Hoy en Ellas Opinan tenemos a Laura, la mamá de Marta, una preciosa niña con el Síndrome Rett, una princesa Rett. Su familia tiene como objetivo que su hija disfrute de la vida como el resto y su principal reto es dar a conocer la enfermedad para que sirva de ayuda a otras familias que pasen o estén pasando por esta misma situación. Es de esas historias que te ponen los vellos de punta, que te hacen pensar que la vida es una lotería y que hay madres que se encuentran con un día a día difícil, pero que nunca pierden la sonrisa y las ganas de luchar. Desde aquí queremos apoyar a Laura y a su pequeña, por eso nos apuntamos desde ya al concierto que están organizando para el próximo 17 de enero en Arganda del Rey a las 20:00 horas. Podéis comprar vuestra entrada en la web del teatro donde tendrá lugar: www.teatrocasablanca.com ¡Vamos a cantar esa noche por Marta y todas las princesas Rett! Todo lo recaudado irá destinado a la investigación y una mínima parte a la Asociación Española de Rett. Os dejo con su historia.
Mi nombre es Laura y nunca imaginé que un día estaría hablando en un blog de mamás sobre una enfermedad minoritaria. Pero, sobre todo, nunca habría imaginado que esa enfermedad, el Síndrome de Rett, afectaría a una de mis hijas.
Pensé que mi vida se desarrollaría con la misma normalidad que la de la “mayoría”de la gente: estudios, trabajo, pareja, formar una familia… ¡uf! Eso lo veía muy lejano, pero de vez en cuando rondaba por mi cabeza y un día casi sin darnos cuenta llegó la noticia: Marta estaba en camino.
Tengo que reconocer que al principio tuve una mezcla de sentimientos, alegría, ilusión y sinceramente, algo de miedo. Yo, la persona más independiente del mundo, iba a tener que hacerme cargo de una cosita las 24 horas del día. Marta llegó y era tan preciosa, perfecta y especial que me enamoré de ella al primer segundo de tenerla y todos mis miedos se fueron de golpe.
Ya era especial antes de nacer, su nombre es un pequeño homenaje a unas de mis mejores amigas, que había fallecido ese año después de una gran lucha contra una dura enfermedad, pero no pensé que Marta sería especial por más cosas.
Fue un bebé muy tranquilo, bueno, apenas le escuché llorar durante sus primeros 9 meses de vida, siempre con una gran sonrisa… pero tanta tranquilidad llegado un momento para mí no era normal. Mientras el resto de bebés hacían el cucutrás y los cinco lobitos, Marta solo miraba, mientras que otros se volvían locos con los juguetes y objetos, Marta sólo miraba, y llegó un momento en que esas miradas y pequeño interés desaparecieron también.
Poco a poco empecé a preocuparme al mismo tiempo que otros me tomaban por loca y típica madre primeriza, incluso el pediatra en la revisión del año, en la que Marta no pasó ningún ítem de todo lo que debería ser capaz de hacer, llegó a decirme que la culpa era mía porque no la estimulaba. Después de esto empezamos mi marido y yo un largo camino de valoraciones y terapias privadas por nuestra cuenta. Es lo malo de todo esto, si tú no te mueves estás perdido y si no tienes recursos más. Un día Internet me hizo ver algo que podría estar pasándole a Marta. Se había convertido en una niña de 18 meses que no se ponía a 4 apoyos, apenas voltebaba, ya sólo emitía gritos, perdió las pocas palabras que decía, pero lo más importante es que su atención y uso de las manos desaparecieron, no existían para ella, sólo las golpeaba una y otra vez. Tras meter golpeo de manos y retraso motor en niña de 18 meses internet me mostró “Síndrome de Rett”.
Tras hablarlo con sus terapeutas y ya con alguna sospecha de su neurólogo nos llevamos a Marta a Barcelona, donde nos confirmaron el diagnóstico: Marta era otra princesa Rett.
