Hay momentos que se te quedan grabados sin necesidad de hacer esfuerzo. El día que nos dieron el diagnóstico de Martina fue uno de ellos.
Yo estaba embarazada de su hermano pequeño, a dos meses de dar a luz, y en medio de todo eso apareció una incertidumbre difícil de explicar: no saber si Bruno también podía estar afectado.
Mientras nos daban el diagnóstico, en algún punto dejé de escuchar. Mi cabeza ya no estaba allí. De todo lo que nos estaban diciendo, solo me importaba una cosa: necesitaba saber si mi hija tenía una enfermedad degenerativa o no. Si iba a estar conmigo. Eso era lo único importante. Todo lo demás dejó de tener sentido, porque así es como ocurre: de repente te sueltan el bombazo y te quedas ahí, sin saber muy bien qué va a pasar.
Es una enfermedad rara, tan rara que apenas hay unos 150 casos en el mundo.
Pero no es solo el diagnóstico, es todo lo que viene después. Nosotros no teníamos una red de apoyo de familias en nuestra misma situación, simplemente no existía. Hemos tenido que ser nosotros los que nos hemos movido para encontrarla. A través de un llamamiento en redes sociales hemos podido conocer a unas diez familias en España, con las que ahora estamos empezando a unirnos para formar una asociación.
Puede parecer poco, pero encontrar a personas que están pasando por lo mismo cambia mucho las cosas. Nos da calma, nos da tranquilidad, nos permite entender mejor lo que puede venir y avanzar con un poco más de seguridad dentro de toda esta incertidumbre.
Y, a partir de ahí, empiezas a ver todo de otra manera. A veces la vida te pone a prueba y te enfrenta a desafíos que no eliges, pero quiero pensar que todo tiene un sentido, aunque no siempre sepamos verlo en ese momento.
Te obliga a parar, a mirar distinto, a valorar cosas que antes pasaban desapercibidas y a aprender sobre la marcha, sin manual.
Martina tiene TCF20. Así de simple y así de complejo. Un conjunto de letras y números… y ya está.
Es una alteración genética que afecta al neurodesarrollo. En nuestro caso, se traduce en retraso en su desarrollo, en el lenguaje, en el aprendizaje, y también en dificultades más fisiológicas como el estrabismo o la hipotonía, además de otras que todavía no sabemos si aparecerán.
Y ahí está una de las partes más difíciles: no saber. No hay un camino claro, no hay respuestas cerradas, vas haciendo sobre la marcha.
Mientras tanto, intentas hacer lo mejor que puedes: te informas, preguntas, pruebas cosas, te equivocas y vuelves a empezar. Sin darte cuenta, tu vida se llena de hospitales, informes y palabras nuevas que nunca pensaste que formarían parte de tu día a día. Y lo normalizas. Eso es, quizá, lo más fuerte de todo.
Y en medio de todo este caos, están mis otros hijos. Tres niños que también están creciendo con esta realidad, que esperan más de lo que toca, que entienden más de lo que parece y que se adaptan sin que nadie se lo pida. Están aprendiendo valores muy reales, de esos que no se enseñan en ningún sitio y que seguramente les harán mejores personas.
Y nosotros, como padres, también hemos cambiado. Hemos aprendido a ver la vida desde otros ojos, a entendernos sin palabras y a que con una sola mirada podamos tener grandes conversaciones. Hemos aprendido que cada pequeño paso, para nosotros, es un logro enorme.
Porque, al final, no es solo un diagnóstico. Es una niña, con su carácter, sus ganas, sus días buenos y sus días no tan buenos. Y es una familia que la acompaña, intentando hacerlo lo mejor posible y queriéndola así, tal cual es.
Si alguien está pasando por algo parecido y necesita sentirse acompañad@, puede encontrarme en Instagram en @adriana_madre.de.dragones, donde comparto nuestra experiencia y acompaño a familias que están recorriendo este mismo camino, especialmente en esos momentos en los que te sientes desinformad@ y sol@.