Cuando Alba, la mamá de Xana, se puso en contacto con nosotras para contarnos su historia nos llegó al alma. Xana es una luchadora nata, nació junto a sus dos hermanos en la semana 25 de gestación y fue la única que logró sobrevivir. Tuvo numerosas complicaciones desde su nacimiento, una lucha diaria de año y medio hospitalizada con final feliz, logró salir victoriosa. Tantos días en el hospital y tantos problemas superados dejó secuelas: parálisis cerebral. Los costosos tratamientos a los que se somete no están al alcance de su familia. Xana necesita ayuda pero mejor os lo cuenta su madre con el emocionante texto que nos ha escrito para el club, en él relata “su otra maternidad”.
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Mi nombre es Alba, y si hay algo que siempre quise en esta vida, fue ser madre… nunca tuve dudas al respecto, pero por azares de la vida… no fue fácil, pero esa es otra historia. La cosa es que me quede embarazada nada mas y nada menos que de trillizos.
En ningún momento me preocupó el dinero o el cansancio… yo y mi marido éramos súper felices. Pero como la vida es como es, pues el parto se adelanto y mucho…
Mi cuerpo no pudo más y a las 25 semanas nacieron nuestros hijos; Luz, Aimar y Xana, la mas pequeña de los tres… por complicaciones médicas, primero Aimar con solo un día de vida nos dejó, y dos semanas después le siguió su hermana Luz y aquí se quedó Xana contra todo pronóstico. La más pequeña y la que tenía más complicaciones se aferró a la vida con uñas y dientes.
Y fuerte tuvo que hacerlo, porque Xana pasó un año en la UCI, un año sin poder cogerla, meses sin ni siquiera poder tocarla, sin poder olernos ni vernos mas que a través de un cristal. Un año en el que entró mas de 25 veces a quirófano. Hemorragia cerebral, ictus, hidrocefalia, citomegalivirus, infecciones, intubada diez meses y después le hicieron una traqueotomía.
No fue fácil, nada fácil, porque cada semana se moría, siempre había algo a punto de llevársela.
Pero al final, después de todo, después de casi año y medio, llegó el día y Xana salió del hospital. Éramos tan felices. Pero todo tiene un coste, y tanto tiempo en el hospital, los quirófanos, las infecciones, la prematuridad; le pasaron factura, y volvió a casa con grandes secuelas. Xana tiene parálisis cerebral. Lleva una válvula en el cerebro porque tiene hidrocefalia. Lleva una traqueotomia para respirar porque tiene las cuerdas vocales paralizadas por estar tanto tiempo intubada en el hospital. Aún no camina, ni habla, y sólo hace meses que ha aprendido a comer. Para poder seguir avanzando va a fisioterapia y logopedia todos los días, lo que supone un coste elevado que no podemos asumir.
A pesar de todo, es una luchadora, y estoy segura de que conseguirá grandes cosas. Pero sobre todo y más importante que todo eso es que ¡ES FELIZ!
Cada día, casi cada instante es pura felicidad. Aprecia cada pequeña cosa de este mundo. El aire ya le saca una sonrisa cuando le da en la cara, el agua, carcajadas.
Y así con todo, como aún le queda mucho por delante y a mí me gusta mucho escribir pues le escribí este cuentito, ‘El hada que no sabía volar’, y ahora lo hemos editado a través de una asociación para sacar dinero para seguir todos esos tratamientos.
Así que gracias a todos por escuchar y por colaborar. Un beso.
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Si queréis colaborar con la lucha de Xana adquiriendo ‘El Hada que no sabía volar’ sólo tenéis que entrar en su nueva web. ¡Estamos súper felices de que contar la historia de Xana en el club, hiciera que más de 300 #malasmadres ya tengan su cuento y que la agencia creativia marketing conociera su historia y le haya regalado esta preciosa web por Navidad! ¡Qué ilusión! elhadaquenosabiavolar.com
Yo aun no he leido el libro, solo la presentacion que haces aqui y ya se me han rallado los ojos…acabo de comprarlo y ya he hecho tambien ingreso. Espero ansiosa que me llegue…eres una madre coraje y te mando toda la energia del mundo para que cada dia la vida te sonria y que muchisima gente compre el libro para ayudar a Xana…muchos besos y mucho amor..