No quiero hablar mucho de la suerte que tengo con la gran familia que hemos formado, gracias a ella salimos adelante, porque cuando algo así pasa en una familia se hunde todo el barco pero en este hundimiento nosotros hemos aprovechado para buscar pequeños y muy valiosos tesoros, tesoros que nos ayuda a encontrar Marta.
Mi marido y yo nos hemos propuesto que Marta, aunque de manera diferente, disfrute de la vida como el resto. Marta no camina pero se va a correr con papá en un súper carro, Marta no se pone de pie pero baila eternamente en la cama con mamá, le gusta el cine y a partir de ahora empezará a jugar con María, su hermana. Ella, con sus tres meses de vida, aún no lo sabe pero seguro que se convertirá en la mejor terapeuta que pueda tener Marta.
Mi reto es conseguir que se conozca y normalice esta enfermedad.
El síndrome de Rett es una enfermedad que sólo afecta a mujeres. Hay muy pocos casos de hombres porque se produce por una mutación genética en el cromosoma X, en la mayoría de los casos al azar, una lotería que le puede tocar a cualquiera y que produce que niñas sin ningún daño cerebral y con un desarrollo normal hasta los 18 meses empiecen a entrar en una fase de regresión. A partir de ese momento esa mutación hace que un gen no funcione con normalidad y no les permite coordinar al resto. Por eso dejan de hablar, de caminar, de usar las manos, la mayoría empiezan a tener crisis epilépticas, temblores y, al no caminar, atrofia en espalda, a lo que se suman problemas respiratorios y digestivos por la deformación de columna. Todo esto hace que tengan una dependencia total de por vida. Mi gran miedo antes de tener niños la dependencia, que ahora la llevo con orgullo e ilusión. Soy sincera, a veces lloro y mucho, pero no quiero ni puedo perder la ilusión. Sé que lo que hacemos con Marta servirá de algo, quizás no para ella pero sí para otras que vengan detrás. Estas niñas y mujeres pueden tener una cura si se investiga sobre ello. Al conocer la causa hay una posible cura o algo que pueda ayudarles en su calidad de vida. De momento, al ser una enfermedad minoritaria, los estudios que hay se alimentan de donaciones privadas.
Si alguien quiere colaborar con ellas hay retos que hacemos muchos papás para la causa, como el que estamos preparando para el 17 de enero, un concierto solidario en Arganda con una fila cero dispuesta a llenarse de donativos, ES02 2038 7794 9430 00258810, aunque mi gran éxito sería que la gente y vuestros hijos consigan tratarlas de manera normal porque aunque no hablan son capaces de entender. Sólo hay que hablarles a los ojos y observar su reacción.
Papás, en vuestras manos está educar a vuestros hijos con más capacidades para que vean a los niñ@s con menos capacidades como uno más.
Hola a todas soy nueva en esto en verdad nunca eh escrito en un foro quiero darte las gracias ala persona que ha escrito lo que yo estoy pasando ahora mismo tengo 12 semanas de embarazo y desde que supe que lo estoy eh muerto si digo que eh muerto porque ya no soy la que era antes ahora prefiero encerrarme y llorar sola en mi habitación porque siempre lo mismo que ya se me pasara pero no veo que se me pase el hace 3 días fui a urgencias porque ya no podía más decidí ir porque me entere de esa enfermedad pero vamos que debí ir antes lo sé pero nadie me animaba estoy sola mi familia también me ve muy mal pálida delgada y lo peor esque los médicos me disen que todo bien todo normal. Como os decía hace 3 días me fui a poner los famosos sueros, el mismo día todo bien sin vomitar comi un poco pero al día siguiente y hasta hoy madre mía vómito más que las veces anteriores que ya me da miedo haste de provar alimento y agua que angustiada me siento mañana tengo cita para la primera eco. Voy a llorar y contasle lo que me pasa porque ya no aguanto más aveces siento q nadie me entiende estoy sola en esto.
