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Enfermedad celíaca, vivir sin gluten

Enfermedad celíaca, vivir sin gluten

(Volvemos a la normalidad, pero seguimos trabajando en #concilia13f. Más info al final del post).

La enfermedad cellisca (EC) es el tema que centra hoy nuestro post del martes, muchas de vosotras nos habéis pedido que lo abordáramos y diéramos a conocer. Entre los problemas que se encuentran muchas familias es el encarecimiento de la cesta de la compra que se vuelve en contra de la economía doméstica. En change.org hay una petición formulada para que baje el precio de los productos libres de gluten (podéis verlo aquí). Para contarnos qué es la enfermedad celíaca contamos hoy con Ximena Carzolio, pediatra, que ahonda en el tema y nos lo explica detalladamente. Ximena, además directora de ‘Mysalus, soluciones para ti’ presta servicios de pediatría por whatsapp. Felices de poder contar con su colaboración.

Malasmadres_Mysalus
De creciente popularidad
, la enfermedad celíaca (EC) ha traspasado totalmente la barrera del ambiente sanitario convirtiéndose en tema habitual de conversación en colegios, redes sociales y medios de comunicación.

Y no es de extrañar, porque esta enfermedad, generada por una intolerancia permanente del intestino delgado al gluten que impide al organismo absorber los nutrientes que ingiere, es la enfermedad gastrointestinal crónica más frecuente en nuestro medio. La padece aproximadamente el 1% de la población española (unas 450.000 personas) y afecta el crecimiento y desarrollo normal de niños y personas adultas.

Su tratamiento implica un cambio importante en los hábitos alimentarios y de vida típicos españoles además de aumentar en un 288,56% el precio de la cesta familiar. La información está al alcance de la mano de todos, pero ¿somos de verdad capaces de entender la complejidad de esta enfermedad por nuestra cuenta y riesgo?

En mi experiencia como médico, muchas personas llegan a la consulta “infoxicadas” y sin quererlo, acaban cometiendo errores que pueden llegar a retrasar un diagnóstico certero. En este post he querido resumir aspectos claves de la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y aspectos legales en base a las dudas o errores que más frecuentemente escucho en consulta.

Analizamos 10 claves…

1- El gluten no es un alimento.

Es una proteína presente en cereales como el trigo, centeno, cebada y (aún en controversia) la avena, los productos derivados de ellos y sus variedades híbridas. Por ello, eliminar el gluten de la dieta es bastante más complejo que “quitarse el pan”… debe eliminarse todo alimento que contenga estos cereales o sus harinas como panes, galletas, bizcochos, pizzas, pastas, rebozados, chorizos… y aprender a mirar muy bien las etiquetas de todos los alimentos procesados.

2- La enfermedad celíaca no es una alergia alimentaria.

La celiaquía se califica como una intolerancia. Es cierto que en ambos procesos intervienen elementos relacionados con nuestro sistema inmunitario y que su tratamiento radica fundamentalmente en eliminar ciertos alimentos de la dieta. Pero nada tienen que ver unas con las otras: muchas de las alergias alimentarias desaparecen con el tiempo mientras que la intolerancia al gluten es de por vida; la ingesta accidental de un alimento prohibido en una persona alérgica puede provocar un shock anafiláctico, lo que nunca sucedería en el caso de la celiaquía dado que sus complicaciones son a largo plazo. En el tratamiento de las alergias además de evitar el alimento prohibidos existen otras terapias como la desensibilización, vacunas, etc, mientras que para controlar la EC, a día de hoy, no hay otra alternativa que eliminar el gluten de la dieta y de por vida.

3- No todos los celíacos padecen diarrea ni son delgados.

Tradicionalmente, la EC se consideraba una enfermedad de la infancia y se estudiaba a aquellos niños con “síntomas clásicos” de malabsorción de nutrientes como: diarrea persistente, abdomen hinchado con extremidades delgadas, estancamiento del crecimiento (talla y peso), pérdida de apetito, apatía o carácter irritable.

Hoy, es de sobra conocido que la EC no es una enfermedad sólo de niños. Suele diagnosticarse entre el primer y tercer año de vida o ya en la edad adulta, entre los 30 y los 50 años. Y se sabe que alrededor de la mitad de los niños mayores y adultos, presentan “síntomas atípicos” más sutiles y difíciles de identificar. Y es que aunque el “problema” radique en el intestino, las consecuencias y manifestaciones de la EC pueden no tener nada que ver con síntomas intestinales, siendo muy frecuente que consulten al médico por anemia, dispepsia, estreñimiento, aftas orales, alteraciones del esmalte dentario, osteoporosis, depresión, menarquia tardía, infertilidad o abortos recurrentes, entre otros.

