Hace una semana se celebró el ‘Día Mundial del Prematuro’ y Encarna Jerez, Malamadre de dos buenahijas gemelas y prematura, nos hizo llegar un post que escribió sobre su experiencia. Un total de 51 días en el hospital con sus pequeñas que transmitió en este post ‘El biombo blanco’, un homenaje también a todos los ángeles que quedaron en el camino. Su historia tiene final feliz y sus gemelas tienen ya 7 meses, todas unas luchadoras. ¡No os perdáis la historia de hoy!
*Podéis seguirla en @latribuMom, en el blog ‘Queridas enemigas’, y en su blog ‘La Tribu’.
Entre el 10 y el 15% de los embarazos gemelares monocoriales biamnióticos pueden complicarse por el Síndrome de Transfusión Feto Fetal. Así nos lo expusieron, con una frase de 21 palabras de las que 7 no entendía. Lo que nos intentaban explicar es que nuestras gemelas compartían placenta y que en el caso de que llegaran a intercambiar sangre entre ellas podíamos enfrentarnos a un problema serio.
Pero… Era solo entre un 10 y un 15% de los casos… Seguro que no nos tocaba a nosotros. Nos equivocamos. Nos tocó de lleno y en la semana 29 lo que iba a ser una visita a Granada para obtener la opinión de la experta en cirugía fetal se terminó convirtiendo en una cesárea de urgencia a las 2 de la madrugada y 51 días de ingreso en el hospital Materno de Málaga. 51 días a 80 kilómetros de nuestra hija mayor con tan solo 2 años.
En menos de 10 minutos mis niñas ya no estaban dentro de mí y ni me había enterado. Si la anestesista no me avisa se las llevan y yo sigo allí tumbada como a la que le van a sacar una muela. Un hombre vestido de verde con pintas de motero las metió en una bolsa de plástico y se las llevó después de enseñármelas de refilón. Y ahí estaba yo. Sola. Sin saber si las niñas estaban vivas o no. Y ahí estaba mi marido. Sólo. Esperando en el pasillo de la UCI para pasar a conocerlas, cosa que yo no pude hacer hasta 30 horas después.
Con 1.185 gramos Elena y 1.085 en el caso de Mar mis niñas pasaron a ser los números 116 y 117 a todos los efectos. La primera estaba negra bajo un foco azul. La segunda pálida y minúscula, con unas piernas que no eran más gordas que nuestro dedo índice, una piel y unos ojos tan cerrados y sin pestañas que parecía que aún no estuvieran terminados de hacer.
Y empezamos nuestra aventura y nuestra nueva rutina. Desinfectante, patucos, bata verde, agua y jabón, nuevamente desinfectante y con suerte, la posibilidad de tocar a nuestros bebés a través de la incubadora. Para pasar de una a otra nuevamente agua y jabón y más desinfectantes de ese que te termina abrasando las manos mientras la incertidumbre te abrasa la moral.
Mar salió pronto de la UCI. Elena sin embargo tuvo que ser operada a los 10 días de nacer. No dejaba de hincharse. Los diuréticos funcionaban bien menos en su pierna derecha. La única manera de saber lo que estaba pasando era abrir. Finalmente el diagnóstico fue osteomielitis. Octava palabra que aprendimos sin querer. Una infección se había alojado en la cabeza del fémur y no se sabía si podía haber afectado a alguna parte más de su cuerpo. El tratamiento: 40 días de antibióticos que arrasaron con todo y obligaron a retirarle mi leche para tratar de que tolerara la alimentación. Mientras tanto a esperar el resultado de la resonancia que tendrían que hacerle en un hospital cercano porque, aunque parezca mentira, el Materno no cuenta con equipos para realizar estas pruebas diagnósticas. Se ve que es más rentable trasladar un cuerpecillo de 1.200 kilos que invertir en una maquinaria que ahora prometen, nuevamente, desde la administración.
Y así fuimos capeando el temporal. Ampliando vocabulario involuntariamente. Compartiendo sin decir nada el luto de los que de repente desaparecían de la cafetería y dando gracias día a día de tener a nuestras pequeñas. Cuando me dicen que debe ser duro criar a tres niñas tan pequeñas no puedo evitar que se me escape una risilla irónica. Duro es tener que irte a casa y ni siquiera tener una cuna vacía porque no te ha dado tiempo ni a montarla. Duro es tener que dejar a tu hija llorando en la incubadora después de tenerla metida en el escote de la camiseta toda la tarde. Duro es convivir con la muerte donde solo debería haber vida. Así que sí. Criar a tres bebés es duro, pero de una dureza que no cambio por nada.
Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificada con la historia de Encarna?, ¿fueron prematuros vuestros buenoshijos?
Antes de irnos…
Cuéntanos tu historia
Recuerda que si te apetece compartir tu historia como nuestra protagonista de hoy puedes hacerlo a través de esta sección de ‘Ellas opinan’. Si te animas a hacerlo escríbenos a hola@clubdemalasmadres.com, estaremos encantadas de compartir tu experiencia.
Mucho ánimo a las mamás y papás de prematuros. Aquí una prematura de los años 80, que ahora es malamadre. Cómo decía alguien atrás, ahora se cuenta como una anécdota, pero 3 meses de incubadora y anotar el peso a diario es algo que no se olvida. Esos peques son y serán luchadores por naturaleza y sus padres unos valientes.
Muchísimo ánimo a todas las madres que estáis pasando por esos momentos tan duros, tanta incertidumbre, miedos , sustos… pero ánimo, cada día que pasa es uno más, y uno menos para irse a casa. Las mamás de prematuros sabemos que cada gramo cuenta, así que celebrar cada progreso de los peques. Os lo cuenta una mamá de un gran prematuro. 24 semanas, 800 gramos y 100 días en neonatos. Hoy seis años recién cumplidos, sano como un roble y sin ninguna secuela, más la que dejó a su mami en el corazón ya de por vida!! Un saludo
Muchísimo ánimo a todas las madres que estáis pasando por esos momentos tan duros, tanta incertidumbre, miedos , sustos… pero ánimo, cada día que pasa es uno más, y uno menos para irse a casa. Las mamás de prematuros sabemos que cada gramo cuenta, así que celebrar cada progreso de los peques. Os lo cuenta una mamá de un gran prematuro. 24 semanas, 800 gramos y 100 días en neonatos. Hoy seis años recién cumplidos, sano como un roble y sin ninguna secuela, más la que dejó a su mami en el corazón ya de por vida!! Un saludo
Hola, cuánto me identifico en tus palabras. Mis dos hijos (que se llevan dos años de diferencia) fueron prematuros. El mayor nació en la semana 35, con hipertensión pulmonar y distrés respiratorio, fueron 20 días muy dolorosos viendo a través de un cristal a nuestro peque conectado a la vida por un montón de cables. Mi segundo hijo, en la semana 37, nació con la hemoglobina baja y seguimos sin conocer la causa. Ahora que les veo pasado este tiempo, miro atrás, y no dejo de pensar en lo grandes que son mis pequeños héroes ¡¡os quiero!!
Hola! te entiendo perfectamente, aunque cada caso es diferente y cada vivencia, también mi hija pesó menos de 1 kg y estuvo 6 meses en la UCI, Gran prematura,ahora tiene 9 meses y pesa 5,300kg y es la niña mas feliz del mundo. Animo a todas las mamás de bebés prematuros y de Gran prematuros, que yo creo, es mucho mas duro.
Nuestro pequerrecho Diego nació con 1,900, quince días ingresado para coger peso en neonatos, desde aquí un saludo a esos profesionales cargados de amor que aparte de cuidar a nuestros hijos tanta paciencia tienen con nosotros, practicar el método canguro me daba la vida, pero al sacarlo de la camiseta…en fin, una vez que me dieron el alta lo único que me hacía feliz era volver a casa con la buenahija dos, que extrañada me levantaba la camiseta buscando a su hermano. Que mal lo debiste de pasar tan lejos de casa, después de de dar a luz… quedemonos siempre con lo positivo, nunca sabe uno lo que el cuerpo aguanta.
Como la entiendo. Mi bebe nacio en la semana 32, pero con solo 520 gramos y 29 cm. Cabia en la palma de la mano.
Estuve casi 2 meses ingresada, ya que en la semana 24 ya vieron que algo no iva bien, no habia crecido nada desde la semana 20 y no sabian como podia acabar la cosa. Conseguimos aguantar hasta esa semana, aunque solo habia ganado 200 gramos en ese tiempo, todo lo demas estaba bien pero habia que sacarlo ya que empezaba a hacer bradicardias y fue la mejor decisión.
Yo no pude verlo el primer dia y siempre me acordare que al verlo en fotos dije: “bueno, pues no es tan pequeño como dicen” y todos me miraban con cara de compasión.
Cuando lo pude ver al dia siguiente, realmente me impacto.
Conocer a tu primer hijo a traves de un cristal, tan pequeño, que los cables eran mas grande que el, ya os podeis imaginar un poco la situación….