Mi embarazo fue deceado planificado, pero jamás imagine sentirme así como estoy sintiéndome ahora y esque estoy muerta en vida. Al leer tu historia me eh puesto a llorar porque no es normal los que pasamos por esto lo pasamos mal. Dios mañana ojalá me ingresen o algo porque no como nada en todo el día y ni hambre me da eh comido un yogur y. He vomitado lo poco que comí anoche estoy sola en esto y nadie me entiende si llego a mejorar os lo diré pero muchas gracias por compartir tu historia de verdad aquí me estoy desahoga do un poquito un beso
Hola Laura…me llamo Laura como tú, tengo una niña preciosa que se llama Candela y tiene síndrome de Down, justo el 17 de Enero va a cumplir un año…y te puedes imaginar qué año…en fin…no quiero entrar en detalles, solo decirte que uno de mis primeros propósitos cuando conseguí ”reaccionar” fue también dar a conocer todo lo relacionado con el SD, ya que creo que la gente realmente no sabe lo que es, empezando por mí…Quiero mandarte un beso muy fuerte, esto es lo que me ha ayudado a mí todo este tiempo, todo el Amor que he recibido de todo el mundo
Gracias Laura, por lo que nos ha pasado con Marta he tenido contacto con varios niños como Candela y tengo que decirte que nadie me ha dado un abrazo con tanto amor cómo ellos, la verdad es que todos me han enamorado, son geniales y cómo dices la gente no sabe mucho acerca de todo esto cosa que entiendo porque yo era así antes, es duro decirlo pero lo ves tan lejos que lo pasas por alto y me arrepiento, por eso ahora tengo la deuda de intentar enseñar a todo el mundo como son, porque se merecen todo.
Disfrutar de la princesa q se lo merece.
Gracias Carmen, disfrutamos de ella al máximo, es la que nos da energía.
Hola Laura, quiero felicitarte por la fuerza que sacas cada dia para luchar por tu hija, yo tengo una prima (pero es como mi hermana porque me he criado con ella)que también tiene una enfermedad y la verdad es que aunque no se puedan comunicar contigo con palabras cuando te dan un abrazo y un beso acompañado de una gran sonrisa te alegran el dia. Un beso y mucha suerte
Gracias Aida, disfruta de esos besos sin palabras son tan intensos que uno no puede describir lo que transmite en ellos.
Laura soy la mama de nahiara. De la guardería de marta. Ella aun habla de marta y la tiene un cariño especial. Se que sois fuertes. Ya sabeis que contáis con nuestro apoyo. Haremos lp imposible por ir al concierto y achuchar a la princesa. Un abrazo enorme
Dorkas, qué alegría!, lo único que me da rabia de todo esto es que Marta por el síndrome que tiene no pueda ir al cole con niños como Nahiara, es su cariño lo que les hace falta y para eso es necesario cuidarlo a diario.
Marta tienen otros amiguitos en el cole y se lo pasa bomba pero estos amiguitos si recibieran a la semana una visita de niños como Nahiara se lo pasarían aún mejor, aún recuerdo como jugaban con ella cuando iba a recogerla al cole, siempre había uno peinándola, dándole de comer, sujetándole el chupete y esto no sólo era bueno para Marta si no también para vuestros hijos.
Se que es importante que reciba el estimulo de niños sin dificultades pues la pueden aportar mucho pero eso no es problema, tenemos que seguir viendonos con las niñas para que jueguen juntas. Ya sabes que yo soy profe de e.especial y se que el cole en el que esta marta es muy adecuado para ella porque habra muchos profesionales que lucharan dia a dia porque avance y saque lo mejor de si misma y muchos niños y adultos que la brindaran cariño. Un abrazo
Hola,Laura entiendo vuestra lucha.A Sergio le dañaron el cerebro con el forceps y le dañaron las partes vitales de una persona,le cuesta razonar,entender las cosas en fin,tiene que depender de nosotros siempre.Tiene 15 añitos pero su mentalidad es de 5 o 6 añitos.Gracias a DIOS con la Equinoterapia ha mejorado mucho.Decirte que mucho animo tengo una amiga aqui en Las Palmas que su hija tiene el mismo sindrome que tu niña,DIOS nos da una FUERZA ESPECIAL para luchar por nuestros niños.MUCHA FE y ESPERANZA para VOSOTROS.UM BESO GRANDE.