4- Tener los “genes de la EC” positivos no implica ser celíaco.

La enfermedad surge por la combinación de factores, no todos bien identificados, en una persona genéticamente predispuesta (portadora del gen HLA-DQ2/DQ8 ). Pero está claro que ser portador no es suficiente para ser celíaco, puesto que aproximadamente el 40% de la población caucásica expresa estos genes y solamente el 1% de la misma sufre EC.

5- No es una buena idea eliminar el gluten de la dieta por nuestra cuenta antes de haber consultado al médico.

La mejoría de los síntomas tras eliminar el gluten de la dieta es muy variable de unas personas a otras pudiendo suceder en semanas o meses, siendo por ende difícil de valorar. A su vez, los marcadores de sangre que se utilizan como primera medida diagnóstica disminuyen al eliminar el gluten de la dieta, lo que puede llevar a que cuando hagamos las pruebas encontremos resultados falsos negativos, retrasando el diagnóstico.

Por eso, ante la sospecha fundada, lo mejor es acudir al médico. Si el resultado es positivo o la sospecha diagnóstica muy elevada, será preciso confirmar el diagnóstico con una gastroscopia con biopsia duodenal.

En algunos supuestos podría obviarse la gastroscopia con biopsia. Esto es, cuando los síntomas son muy característicos, los anticuerpos muy elevados en 2 muestras de sangre distintas y el estudio de genes de riesgo es también positivo, pero esto será siempre bajo criterio del especialista.

6- Que algún sobrino en la familia sea diagnosticado de EC no implica que tus hijos sean celíacos.

Aunque la enfermedad celíaca no es 100% hereditaria, existe una predisposición genética a padecerla. El hecho de tener familiares celíacos de primer grado, esto es padres, hijos o hermanos multiplica por diez las posibilidades de padecer la enfermedad. Por eso, ante un

nuevo diagnóstico se aconseja estudiar también a todos los familiares de primer grado, con independencia que éstos presenten o no síntomas.

Para el estudio de los familiares de 1er grado el protocolo que se sigue es distinto dado que se empieza estudiando quiénes de ellos son portadores de genes de riesgo y sólo a ellos se le realizan luego los estudios de sangre.

7- La dieta libre de gluten (DLG) no se trata de llenar la nevera o despensa de productos raros o “especiales”.

A día de hoy, el único tratamiento eficaz de la EC es eliminar el gluten de la dieta durante toda la vida. Con esta medida es posible revertir el daño del intestino delgado manteniendo una absorción de nutrientes adecuada para el normal desarrollo de la persona, sin ser necesarios otros suplementos ni vitaminas.

Al principio es inevitable que esto no genere temor y angustia en las familias, especialmente si tenemos en cuenta que el gluten se encuentra en múltiples alimentos de nuestro día a día como bocadillos, snacks, etc pero tras el “shock” inicial es reconfortante ver la cantidad de alimentos sanos y nutritivos con los que podemos llenar el carro de la compra sin ningún temor ni gastos extra: leche y sus derivados, quesos, mantequilla, cecina, jamón serrano y cocido de calidad extra, carnes, pescados, mariscos, huevos, frutas, verduras, legumbres, tubérculos, patatas, soja, arroz, maíz, frutos secos, sal y especias en rama o grano, vinagre de vino, aceites, azúcar, miel, refrescos, café, vino, bebidas espumosas. Por el hecho de ser celíaco no es necesario llevar una vida distinta.

A nivel familiar, lo ideal es que toda la familia se acople a la dieta o cuando menos realice una dieta “baja en gluten”. Esto agiliza la tarea de organizar el menú diario familiar y además compromete a todos en el cuidado.

Hay que eliminar la harina de trigo y el pan rallado de la despensa, y sustituirlos por similares sin gluten o de otros cereales como arroz o maíz entre otros. Además hay que prestar atención a la higiene de los utensilios y la preparación de los alimentos para evitar contaminaciones cruzadas.