El respiro solito, que era lo que mas temian, que no pudiera hacerlo por si mismo. Aunque, a los 20 dias si que necisto oxigeno, sus pulmones eran inmaduros, lo que acabo en una displasia broncopulmonar.
Despues de 81 dias, 50 en UCI y el resto en neonatos, de los cuales paso 65 en incubadora nos fuimos a casa.
Ahora tiene 13 meses, a los 15 dias del alta tuvimos que volver a ingresar un mes con bronquiolitis, pero despues todo fue genial. Ha recuperado muy bien el peso, es comilon desde el momento que le empezaron a dar el bibe (a los 70 dias de nacido empezo a tomar 10 ml. en cada toma, hasta entonces se alimento por sonda). La talla tambien va ganando a su ritmo. Gatea que se las pela y ya esta empezando a dar sus primeros pasos agarradito.
Ya le han dado de alta en varias especialidades, ya no tiene displasia broncopulmonar…
Vamos ganando, haciendo que todo lo que pasamos mereciera la pena.
Te entiendo perfectamente, es super duro! Madre de un gran prematuro de 26 semanas y 3 meses de hospitalización, hoy felizmente con 9 años y sano.
Lo primero enhorabuena x tus niñas! Y x la fuerza q habréis sacado de debajo de las piedras…estoy contigo en todo lo que has escrito porque es parecido a lo que hemos vivido nosotros este verano, mis mellizos nacieron el 7 de julio por un desprendimiento de placenta en la bolsa del niño, cesárea de urgencia y muy mal pronóstico de los dos, vinieron en la semana 31 con 1.300kg el niño y 1.540kg la niña, complicaciones varias, pero la peor enterocolitis de mi chiquitín q fue operado al poco d nacer y con pocas esperanzas de que saliera adelante, un verano de horror que sólo m calmaba cuando los tenía en mi pecho cuando pude cogerlos, aún así estaremos eternamente agradecidos a la unidad de neonatos del hospital reina Sofía de Córdoba por su cariño y empatía con nosotros, y otro dolor en mi corazón mi buenhijo mayor con 6 añitos ha pasado el verano sin sus papás q iban y venían del hospital a diario, gracias a los buenosabuelos ha sido muy llevadero, y suscribo tus palabras horror es verlos allí llorar y no poder tocarlos, no dormir x la noche para darles el Bibi una maravilla q vivimos dsd q están en casa con nosotros el 8 de septiembre d este año salieron x primera vez del hospital después de 63 días d lucha!! Un saludo a todas!
Madre mía! Casi calcado…las mías 29 +6, 800 y 1,300 gramos, 80 días de UCI mi pequeña…viendo esos pequeñísimos cuerpo luchando como auténticas heroínas…aún se escapa la lagrimita y han pasado casi 6 años…eso si ahora son las más fuertes del lugar! Muchos besos, sois las 4 unas campeonas!
Para que luego nos quejemos cuando nos duele la cabeza. Jajaja. Dudo mucho que nosotros aguantaramos lo que ellas han pasado siendo tan pequeñas
Ánimo Encarna! Me ha llegado al corazón tu historia…mis mellizos van a cumplir 10 años y cuando leo algo así me parece que fué ayer…me emociono.
Mi historio, también es larga y dura. Cómo la de todas.
Mi recompensa, dos hijos cómo dos soles , una familia unida y un poder increíble.
Y diréis ¿Qué poder puede ser ése? Pues no temerle a nada. Todo se puede superar.
Muchos besos y abrazos cargados de energía positiva a todas las malasmadres que ahora los tenéis pequeñitos o estáis en el hospital. Todo terminará bién, fuerza!
Desde luego María. Aunque no sé termina de perder el miedo a que les pase algo esta experiencia te hace más fuerte y te ayuda a relativizar lo todo. Un saludo y besos a tus peques.
Que razón tienes! Nos quejamos de que son trastos, de que no paran, de que no dormimos… pero conociendo vivencias como la tuya no podemos hacer otra cosa que dar gracias por tenerlos, sanos e hiperactivos, a nuestro lado…
Mis hijos nacieron a término pero yo, allá en los 80, también nací con alrededor de un kilo de peso y 21 días en incubadora… Ahora mi madre lo cuenta como anécdota casi graciosa pero imagino lo duro que debió ser…
Muchas felicidades por tus tres hijas! A disfrutarlas, un abrazo desde Barcelona.
En los 80! Eso sí que tiene mérito. Nosotros damos gracias cada día. Especialmente cada vez que volvemos del hospital de las revisiones y vemos los casos tan complicados que hay.