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Ellas opinan: Zoe es vida

Ellas opinan: Zoe es vida

La historia de Lara y Zoe

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¡Hola Malasmadres! Mi nombre es Lara y soy la mamá de 2 niñas preciosas, valientes, cariñosas y felices. Hoy os quiero hablar de mi hija pequeña, mi ratón, como la llamamos cariñosamente en casa, una superheroína llamada Zoe, cuyo nombre le viene como anillo al dedo, significa VIDA, y eso es lo que mi pequeña derrocha por los 4 costados, VIDA y ganas de comerse el mundo. Zoe nació hace poco más de año y medio con su intestino partido en dos debido a una obstrucción en él, y como otros niños que tienen una enfermedad que les provoca un fallo intestinal, no ha podido utilizar correctamente su aparato digestivo y ha tenido que alimentarse por vena a través de un catéter conectado a su pequeño corazón durante meses, el cual, le suministraba los nutrientes necesarios para poder vivir, nutrición parenteral se llama.

Cinco cirugías ha necesitado la pequeña gran Zoe hasta experimentar mejoría, su diagnóstico es una enfermedad rara llamada “Síndrome de intestino corto”, no tiene cura y su tratamiento consiste en una serie de actuaciones que permitan mejorar su calidad de vida.

Las vueltas que da la vida, llevo años trabajando con personas con diversidad funcional e impartiendo formación sobre integración donde hago mención a los pasos por los que pasan las familias cuando se enteran que su hijo/a tiene alguna discapacidad, y me tocó a mí… y  sí… la teoría la conocía, sabía por las fases por las que iba a pasar, pero una cosa es contarlo, y otra…vivirlo.

Han sido unos meses muy difíciles, 5 meses interminables ingresados de seguido en un hospital sin un diagnóstico claro, operación tras operación sin observar mejoría… pero si algo nos ha enseñado esta vivencia y nuestra hija, es a disfrutar el momento y a ser felices con lo que somos y tenemos. No os podéis imaginar la de historias no tan felices que hemos conocido dentro de las 4 paredes del hospital y las GRACIAS en mayúsculas que tenemos que dar al Hospital 12 de Octubre de Madrid y a sus servicios de Neonatología, cirugía, nutrición, fisioterapia, ostomias y nuestra séptima planta de hospitalización.

Hay una frase que se ha convertido en mi favorita: “cuando entendamos que no es un día más, sino un día menos, empezaremos a valorar lo que realmente importa.”, es una pena que muchos lleguemos a esta conclusión porque nos haya ocurrido algo dramático, pero rectificar es de sabios.

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La gran labor de la Asociación NUPA

La muñeca que tiene Zoe en sus manos es una Nupancita, uno de los muñecos con el que la Asociación NUPA a la que pertenecemos, pretende dar visibilidad a los niños y niñas con fallo intestinal y trasplante multivisceral.  Estos muñecos son solidarios y llevan mascarilla y cicatrices en la tripa, que son prueba de batallas ganadas, así como las ganan los niños de la asociación. Los niños de la asociación han pasado por todo tipo de vivencias cada cual más dura.

Lo mejor que nos pudo pasar, fue encontrar NUPA, encontrar a otras familias que están pasando por una situación similar a la nuestra y poder compartir con ellos nuestros miedos, dudas y alegrías formando así una gran familia.

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A través de su web, se pueden encontrar los muñecos, así como su calendario solidario de 2.020, protagonizado por destacadas personalidades de nuestra cultura y deportes. También podéis seguir por redes sociales Instagram, Facebook y en Twitter a “Somosnupa” y así ayudar a dar una mayor visibilidad y apoyar la investigación de una enfermedad como la de Zoe y sus amigos, por la que pueden llegar a estar meses e incluso años ingresados lejos de sus ciudades y familias.

Mi pequeña Zoe ha estado ya 7 meses ingresada, toda una superheroína que nunca ha perdido su gran sonrisa. ¿Te imaginas estar la mitad de tu vida ingresado en un hospital?

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