En cuanto a los alimentos procesados hay que asegurarse que llevan el distintivo “sin gluten” dado que los aromas, emulsionantes, colorantes, conservantes, antioxidantes, estabilizantes, potenciadores del sabor, especias, etc pueden contenerlo.

8- Un producto etiquetado “sin gluten” no significa cero contenido de gluten

La legislación española y comunitaria establece la obligatoriedad de indicar la presencia de gluten en un alimento (>20ppm) y da la posibilidad de indicar que ese producto es sin gluten.

El término “Sin gluten” significa que ese alimento tiene un contenido en gluten inferior a 20 ppm que es la cantidad mínima de gluten que puede presentar un alimento para ser considerado inocuo y poder llevar el sello de garantía

Existe un símbolo, formado por una espiga tachada dentro de un círculo, que es el símbolo internacional. En España, podemos observar, además de éste, otros distintivos que son propios de las distintas asociaciones de celíacos y de la propia industria alimentaria, pero el significado es el mismo.

9- Las ayudas económicas para la compra de productos especiales sin gluten en España no existen.

Aunque la dieta del celíaco no tenga que ser un quebradero de cabeza diario, no podemos negar que muchos de los alimentos procesados o manufacturados son más caros en su versión “sin gluten”, llegando a gastarse 1468.72€ más al año que una familia cuya cesta no incluye estos productos.

Mientras en el resto de países europeos, muchos de estos alimentos están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social, en España, sólo las CCAA de Navarra, Extremadura y País Vasco conceden algún tipo de ayuda mínima a estas familias.

10- Hay razones para ser optimistas…

Los investigadores están abordando el tema desde distintos puntos de vista y hay muchas líneas de investigación abiertas para encontrar mejores soluciones a la Enfermedad Celíaca.

Además, la Administración impulsó el Plan de Apoyo al Celíaco en el que se incluyen mejoras legislativas de los productos sin gluten, elaboración de un protocolo de diagnóstico precoz y la difusión de la enfermedad.

Es importante seguir hablando de esta enfermedad y comprometernos todos en el cuidado de nuestros hijos, primos, padres o hermanos.

Y vosotras malasmadres, ¿conocéis la enfermedad celíaca de cerca?, ¿cómo lo lleváis en casa?, ¿qué echáis en falta?

#CONCILIA13F continua. Ahora más que nunca.

Antes de irnos. Daros las gracias por todo el apoyo de ayer recibido. ¡Fue impresionante! Esto no se queda aquí. La lucha sólo acaba de comenzar. Estamos trabajando en próximos pasos:

> Formular peticiones reales.
> Dar forma a un proyecto #CONCILIA13F que es de todas y todos.
> Conseguir reunirnos con instituciones y organizaciones que nos apoyen de verdad.

Vamos a pelear por una conciliación real. Por una sociedad donde se pueda conciliar el trabajo con la vida personal, donde ser madre no esté penalizado y el cuidado de los hijos sea una responsabilidad social.

Pronto os iremos contando. Pero si queréis comentarnos, aportar o preguntar cualquier duda, estamos siempre en hola@clubdemalasmadres.com
Seguiremos comunicando con el hashtag #concilia13f de todos los avances. Y pronto compartiremos todas las fotos que nos han llegado y emocionado.

GRACIAS de corazón por demostrar que este país es capaz de unirse por un sentimiento común: ser madres (y padres). Por los hijos. Por el futuro.

Han comentado...

  1. Gracias por el post! Espero que ayude a mucha gente a entender un poco mejor la enfermedad celiaca. Tengo un hijo celiaco y para nosotros el diagnóstico fue un alivio ya que a los 17 meses pesaba 10 kilos y bajando.

    En casa, mi hijo come su pasta, sus galletas, su pan y poco más hay de especial. El resto, todos comemos lo mismo, hay muchos productos que todos tenemos en la despensa y que no tienen gluten. Y, como bien has dicho, harina y pan rallado con gluten no entran en casa por una sencilla razón, es fácil confundirlos.

    Añadiría un punto al post: “No se es más o menos celiaco. O se es o no se es”. Me explico, hay gente que dice que es “poco celiaco” refiriéndose a que tiene pocos síntomas. Esto no es así, que no noten síntomas externos no quiere decir que el gluten no les esté haciendo daño por dentro.

