Quiero comenzar este relato con mi frase estrella y que surgió de la nada un día en el que trataba de expresar muy brevemente mi sentir de manera concluyente, y de ahí nace “El Autismo no es raro, raro es no saber de Autismo”.
Y es que me preguntaba como algo tan común al mismo tiempo para la sociedad fuese algo tan ajeno, y con el pasar del tiempo dejé de hacerme esa pregunta porque realmente comprendí que hasta que el autismo no toca tu puerta no lo volteas a ver.
Y es precisamente ahí, donde todas las familias elevamos nuestro sentir porque para que a mi niño no lo vean raro, los padres de los otros niños deben estar informados para poder cultivar el amor, la empatía e igualdad en los corazones de sus hijos y fomentar una verdadera INCLUSION.
El por qué
Porque criarás un ser maravilloso sabiendo que la diversidad lo hace único e inigualable, capaz de respetar cualquier color, comportamiento y condición, brindando una mano amiga para su entorno y no el rechazo.
El para qué
Para que cada día veamos menos violencia e intolerancia y más respeto, para que las familias que tienen esta condición se sientan parte de una sociedad que les respeta y comprende, sin miedo a ser rechazadas y señaladas injustamente.
Te has preguntado: ¿qué se siente no saber como es el tono de voz de tu hijo, que no te digan mamá, te amo, que durante los primeros años de vida tu hijo no pueda conciliar el sueño ni una sola noche durante 2 años, llantos descontrolados sin razones aparentes?.
Es solo unas pocas cosas de las que se viven en el camino, pero que al mismo tiempo te van forjando carácter, resiliencia, y el valor de las verdaderas cosas que se encuentran en lo simple de la vida, la salud, la sonrisa, la paz, el amor.
“Lo que llamamos aceptar el diagnostico sin duda para mí fue abrazar a mi hijo, porque el diagnostico no lo define”
Debo aceptar que mi duelo no fue muy tortuoso, tuve mi largo proceso de entender todo lo que sucedía a mi alrededor, pero ver a mi hijo cuanto me necesitaba me hizo secarme la lágrimas, levantarme e intentarlo una y otra y otra vez, sin mucho tiempo para detenerme a quejarme o preguntarme ¿por qué a mí? Largas esperas de 1 año para una consulta médica, no encontrar cupos en centros de terapia, cambiar mas de 4 escuelas, y todo un sistema colapsado que no puede ofrecer lo que te corresponde es realmente frustrante.
Pero si te sirve de consuelo todo pasa…
¿Cuándo me di cuenta de que acepte y supere el duelo?
Atesoro ese instante como si fuese ayer, “ver a los ojos a mi hijo y tener una conexión de miradas que sobrepasaba cualquier momento antes vivido, casi surreal. Sus manos en mis mejillas y sus ojos me miraban diciendo TE VEO MAMA, VEO TODO LO QUE HACES POR MI, TE AMO. Fue un momento en el que las palabras sobraban y que atesorare en mis recuerdos, solo se que luego de allí lo abrace y le prometí jamás desmayar”.
Desde entonces todo ese dolor se transformo en acción, y decidí tomar las riendas, lo que antes eran dudas ahora eran ganas de aprender y educarme con información de vanguardia.
Dejar de comparar, si Pedrito o Pablito jugaban al futbol y mi hijo no, y esforzarme en las necesidades de mi propio hijo, porque luego que te educas tienes la capacidad de poner a un lado tus intereses por los intereses de tu hijo. Y es allí donde comienzas a crear una conexión con tu hijo y todo empieza a fluir.
Gracias a mi hijo encontré mi propósito y la pasión que siento por contribuir y dejar un legado en la sociedad, me ha inspirado a crear una marca inclusiva de la que muy pronto sabrán, y además canales audiovisuales para hablar en compañía de especialistas a las familias y también acompañar a otras madres y cuidadores desde mi experiencia.
“Y es que cuando llega el 2 de abril Día Mundial de la Concienciación por el Autismo no celebramos, sino todo lo contrario nos unimos y replicamos a GRAN ESCALA sobre todos aquellos otros 364 días del año que venimos divulgando, compartiendo y educando para llegar a cada rincón y familia para decirles que el autismo no es raro, raro es no saber de autismo”.
Donde quiera que estes, no estás solo. Vive un día la vez, todo va a estar bien.
Dianeth Suarez.