Cuando leo estas historias veo lo afortunada que soy. Conozco otro caso parecido al tuyo. La niña se llama Miriam y mi familia colabora con ella a través de Grupo Teaming. De momento, 3 historias de hadas se vienen a mi casa. besos y mucho ánimo.
Preciosa historia de superacion comprare ese libro para mis hijas,pedazo de padres q tiene Xana y pedazo de angel q teneis de hija animo.kisiera seguirte x facebook es posible? Como te busco?besos y animos
Hola Fabiola.es en http://www.facebook.com/xanapuede muchísimas gracias :*
Imposible no emocionarse!
Ese libro se vendrá para casa.
Un beso
Cuando lees casos como el vuestro, todos nuestros “problemas” resultan ridículos. Es una bofetada de realidad. No conocía vuestro caso; hace unos meses seguí el de otro chiquitín con parecidas circunstancias y pese a que sólo le conocía vía Twitter, todas las mañanas entraba ilusionada para ver sus nuevos avances. Al final no sobrevivió y de verdad que sentí que había perdido algo. Me alegro de que Xana lo lograra, y ya mismo voy a encargar unos cuantos ejemplares de ese maravilloso cuento para acercar a vuestra hada a otros pequeños.
Mucha fuerza y un beso enorme.
Muchas gracias Marta 🙂
Me ha emocionado muchísimo leerte, Alba. Creo que sois un ejemplo de lucha y superación. Sé lo que se sufre cuando llevas a más de un bebé dentro, los exámenes, los controles pero lo que no puedo imaginar es lo difícil que debe ser perder a uno, y en tu caso a dos.
Xana es una valiente que saldrá adelante, no me caben dudas. Espero que el libro sea un éxito!!! Yo también pediré el mío. Un beso muy fuerte y todo el ánimo del mundo!!
Muchas gracias. Pues i, fue duro, pero bueno, tuve la suerte de que xana se quedara a mi lado, y eso me da más fuerza que nada 😀
ya tengo vuestro cuento, se lo acabo de comprar a mis hijos via link.
Sois dignos de admiración, muchas gracias por ayudarnos a los demás a ver un poco más allá .
Muchas gracias, espero que os guste!
Me ha emocionado, que amor tan grande, que valientes sois!!!
Quiero el cuento nto para leerselo a mis niños. ¿Como lo consigo?
Hola Rebeca. Puedes escribirme a albadeusto@yahoo.es y yo te lo envío 😀 gracias
Leyendo tu post me doy cuenta de lo poco que valoramos a veces las cosas que realmente importan.
Pediré el cuento para el cumple de la buenahija que es dentro de poquito.
Un besazo y mucha suerte en la venta del cuento.
Ub amigo mio tuvo un primer año de vida parecido al de Xana. Le dijeron que no andaria, no hablaria…hoy tiene 21 años, camina, toca la guitarra, habla 5 idiomas y es la persona mas especial y luminosa del mundo. Mucho animo!! Te recomiendo la Pedagogía Waldorf para la pequeña Xana!!
Entiendo que si no se vive una situación así no se puede entender…estoy asombrada por tanta fuerza y coraje! Imagino que cada logro de Xana sea la sensación mas bonita del mundo! Voy a compartir ahora mismo el post y que este año los Reyes lo repartan en muucchhhaaassss casas!
Muchas gracias Daniela. Un beso
Madre mía!!! Que lección de ánimo y ganas de vivir!!! Seguid adelante!!!
Voy a encargar el cuento para mis hijas y a contarles vuestra historia, que creo que hay que ensañarlas desde pequeñas el esfuerzo que hacen otros niños por salir adelante y a valorar lo que ellas tienen, la salud, fuera de todo lo materia.
Muchas gracias
Gracias Marta 😀
Donde puedo comprar el libro? He visto el facebook y es una preciosidad y una superviviente.
Hola nirvaira. Puedes comprarlo escribiendome a albadeusto@yahoo.es
Un ejemplar se viene ya para Barcelona!
Sois una familia digna d admiración. Mucha suerte y mucho cariño para la pequeña Xana.
Tengo una hija de 8 años y quiere el cuento para ayudar a esta buena y valiente niña y a su familia. Un beso muy fuerte para Xana.