  2. Mi marido, mi hija pequeña, mi hermano, cuatro cuñados y una sobrina, todos celiacos y la verdad es que lo llevamos con gran naturlidad, es una intolerancia pero solo es eso. En casa se sigue la dieta de manera estrica (tiene que ser así) pero sin volvernos locos, siempre hemos intentado que su vida sea tan normal como sea posible.

  3. Hola. Coincido con las otras madres. En mi caso tengo tres hijos y el mayor es el único celíaco de la familia. En mi despensa todos los productos de base son sin gluten (embutido, quesos, yogures, salsas, helados, colorantes, chuces,chocolates,etc) y salvo la pasta, bollería y galletas que sí hay con y sin gluten, procuro que todos comamos siempre lo mismo. Tratamos el tema con normalidad, sin dramatismo. Cambias de hábitos y procuras anticiparte a las situaciones. Es una intolerancia fácil de llevar, comes más sano al evitar la bollería industrial, y hoy en día es relativamente fácil encontrar en casi todos los supermercados productos sin gluten. El problema es que parece que sean productos de lujo más que de primera necesidad por el precio, y en muchos tiendas la oferta es muy escasa (sólo una variedad de galletas, por ejemplo)

  4. Gracias por este post tan completo e interesante!! En casa nadie es celiaco pero si tenemos unos amigos cuya niña pequeña, ahora de 5 años es celiaca. Lo menciono porque tras leer los comentarios de estas compañera de arriba y lo poco que convivimos con ellos, me doy cuenta que en caso de estos amigos no están llevando el problema de la forma más adecuada para su hija. Ellos la tratan e intentan que todos la tratemos como una enferma, no hablan con ella del problema; en el cumple de una amiga en común decían que no venían si no le hacían una tarta especial para ella, porque cómo le decían a su hija que no podía comer tarta!!??
    En mi opinión los niños con este problema tienen que crecer con ello, entender sus limitaciones y aprender a ser responsables con el tema, y no protegerlos y mantenerlos en la ignorancia…no creéis!!??

    1. Carol, coincido contigo en que no me parece la forma más adecuada. Es duro decirle a tu hijo que no puede comer tarta, pero creo que hay que hacerlo porque es la única manera de que aprenda. No van a estar siempre con ella, y la niña tiene que saber decir que no cuando le ofrezcan comida.
      Nuestro hijo tiene 5 años también, y desde los tres años estamos “probándole”, pedimos a alguien que le ofrezca comida y él siempre tiene que preguntar si tiene gluten.

  5. Diagnodticada con un año y actualmente tengo 36. Soy la única celíaca de la familia , afortunadamente mi hijo no lo ha heredado. Y digo afortunadamente porque aunque yo ya estoy acostumbrada ( eso no quita que aveces me de rabia ciertas situaciones ) prefiero que el no tenga que controlar de a forma su alimentación.
    Gracias por el post tan bien explicado.
    No sólo los productos son caros … Que parece que no te puedes quejar porque en ciertos sitios te miran como si fuera una elección , que te gusta comer gluten … O tampoco puedes quejarte porque determinado supermercado ahora tiene mucho producto sin gluten …. Como yo les explico el agua o leche no deben tener gluten pero queda bonito ponerlo en la etiqueta.

  6. Diagnosticada con un año y actualmente tengo 36. Soy la única celíaca de la familia , afortunadamente mi hijo no lo ha heredado. Y digo afortunadamente porque aunque yo ya estoy acostumbrada ( eso no quita que aveces me de rabia ciertas situaciones ) prefiero que el no tenga que controlar de a forma su alimentación.
    Gracias por el post tan bien explicado.
    No sólo los productos son caros … Que parece que no te puedes quejar porque en ciertos sitios te miran como si fuera una elección , que no te gusta comer gluten … O tampoco puedes quejarte porque determinado supermercado ahora tiene mucho producto sin gluten …. Como yo les explico el agua o leche no deben tener gluten pero queda bonito ponerlo en la etiqueta.

  7. En mi entorno cercano no hay de momento celíacos, pero he aprendido con las mamás de compañeros de mi hija.
    Muy importante la contaminación cruzada y que hay muchos productos que no deberían llevar pero llevan (por ejemplo, yogures).

    ¡Enhorabuena por este post!

  8. En mi familia hay celiaquia y mi hijo de 3 meses ya empezó con rechazo a las proteinas de leche de vaca. La verdad, tengo mucho miedo de estas sensibilidades, akergias, etc. , porque vi como dificultan la vida y mas aún el presupuesto que cada vez es mas escaso. Ojalá próximamente hablen de las proteinas de leche.

