Itziar, a quien en casa llamábamos Ici, fue una niña sana hasta los trece años recién cumplidos, momento en el que sufrió su primera crisis epiléptica, en el mes de diciembre de 2008. Por aquel entonces vivíamos en Miraflores de la Sierra y había caído la mayor nevada del año. Esa mañana se despertó con cuarenta de fiebre y, justo cuando le estaba dando una cucharada de Dalsy con un vaso de agua, cayó hacia atrás en la cama y empezó a convulsionar. La llevaron a La Paz en helicóptero. Recuerdo ese día como uno de los peores de mi vida; nunca había presenciado una crisis epiléptica.
Aquel primer episodio dio paso a un largo periodo de casi tres años en busca de una explicación, de un porqué. No entendíamos cómo, a pesar de que la medicación no dejaba de aumentar, las crisis volvían una y otra vez: en el colegio, en la calle, en una tienda, en clase de danza… Con cada una de ellas, Ici iba encerrándose en ella misma y sintiéndose cada vez más asustada. No soportaba la idea de que sus compañeros y amigos la vieran perder el conocimiento y convulsionar.
Además, casi sin que nos diéramos cuenta al principio, esa epilepsia rebelde fue convirtiéndose en algo más complicado. Nuestra hija empezó a mostrar un deterioro cognitivo cada vez más acusado: se despistaba con facilidad y no contestaba cuando le preguntábamos algo, se le olvidaban las cosas y su rendimiento en el cole empezó a disminuir. Varios profesores dieron la voz de alarma. En un primer momento no le dimos demasiada importancia porque el médico nos dijo que podía ser consecuencia de la medicación, que era tan fuerte que podía provocar esos estados de confusión. Sin embargo, pronto pudimos comprobar que aquello no era normal: casi no podía leer, escribía también con mucha dificultad y, por ejemplo, no recordaba la fecha de su cumpleaños.
Recuerdo un día en el que llegamos juntas a casa y ella, con la llave de la puerta en la mano, me preguntó que qué hacía con eso. Cuando la ayudé a introducir la llave en la cerradura, me miró como si hubiera resuelto una ecuación de segundo grado. «Qué lista eres, mamá». Y yo sentí que mi corazón perdía el compás.
Otra mañana, antes de ir al cole, me la encontré sentada en la cama, a medio vestir y con un calcetín en la mano. Cuando entré en la habitación, me lo mostró y me dijo: «Mamá, no sé qué tengo que hacer…». Y se echó a llorar. La abracé y me prometí que hablaría con su médico en cuando pudiera. Aquello no eran simples despistes. Esa noche le envié un correo electrónico de varias páginas. A los cinco minutos me respondió y nos citó en su consulta al día siguiente.
La enfermedad de Lafora
Fue allí donde nos confesó sus sospechas, que recibimos como un mazazo: creía desde hacía tiempo que la epilepsia de nuestra niña era consecuencia de una enfermedad genética, pero hasta que no nos hiciéramos unas pruebas no tendríamos la confirmación. Por desgracia, dio de lleno en el blanco; el estudio genético demostró que mi marido y yo éramos portadores de una mutación genética muy rara y que nuestra hija había heredado las dos. Por eso había manifestado una enfermedad de nombre aciago: epilepsia mioclónica progresiva tipo II, más conocida como enfermedad de Lafora.
Aquello nos destrozó, pero también llenó nuestro horizonte de certidumbre: Ici nos necesitaría siempre, cada vez más, y por esa razón debíamos estar a su lado: yo dejé de trabajar y me dediqué a acompañarla, a llevarla de la mano y a abrazarla. No quería perderme ni una sonrisa ni una lágrima ni un solo abrazo. Y, a cambio, recibí tal cantidad de amor que hoy puedo seguir adelante y contar su historia. Esos años que pasamos juntas y en los que aprendimos a sortear cada obstáculo fueron a la vez los más tristes y los más felices de mi vida. Los más tristes porque, si pensaba solo en ella, me daba cuenta de la vida tan dura y corta que le había tocado en suerte. Nunca daría un beso a su novio, nunca estudiaría una carrera ni tendría hijos… Aquello me rompía el alma. Pero también fueron los más felices porque jamás se quejó, solo pedía que no la dejáramos nunca sola. Además, si pensaba solo en mí, me sentía plena y muy orgullosa como madre: mi hija era enteramente mía, quería estar siempre conmigo y, a pesar de ese deterioro cognitivo cada vez más acusado, solía reconocerme al instante y alzar los brazos para que me sentase a su lado. Era increíble observar cómo iba aceptando su enfermedad.
Ici no dejó de darnos amor ni un solo minuto de su vida. A pesar de que falleció un 18 de octubre de 2017, seguimos sintiendo ese amor y sabemos que nos empujará y acompañará siempre.