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Las enfermedades ultrarraras

Las enfermedades ultrarraras

Nuestra sección ‘Ellas opinan’ recoge las experiencias de nuestras Malasmadres. Tratamos de ayudar a todas las familias que llegan hasta aquí. En este post os hablamos de Abril, una pequeña que sufre una enfermedad ultrarrara. Si tú también quieres contarnos tu historia escríbenos a hola@clubdemalasmadres.com.

Ahora te dejamos con la historia de Abril.

Ficha técnica de los padres de Abril

Todos pensamos e idealizamos la vida de nuestros pequeños, a veces, antes de saber que vamos a ser uno más en la familia. Pero en ocasiones, la vida te tira un jarro de agua fría por encima y decide que todo lo que tenías pensado para tu hija, posiblemente no se llegue a realizar jamás.

El 29 de mayo de 2019 nos estrellaron ese jarro directamente en el corazón y nos dieron la noticia de que Abril sufría una enfermedad ultrarrara llamada Paraparesia Espástica Tipo 52 (SPG52). Es una enfermedad neurodegenerativa con afectaciones como déficit cognitivo, ataques de epilepsia, falta de habla y espasticidad en el tren inferior. Estos son los síntomas principales, pero puede tener otros que se desconozcan ya que la enfermedad fue diagnosticada por primera vez en 2011 y hasta el momento, solo hay 8 personas en el mundo que la padecen siendo Abril la única en España.

En esos primeros momentos la mente se queda en blanco, en shock.

No eres capaz de asimilar lo que te están diciendo y solo tienes ganas de despertar de lo que esperas sea una pesadilla. Después empiezas a experimentar una serie de emociones y sentimientos encontrados como el miedo, la ira y la tristeza, los cuales batallas por apartar de tu mente para empezar a luchar por tu hija, para poder ofrecerle lo mejor dentro de tus posibilidades y para conseguir eso que te dicen que no existe, una cura. No os vamos a engañar, la lucha está siendo muy dura y esos sentimientos que decidimos poner a dormir también luchan fuerte por despertar con frecuencia, pero no podemos dejarnos vencer, debemos ser más fuertes. Os engañaríamos si os contáramos que siempre hemos tenido el ánimo por las nubes, porque en muchas ocasiones, a pesar de estar rodeados de gente que nos quiere y nos apoya, también nos hemos sentido muy solos.

Las enfermedades ultrarraras

La cara oculta de una enfermedad rara

Abril tiene la gran suerte de tener el apoyo y el cariño incondicional de su hermana, Ariadna. Ella es un pilar fundamental en su vida, Abril la adora y se desvive por ella. A pesar de la corta edad de Ariadna, nos ha demostrado que juntos somos más fuertes y que no podemos bajarnos de esta montaña rusa que nos ha tocado vivir, porque si uno cae, el vagón entero cae.

Nuestra realidad, como la de muchas otras familias, la compartimos con logopedas, fisioterapeutas, terapeutas especiales, psicólogos para cuidar al cuidador y después de un año de lucha incansable, conseguimos recaudar los fondos suficientes para que los investigadores de la Universidad Autónoma de Barcelona iniciaran la investigación para poder encontrar una cura de esta enfermedad, creando así un comité entre nuestros médicos y ellos.

Collage de Abril

La lucha de Abril, una Asociación sin Ánimo de Lucro

Uno de nosotros tuvo que reducirse la jornada al 100% para poder cubrir y cuidar las necesidades de Abril. Tuvimos que repartirnos el trabajo de la asociación sin ánimo de lucro, ‘La Lucha de abril’ que creamos para poder llevar toda la gestión, venta, búsqueda de colaboradores y creación de productos solidarios para conseguir así recaudar fondos en favor a la investigación y pagar las terapias que nuestra pequeña guerrera necesita.

  • Actualmente estamos haciendo toda la difusión que podemos en las redes sociales, tenemos tres campañas de captación de fondos, la primera a través de micro donaciones en la página de Teaming, otra a través de venta de productos solidarios y, la más importante de todas es la que nos puede ayudar a conseguir la cura para Abril que puedes ver aquí.

¿Incertidumbres? Muchas

¿Qué será de Abril?

Ya sabemos que estará con nosotros toda la vida, que no será autónoma nunca, pero ¿en qué condiciones crecerá?, ¿qué pasará con ella cuando nosotros no estemos?, ¿podrá Ariadna cuidarla? y ¿hasta dónde llegarán todas sus limitaciones?.

Y a nivel de investigación, ¿conseguirán su cura?. Con el COVID19 está todo tan parado que todo el esfuerzo que hemos hecho, lo vemos peligrar porque si se acaban los fondos, ¿qué va a pasar? y ¿si no conseguimos recaudar más?.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis pasando por una situación similar a la de Abril y su familia?

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