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Ellas opinan: la esclerosis múltiple

Ellas opinan: la esclerosis múltiple

Cuando eres madre tu universo cambia, mucho, y ese cambio, el no dormir bien, la crianza en sí combinado con las otras facetas de nuestra vida hace que estemos más cansadas de la cuenta. Cuando eres madre y además tienes diagnosticada una enfermedad como la esclerosis múltiple todo se hace cuesta arriba. La ilusión de tener un hijo y la felicidad con la que te inunda le da fuerzas a nuestra protagonista de hoy, Ángela Ordierez. Cuando leyó la historia de Leticia García, víctima de la fibromialgia, se decidió a contar su experiencia para ayudar a otras mamás en su misma situación. Un ejemplo para todos. Os dejamos con ella.

Hola amigas malasmadres, me gustaria compartir con vosotras lo realmente malamadre que se siente una persona discapacitada con un buenhijo.

Mi historia empieza en 2006 cuando fui diagnosticada de esclerosis multiple remitente recurrente. Para quienes no estén muy familiarizadas con el tema, la esclerosis multiple es una enfermedad autoinmune que ataca a tu propio cuerpo, dañando el sistema nervioso central, es decir daña las conexiones entre las neuronas e impide que las señales que emite el cerebro lleguen bien a las diferentes partes del cuerpo. Mis síntomas han variado desde tener las piernas completamente dormidas, incontinencia urinaria, falta de vision, falta de equilibrio y para mí la peor de todas, la FATIGA, pero no un cansancio normal, sino una sensación que no te permite hacer nada absolutamente. La esclerosis cursa en brotes y cada brote te puede dejar lesiones permanentes si no es cogido a tiempo.

Imaginaos cual fue mi alivio al quedarme embarazada y comentarme el neurólogo que durante el embarazo estaría perfectamente pues el sistema inmune de mi hijo me protejería. No fue así, no pude disfrutar de mi embarazo, tuve brotes, iba a urgencias practicamente cada semana y al final me provocaron el parto a las 36 semanas porque no podía más. El parto fue estupendo, maravilloso, sin complicaciones, la mejor experiencia de mi vida.

Los primeros meses con mi hijo fueron duros, muy duros, era un bebé muy intranquilo, el buenpadre trabajaba de noche y había días que simplemente quería tirar la toalla. Este verano pasado me han tenido que poner una prótesis total de rodilla pues también tengo problemas de huesos, es lo más duro que he vivido. Mi buenhijo tenía 17 meses y cuando volví del hospital no quería estar conmigo, estaba enfadado, no entendía porque su mamá le había dejado solo y no se movía de la cama… pobre criatura, pensé que no me lo perdonaría nunca.

Imaginad que cuando estáis caminando os meten las piernas en dos bloques de cemento, esa es la sensación que tiene una persona con esclerosis múltiple, si además le sumas estar tirando de tu buenhijo que está en el suelo con una perreta y esa horrible horrible fatiga que nadie es capaz de comprender… llega un momento que solo quieres gritar y decir: “¡Bastaaaaa!”, pero nunca lo haces. ¿Por qué?

. El amor por tu hijo lo puede todo, hasta el límite de llevarte al desgaste.

. La sensación de culpa. De pensar que no estás haciendo lo suficiente, que tu hijo no tiene la culpa de que tu estés así, de que debes esforzarte más.

. La incompresión: Nadie sabe como te sientes, por fuera aparentas estar bien, pero por dentro sólo la gente que lo padece sabe lo que hay y tienes que oír: “Nada… seguro que no estás con un brote, seguro que sólo es cansancio”. Sabré yo mejor que nadie cuando tengo un brote, ¿no?

A día de hoy llevo a mi hijo a la guardería agarrada a la silla, aún no me atrevo a dar paseos sola con él, pero juego en casa con él y le doy todo mi amor. Ahora parece que está recuperando el tiempo perdido y no se separa de mí, eso es lo que me da fuerzas para seguir adelante.

Han comentado...

  1. Hola Ángela,
    En el 2013 tuve una inflamación del nervio óptico y durante 6 meses me hicieron todo tipo de pruebas pensando q podía ser un brote de esclerosis múltiple. Por suerte para mi al final no fue, y fue algo virico (no saben porque pasó).
    A partir de ese episodio me he concienciado mucho con t enfermedad, y solo puedo decirte q eres una valiente! Q muchos ánimos! Tu hijo cuando sea consciente verá q tiene una Mama especial y q a pesar d todo quiso tenerlo y luchó por él. Mucha fuerza y para adelante! Eres un gran ejemplo!
    Muchos besos!

