiesen.

  6. Qué emoción! Que palabras tan bonitas. Mensajes como este me dan gasolina para seguir en esta lucha de difundir la diversidad y las enfermedad raras. Las dudas y el miedo se apoderan de nuestras esperanza en un proceso de diagnóstico. Me alegro que no tengas un nombre, mi peque si lo tiene, síndrome de Joubert y ya nos vamos haciendo amigos. No cambiaría nada de mi hijo, pero es injusto. Yo no quería esto para el ni que tuviera que empezar su vida luchando tanto. Lo mejor de todo esto, es que soy su mamá. Y por eso solo puedo darle gracias a mi peque por elegirme. Un poco más arriba le daba a otra mamá un link sobre mi testimonio en el día de las enfermedades raras donde digo alguna de las mismas palabras de tu comentario (curioso): https://www.facebook.com/5sentidosymedio/videos/1706034749669952/

    Espero sigamos en contacto! Un abrazo inmenso

  7. Preciosas palabras. Se que no eres una heroína, “apenas” una mamá. Pero es que a veces llego a pensar que son sinónimos…sólo a veces! Un beso muy grande a Farid y que su mirada con la tuya se crucen infinitamente más.

  8. Conmovedora la carta.

    Solo decir que no me puedo quejar absolutamente de nada.

    Menuda madre tiene Farid.

    Desearte lo mejor a tu niño y a ti, y ojalá aunque te hagas amiga de él, se vaya alejando para que ya no te necesite más.

    1. Muchas gracias Beatriz, que maja que eres! Intento ser mamá, como todas. El autismo no tendrá mas remedio que adaptarse y más le vale…una mamá enfadada tiene mucho peligro. Un abrazo

    1. Gracias Mercedes. Así será. Un abrazo y me alegro que te haya gustado. 🙂

  9. Hola mama de Farid: te escribo desde Uruguay.
    Gracias por compartir con nosotras tu experiencia. Es posible que ya estes informada (seguro mejor que yo) sobre el Aleman Andreas Kalcker. Lo puedes buscar en internet y hay charlas en Youtube. Aqui en Uruguay ya hay 2 niños “curados” con autismo severo, en base a lo que él propone y cientos en tratamiento.
    Espero este aporte esa de utilidad.
    Animos, fuerzas y amor en este camino.
    Sylvia

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