  9. Hace poco más de un mes le han diagnosticado a nuestra piccola celiaquía, incluso he hablado en el blog sobre ello. En nuestro caso por suerte, di con una pediatra que rápidamente con los sintomas nos supo decir que era celiaquía y que necesitábamos hacer las pruebas y enseguida empezar con la dieta sin gluten para hacerla sentir mejor. De hecho desde que ha empezado la dieta la niña se ha repuesto y ha vuelto a ser ella!!!
    Lo de hacer a los niños participes de su enfermedad, creo que es algo vital…. ellos deben entender que hay ciertas cosas que les hacen estar mal y que no las deben tomar. De hecho a la piccola muchas veces me ha tocado decirle, “no amor, esto no puedes comerlo…que te hace pupa a la barriga” parece que ella tiene un recuerdo feo de cuando estaba mal con dolores y rechaza todo lo que le decimos que hace pupa a la barriga. Hasta tal punto que empieza a reconocer los alimentos que no puede tomar porque le hacen pupa! Es increíble como aprenden y digieren las cosas. Os hablo de una niña de apenas 2 años que ya sabe lo que no le hace bien! así que si, creo que es importante que ellos también lo entiendan y sepan decir que no !
    Ah y por lo de las ayudas, me parece fatal!! Nosotras por suerte vivimos en Italia y aquí si que te dan unos bonos mensuales para que supongo un gasto inferior el hecho de tener que comprar productos para celiacos… por ejemplo a la piccola le dan 80 € al mes!!! A ver si en España mejora la cosa!!

  10. Falla el diagnóstico precoz. Falta formación en atención primaria. Falta un plan de atención específico en todos los servicios de digestivo de hospitales.No se puede tener a un niño esperando una biopsia durante meses, siguiendo comiendo gluten, y sin ir al cole por lo mal que se encuentra.
    Y tantas cosas…

  11. Yo cumplo ahora 40 y me diagnosticaron con 1 año. Entonces éramos 4 gatos y no había productos “sin gluten”. Yo desde bien pequeña era consciente de que esos alimentos me hacían daño y era muy responsable al respecto. Sin embargo, algo que me fue fatal fue la provocación con gluten (no sé si se sigue haciendo). Imaginad una persona que no ha comido un bocadillo, ni pizza, ni bollos, en su vida y de repente la dejan, y si esa persona tiene unos 12 años… Yo conocía casos en que a la semana habían tenido que volver a la dieta sin gluten porque tenían diarreas y demás, pero yo, en todo un año no tuve ninguno de esos síntomas, así que cuando volví a la revisión iba convencida de que no era celíaca, de que había sido un diagnóstico erróneo y cuando me hicieron la biopsia y me confirmaron que estaba fatal… fue un golpe bestial, la verdad. Ojalá nunca me hubieran sometido a ese año de “libertad”, porque ahora sí sabía lo que me perdía. Y en plena adolescencia, que no quieres llamar la atención, era la rara que no comía pizza ni hamburguesas… en fin, que muy mal. De momento mis dos hijos parece que se libran, aunque cada vez que el mayor hace la caca un poco blanda, me echo a temblar.

    Por último (perdonar el rollo) sólo quiero decir que la “moda” de comer sin gluten que han instaurado algunos famosetes sin ser celíacos ni nada, nos perjudica enormemente, tanto por el tema de los precios de los alimentos como por el concepto erróneo que tienen en algunos establecimientos de que es “una moda” y no una enfermedad.

    Gracias por el post!!

  12. Hola,
    Mi hijo de 4 años, fue diagnosticado con 15 meses.
    Tuvimos suerte de dar con una pediatra que su hija era celiaca, y lo vio clarisimo. Así que enseguida tuvimos el diagnostico concluyente.
    El pasado mes de abril, han diagnosticado a mi padre.
    Tanto mi marido como yo somo portadores del gen, asi que estamos preparados para cualquier cosa que pueda pasar.
    Ahora estamos pendientes del pequeño, que tiene 18 meses…a ver por donde sale.

    Para nosotros, además del precio de los productos específicos, como el pan, la pasta y las galletas…el problema lo vemos en el ámbito social, a la hora de salir de casa. No podemos improvisar, porque muchos establecimientos de bar o de restaurante no tienen NI IDEA de que es ser celiaco.
    Alguna vez que me han dicho que si… y después ha sido evidente que no sabían, cuando le han puesto al niño pan tostado en una crema de verduras…La verdad que me resulta indignante.