  2. Pienso lo mismo que Cristina, que eres muy valiente, atendiendo a tu hijo a pesar de todo, y me has enseñado que cuando vaya a quejarme pensare en ti y en tu valentia

  3. Es impresionante la fuerza y la entereza que tienes Ángela, yo que te conozco he visto como has luchado cada día para conseguir tu sueño de ser madre y no conozco a nadie que sea mejor madre que tú. Tu precioso hijo lo es por fuera y sin duda lo será por dentro porque tieneuna madre preciosa por dentro!!.Yo estoy super orgullosa de ti y ojala viviese cerquita de ti para impregnarme de ese hacer como madre y para disfrutar de ti y de ese angelito.Oleee oleee y ole eres muy grande.Te requetequiero primi

  4. Mucho ánimo !!! Eres una valiente y luchadora. Grandes valores que tu hijo diariamente aprende contigo a tu lado.
    El ahora no comprende la situación pero cuando sea mayor agradecerá todos tus esfuerzos y siempre siempre se acordará de ti y de tu lucha !!!
    Un beso fuerte y mucho ánimo y fuerza !!!!

  5. Cuando mi hijo tenía 7 meses, me enteré que tenia un tumor en el recto.
    Fue horrible, destetarle de un día para otro, miles de pruebas, operación, meses de quimioterapia…..
    Ángela, entiendo 100% tu sentimiento, conozco esa fatiga y ese no poder moverte de la cama, no poder mover tus piernas y sentirte impotente por no atender a tu hijo como a ti te gustaría. Enchufarle a la tele, en contra de tus principios, porque no tienes fuerzas para jugar con él, desear que duerma un poco más para darte una tregua…
    Y hay una cosa de la que no has hablado: el miedo, el miedo al futuro, esa enorme angustia que produce la incertidumbre…..creo que no es necesario entrar en detalles.
    Pero como tu bien dices, el amor de una madre es tan grande que puede con todo, cuando piensas que no puedes con más, si que puedes….
    Y al final del día te das cuenta de que sigues siendo su favorita, porque quizás no sea jugando y tirándole por los aires, pero de mil otras maneras, ese amor les llega, por que sale de lo mas profundo, de donde no llega la enfermedad.
    Animo Ángela, la vida te ha puesto esta prueba, eres una guerrera y batalla a batalla vas a ganar.
    Un beso enorme de malamadre averiada 🙂
    Pd: Yo hoy por hoy estoy muy bien, segura de haber superado mi prueba, y el peque tiene 20 meses y sigue guerreando

    1. Tu si que mereces mi admiracion y la de todos. Me alegro en el alma de que estes mejor y cierto es lo del miedo al futuro, miedo mucho pero mas que por mi por el.
      Animo valiente. Un besazooo

  6. ¡Ánimo preciosa! Yo también tengo una enfermedad autoinmune y te entiendo perfectamente. Como muchas veces no hay síntomas externos, la gente no lo entiende, pero es muy importante que elimines ese sentimiento de culpa, porque no eres culpable de nada.

  7. solo quiero decirte, que algun dia tu hijo te cantara, esa cancio de Vinicius de moraes,.se todas fossem iguais a vose.si todas fuesen igual que tu, QUE MARAVILLA VIVIR .

  8. Eres un modelo a seguir para muchas madres. Debe ser muy duro ser madre con este tipo de enfermedad…pero también es verdad q cuando eres madre salen fuerzas de donde no las hay.

  9. Uffff Ángela, sin palabras.Lo tuyo es MADRE EN MAYÚSCULAS.
    Eres muy valiente y tu buenhijo te admirará tanto como tú lo amas.

  10. Los sentimientos negativos que tenemos las personas con discapacidad se acrecentan cuando eres madre,te vuelves a cuestionar tus capacidades,el que dirán,tu autoestima.mi hija tiene 23 meses salimos subimos bajamos,hubo una etapa en que mis habilidades motrices mejoraron la maternidad fue la mejor terapia.Ahora con el peso y la energía estoy notando las consecuencias pero es una lucha diaria física y quizás mental, pero ánimo ¡¡¡¡

  11. Angela, te admiro pues yo no tengo la misma paciencia que tu y mis pobres hijos alguna que otra vez se han llevado alguna palabra mas alta de lo que se merecían … Yo estoy en tu mismo “saco” mis primeros brotes fueron con dolores de neuralgia de trigémino en el año 2007 cuando la pequeña de los tres hijos que tengo tenía dos añitos, y a partir de ahí se me diagnóstico EM. La neuralgia del trigémino llego a un punto que pensé que me volvía loca y el pasado año fui operada y aunque todo salió bien, la intervención se las trae… Y te entiendo perfectamente y me quito el sombrero ante vos porque yo, querida, muy a mi pesar pierdo mas los nervios. TE FELICITO. SUERTE Y ANIMO

  12. Gracias por tus palabras, estoy justo en uno de esos dias que creo que no puedo con mis gemelos de 15 meses, hasta ahora lo llevábamos genial me sentía una súper woman pero ahora después de un mes de enfermedades, no dormir, fases de mordiscos, una obsesión en uno de ellos por teta todo el día, stres crónico y el consejo diario de la buenabuela de que los estoy malcriando UF no puedo más, bueno podía me has dado fuerzas para pensar que claro que se puede,hay que sacar fuerzas y no tener culpabilidad cuando se intenta hacer todo lo que se puede. Gracias superwoman!

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