Soy Maite Padilla. Paciente de Fibromialgia y Dolor Crónico, diagnosticada “oficialmente” en la Unidad de Fibromialgia de mi ciudad, Alicante, en 2004. En todos estos años, he vivido mi enfermedad de muy diversas maneras, como cualquier persona afectada. No obstante, hace unos años, decidí cambiar mi actitud ante la enfermedad, pero también ante la vida, e incluso ante mí misma.
Ese cambio me ha llevado a aceptar la Fibromialgia, el Dolor Crónico, como parte de mi vida, ayudándome así a adaptarme a los cambios y limitaciones, a las consabidas pérdidas y los irremediables duelos que ambas me imponen. Un cambio que comenzó por algo muy simple; dejar de decir “estoy enferma” para definirme, para pasar a indicar “tengo una enfermedad”.
Parece sencillo ¿no?, pero no, nunca lo fue.
*Podéis seguir a Maite en Facebook, Instagram, Twitter y en su blog.
*Podéis conocer su libro ‘Fibromialgia, mi compañera’ aquí.
Invertí meses, años en lograr que la Fibromialgia dejara de ser el centro de mi vida, para dejar que ese lugar, lo ocupara yo misma, junto a los míos. Ese cambio, fue el inicio de un proceso que nunca acaba, ya que, por desgracia, como he citado antes, las limitaciones, las pérdidas, y los duelos, son constantes. La fibromialgia, altera tu vida de tal manera que, vives en un proceso constante de aceptación y adaptación.
Sin rendirme, ni resignarme, en absoluto; mi carácter, mi forma de ver la vida, de vivirla, pese a la enfermedad, es vital, optimista, positiva y alegre, aunque con los pies en el suelo.
Soy feliz, sí, tengo Fibromialgia y soy feliz.
Y al igual que un día, decidí cambiar mi lenguaje, otro día pensé en la forma de plasmar en papel mis vivencias, mi forma de ver, de entender la enfermedad, de vivirla. De ahí surgió mi blog Danzando en el Teclado. En ese mismo instante, surgió un sueño, escribir un libro.
Y resulta, que los sueños a veces se cumplen, y gracias a la editorial solidaria Kurere, este se ha hecho realidad. De manera que mis experiencias, mi historia, se ha convertido en un libro, titulado: Fibromialgia, mi compañera. En el que cuento cómo vivo con esta enfermedad, vais a encontrar mi vida, mi experiencia, desde los primeros años de enfermedad, cómo afronto situaciones de la vida diaria, por ejemplo, poner la lavadora, ir a la peluquería, a la playa, organizar un viaje, o trabajar, la actividad más dura cuando vives con esta enfermedad crónica.
Así de sencillo; desde un punto de vista, optimista y con mucho humor, os cuento mi día a día.
No es para nada, un libro triste, al revés, es un libro que te ayuda a comprender que no estás solo con esta enfermedad, que tus problemas, son los de muchas otros pacientes, y que, pese a todo, al dolor y la fatiga crónicos, a la multitud de síntomas y síndromes asociados, la vida sigue siendo maravillosa, y vale la pena vivirla, sentir, disfrutar de cada instante. Es un libro que te anima a seguir #SiempreAdelante.
Como he dicho anteriormente, es un sueño hecho realidad gracias la Editorial Kurere, qué, con su serie de libros solidarios, pretende dar voz al paciente y al mismo tiempo, apoyar diversos proyectos, asociaciones y entidades.
En mi caso, parte de los beneficios que se obtendrán con la venta del libro; los voy a donar a la Sociedad Española del Dolor, con el objetivo de poner en marcha alguna iniciativa que incluya la figura del paciente.
Muy buena información, gran aporte al blog.
Muchas gracias, es importante darle visibilidad.
La verdad es que es una enfermedad más común de lo que parece yo tengo una amiga, sufre dolores y cansancio, va al fisio y tal, pero como decís parece que aún no hay un tratamiento específico. Mucha fuerza.
Besos!
Anabel
Lamentablemente, soy uno de esos casos atípicos. Me diagnosticaron muy joven, a los 27 y mi caso es bastante severo. Llevo 11 años con fibro y, como consecuencia, con muchos problemas derivados de esta condición. Vivo en el extranjero y tengo que decir que en ningún país saben cómo tratarla pero no podemos culpar al sistema sanitario. No hay suficiente evidencia ni estudios que permitan a los profesionales de salud tratarla. Solo con un enfoque holístico, una combinación de terapias y hábitos, se puede vivir un pelín mejor, pero no erradicarla, eso no existe. Quien lo prometa, está vendiendo humo. Positivismo, sí, pero no todas las fibromialgias son iguales y también veo que muchos médicos diagnostican fibro a mucha gente y no la tienen, ni siquiera cumplen con las características básicas. No todo el que tiene dolor crónico padece fibromialgia, y de un tiempo a esta parte parece que todo el mundo tiene fibro, algo que nos hace flaco favor a las que llevamos muchos años con esta condición.
Totalmente cierto, ahora si no saben lo que es va al saco de la fibro
Hola soy una mujer de 57 años y sufro de fibromialgia hace 7 años y mi día a día pués es eso día a día con dolor , tristeza, cansancio extremo,sin poder hacer planes y bueno un largo etc y además de estar pasando pasando por esta enfermedad tan cruel abandonada por el sistema que me han denegado una minusvalía cosa que termina de undirte
Debemos seguir luchando para dar visibilidad a esta enfermedad y se reconozca como tal. Muchas gracias por compartir tu experiencia.
Lo parece mi esposa, desde hace diez años aproximadamente. Reconocida por el SALUD en Aragón, aunque poco le ayudan… todo son pastillas y más pastillas. Además desde hace dos años está esperando que la operen de hernia discal y desde hace unos meses le han diagnosticado artrosis en ambas rodillas. Su vida es un dolor constante e incluso ha pensado varias veces en suicidarse. Dice que si no lo hace es por mi. El Sistema de Salud no hace nada. Todos se pasan la pelota y los pocos que hacen algo se escapa de sus conocimientos. Siempre pastillas y más pastillas… Tiene 52 años y ya lleva diez así, aunque sí es cierto que los tres últimos años ha ido a peor.
Hay que visibilizar más esta enfermedad para que se tomen medidas de mejoras para apaliar los síntomas. Te mandamos mucho ánimo para seguir luchando.
Yo estoy en la misma situación que nuestra compañera. Como ella, yo también decidí un día levantarme, “arreglarme” y salir a trabajar todos los días, porque mientras pueda, muchas veces es cuestión de actitud y fuerza, lo seguiré haciendo. Acepto esta enfermedad pero también soy consiente de ella, de lo que me cuesta hacer las cosas muchas veces y de lo que valemos cuando luchamos por ser felices con esta extraña amiga cada día.
Siempre adelante.
Arantza
A pesar de todos los problemas que acarrea esta enfermedad no hay que olvidar que la vida sigue siendo maravillosa, y vale la pena vivirla. Mucha fuerza Arantza.