    Y otro problema es cuando incluso tu propia familia te trata como una loca histérica.
    Mi familia al completo es super consciente, pero la familia de mi marido, algunos miembros se que piensan que soy una psicopata del gluten y …me cuesta dejar al niño solo con ellos.

    Pero bueno, creo que se trata de algo que se irá normalizando…pero falta información al respecto.

    Gracias por el post!!!

  13. Hola,

    Quería aprovechar el post para preguntar sobre cómo se realiza un diagnóstico seguro. Mi hijo tiene ahora 4 años y medio. A los 3 años y medio fuimos al endocrino porque habíamos constatado una disminución importante en su ritmo de crecimiento, si bien su talla y peso seguían estando dentro de la normalidad para su edad. Le hicieron análisis y “descartaron celiaquía”, aunque un indicador hizo sospechar al médico de posible déficit de hormona del crecimiento. Nos derivaron a otro endocrino de la sanidad pública. Repitió análisis a los 3 meses y nos dijo que “descartaba celiaquía entre otras cosas” y que el factor que salió alterado en el primer análisis ahora estaba bien. Resto de cosas que analizaron normales. Que sería un ralentización del crecimiento puntual…que recomendaba sólo control. Esto fue en abril y en noviembre lo volverán a ver.

    Sin embargo, me sigue rondando el tema de la celiquía y el fantasma recobró fuerza cuando a final de curso una de sus profesoras nos preguntó si le habíamos hecho las pruebas….porque siempre anda como cansado y el niño es bastante irritable. Ha tenido épocas de quejarse mucho de dolor de tripa, pero otras no. Digamos que no es un gran comedor. Le cuesta mucho, no suele tener demasiado apetito y enseguida dice que “no le cabe más, que tiene la tripa llena”. Pasó un época justo antes de ir por primera vez al médico que había días que se alimentaba prácticamene sólo con dos vasos de leche (esto tambíen nos hizo evidentemente acudir al médico). Las deposiciones a mi me parecen normales, no tiene vómitos ni ningún otro síntoma que nos preocupe. Quizás sólo el tema del cansancio y la falta de apetito. Curiosamente su comida favorita son los macarrones!!

    En fin, mi duda es si la analítica de sangre es un diagnóstico seguro o no. Hemos leído que puede ser “negativo” en la analítica pero luego sí ser celíaco. Hemos pedido de nuevo cita con el endocrino en septiembre, por no esperar hata noviembre, pero me gustaría tener tu opinión.

    Gracias de antemano y siento que me ha quedado muy largo.

    Saludos!

    1. El único diagnostico seguro es la BIOPSIA , después están la genética y la prueba de anticuerpos, en mi caso todo positivo , como dijeron los médicos cuando les pregunté ¿si podría haber algún error? , me dijeron :de error nada, todo positivo resultados con todo positivo son minoría y no se ven todos los días, eres celiaca, pero celiaca total.

  14. Mi hija está diagnosticada desde los 2 años. Ahora tiene 4 y desde el principio le hablamos con naturalidad de lo que es cer celíaco, de que alimentos no puede tomar y de que ella es igual que sus amigos; la única diferencia es que algunas comidas le hacen daño a la tripita. Lo mejor es afrontar el tema con mucha normalidad, ella no recuerda otro modo de alimentarse y ser celíaca es algo normal para ella. A veces le digo que otros niños no pueden tomar leche, pescado o huevo, porque les hace daño a la tripa y si no lo tomán arreglado, que no pasa nada por no poder comer determinados alimentos. Los niños son muy sabios y mucho más duros de lo que pensamos. Cuando toca cumpleaños y la tarta es con gluten, pues llevamos una de casa y así toman doble ración de tarta!! Lo importante es intentar que no se sienta diferente a los demás y llevarlo con la mayor naturalidad posible.

    Irene, no siempre los anticuerpos de la celiaquía dan positivos aún siendo celíaco. Por lo que he ledio, un pequeño porcentaje de personas celíacas o sensibles al gluten (que es otra tipología diferente) tienen características atípicas y dan negativo en las pruebas de anticuerpos e incluso pueden tener biopsias de duodeno normales. Muchos de los síntomas que comentas de tu niño coinciden con la celiaquía, sobre todo el estancamiento del crecimiento y peso, irritabilidad y cansancio…Aunque, obviamente, esto tendrá que decírtelo un médico, tras descartar todo lo demás.