Gracias Esther por tus palabras se ve que eres otra luchadora.
Un beso enorme para ti y para ese pequeño tan especial.
Laura, me quito el sombrero por vuestra actitud, por vuestro esfuerzo, por vuestra valentía y por vuestra fuerza. Os mereceis que muuuuuucha gente vaya a ese concierto y, desde luego, Marta y María pueden estar muy orgullosas de tener a unos padres como vosotros. Nosotros no podemos ir al concierto, pero desde luego contad con nuestro apoyo en la fila 0.
Laura, escuchar esas palabras de gente como tú te hacen coger aún mas energía.
Mil gracias por apoyarnos y espero que la fila 0 se llene con donaciones como la vuestra.
Un beso
Hola Laura.
Somos Silvia, Belén y Manuela, tenemos un centro de estetíca y osteopatía y nos gustaría echaros una mano en la medida de los posible. Cada cierto tiempo hacemos una campaña solidaría. Ofrecemos piruletas a cambio de un donativo para ayudar a personas con enfermedades o necesitadas. Las tres tenemos hijas y nos ha conmovido leer tu historia. Si os parece podíais mandarnos información sobre la enfermedad de Marta y si tenéis algún cartel estaríamos encantadas de hacer una campaña para dar a conocer la enfermedad y conseguir que se investigue sobre ella.
Muchísima suerte y fuerza para realizar este largo camino.
Un abrazo.
Vosotras si que me habéis conmovido. Me encantaría que hicierais eso sobre todo el que se conozca la enfermedad, es muy importante, hay muchas mujeres y niñas que pueden tener un rett y no están diagnosticadas creyendo que es autismo o parálisis e interesa que se conozcan todos los casos para que investigue más.
Os dejo mi correo lauxx@hotmail.com y hablamos como haceros llegar información y en un momento que creáis la campaña rett.
Un beso enorme de corazón.
Conozco a Laura desde que éramos pequeñas y siempre hemos estado juntas. He vivido de cerca sus temores, inquietudes y dudas del principio, así como su pesar y tristeza al confirmarse la noticia. Ahora no dejaré de estar a su lado en su lucha por una vida mejor para estas princesas. Su tesón y valentía son para quitarse el sombrero. Es una madre con mayúsculas.
¿Cuántas veces te he dado las gracias?, no me cansaré de hacerlo. Gracias de nuevo, un beso enorme.
Hola Laura, mi hija Judit tiene 6 años y tambien tiene sindrome Rett. Leer tu carta me emociona mucho porque es el relato que he vivido en mi propia carne. Todos tenemos que luchar por nuestras princesas y ahora mismo haremos aportacion a la fila 0.
Un beso a Marta y todas las princesas RETT
Gracias, Gemma me quedo con una frase que un día me dijeron , en esta vida hay cosas difíciles pero nunca imposibles de alcanzar.
Entre todos podemos ayudar a estas princesas.
Un beso enorme para vosotros y en especial para Judit, otra princesita.
Hola Laura, os mando todo el ánimo posible y que sigáis teniendo las fuerzas y los apoyos necesarios para seguir adelante. Y quiero que extiendas un abrazo muy fuerte al otro pilar de esa casa, se muy bien que sois unos padres modelo y a ti te conozco poco pero se a ciencia cierta que si eres la mujer de Toni es por que eres una mujer especial y maravillosa, y lo estas demostrando, los dos juntos y con vuestras fuerzas estáis dando una lección del verdadero amor por los hijos un amor incondicional y que todo lo puede. Un abrazo muy fuerte para los cuatro, y muy especial a Marta.
Gracias Ricardo, otro beso especial de parte Marta y del otro pilar de la casa.
Gracias Laura por tu generosidad al compartir tus pensamientos y emociones.
Con los años te das cuenta de que nada es ideal y de que la cumbre soñada no existe, el valor reside en afrontar todo lo que llega de la mejor manera posible y disfrutando de todo lo que se nos permita. Enhorabuena a ti y tu familia por afrontarlo todo con tanta valentía.