Un beso muy grande. Gracias
Mucha fuerza!
Yo tb pediré el libro para los reyes de Sara!
Está claro que hay personas como Alba y su marido que están hechas de otra pasta. Qué a lo mejor en su caso todos seríamos así? No lo sé. Pero lo único que sé es que lo primero que haré cuando lleguemos a España éste enero es comprar “El hada que no sabía volar”. Gabriel tendrá su primer libro en Español y a Xana todas esas hadas le ayudaran a seguir adelante. Mucho ánimo y mucha fuerza!!!
Gracias noelia!
Yo tampoco he podido evitar las lágrimas con tan impresionante historia. Muchos besos para Alba y Xana
Soy la malamadre de Alba y la malabuela de Xana…solo quería daros las gracias..Tengo 4 hijos y todos malcriados…y ahora me doy cuenta de que mi madre tb era una malamadre…En los coles adonde mandaba a sus hijos le decían siempre..”claro,como es hijo único….”.Y tenia 6…¡¡¡El cuento es precioso,mi hija la mujer mas fuerte que conozco,y vuestro espacio ,genial.
Muchas gracias chicas. Por el ánimo y el apoyo! Sois unas malasmadres geniales!
Imposible leerlo sin que se me salten las lágrimas!! Qué ejemplo de fuerza y valentía Alba! Qué suerte tiene la pequeña Xana de tener unos padres así y una madre con tanta fuerza!
Xana eres un ejemplo de lucha por la vida y de conseguir ser feliz y disfrutar con las pequeñas cosas… A veces somos tan egoístas y materialistas que se nos olvida disfrutar de lo más sencillo.
Mucho ánimo Alba y mucha fuerza pequeña Xana!!
Gracias irene por tus palabra.un beso
El cuento está a la venta en este link
http://www.isekin.es/cuentos
Por si queréis publicarlo en Facebook junto a la noticia 🙂
Así es más fácil comprarlo
Reconozco esa historia Alba
Mi hija tiene y 8 añitos y nos sigue costando la vida sacarle adelante pero ahí esta avanzando a su ritmo y llen de alegría
Ánimo y a disfrutar de todo lo bueno que tiene la vida aunque nos hay tocado luchar algo ma de lo que se supone que deberíamos.
Mil besos
Ese cuento estará en mi casa en un puesto de honor
Gracias isabel. Siento que estsen en una situacion similaR, aunque bueno, es igual de gratificante que duro. U beso grandisimo
Yo soy una teamer más para su causa!! Xana mucha fuerza!
Un fuerte abrazo tanto a los papás como a xana, menuda campeona!!
Ya os sigo en facebook y me gustaría adquirir el libro para mi pequeño, más aun si sé que esto se destina a la mejoría de xana y su evolución.
Un besito enorme!
Impresionante historia de superacion y amor incondicional. Imposible leerla sin que te arranque unas lagrimas y una sonrisa a la vez. Me pido el cuento y comparto psra q llegue a mas gente.
Gracias rocio ☺
Que valiente eres, Alba! Cuando me ahogo en un vaso de agua, siempre me acuerdo de la lucha de madres como tu. Ese “Hada que no sabía volar” se viene a casa y a la biblio del cole.. Mil besos para Xana y para ti
24 semanas y media,27 horas de lucha, pero al igual que Aimar no pudo llegar más allá…sólo el que lo vive sabe de lo que habla. No puedo imaginar lo brutal de ese carrusel durante un año, pero hubiera valido la pena de haber visto un guerrero como Xana “en pie”. Muchos dirán que a qué precio…pero eso no lo buscas, te llega, te arrastra y al final está ahí y sabes que lucharás lo que haga falta porque le falte lo que le falta siempre os tendrá y probablemente a ella le baste. Mucha fuerza. Buscaremos vuestro libro.
Muchas gracias por esas palabras tan autenticas como dolorosas.lo siento mucho. Un beso y animo
Apuntado el libro de esta hadita luchadora y esa increíble “malamadre”, en la carta de los Reyes!!!
No he sido capaz de leerlo sin llorar. Xana es fuerte, pero sus padres también!!
Este año los reyes magos le traerán a Berta “el hada qe no sabia volar”
Mucha fuerza para ti Alba, y muchos besos para Xana