    El problema de iniciar una dieta sin gluten por nuestra cuenta es que pueden alterar pruebas posteriores que vayan a hacerle.

    Desde mi experiencia, en la primera semana de dieta sin gluten de mi hija engordó 1 kg (vale que veníamos de muy abajo) y su cambio de caracter fue radical, otra niña.

    Ánimos a todas las personas que conviven de cerca con la celiaquía!

    Saludos!

    1. Muchas gracias Elsa por tu comentario. Como tenemos cita con el endocrino de nuevo en Septiembre le comentaré mis dudas sobre si su actual diagnóstico de no-celiaco es concluyente y que valore si serían covenientes más pruebas o probar una dieta sin gluten controlada. Me alegor que tu niña lo lleve así de bien y sobre todo que se diagnosticara rápido.

      Un abrazo,

      Irene

      1. Lo que se me ha olvidado comentar es que igual deberías contar también con la opión de un especialista en sistema digestivo. Ojalá sepais pronto que le pasa al peque.

        Saludos!

  15. Yo tengo tres hijos y el mayor fue diagnosticado de celiaquia con dos años (ahora tiene 7 años). Desde el principio le hablamos del gluten y le enseñamos a reconocer el sello de los alimentos sin gluten y le enseñamos los alimentos seguros, los dudosos y los prohibidos. Para qué fuera un niño más de su entorno nunca hemos dejado de ir a celebraciones, eventos, restaurantes etc. Eso si, la malamadre que soy yo me anticipo y pregunto: que en la fiesta va a haber tarta de chocolate , pues le llevó una porción de tarta de chocolate sin gluten, lacasitos alrededor y nata y se convierte en el morrudo de la fiesta. Mis hijos pequeños aprendieron a decir gluten y a preguntar si los alimentos llevaban gluten a muy corta edad. Y todo ello con normalidad. He aprendido a vivir llevando siempre comida sin gluten en el bolso para poder adaptarme a casi todas las situaciones del día a día. Y si en algún momento no hay lo que quiere, pongamos un helado, sin gluten, pues no hay helado y suele aceptarlo sin protestar. Como han comentado otras mamás, los celiacos suelen ser personas muy disciplinadas y los niños más maduros y razonables de lo que imaginamos.
    Por cierto, actualmente ya ni se hace biopsia ni la provocación del gluten. Con una analítica genética y otra analítica de anticuerpos junto con la clínica el diagnóstico suele ser certero. Cada año se sabe más de la enfermedad celíaca y de la sensibilidad al gluten (personas que no teniendo los anticuerpos alterados si notan que sí comen mucho gluten les sienta mal)
    Desde aquí ánimo y apoyo a todos las personas que son celiacos y que conviven con celiacos. Sin gluten no hay enfermedad y de la misma forma que la gente acepta que un alérgico a las avellanas no puede comerlas y por eso no le llaman histérico , a los celiacos ni a sus padres se les debe de considerar histéricos por querer controlar la dieta.

  16. Los únicos que tienen que vivir sin el gluten son los que tienen la desgracia de sufrir lal enfermedad celiaca ( que es una enfermedad autoinmune ) no les queda más remedio si quieren estar sanos y no estar enfermos y camino del hospital continuamente. Al igual que un diabético tiene que vivir sin el azúcar. En España apenas hay 1% de la población diagnostica de celiaquía, el resto son sensibles al gluten se cree que unos 3 millones de personas y después están los que se creyeron la mentira de la “dieta sin gluten” cosa que es mentira ya que los productos para celiacos tienen más azúcar y grasas saturadas porque al no tener gluten son insípidos no saben a nada y hay que compensar la falta de sabor, evidentemente está de más ,decir que un celiaco está delgado porque está enfermo (diarreas, dolores , anemias por la malabsorción debido a la atrofia del intestino delgado si tiene grado 3c sobre todo, otros problemas son problemas de piel, problemas neurológicos, infertilidad ,caída de cabello etc….) la dieta sin gluten es la medicina del celiaco la debe cumplir de forma estricta su vida y salud depende de ello, sino puede terminar con linfoma intestinal sobre todos los celiacos con grado 3c.

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