¡Un fuerte abrazo y a por todas!
Gracias Esther, intentaremos ser valientes siempre.
Un beso enorme para ti.
Enhorabuena por esa familia que habéis formado. Marta es muy afortunada de tener unos padres que luchen tanto por ella y por normalizar una situación que, como todas las loterías de la vida, nos puede tocar a cualquiera. Muchos besos y ánimo!
Gracias Isa, espero que Marta un día pueda agradecer a todo el mundo lo que hicieron por ella y otras princesas.
Pero que bonita es Marta !!! Yo también tengo una hija que se llama Marta de la misma edad que la tuya. Sólo decir que Marta tiene la mejor familia del mundo, detrás de un ángel como Marta hay una súper mami como tú. Pienso que no puede ser de otra forma. Muchos besitos familia preciosa.
Gracias Roxio, Marta es preciosa y su sonrisa es la que nos hace seguir con esto día a día.
Un beso enorme.
No soy madre, pero soy maestra de educacion especial y tengo mucho respeto y admiración por las madres y padres de mis chicas y chicos,porque cuando les escucho me dan lecciones de vida constantemente; y eso es lo que ne ha pasado al leer este post. Gracias por compartir tu historia. Orgullosa me siento de dedicarme a la profesión que me dedico porque me siento perteneciente de un grupo especial de personas. Gracias y a por todas.
Gracias Aida, saber que hay profesionales como tú cuidando de Marta me deja muy tranquila, personas que sin tener ningún vínculo con ellos os volcais al máximo para sacarles lo mejor.
Mucha fuerza para vosotros
No estaremos presentes en el concierto pero nuestro pensamiento y corazon si.
Un besazo para los cuatro
Otro beso para vosotros y muchas gracias.
Laura, mucha fuerza para seguir igual que lo estáis haciendo. Yo también tengo un hijo especial y luchamos para vivir la vida con normalidad. Mi pasión es viajar y seguimos yendo con él, y nuestros otros dos hijos por el mundo. Justo me armé de valor y lo conté hace unos días en el blog, por si quieres leer unas palabras en el mismo sentido que las tuyas: http://www.myfamilypassport.com/2014/12/un-viaje-al-corazon.html
sandra me quito el sombrero también ante ti, sois muy muy valientes
Me ha encantado ver tu post, si antes tenía ganas de hacer cosas ahora más.
Gracias por compartirlo.
Un beso.
Me encanta que se difundan este tipo de casos para que todo el mundo tome conciencia de lo que es, para que no sólo lo veamos como algo que afecta a los demás y no a nosotros mismos.
Yo trabajo con niños con este tipo de enfermedades y la ayuda es necesaria!
Gracias Laura por contar tu caso y apoyemos todos con la fila 0! Un abrazo y fuerza! Mucha fuerza e ilusión!
Alejandra mil gracias por tus palabras tan necesarias.
Quiero que se investigue pero también quiero que se vea a estos niños y adultos como otro más, necesitan que todos les dediquemos unas palabras y miradas cuando nos cruzamos con ellos en el parque, por la calle, en un restaurante…Un beso enorme
Conocía la historia de Marta porque vi el cartel en Neuroped y me llamo la atención la foto de una niña tan preciosa! Mucho ánimo, sois un ejemplo a seguir por todos!
Es una niña preciosa Malumar, me gusta saber que la gente siente interés por estas cosas. Espero conocerte un día por Neuroped. Gracias
Perdón! Ya lo leí
María, gracias por colaborar con nosotros.
Mucha fuerza Laura! y Felicidades por esa familia bonita que tienes!
Hay fila cero en el evento? Que las que somos de fuera podemos colaborar aunque no asistamos ☺️
Laura creo que sois unos campeones , mucho mucho animo y aquí me tenéis parea difundir o lo que necesitéis ahora hago mi aportación, un besazo
Gracias Anya, por colaborar y por tus bonitas palabras.